La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la enfermedad reumatológica más frecuente en pediatría, con múltiples manifestaciones clínicas y espectro de desenlaces como discapacidad y deterioro funcional, aspecto que hace de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) un desenlace clave en su seguimiento.
ObjetivosEvaluar la CVRS en los niños y adolescentes con distintos subtipos de AIJ, atendidos en 2 centros en Bogotá, Colombia, durante los años 2024-2025.
MétodosEstudio observacional descriptivo de corte transversal. Se incluyeron a los pacientes con diagnóstico de AIJ, entre los 8 y 18 años, atendidos en las instituciones participantes en el periodo 2024-2025. Se utilizó el cuestionario KIDSCREEN-52 para evaluar la CVRS. Se aplicó la metodología Rasch para obtener puntuaciones T en cada dimensión evaluada. Se realizó un análisis univariado descriptivo y comparaciones según características sociodemográficas y clínicas.
ResultadosSe incluyeron 85 pacientes, con una mediana de edad de 14 años (RIC: 11-16). El 60% eran mujeres. La oligoartritis fue el subtipo de AIJ más frecuente (29,4%). El 48,2% recibía DMARD, el 32,9% tanto DMARD como biológicos, y el 18.8% no recibía tratamiento. Las puntuaciones T en todos los dominios estuvieron en rango promedio, con menos del 25% reportando baja calidad de vida. Los dominios con mejores puntuaciones fueron colegio y relación con pares, siendo dinero el área de menor puntuación. Se observaron mejores resultados en los pacientes con AIJ sistémica y en aquellos en remisión.
ConclusiónLa CVRS es un desenlace relevante para el seguimiento clínico y la toma de decisiones terapéuticas en los pacientes con AIJ. La mayoría de los participantes presentó puntuaciones promedio de calidad de vida. Se requieren más estudios en esta población para fortalecer la evidencia y guiar el abordaje integral de la enfermedad.
Juvenile idiopathic arthritis (JIA), the most common pediatric rheumatologic disease, presents with varied clinical subtypes and outcomes, including functional impairment and potential disability. Evaluating health-related quality of life (HRQoL) is particularly important in this population.
ObjectivesTo assess HRQoL in children and adolescents with different JIA subtypes, treated at two centers in Bogotá, Colombia, during 2024-2025.
MethodsA cross-sectional, descriptive observational study was conducted. Patients aged 8-18 with a confirmed JIA diagnosis, attending the two centers between 2024 and 2025 were included. HRQoL was measured using the KIDSCREEN-52 questionnaire. Rasch analysis was used to calculate T-scores for each HRQoL domain. Descriptive statistics and subgroup comparisons were performed based on sociodemographic and clinical variables.
ResultsEighty-five patients were included; 60% were female, with a median age of 14 years (IQR: 11-16). All JIA subtypes were represented, with oligoarthritis being the most frequent (29.4%). Regarding treatment, 48.2% were receiving DMARDs, 32.9% DMARDs and biologics, and 18.8% were in remission. Median T-scores across all domains were within the normative range, with fewer than 25% reporting low HRQoL. The highest scores were seen in the “School” and “Peers” domains, while “Financial Resources” had the lowest scores. A better HRQoL was observed in patients with systemic JIA and those not receiving treatment, corresponding to patients in remission.
ConclusionHRQoL is a critical outcome for monitoring disease impact and guiding treatment decisions in JIA. Most patients in this study showed average or better HRQoL, particularly in social and school-related domains. Further studies are needed to explore long-term outcomes and support individualized care strategies.
Los avances en tecnología y medicina han reducido la morbimortalidad y las complicaciones, y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) ha ganado relevancia para evaluar desenlaces terapéuticos [1,2]. La CVRS se refiere a la percepción declarada por el paciente respecto a su salud y el efecto funcional de la enfermedad en diferentes dimensiones de su vida [3]. La medición de CVRS se soporta en el interés creciente en buscar la toma de decisiones en conjunto (paciente / familia / prestador de salud) y el bienestar global del paciente [4].
En pediatría, la investigación en CVRS ha aumentado por el impacto positivo que tiene en desenlaces terapéuticos, relaciones sociales y economía [5]. Por tal motivo se han desarrollado diversas herramientas para objetivar la medición de CVRS. Dichas herramientas deben contar con el requisito de ajustarse a diferentes contextos culturales, sociales y demográficos con el fin de reconocer cuales son las áreas de intervención que requieren cambios y que se traducen en impactos en salud [4].
