Artritis idiopática juvenil (AIJ) es un término que describe a un grupo heterogéneo de condiciones caracterizadas por artritis crónica que inicia antes de los 16años. En los últimos años, las opciones terapéuticas se han ampliado e influyen positivamente en el pronóstico de los pacientes, sin embargo, es una patología compleja, en la que la presencia de comorbilidades, la oportunidad diagnóstica y el seguimiento adecuado impactan en los resultados.
ObjetivoDescribir características, tratamiento, escalas de actividad de enfermedad y multidimensional en pacientes de varias regiones de Colombia.
Materiales y métodosEstudio descriptivo multicéntrico. Recolección de datos en REDCap.
ResultadosLa mayor parte de los pacientes fueron del sexo femenino (60,5%) y la edad promedio al diagnóstico fue de 9,17años. El 42,9% tuvieron que desplazarse desde su lugar de residencia para ser atendidos. El subtipo más frecuente según la clasificación ILAR fue AIJ oligoarticular (25,6%), seguida por la poliartritis de factor reumatoideo negativo (25%). Al momento de la valoración, el promedio del Juvenile Arthritis Disease Activity Scores (JADAS) 10 en este grupo de pacientes fue de 12,53 (SD=17,04), JADAS10 sistémica de 9,48 (SD=10,23) y Juvenile Spondiloarthritis Disease Activity Index (JSPaDA) de 1,54 (SD=1,6). La frecuencia de uveítis fue baja (3,6%). El 11,6% de los pacientes no recibieron tratamiento al momento del estudio, el 39% requirieron medicamentos modificadores de enfermedad biológicos y el 66,5% recibieron metotrexato. El 21,6% tuvieron alguna comorbilidad, siendo las más comunes alergias respiratorias, en piel, enfermedad tiroidea y condiciones mentales. La capacidad funcional promedio de los pacientes fue de 2,87, lo que indicó un nivel bajo de discapacidad. El 94,6% de los pacientes asistió al colegio/universidad. En la escala de calidad de vida el puntaje promedio fue de 4,5.
ConclusionesLos datos obtenidos en este estudio permitieron identificar la oligoartritis y la poliartritis de factor reumatoideo negativo como los subtipos más comunes. La frecuencia de uveítis fue baja. Estos pacientes requieren un tratamiento intensivo, además, un número importante de los miembros del grupo evaluado debió desplazase desde su lugar de residencia para recibir atención especializada. La capacidad funcional y la calidad de vida en general fueron buenas. Es fundamental ampliar el conocimiento en AIJ a nivel local para ajustar las políticas y lograr mejores resultados para pacientes y familiares.
Juvenile idiopathic arthritis (JIA) is a heterogeneous group of diseases characterized by chronic arthritis that begins before the age of 16years. In recent years, therapeutic options have expanded, improving the prognosis of patients. However, it is a complex pathology in which the presence of comorbidities, the timeliness of diagnosis, and adequate follow-up influence outcomes.
PurposeTo describe the characteristics, treatment, disease activity and multidimensional scales in patients from different regions of Colombia.
Materials and methodsMulticenter descriptive study. Data collection in REDCap.
ResultsMost patients are female (60.5%), mean age at diagnosis 9.17years. 42.9% had to travel away from home for treatment. The most frequent subtype according to the ILAR classification is oligoarticular JIA (25.6%), followed by FR-negative polyarthritis (25%). At the time of assessment, the average JADAS10 score in this group of patients was 12.53 (SD: 17.04), systemic JADAS 10 was 9.48 (SD: 10.23), and JSPaDA was 1.54 (SD: 1.6). The frequency of uveitis is low (3.6%). 11.6% of patients are untreated at the time of the study, 39% require biologic disease-modifying drugs, and 66.5% receive methotrexate. 21.6% have some comorbidity, the most common being respiratory and skin allergies, thyroid disease, and mental illness. The average functional capacity of the patients is 2.87, indicating a low level of disability. 94.6% of patients attend school/university. On the quality of life scale, the average score is 4.5.
