Mis primeros años con lupus: una mirada desde la experiencia de la mujer joven

Resumen

Introducción

El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune crónica, de naturaleza fluctuante y sintomatología diversa, que representa un alto impacto sobre la salud física, el bienestar psicológico y las dinámicas sociales de quienes la padecen. En los jóvenes, la aparición de una enfermedad crónica interfiere con el proyecto de vida, por lo que su afrontamiento se vive como un proceso complejo, en especial durante los primeros años del diagnóstico.

Objetivo

Describir la experiencia de vida de la mujer joven con diagnóstico reciente de LES.

Materiales y métodos

Se desarrolló una investigación con abordaje cualitativo de tipo fenomenológico descriptivo, siguiendo los fundamentos de Husserl y el método de Colaizzi. Se realizaron 5 entrevistas a profundidad entre junio y diciembre del 2019 a 5 mujeres jóvenes con diagnóstico reciente de LES (≤ 3 años).

Resultados

Doscientas sesenta y ocho declaraciones significativas y 22 códigos nominales dieron origen a las 4 categorías que describen el fenómeno: «mi juventud con lupus», «una realidad que se transforma», «vivir el lupus a través de los lazos» y «en búsqueda de la tranquilidad».

Conclusiones

La experiencia de la mujer joven con diagnóstico reciente de LES está influida por factores internos y externos a ella, implica una modificación completa en su dinámica de vida y, si bien deriva en múltiples dificultades, también representa ganancias y oportunidades. Los resultados de este estudio evidencian la necesidad de un abordaje en salud integral y humanizado, en el que la atención a las manifestaciones físicas se acompañe de cuidado psicológico y apoyo social.

Abstract

Introduction

Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic autoimmune disease of a fluctuating nature and diverse symptomatology, which represents a high impact on physical health, psychological well-being, and social dynamics of those who suffer from it. In young people, the onset of chronic diseases interferes with the life project, so its confrontation is lived as a complex process, especially during the first years of diagnosis.

Objective

Describe the life experience of a young woman with a recent diagnosis of SLE.

Materials and methods

Research was developed with qualitative approach of a descriptive phenomenological type, following the fundamentals of Husserl and the methodology of Colaizzi. Five in-depth interviews were conducted between June and December 2019 to 5 young women with recent diagnosis of SLE (< 3 years).

Results

268 significant statements and 22 nominal codes gave rise to the 4 categories describing the phenomenon: “my youth with lupus”,“a reality that transforms itself”, “living lupus through ties” and “in search of tranquility”.

Conclusion

The experience of the young woman with a recent diagnosis of SLE is influenced by internal and external factors, implies a complete modification in her life dynamics and, although it leads to multiple difficulties, it also represents gains and opportunities for her. The results of this study demonstrate the need for a comprehensive and humanized health approach, where attention to physical manifestations is accompanied by psychological care and social support.