Medir la CVRS en pediatría implica la dificultad adicional de considerar la etapa de desarrollo neurocognitivo en la que se encuentre el niño. No siempre hay concordancia en los datos referidos por los niños y los referidos por sus cuidadores y el grupo de edad menor a 8 años suele ser menos estudiado [6].
La prevalencia de enfermedades crónicas en edad pediátrica ha aumentado, con un 10-30% de los niños afectados por al menos una enfermedad crónica los cuales necesitan de cuidados especializados, consultas y hospitalizaciones frecuentes [7]. La artritis idiopática juvenil (AIJ) es la enfermedad reumatológica más común en la infancia, con una prevalencia estimada de 20,5 por cada 100.000 [8]. Cuenta con distintas presentaciones clínicas con amplio espectro de desenlaces, dependiendo de factores genéticos, inmunológicos y ambientales con el posible desarrollo de discapacidad y deterioro funcional, comprometiendo la calidad de vida [9–11]. Teniendo en cuenta la importancia de involucrar a los pacientes en su cuidado, presenta un modelo favorable para estudio de calidad de vida y permite evaluar las estrategias actuales de manejo con respecto a su impacto en este indicador [8].
Existen cuestionarios genéricos y específicos; siendo los genéricos enfocados a población infantil general y los específicos a enfermedades determinadas [12]. En la AIJ, se encuentran descritos varios instrumentos específicos como por ejemplo los cuestionarios de reporte multidimensional para artritis juvenil JAMAR, o el sistema de medición de información reportada por el paciente PROMIS [9] los cuales no se encontraban validados en Colombia, al momento del planteamiento del estudio. Por tal razón se eligió uno de los instrumentos genéricos más utilizados, la encuesta KIDSCREEN por su versatilidad para la investigación y aplicación clínica [13,14]. Dicho instrumento cuenta con validación internacional y en Colombia tanto para la versión aplicada a los niños y adolescentes, como de la aplicada a padres; teniendo en cuenta el contexto lingüístico y cultural [13,15].
Dado que no había estudios previos de CVRS en los pacientes pediátricos con AIJ en Colombia, surgió la necesidad de evaluar este desenlace para mejorar resultados en salud, fortalecer la relación médico / paciente y posiblemente plantear intervenciones en salud pública. Por esto, se realizó un estudio para explorar las diferencias en la calidad de vida de niños y adolescentes de 8 a 18 años con diferentes subtipos de AIJ, atendidos en 2 instituciones en Colombia, durante los años 2024-2025, en función de sus características sociodemográficas, clínicas y de tratamiento.
MetodologíaSe realizó un estudio observacional descriptivo de corte transversal en 2 centros de atención en salud en Bogotá entre febrero de 2024 a febrero de 2025. Para la recolección de los datos se partió del registro de asistencia a consulta de reumatología pediátrica. Se incluyeron todos los pacientes que cumplían criterios de inclusión: edad entre 8 y 18 años, diagnóstico clínico confirmado de AIJ, quienes se encontraban recibiendo manejo o seguimiento médico en la Fundación Cardio Infantil o IPS Cayre en las fechas indicadas. Se excluyeron a los pacientes que no se encontraban en capacidad de contestar de forma autónoma el cuestionario KIDSCREEN-52 versión niños y adolescentes, a los pacientes cuyos padres no aceptaron y firmaron consentimiento informado, y a los niños y adolescentes que no daban su asentimiento para participación.
Se aplicó una encuesta diseñada por los investigadores para recoger la información de variables independientes como edad, sexo, características sociodemográficas, subtipo de AIJ y tratamiento actual. Se validó la aplicación de la encuesta de manera presencial y telefónica con un grupo inicial de pacientes y sus cuidadores.
Para la calidad de vida, se aplicó el cuestionario KIDSCREEN-52 para los pacientes versión Colombia. Este es un cuestionario validado que evalúa diferentes dominios de calidad de vida relacionada a la salud: bienestar físico, bienestar psicológico, ánimo y emociones, autopercepción, autonomía, vida familiar, recursos económicos, pares y apoyo social, entorno escolar y aceptación social. Los investigadores se entrenaron en la aplicación de esta herramienta. De acuerdo a las indicaciones del manual de aplicación, se daba la instrucción verbal y escrita a los pacientes de responder teniendo en cuenta lo ocurrido durante la última semana. El tiempo de aplicación estimado era de 15 a 20min por paciente.