ConclusionsThe data obtained in this study allowed us to identify oligoarthritis and FR-negative polyarthritis as the most common subtypes. The frequency of uveitis is low. The JIA patients require intensive treatment. A significant group has to travel away from home to receive specialized care. Functional capacity and quality of life are generally good. It is important to increase knowledge about JIA at the local level in order to adapt policies and achieve the best outcomes for patients and their families.
El término «artritis idiopática juvenil» (AIJ) describe un grupo heterogéneo de condiciones caracterizadas por artritis crónica que inicia antes de los 16años, persistiendo por al menos seis semanas y no teniendo otra causa identificable [1]. El diagnóstico de AIJ es clínico, y requiere de la exclusión de otras patologías y de la realización de algunos paraclínicos para incluir a los pacientes en subtipos específicos. La clasificación vigente de la International League of Association for Rheumatology (ILAR) divide la AIJ en siete subtipos: oligoartritis (persistente y extendida), poliartritis de factor reumatoideo (FR) negativo, poliartritis de factor reumatoideo positivo, sistémica, artritis relacionada con entesitis (ARE), psoriásica e indiferenciada [2].
La incidencia varía entre 1,6 y 23 casos por cada 100.000, siendo más alta en niñas y diferencial dependiendo el grupo etáreo. La prevalencia oscila entre 3,8 y 400 casos por cada 100.000 a nivel general [3]. En Colombia, un estudio descriptivo que tomó como base el Registro Individual de Prestación de Servicios de Salud (RIPS) informó una prevalencia de AIJ de 40/100.000 [4]. La literatura reportó en el análisis por subtipos de artritis juvenil mayor frecuencia de la AIJ oligoarticular y poliartritis de FR negativo. La información en Colombia es limitada: un estudio encontró que el subtipo más frecuente fue la poliartritis de FR negativo (31,1%), seguido por oligoartritis y artritis sistémica (18,9% y 13,3%, respectivamente) [5].
En los últimos años, las opciones terapéuticas para el manejo de AIJ se han ampliado. La intervención de grupos colaborativos de investigación permite, a la fecha, disponer de nuevas moléculas para lograr de forma más efectiva cumplir con los objetivos terapéuticos: alivio sintomático, prevenir el daño articular, mejorar la función inmune y lograr el bienestar [6]. El enfoque en el tiempo también ha cambiado de un esquema ascendente (step-up strategy) a uno guiado por objetivos (treat to target)[7]. Colombia dispone de guías de práctica clínica para el diagnóstico y tratamiento de la AIJ [8]; además, la intervención abarca medidas no farmacológicas y medicamentos de diferentes grupos, como antiinflamatorios no esteroideos (AINE), corticoesteroides en diferentes vías, dosis y fármacos modificadores de enfermedad (FARME) convencionales y biológicos, y otras moléculas, como los inhibidores de quinasas Janus (JAK, según sus siglas en inglés) [6–8]. El sistema de salud tiene cubrimiento de los medicamentos, y la mayor parte de lo descrito en la literatura está disponible para su uso en el país.
La AIJ es una enfermedad compleja y heterogénea. La presencia de comorbilidades puede influir en la toma de decisiones terapéuticas y en el pronóstico de los pacientes; además, por su mecanismo inmune puede asociarse a otras patologías autoinmunes sistémicas u órgano-específicas. Se describen en la literatura uveítis, patología tiroidea, enfermedad inflamatoria intestinal, enfermedad celiaca, diabetes, condiciones alérgicas, condiciones neurológicas e infecciones, entre otras en pacientes con AIJ [9–12].
El pronóstico de los pacientes con AIJ ha mejorado considerablemente en los últimos años, asociado a la posibilidad de un diagnóstico oportuno y a la disponibilidad de nuevos medicamentos. La literatura reporta un incremento, en el tiempo, de la prescripción de medicamentos modificadores de enfermedad, convencionales y biológicos, lo cual ha permitido aumentar el porcentaje de pacientes que logran una enfermedad inactiva o mínimamente activa [13]; sin embargo, reducir la actividad de la enfermedad no siempre está asociado a una disminución en la percepción de dolor ni a la mejoría en las escalas de calidad de vida. Continúa siendo una enfermedad con alta morbilidad, probabilidad de causar discapacidad y comprometer el bienestar de niños y sus familias [13,14].
