Comunicacion diagnóstica y adaptación psicológica en esclerosis lateral amiotrófica: un estudio cualitativo fenomenológico desde la perspectiva de cuidadores informales argentinos

Resumen

Introducción

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente. Recibir un diagnóstico de ELA es un proceso complejo, por lo que es necesario explorar los aspectos de la comunicación diagnóstica y adaptación psicológica para un abordaje centrado en el paciente.

Objetivo

Explorar la experiencia de los cuidadores informales de las personas con ELA al momento del diagnóstico.

Sujetos y métodos

Se realizó un estudio de enfoque cualitativo de alcance exploratorio, bajo el paradigma fenomenológico. Se llevaron a cabo entrevistas semiestructuradas con 10 cuidadores informales de personas con ELA en Argentina. Se aplicó análisis de contenido cualitativo, siguiendo un proceso de codificación abierta, axial y selectiva guiado por el método de comparación constante.

Resultados

Del análisis surgieron 4 categorías principales: proceso diagnóstico y comunicación (odisea diagnóstica, comunicación del diagnóstico e impacto emocional), toma de decisiones sobre el tratamiento (falta de información, decisiones apresuradas, limitaciones por falta de opciones, participación activa y delegación en el equipo médico), adaptación psicológica (modificaciones, duelo y restauración del control y la autoestima) y estrategias de afrontamiento (afrontamiento positivo, humor y apoyo social), que en conjunto reflejan las distintas dimensiones de la experiencia de los cuidadores informales.

Conclusiones

Existe una marcada variabilidad en la calidad y el modo en que se comunica el diagnóstico de ELA. Este genera un fuerte impacto emocional donde la presencia de profesionales de la salud mental en los equipos interdisciplinarios aparece como clave para contener emocionalmente y facilitar la adaptación al diagnóstico. Estos resultados aportan implicancias directas para la práctica clínica, señalando la necesidad de una atención integral, empática y centrada en la familia.

Abstract

Introduction

Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a rare neurodegenerative disease. Receiving an ALS diagnosis is a complex process, making it essential to explore aspects of diagnostic communication and psychological adaptation to promote patient-centered care.

Objective

To explore the experiences of informal caregivers of people with ALS at the time of diagnosis.

Subjects and methods

A qualitative exploratory study was conducted under a phenomenological paradigm. Semi-structured interviews were carried out with ten informal caregivers of people with ALS in Argentina. A qualitative content analysis was performed, following a process of open, axial, and selective coding guided by the constant comparative method.

Results

Four main categories emerged from the analysis: diagnostic process and communication (diagnostic odyssey, communication of the diagnosis, and emotional impact), treatment decision-making (lack of information, hasty decisions, limited options, active participation, and delegation to the medical team), psychological adaptation (adjustments, grief, and restoration of control and self-esteem), and coping strategies (positive coping, humor, and social support), which together reflect the different dimensions of caregivers’ experiences.

Conclusions

There is marked variability in the quality and manner in which the ALS diagnosis is communicated. The diagnosis generates a strong emotional impact, where the inclusion of mental health professionals within interdisciplinary teams appears essential to provide emotional support and facilitate adaptation to the diagnosis. These findings have direct implications for clinical practice, highlighting the need for comprehensive, empathetic, and family-centered care.