El European KIDSCREEN Group expone que el cuestionario KIDSCREEN-52 se diseñó utilizando metodología de la teoría de respuesta al ítem con el modelo Rasch. Se siguieron los pasos planteados por los creadores del formulario para realizar el análisis. El cuestionario KIDSCREEN-52 no tiene un puntaje total, se trabajó por dimensiones. Inicialmente se llevó a cabo la medición directa de variables, se recodificó este puntaje a valores numéricos de acuerdo a lo establecido para cada pregunta y se obtuvo la sumatoria de puntaje de cada dimensión de calidad de vida. Posteriormente, se utilizó el modelo Rasch para estimar el parámetro personal de Rasch para los puntajes de cada dimensión y se realizó la conversión a valores T. Un valor T mayor representa una mayor CVRS. No se dispone de valores de referencia de la población colombiana, por lo cual la referencia de comparación fueron los valores de la muestra internacional europea disponibles en la página del grupo KIDSCREEN, en la cual se estableció una media de valor T fija en 50 con desviación estándar ±10. Se toma como una calidad de vida promedio aquella con puntajes entre 40 y 60, considerando los puntajes menores a 40 como una calidad de vida menor al promedio, y los superiores a 60 como una calidad de vida superior a la promedio.
El análisis estadístico se realizó en el programa Jamovi® versión 2.6.26 o superior. Se realizó un análisis descriptivo univariado. Se presentaron las variables cualitativas con frecuencias y porcentajes. Las variables cuantitativas se presentaron de acuerdo a su distribución en pruebas de normalidad. Si la distribución era normal se utilizó promedio y desviación estándar. En caso contrario se utilizó mediana y rango intercuartílico. Se utilizaron gráficos para describir la información. Para la comparación de grupos se utilizaron medidas de tendencia central, dispersión, frecuencias y pruebas de hipótesis bilaterales (2 colas). En las variables cuantitativas se utilizaron las pruebas de correlación de Pearson o Spearman de acuerdo a la distribución de datos. Para las pruebas cualitativas dicotómicas la prueba de t de Student o U de Mann-Whitney. Para las variables cualitativas de más de 2 categorías se empleó ANOVA paramétrico o no paramétrico. Se tomó el valor de significación α de 0,05.
ResultadosCaracterísticas sociodemográficas y clínicasEn este estudio se evaluó la calidad de vida en 85 pacientes pediátricos con diagnóstico de AIJ atendidos en 2 instituciones de Bogotá. Había un predominio de pacientes femeninas (60%), la mayoría vivía en Bogotá (83,5%), tenían una familia tipo nuclear (55,3%) y pertenecían a estratos socioeconómicos medio / bajo (36,5%) y bajo (23,5%). Hubo representación de todos los subtipos de AIJ siendo la más frecuente la oligoartritis (29,4%). Respecto al tratamiento la mayoría de los pacientes (48,2%) se encontraban recibiendo manejo con fármaco modificador de la enfermedad (DMARD), seguido por una combinación de medicamento biológico y DMARD (32,9%) y el 18,8% no recibía ningún manejo, en contexto de remisión de la enfermedad. La tabla 1 describe las características sociodemográficas y clínicas.
Características sociodemográficas y clínicas
| Variable | Total muestra (n=85) |
|---|---|
| Edad | 14 años (11-16) |
| Sexo | |
| Varón | 34 (40%) |
| Mujer | 51 (60%) |
| IPS | |
| Cayre | 26 (30,6%) |
| FCI | 59 (69,4%) |
| Procedencia | |
| Bogotá | 71 (83,5%) |
| Fuera de Bogotá | 14 (16,5%) |
| Tipo de familia | |
| Extensa | 7 (20%) |
| Nuclear | 47 (55,3%) |
| Monoparental | 15 (16,5%) |
| Padres separados | 7 (8,2%) |
| Número de integrantes familia | |
| 2 | 8 (9,4%) |
| 3 | 20 (23,5%) |
| 4 | 36 (42,4%) |
| 5 | 13 (15,3%) |
| 6 | 8 (9,4%) |
| Estrato socioeconómico | |
| Bajo / bajo | 3 (3,5%) |
| Bajo | 20 (23,5%) |
| Medio / bajo | 10 (36,5%) |
| Medio | 17 (20%) |
| Medio / alto | 10 (11,8%) |
| Alto | 4 (4,7%) |
| Subtipo AIJ | |
| Asociada a entesitis | 15 (17,6%) |
| Oligoartritis | 25 (29,4%) |
| Poliartritis FR positivo | 12 (14,1%) |
| Poliartritis FR negativo | 24 (28,2%) |
| Psoriásica | 4 (4,7%) |
| Sistémica | 5 (5,9%) |
| Tipo de tratamiento | |
| Biológico + DMARD | 28 (32,9%) |
| DMARD | 41 (48,2%) |
| Ninguno | 16 (18,8%) |
| Tratamiento fármaco modificador de la enfermedad (DMARD) | |
| Sí | 69 (81,2%) |
| No | 16 (18,8%) |
| Tratamiento con medicamento biológico | |
| Sí | 28 (32,9%) |
| No | 57 (67,1%) |
AIJ: artritis idiopática juvenil; FR: factor reumatoide.