El seguimiento de los pacientes con condiciones crónicas como la AIJ debe incluir la utilización de instrumentos que permitan evaluar el estado clínico de la enfermedad, la función y la calidad de vida. Se ha desarrollado un trabajo intenso para diseñar y expandir este tipo de herramientas. Para la actividad de enfermedad, el Juvenile Arthritis Disease Activity Scores (JADAS) se puede utilizar en todos los subtipos de AIJ y tiene una variación que incluye manifestaciones específicas para AIJ sistémica. Se diseñó también una escala para los pacientes con espondiloartropatías juveniles: Juvenile Spondiloarthritis Disease Activity Index (JSPaDA), que puede ser usada en pacientes con AIJ ARE. La valoración de resultados para padres y pacientes incluye escalas multidimensionales como la Juvenile Arthritis Multidimensional Assessment Report (JAMAR), que informa aspectos como funcionalidad, dolor, medicamentos y calidad de vida [15,16].
Existe la necesidad de ampliar información acerca de la AIJ en población colombiana, por lo que el objetivo de este estudio ha sido describir características, tratamiento, escalas de actividad de enfermedad y multidimensional en pacientes de varias regiones de Colombia.
MetodologíaEstudio observacional descriptivo multicéntrico. Se invitó a participar a todos los pediatras reumatólogos que trabajaban en Colombia para el año 2022 y se usó un formulario único de recolección de datos en la plataforma REDCap. De forma consecutiva, durante el segundo semestre de 2023 y primeros meses de 2024 se recopiló la información. La herramientaR fue utilizada para análisis de datos y las variables continúas se presentan como medias, desviaciones estándar o demás medidas de tendencia central o de posición, mientras que las variables categóricas se presentan como frecuencias y porcentajes.
Consideraciones éticasEl protocolo fue aprobado por el comité de ética de las instituciones participantes y por un comité de ética independiente, para el caso de profesionales que recolectaron información en sus consultorios. Los participantes firmaron consentimiento/asentimiento informado.
ResultadosSe invitó a participar a todos los pediatras reumatólogos que trabajaban en Colombia durante el año 2022. Después del proceso con los diferentes comités de ética, fue posible la participación de 14 pediatras reumatólogos y un total de 15 centros. En la figura 1 se muestra la distribución de los reumatólogos pediatras en Colombia en 2022 (figura 1).
La fecha de inicio de recolección de información fue septiembre de 2023, y se cerró en febrero de 2024. El tiempo mínimo de recolección de pacientes fue de un mes por cada reumatólogo y un máximo de seis meses.
El número total de pacientes recolectados fue 352 (tabla 1), la mayoría fueron pacientes femeninas (60,5%). Los pacientes masculinos predominaron en el subtipo AIJ-ARE, con un 84,1%. La edad promedio al diagnóstico fue de 9,17años (SD=4,45) y al momento del estudio fue de 12,3años (SD=4,01); sin embargo, hay diferencias en la edad de diagnóstico dependiendo del subtipo de AIJ, siendo menores los pacientes con subtipos oligoarticular y sistémico, y mayores los poliarticulares de FR positivo y AIJ ARE. El subtipo más frecuente, según la clasificación ILAR, fue la AIJ oligoarticular (n=90; 25,6%), seguido por AIJ poliarticular de FR negativo (n=88; 25%), AIJ ARE (n=63; 17,9%), AIJ poliarticular de FR positivo (n=56; 15,9%), AIJ sistémica (n=42; 11,9%), AIJ psoriásica (n=8; 2,3%) y, finalmente, AIJ indiferenciada (n=5; 1,4%). El 96% de los pacientes no había presentado uveítis al momento del estudio. El análisis por subgrupos dio como resultado que el porcentaje de uveítis es mayor en los pacientes con AIJ oligoarticular persistente (10,7%) y poliarticular de FR negativo (4,6%) (tabla 2).
Características clínicas y demográficas
| Pacientes con AIJ | n=352 |
|---|---|
| Sexo n (%) | |
| Femenino | 213 (60,5) |
| Masculino | 139 (39,5) |
| Edad al diagnóstico, media (SD) | 9,17 (4,45) |
| Edad al momento del estudio, media (SD) | 12,3 (4,01) |
| Sitio de atención, n (%) | |
| Ciudad de residencia | 201 (57,1) |
| Otra ciudad | 151 (42,9) |
| Estado de la consulta, n (%) | |
| Control | 306 (87,2) |
| Nuevo | 45 (12,8) |
| Subtipo de AIJ, n (%) | |
| Oligoartritis persistente | 72 (20,5) |
| Oligoartritis extendida | 18 (5,1) |
| Poliartritis de factor reumatoideo negativo | 88 (25) |
| Poliartritis de factor reumatoideo positivo | 56 (15,9) |
| Sistémica | 42 (11,9) |
| Artritis relacionada con entesitis | 63 (17,9) |
| Psoriásica | 8 (2,3) |
| Indiferenciada | 5 (1,4) |
| Uveítis, n (%) | |
| No | 328 (93,7) |
| Sí | 12 (3,4) |
| Sin información | 10 (2,9) |
| Anticuerpos antinucleares positivos n (%) | |
| No | 215 (61,3) |
| Sí | 112 (31,9) |
| Sin información | 24 (6,8) |
AIJ: artritis idiopática juvenil; SD: standard deviation.
Características por subtipos de AIJ
| Subtipo de AIJ | Oligopersistente, n=72 | Oligoextendida, n=18 | Poli de FR Neg, n=88 | Poli FR Pos, n=56 | ARE,n=63 | Sistémica, n=42 | Psoriatica,n=8 | Indiferenciada, n=5 |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Femenino (%) | 66,7% | 77,8% | 71,6% | 89,3% | 15,9% | 45,2% | 75% | 60% |
| Edad Dx (SD) | 7,17 (4,63) | 4,5 (3,15) | 9,06 (4,01 | 11,44 (3,51) | 11,92 (2,83) | 7,59 (4,68) | 9,88 (4,73) | 10,6 (3,36) |
| Uveítis (%) | 10,7 | 0 | 4,6 | 0 | 1,6 | 0 | 0 | 0 |
| ANA (%) | 55,7 | 35,2 | 29,7 | 45,2 | 18,1 | 9,5 | 12,5 | 80 |
| Anti-CCP (%) | 79,5% | |||||||
| HLA B27 (%) | 48,3 |
AIJ: artritis idiopática juvenil.
La positividad de anticuerpos antinucleares (AAN) en este grupo de pacientes en promedio fue del 34%, con diferencias dependiendo del subtipo de AIJ: 55,7% en AIJ oligopersistente, 35,2% en AIJ oligoextendida, 39,7% en AIJ de FR negativo, 45,2% en AIJ de FR positivo, 9,5% en AIJ sistémica, 12,5% en AIJ psoriática, 18,1% en AIJ ARE y 80% en indiferenciada. El 48,3% de los pacientes con AIJ ARE fueron HLA B27 positivos. El 79,5% de los pacientes con AIJ poliarticular de FR positivo tuvieron anticuerpos antipéptidos cíclicos citrulinados (CCP, según sus siglas en inglés) positivos (tabla 2).
El 50,6% de los pacientes del estudio fueron atendidos en Bogotá; el 42,9% tuvieron que desplazarse a una ciudad diferente de donde habitaban para ser valorados por el reumatólogo pediatra; el 12,8% de los pacientes fueron nuevos al momento de la consulta durante el tiempo del estudio (tabla 1).
En la tabla 3 se presenta la diferencia por regiones en la distribución de los subtipos de AIJ. No se encontraron diferencias significativas entre las regiones en cuanto a edad de diagnóstico, edad al momento de la consulta, acompañante al momento de la consulta ni necesidad de desplazamiento para la atención.