Las variables cualitativas se presentan con frecuencias y porcentajes. Las variables cuantitativas con mediana y rango intercuartílico.
Se encontró que la mediana de valores T en todas las dimensiones estuvo dentro de los niveles de referencia de calidad de vida promedio (tabla 2). Los dominios con mejor calidad de vida reportada fueron «Escuela / colegio» con una mediana de valor T de 54,2 y «Tú y los demás» con una mediana de valor T de 58,9. Por el contrario, el dominio con menor puntuación fue «Tu dinero» con una mediana de valor T de 46,6. La figura 1 representa la interpretación de las dimensiones de KIDSCREEN-52.
Calidad de vida
| Dimensión | Total muestra (n=85) |
|---|---|
| Actividad física y salud | 49,6 (44,7-52,4) |
| Tus sentimientos | 47,1 (45,1-54,5) |
| Estado de ánimo | 47,1 (41,2-51,3) |
| Sobre tí | 47,8 (44,6-47,8) |
| Tu tiempo libre | 48,7 (43,6-56,3) |
| Tu vida familiar | 49,5 (44,1-58,5) |
| Tu dinero | 46,6 (41,9-49,3) |
| Tus amigos | 48,4 (43,6-54,9) |
| Escuela / colegio | 54,2 (48,6-58,9) |
| Tú y los demás | 58,9 (42,2-58,9) |
Las variables se presentan en mediana y rango intercuartílico.
Se realizó un análisis bivariado de la calidad de vida en los diferentes dominios según las características sociodemográficas. Se encontró relación entre mayor edad y menor puntaje del dominio «Actividad física y salud», con un coeficiente r de −0,27 en la prueba de Spearman. Los pacientes atendidos en la IPS Cayre presentaron mayores puntajes en el dominio «Tú y los demás», en Cayre el puntaje mediano fue de 58,9 (RIC: 50,8-58,9) y en FCI 58,9 (RIC: 42,2-58,9) con un valor de p 0,03.
En cuanto al tipo de familia se encontraron diferencias estadísticamente significativas en los puntajes de los dominios «Actividad física y salud» donde los puntajes de los pacientes en familias monoparentales tendieron a ser más bajos, aunque permanecían dentro del rango de calidad de vida promedio comparado con valores de referencia. Hubo un valor p en ANOVA no paramétrico de 0,02. El dominio «Sobre ti» tuvo un comportamiento similar, con menores puntajes en los pacientes de familias monoparentales, con un valor p de 0,03. La información se ve representada en las figuras 2 y 3.
En la población de Bogotá hubo un mayor puntaje en el dominio «Tu dinero» a comparación de la población fuera de Bogotá con un valor p de 0,02, sin encontrar diferencias significativas en otros dominios. El estrato socioeconómico bajo y bajo / bajo presentaron menores puntajes en el dominio «Tu dinero» sin llegar a tener una diferencia estadísticamente significativa con los otros grupos (fig. 4).
Calidad de vida y subtipos de artritis idiopática juvenil
Se realizó análisis del puntaje en cada dominio de la escala según el subtipo de AIJ (tabla 3). La mediana de valor T de AIJ sistémica indica una calidad de vida superior a la promedio en el dominio «Tu tiempo libre» y «Tus sentimientos», sin ser estadísticamente significativa la diferencia con los otros tipos de AIJ.