Distribución de subtipos de AIJ por regiones
| Región/subtipo de AIJ | Bogotán=178 | Barranquilla/Cartagenan=67 | Calin=59 | Manizales/Pereira/Medellínn=48 |
|---|---|---|---|---|
| Oligoartritis, n (%)Persistente, n (%)Extendida, n (%) | 50 (28,1%)38 (21,3%)12 (6,7%) | 8 (11,9%)7 (10,4%)1 (1,5%) | 11 (18,6%)9 (15,3%)2 (3,4%) | 21 (43,7%)18 (37,5%)3 (6,2%) |
| Poliartritis factor reumatoideo negativo, n (%) | 43(24,2%) | 28(41,8%) | 10(16,9%) | 7(14,6%) |
| Poliartritis factor reumatoideo positivo, n (%) | 31(17,4%) | 8(11,9%) | 12(20,3%) | 5(10,4%) |
| Sistémica, n (%) | 14(7,9%) | 12(17,9%) | 12(20,3%) | 4(8,3%) |
| Artritis relacionada con entesitis, n (%) | 36(20,2%) | 7(10,4%) | 13(22%) | 7(14,6%) |
| Psoriásica, n (%) | 4(2,2%) | 4(4,5%) | 0 | 1(2,1%) |
| Indiferenciada, n (%) | 0 | 1(1,5%) | 1(1,7%) | 3(6,2%) |
A la fecha del estudio, el 11,6% de los pacientes no recibía tratamiento farmacológico, el 66,5% recibía metotrexato (oral 73%, subcutáneo 24% e intramuscular 3%); el 39,4%, medicamentos modificadores de enfermedad biológicos; el 25,6%, prednisolona; y el 7,1%, antiinflamatorios no esteroideos (tabla 4).
Tratamiento al momento del estudio pacientes con artritis idiopática juvenil
| n (%) | |
|---|---|
| Tratamiento pacientes con AIJ | |
| Sin tratamiento al momento del estudio | 41 (11,6) |
| Antinflamatorios no esteroideos | 25 (7,1) |
| Prednisolona | 90 (25,6) |
| Medicamentos modificadores de enfermedad no biológicos | |
| Metotrexato | 234 (66,5) |
| Leflunomida | 8 (2,3) |
| Sulfasalazina | 7 (2) |
| Medicamentos modificadores de enfermedad biológicos | |
| Abatacept | 4 (1,1) |
| Adalimumab | 83 (23,6) |
| Etanercept | 30 (8,5) |
| Tocilizumab | 18 (5,1) |
| Canakinumab | 4 (1,1) |
| Secukinumab | 2 (0,6) |
| Tofacitinib | 3 (0,9) |
AIJ: artritis idiopática juvenil.
Al momento de la valoración, el promedio de JADAS10 en este grupo de pacientes fue de 12,53 (SD=17,04), JADAS10 sistémica de 9,48 (SD=10,23) y JSPaDA de 1,54 (SD=1,6). En la tabla 5 se presentan las escalas de actividad por subtipos de AIJ.
Escalas de actividad de enfermedad por subtipos de artritis idiopática juvenil
| JADAS 10 | JADAS 10- sistémica | JSPaDA- AIJ ARE |
|---|---|---|
| AIJ oligoarticular persistente: 8,26 (SD13,68)AIJ oligoarticular extendida: 7,58 (SD 7,03) | ||
| Poliarticular FR negativo:13,71 (SD 13,5) | 9,48 (SD 10,23) | 1,54 (SD 1,6) |
| Poliarticular FR positivo: 17,89(SD 26,14) | ||
| Indiferenciada 14(SD 5,72) |
FR: factor reumatoideo; JADAS: Juvenile Arthritis Disease Activity Scores; JSPaDA: Juvenile Spondiloarthritis Disease Activity Index.
La mayoría de los pacientes manifestó que recibió la medicación como estaba indicada (90%), y el efecto secundario reportado con mayor frecuencia fue náuseas.
El 21,6% de este grupo de pacientes reportó tener alguna comorbilidad. Al tomar la totalidad del grupo se destacaron las siguientes por frecuencia e importancia: la más comúnmente reportada fueron asma (5,7%) y le siguieron patología tiroidea (4,3%); otras manifestaciones de alergia, como dermatitis o rinitis (3,1%); obesidad (1,7%); alteraciones cognitivas (1,1%), y diabetes (1,1%).
Se aplicó a los pacientes una escala de evaluación multidimensional con el instrumento JAMAR. La primera sección informó sobre la función física. La evaluación de función en los pacientes del estudio demostró un puntaje promedio de 2,87 (SD=4,87), lo cual indicó un bajo grado de discapacidad funcional.