Calidad de vida y subtipo de artritis
| Dimensión | Asociada a entesitis (n=15) | Oligoartritis (n=25) | Poliartritis FR+ (n=12) | Poliartritis FR− (n=24) | Psoriásica (n=4) | Sistémica (n=5) | Valor de p |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Actividad física y salud | 49,6 (43,6-49,6) | 49,6 (44,7-55,6) | 44,7 (40-50,3) | 49,6 (42,5-52,4) | 49,6 (49,6-49,6) | 49,6 (47,1-49,6) | 0,78 |
| Tus sentimientos | 47,1 (44,2-47,1) | 49,3 (45,1-61,5) | 48,2 (41,1-55,3) | 48,2 (45,1-57,6) | 50,6 (47,8-52,5) | 61,5 (47,1-68,5) | 0,29 |
| Estado de ánimo | 43,9 (41,2-47,1) | 47,1 (43,9-54,0) | 41,2 (40,0-49,7) | 47,1 (41,2-51,3) | 51,3 (50,8-51,3) | 51,3 (51,3-54,0) | 0,07 |
| Sobre tí | 47,8 (46,1-51,0) | 49,8 (46,1-55,4) | 43,2 (42,8-49,8) | 46,9 (44,6-52,2) | 51,0 (49,3-52,2) | 49,8 (46,1-52,2) | 0,28 |
| Tu tiempo libre | 45,2 (41,3-47,8) | 50,8 (45,2-56,3) | 46,9 (42,1-47,3) | 48,7 (43,6-56,3) | 47,8 (46,9-50,6) | 60,5 (48,7-68,8) | 0,07 |
| Tu vida familiar | 45,7 (42,5-56,6) | 54,6 (44,1-58,5) | 46,6 (40,7-58,5) | 50,7 (45,3--58,5) | 52,1 (48,6-55,6) | 54,6 (54,6-58,5) | 0,83 |
| Tu dinero | 46,6 (43,0-49,3) | 46,6 (44,2-52,4) | 41,9 (39,7-44,8) | 46,6 (43,6-52,4) | 50,8 (49,3-55,0) | 46,6 (44,2-46,6) | 0,08 |
| Tus amigos | 45,1 (40,2-51,3) | 52,4 (46,7-58,1) | 44,3 (39,8-48,8) | 49,3 (43,3-55,7) | 45,9 (44,4-49,5) | 58,1 (50,2-58,1) | 0,02 |
| Escuela / colegio | 50,4 (47,0-54,2) | 54,2 (52,2-61,9) | 50,4 (46,9-56,4) | 54,2 (49,9-58,9) | 52,2 (52,2-55,7) | 58,9 (58,9-61,9) | 0,04 |
| Tú y los demás | 42,2 (40,2-58,9) | 58,9 (48,1-58,9) | 50,5 (38,3-58,9) | 58,9 (46,6-58,9) | 58,9 (54,7-58,9) | 58,9 (58,9-58,9) | 0,158 |
FR: factor reumatoide.
Las variables se presentan en mediana y rango intercuartílico. El valor p se obtuvo con ANOVA de Kruskal-Wallis.
Se identificó una diferencia estadísticamente significativa en el puntaje del dominio «Tus amigos», con menores puntajes en el grupo de poliartritis con factor reumatoideo positivo. También se evidenció una diferencia en el dominio «Escuela / colegio» en el cual los puntajes del grupo de AIJ sistémica fueron superiores a los de otros subtipos de AIJ. En la figura 5 se presenta gráficamente las medianas de puntaje de calidad de vida en las diferentes dimensiones evaluadas por el cuestionario KIDSCREEN-52 según el subtipo de AIJ.
Calidad de vida y tratamiento
En cuanto a la calidad de vida según el tipo de tratamiento hubo una tendencia general a que los pacientes en remisión presentaron mayores valores T en todas las dimensiones, sin ser una diferencia estadísticamente significativa en la mayoría de casos (tabla 4). En el dominio «Tu tiempo libre» hubo una diferencia estadísticamente significativa con valor de p 0.01. La figura 6 representa las medianas de puntaje de calidad de vida según el tratamiento.