Los pacientes reportaron, en promedio, un dolor de2 según una escala visual análoga en la última semana, al ser interrogados o al preguntarle al cuidador directo. El 57% describieron la enfermedad al momento de la valoración como ausencia completa de síntomas, el 31% con presencia continua de síntomas y el 12% con reaparición de síntomas (recaída).
El 94,6% de los pacientes asistieron al colegio/universidad, siendo las numerosas faltas escolares la dificultad reportada con mayor frecuencia para su desempeño (6%).
El resultado promedio en la escala de calidad de vida en los pacientes del estudio fue de 4,5 [5,15].
DiscusiónLos estudios epidemiológicos y descriptivos sobre AIJ varían en metodología y alcance según la región, pero algunos han sido fundamentales para entender las principales características de estos grupos poblacionales.
La AIJ tiene una distribución y frecuencia variable, según la región y el origen étnico de la población estudiada [17]. En este grupo de pacientes, aunque fue discretamente más común el subtipo AIJ oligoarticular, está próximo el poliarticular de FR negativo (25,6% vs. 25%), y la cercanía en estos subtipos se describe en otros países de América Latina y América del Norte. Además, la oligoartritis es mucho menos común al compararla con pacientes europeos, donde se ha reportado que la padecen entre el 50 y el 60% del total. Por otro lado, se mantiene lo informado en la literatura con respecto a una mayor prevalencia en sexo femenino y con edad de debut más temprano que los otros subtipos (7,1años oligoarticular persistente y 4,5años extendida) [17,18].
La frecuencia de AIJ poliarticular de FR negativo fue del 25%, similar a lo reportado en otros estudios (20-30%). Es llamativa la alta frecuencia del subtipo poliartritis de FR positivo (15,9%) al compararlo con estudios recientes a nivel mundial, en los cuales informan de máximo un 10%. Al mantener la predominancia en adolescentes mujeres, con un 71,6% y 89,3%, respectivamente, como en Estados Unidos y Europa [17,18].
El subtipo AIJ sistémica, ahora enfermedad de Still y con una frecuencia del 11,9%, se comporta de forma similar al equipararlo con otros países de América Latina y África, mayor que en Europa y América del Norte, y menor que en el sureste asiático. En el presente estudio se evidenció que tanto la frecuencia como la afectación de ambos sexos (relación H:M 1,2), la edad de debut en la primera década de la vida (promedio 7,5años) y la ausencia de uveítis, fueron similares a los estudios de Europa y Estados Unidos [17,18].
La frecuencia de AIJ ARE (17,9%) es mucho menor que en los pacientes del sureste asiático y similar a América Latina, manteniendo la afectación predominantemente en pacientes de sexo masculino con una relación de H:M 6,3:1, y la edad de debut en mayores de 6años, promedio de diagnóstico 11,9años. El HLA-B27 fue positivo en el 48,3%, comparable con otras cohortes, como la de Weiss et al. de 2011, con el 45% [19].
Se tienen muy pocos pacientes con artritis psoriásica (2,3%), en contraste con América del Norte o Europa [17]. En el caso de AIJ indiferenciada, grupos como Modesto et al. en 2010 reportaron una frecuencia del 11,1%, y en el estudio multicéntrico de Consolaro este dato fue variable, pero en general más alto que lo documentado en la presente serie de pacientes [18,20].
También se encontraron diferencias con respecto a los subtipos de AIJ en las regiones de Colombia, lo que puede ser explicado por una combinación de factores históricos, geográficos y migratorios, donde los procesos de colonización y mestizaje con oleadas de europeos (especialmente españoles, alemanes, italianos y sirio-libaneses) pudieron marcar una base genética de predisposición diferencial para los territorios. Aunque para la AIJ la causa exacta es desconocida, se han identificado múltiples factores genéticos asociados a su desarrollo en diferentes grupos étnicos [21]. Como genes HLA (principal factor de riesgo), siendo el HLA-DRB1*08: asociado a AIJ oligoarticular en europeos; HLA-DRB1*11: vinculado a AIJ poliarticular de FR negativo; HLA-B27: fuertemente asociado a AIJ relacionada con entesitis, y HLA-DRB1*04: presente en AIJ poliarticular de FR positivo. Por otro lado, los genes no-HLA como PTPN22 (rs2476601): aumenta el riesgo en europeos; STAT4: vinculado a autoinmunidad (también asociado a lupus y artritis reumatoide), IL2RA, y TNFAIP3.