Calidad de vida y tipo de tratamiento
| Dimensión | Biológico + DAMRD (n=28) | DMARD (n=41) | Ninguno (n=16) | Valor de p |
|---|---|---|---|---|
| Actividad física y salud | 49,6 (52,0-50,3) | 49,6 (44,7-49,6) | 49,6 (47,1-53,2) | 0,55 |
| Tus sentimientos | 47,1 (44,2-54,5) | 47,1 (43,3-54,5) | 48,2 (47,1-58,6) | 0,80 |
| Estado de ánimo | 45,5 (41,2-51,3) | 47,1 (41,2-51,3) | 49,1 (43,6-54,0) | 0,37 |
| Sobre tí | 47,8 (43,2-52,2) | 47,8 (46,1-52,2) | 48,8 (45,7-53,0) | 0,47 |
| Tu tiempo libre | 45,2 (42,1-49,8) | 48,7 (45,2-56,3) | 52,0 (48,7-57,3) | 0,01 |
| Tu vida familiar | 46,6 (41,1-58,5) | 49,5 (45,7-58,5) | 56,6 (47,1-58,5) | 0,11 |
| Tu dinero | 46,6 (44,2-49,3) | 46,6 (39,7-52,4) | 46,6 (46,6-52,4) | 0,55 |
| Tus amigos | 45,9 (43,6-54,9) | 48,4 (42,2-54,9) | 52,4 (46,7-58,1) | 0,20 |
| Escuela / colegio | 52,2 (48,6-56,4) | 54,2 (48,6-58,9) | 56,4 (51,3-58,9) | 0,46 |
| Tú y los demás | 48,1 (42,2-58,9) | 58,9 (42,2-58,9) | 58,9 (42,2-58,9) | 0,47 |
Las variables se presentan en mediana y rango intercuartílico. El valor p se obtuvo con ANOVA de Kruskal-Wallis.
La CVRS es fundamental en el cuidado clínico de los pacientes con enfermedades crónicas como la AIJ [16], se ha estudiado la utilidad de las escalas de autopercepción de calidad de vida y su impacto en el manejo de esta enfermedad [16–18].
En este estudio se encontró una mayor presentación de la enfermedad en mujeres, lo cual es similar a datos previamente reportados con predominio de afectación en las mujeres hasta el 70% de casos [16–19]. Adicionalmente revisiones de la literatura refieren predominio por el sexo femenino, especialmente en los subtipos oligoartritis, poliartritis con factor reumatoideo positivo y negativo [10,11].
En la población estudiada se encontró que el subtipo de AIJ más frecuente fue la oligoartritis seguido de la poliartritis con factor reumatoideo negativo. Se observa que estos resultados son compatibles a lo reportado en la literatura con el subtipo oligoarticular (30-60%), seguido de AIJ poliarticular con factor reumatoideo negativo (10-25%) [8,17,18]. En este estudio el tercer subtipo más frecuente fue la poliartritis con factor reumatoideo positivo 14,1%, lo que difiere de los datos en estudios previos donde el tercer subtipo más común fue el de artritis relacionada a entesitis [18] y la poliartritis con factor reumatoideo positivo tiene una menor proporción de presentación 3-7% [8,17].
En cuanto al tipo de tratamiento en nuestro estudio lo más frecuente fue el manejo con fármacos modificadores de enfermedad (DMARD), seguido de DMARD en combinación con medicamentos biológicos. Los pacientes que no recibían tratamiento se encontraban en remisión de la enfermedad. En el estudio de Grazziotin et al. incluyeron 250 pacientes con AIJ, de los cuales el 30% recibía DMARD, biológico el 25% y medicamentos subcutáneos biológicos o DMARD el 23% [18], resultados similares a los obtenidos.
Cabe destacar que los estudios de calidad de vida en AIJ son limitados, a la fecha no se encuentran estudios de este tipo en los pacientes pediátricos en Colombia y de los realizados en otros países han usado diferentes escalas y herramientas de medición de calidad de vida, las cuales no se pudieron aplicar en este estudio al no estar validadas en el país o en el idioma español al momento del diseño del estudio. En la revisión sistemática realizada por Adunuri y Feldman encontraron 19 instrumentos diferentes utilizados para la medición de calidad de vida, calidad de vida relacionada a salud y funcionalidad en AIJ y referían que, en ocasiones, la validación de los mismos no estaba acorde a los estándares [20]. Se requiere estandarizar los instrumentos para la medición de calidad de vida en estos pacientes en el futuro.
En nuestro estudio se encontró que la mayor parte de los pacientes contaban con calidad de vida promedio, para todos los diez dominios evaluados. Menos del 25% de los pacientes de la muestra presentaron puntajes asociados a baja calidad de vida, contrario a lo descrito en estudios como el de Haverman et al. en el que estudiaron 152 pacientes con AIJ donde la mitad de los niños mostraron una CVRS deteriorada en comparación con la población saludable y los niños con otras condiciones crónicas [16].