Por su parte, poblaciones africanas y afrodescendientes reportaron mayor prevalencia de AIJ poliarticular de FR negativo y sistémica, y menor frecuencia de HLA-DRB1*08 y mayor presencia de HLA-DRB1*11. En la presente serie de pacientes fue menos frecuente la AIJ oligoarticular en Barranquilla y Cartagena, pero más alta la AIJ sistémica en Cali. La poliartritis de FR negativo predominó en Barranquilla y Cartagena; la poliartritis de FR positivo, en Bogotá y Cali, y la ARE, en Cali y Bogotá.
La AIJ en esta serie colombina se comportó de forma similar que en el resto del mundo, al predominar el sexo femenino (60,5%) [3–5,7,18], con una edad promedio de 9,17años, un poco por encima de lo reportado por Consolaro en un estudio reciente en pacientes de varias partes del mundo [18]. La frecuencia de uveítis fue baja (3,6%) al contrastarla con información en América Latina (6,4%) [18] y con un metaanálisis publicado en el año 2019 que recopiló datos de varios lugares del planeta, donde el promedio fue del 13% [22]. La positividad de AAN estuvo por debajo de lo reportado en 2019 por un metaanálisis (34 vs. 41%), manteniendo la tendencia de mayor frecuencia de positividad de AAN en los subtipos oligoarticular y poliarticular [23]. La asociación de ANAS con mayor riesgo de uveítis se mantuvo en el grupo oligoarticular, en el cual predominaron las mujeres afectadas [24].
La frecuencia de HLA-B27 en la AIJ-ARE varió según la región geográfica. La positividad de HLA-B27 en la ARE osciló entre el 38% y el 68%, estando la presente población dentro de lo esperado (48,3%). Para los casos de AIJ psoriásica, los reportes de positividad de HLA-B27 fueron bajos, entre el 10,6 y el 12% de los casos, con una distribución similar en los casos de AIJ psoriásica de inicio temprano y tardío, y en la población evaluada no hubo casos positivos para HLA-B27. En el registro del grupo CARRA, Rumsey et al. del año 2021, en los niños analizados con AIJ-ARE, encuentran que el HLA-B27 fue positivo en el 38%, y en el 12% de los del grupo de artritis psoriásica juvenil [25].
Colombia tiene aprobada, por la autoridad sanitaria, la mayoría de medicamentos que se utilizan para el tratamiento de la AIJ. En reportes internacionales que reúnen múltiples pacientes, el FARME más usado, con porcentajes entre el 61 y el 84,2%, es el metotrexato; en América Latina fue del 80,2% (vía oral del 56,5%), similar a lo encontrado en esta serie (66,5% y vía oral 73%). El porcentaje de niños con AIJ que recibieron medicamentos biológicos (39,4%) fue parecido a lo encontrado en América Latina (32,4%), pero mayor que en África o en el sureste asiático, y menor que en algunas zonas de Europa. El biológico más utilizado fue el adalimumab, a diferencia de lo que informaron la mayoría de los grandes registros, donde el más común fue el etanercept. La frecuencia del empleo de canakinumab, abatacept y tocilizumab fue semejante a lo reportado en América Latina [18,26]. Un porcentaje alto de los pacientes (90%) respondió que recibe la medicación como se indica; sin embargo, en la literatura se documenta que hasta un cuarto no toman los medicamentos especialmente en los subtipos ARE y poliartritis y entre más tiempo de duración tenga la enfermedad. Las razones de las dificultades en el cumplimiento de la prescripción son olvidos o por desconocimiento de la importancia del control de la patología y permanencia con el tratamiento [27].
Los pacientes de esta serie requieren de un tratamiento intensivo. En la escala de valoración de actividad de enfermedad JADAS10 (oligoarticular y poliarticular), el promedio estuvo en un rango de actividad moderada. Para la AIJ sistémica JADAS10 sistémica no hay datos validados que permitan clasificarla como inactiva, mínima, moderada o de alta actividad, dado que el intervalo de puntaje es de 0-50, y en este grupo de pacientes la media fue de 9,48, lo cual puede indicar que tenían una enfermedad controlada en general. En los niños con AIJ ARE se utilizó JSPaDA, que tiene valores de 0-8, y el promedio en este grupo fue de 1,54, lo que reveló una baja actividad de la AIJ. Estos resultados evidenciaron que lograr y mantener controlada la enfermedad sigue siendo un reto terapéutico, así como la importancia de utilizar escalas validadas durante el seguimiento para guiar las estrategias farmacológicas según las recomendaciones actuales [13,15,28].
En la literatura no hay uniformidad en cuanto al reporte de comorbilidades, pero se informan con frecuencia uveítis e infecciones. La presencia de enfermedades asociadas en esta población (21,6%) estuvo por debajo de lo documentado en la serie turca de Haşlak (32,7%), lo cual coincide con los datos revelados en alemanes y turcos sobre la existencia concomitante de alergias respiratorias y en piel, enfermedad tiroidea y mental que tienen los pacientes con AIJ [9,10–12].
El acceso de los pacientes con AIJ a la atención por el pediatra reumatólogo enfrenta barreras no solo en Colombia. Un porcentaje significativo (42,9%) debe desplazarse a una ciudad diferente de su lugar de residencia y, durante el tiempo del estudio, el 12,8% fueron pacientes nuevos. Una revisión sistemática informó que el tiempo promedio entre la sospecha diagnóstica y la primera consulta por reumatología pediátrica fue de 5,78meses, y cuando la información estaba disponible debían recorrer entre 26 y 119,5km para la valoración en un centro especializado, por lo cual resulta fundamental continuar implementando procesos educativos para conseguir remisiones oportunas y generar estrategias adicionales para continuar el seguimiento, por ejemplo, utilizando todo lo que ofrece la tecnología [29].
La valoración multidimensional de enfermedad en este grupo de pacientes informó que la media tiene un bajo grado de discapacidad, no reportan mucho dolor por escala visual análoga, la mayoría asisten al colegio/universidad y gozan de un nivel promedio de calidad de vida adecuado. El cuidado médico y la investigación no solo deben incluir la evaluación de la actividad de enfermedad. Incorporar aspectos relacionados con la vida de los pacientes permite un enfoque holístico. Las diferencias sociales y culturales están asociadas a las percepciones de los pacientes en los aspectos mencionados, como ya se ha reportado en la literatura. Al tener en cuenta lo anterior, se requiere individualizar para así brindar un cuidado completo y de calidad [14,30,31].
ConclusionesLos datos obtenidos en este estudio colombiano con participación multicéntrica y representatividad de varias regiones del país permitieron identificar la oligoartritis y la poliartritis de FR negativa como los subtipos más comunes. La frecuencia de uveítis fue baja y los pacientes requirieron un tratamiento intensivo. Un grupo importante de pacientes debió desplazase de su lugar de residencia para recibir atención especializada. Además, la capacidad funcional y calidad de vida en general fueron buenas.
Es fundamental continuar ampliando el conocimiento en AIJ a nivel local, lo que ayudaría a identificar algunos factores que determinen la severidad de la enfermedad y las complicaciones, para ajustar políticas, recomendaciones y lograr los mejores resultados para los pacientes y sus familias.
FinanciaciónEl estudio se realizó con una beca otorgada por Pfizer tramitada a través de la Asociación Colombiana de Reumatología (ASOREUMA).
Consideraciones éticasTodos los autores realizaron/actualizaron curso sobre buenas prácticas clínicas. El estudio fue realizado según la declaración de Helsinki. Los padres de los pacientes firmaron consentimiento informado, y según la legislación colombiana vigente, los pacientes menores de edad firmaron consentimiento informado. El protocolo para la realización del estudio fue aprobado por comités de ética institucionales y por un comité independiente en caso de práctica privada.
Declaración sobre el uso de inteligencia artificialNo se utilizó IA para la elaboración del documento.
Contribución de los autoresTodos participaron con pacientes para el estudio. Angela Catalina Mosquera Pongutá y Camilo Andrés Vargas Rincón trabajaron en la elaboración del documento.
Conflicto de interesesNinguno de los participantes en el estudio tiene conflicto de intereses.
Los autores agradecen la colaboración de las doctoras Mariana Vásquez y Ximena Meneses.