Otro hallazgo llamativo es que en nuestro estudio la mediana de puntajes de la dimensión actividad física y salud, la dimensión tus sentimientos y la dimensión estado de ánimo se encontraban dentro del valor de referencia, sin ser alguno de estos dominios significativamente mayor que otro. Esto contrasta con el estudio de Reina y Malagón, quienes evaluaron, entre otros parámetros, la calidad de vida en los pacientes adultos con AIJ encontrando afectación en los ámbitos de salud física y mental en los pacientes con enfermedad activa y con mayores articulaciones afectadas [21]. Charuvanji y Chaiyadech evaluaron la calidad de vida en los niños tailandeses con diagnóstico de AIJ usando el instrumento PedsQL, encontraron que la subescala de salud física fue la de menor puntaje mediano. Además el 45,4% estaban clasificados como con calidad de vida relacionada a salud subóptima. La actividad de la enfermedad y duración de enfermedad menor a un año estuvo relacionada con la calidad de vida subóptima [22]. De manera similar, el estudio de Pan et al. evaluaron la calidad de vida en los pacientes con AIJ en China utilizando el instrumento Pediatric Rheumatology Quality of Life (PRQL). Encontraron que la dimensión física medida con autorreporte tenía peor calidad de vida que la dimensión psicológica [23].
En Latinoamérica se encontró únicamente un estudio de calidad de vida en población pediátrica con AIJ el cual evaluó con el Childhood Health Assessment Questionnaire a los pacientes mexicanos y presentó limitaciones en la representatividad de la muestra. Encontraron mayores porcentajes de dificultad en los dominios destreza, prensión y actividades [19].
Aunque la literatura nos habla de una relación entre AIJ y menor calidad de vida, también se encuentran estudios con calidad de vida comparable a la de pares. Listing et al. estudiaron una cohorte de pacientes en Alemania con AIJ en la que se reportó que el dominio psicosocial era comparable al de sus pares sanos después de 3 años de atención reumatológica, con diferencias menores en la salud física [24]. Estos resultados sugieren, que a pesar de la condición crónica, los pacientes con AIJ pueden alcanzar niveles de calidad de vida similares a los de sus pares bajo un tratamiento y cuidado adecuados.
En cuanto a las características sociodemográficas en nuestro estudio se encontró una correlación débil de mayor edad con menores puntajes en el dominio «Actividad física y salud», también se encontró que en los pacientes de familias monoparentales hubo una tendencia a menores puntajes en los dominios «Sobre ti» y «Actividad física y salud». Se requiere de futuros estudios para confirmar la relación entre el tipo de familia con la calidad de vida.
En este estudio la dimensión con menor puntuación a nivel general fue «Tu dinero». Adicionalmente, se encontró, de acuerdo a lo esperado, que en los estratos socioeconómicos más bajos había menor puntuación en la dimensión «Tu dinero».
Al comparar los subtipos de AIJ, se encontró que los pacientes con subtipo sistémica tuvieron mayores puntajes en varios dominios de calidad de vida, especialmente en «Tus sentimientos» «Tus amigos» y «Tu tiempo libre» a comparación de los otros subtipos, sin ser una diferencia estadísticamente significativa. Por otro lado, los pacientes con AIJ sistémica tuvieron un mayor puntaje con diferencia estadísticamente significativa en «Escuela / colegio» y los pacientes con AIJ poliartritis con factor reumatoideo positivo tuvieron menores puntajes en dominio «Tus amigos» con una diferencia estadísticamente significativa. Debido a la poca cantidad de pacientes de la muestra que pertenecían a estos subtipos se requiere validar esta asociación en estudios futuros.
Cabe destacar que la mayoría de los pacientes estudiados se encontraban en tratamiento farmacológico, y de estos cerca de la mitad se encontraban con medicamento biológico lo que se podría relacionar con el mantenimiento de una aceptable calidad de vida en los diferentes dominios. Los pacientes que no recibían tratamiento tuvieron una tendencia a tener mayores puntajes de calidad de vida, con una diferencia estadísticamente significativa en la dimensión «Tu tiempo libre», lo cual se explica porque estos pacientes correspondían a los que se encontraban en remisión de la enfermedad.
En el estudio realizado por Doeleman et al., midieron calidad de vida con el EuroQol Group to a five-level classification system (EQ-5D-Y-5L) en los niños y adolescentes con AIJ. Determinaron que la CVRS podía identificar a los pacientes que necesitaban posibles ajustes en su tratamiento, evaluar la efectividad del manejo y planear el seguimiento [17]. Reportaron mejores puntajes de calidad de vida en los pacientes con enfermedad en remisión o de baja actividad, enfatizando la importancia del uso de terapias biológicas que han mejorado el control de la enfermedad y los resultados para los pacientes con AIJ en las últimas 2 décadas, lo cual es concordante con el presente estudio [17].
Una fortaleza del presente estudio está en que se utilizó un cuestionario de calidad de vida en pediatría, con autorreporte de los desenlaces, que ha sido validado tanto al español como al país y que mide diferentes dimensiones de la calidad de vida. Como limitación no se encontraron valores de referencia para la población colombiana por lo que se usaron los datos de la muestra europea del grupo KIDSCREEN, la cual es internacional con representación de más 13 países y más de 20.000 pacientes.
Otra limitación del estudio está en que la prevalencia de la enfermedad es muy baja, lo que obligó a utilizar un muestreo por conveniencia. Existe el riesgo de sesgo de selección. Se intentó controlar con la inclusión de más de una institución médica y la inclusión de todos los pacientes que cumplían con los criterios de selección.
No se evaluó una escala específica de actividad de la enfermedad y tiempo desde el diagnóstico, las cuales se han relacionado a la calidad de vida en otros estudios, por lo que se deberá validar esta relación en otros estudios en población colombiana.
Para finalizar, es importante destacar el vacío aún existente, en la incorporación sistemática de medidas de calidad de vida en el seguimiento de pacientes con diagnóstico de AIJ como lo deja ver la revisión sistemática de Romano et al. en la que se estudió la CVRS en los niños con AIJ y su evaluación en ensayos clínicos de fase III. Se encontró que, en el 45,5% de los ensayos, la CVRS no se evaluó como un desenlace, mientras que, en el 54,5% se incluyó como un desenlace secundario [25]. En estos estudios la información sobre CVRS a menudo se recogía de los padres o cuidadores. [25]. Resaltamos la necesidad de integrar la medición de CVRS con autorreporte de manera sistemática en la investigación y en el seguimiento clínico de la AIJ, pues esto podría ayudar en la toma de decisiones sobre la efectividad y la modificación de los tratamientos, considerando la perspectiva de los niños afectados, como se intentó medir en nuestro estudio.
ConclusionesSe evaluó la calidad de vida reportada por el paciente mediante el cuestionario KIDSCREEN-52 en los niños y adolescentes con AIJ en 2 centros de Bogotá. Se encontró que la mayor parte de los pacientes contaban con calidad de vida promedio para todos los diez dominios evaluados. Menos del 25% de los pacientes presentaron puntajes asociados a baja calidad de vida. Los dominios con mejor calidad de vida reportada fueron «Escuela / colegio» y «Tú y los demás». Por el contrario, el dominio con menor puntuación fue «Tu dinero».
Se encontraron diferencias en los puntajes de algunos dominios en relación a variables sociodemográficas y variables clínicas, aunque en la mayoría de los casos se mantenían dentro de los rangos de puntaje de calidad de vida promedio. Los pacientes con AIJ subtipo sistémico tuvieron una tendencia a tener mayores puntajes en la calidad de vida, pero por el tamaño muestral se requiere confirmar este hallazgo en futuros estudios. Los pacientes en remisión, quienes no recibían ningún tipo de tratamiento, presentaron mayores valores T en todas las dimensiones.
La calidad de vida relacionada a salud ha mostrado ser un desenlace de importancia para la toma de decisiones en el manejo de diferentes enfermedades. Particularmente en AIJ ha sido de utilidad para la toma de decisiones en manejo y se ha relacionado con el nivel de actividad de la enfermedad. En este sentido, se debe continuar haciendo estudios de calidad de vida en población pediátrica colombiana y en los pacientes pediátricos con AIJ. También se debe considerar la medición de CVRS de forma rutinaria en el seguimiento clínico de los pacientes.
AutoríaLos autores participaron en la realización del estudio, redacción del artículo y aprobaron la versión final que está siendo sometida.
FinanciaciónLos autores no recibieron financiación para la realización o publicación del estudio.
Consideraciones éticasEl protocolo de investigación fue revisado y aprobado por el Comité de ética institucional de las 2 instituciones participantes. Se obtuvo consentimiento informado de todos los pacientes incluidos.
Declaración de autoría CRediTGabriela Acevedo: conceptualización, metodología, investigación, curación de datos y escritura / borrador original.
Natalia Pedraza-López: análisis formal, visualización y escritura / borrador original.
Pilar del Rosario Guarnizo-Zuccardi: conceptualización, supervisión, administración del proyecto, escritura / revisión y edición.
Conflicto de interesesLos autores declaran que no tienen conflictos de intereses con la realización y publicación del presente estudio.
