La expresión «medicamento huérfano» se utilizó por primera vez en 1983 para referirse a un tratamiento dirigido a pacientes con enfermedades poco frecuentes. Ese mismo año se aprobó en Estados Unidos la Orphan Drug Act, ley que promueve la investigación y el desarrollo de este tipo de fármacos.
Debido a su baja rentabilidad, estos fármacos no suelen ser desarrollados por las grandes empresas farmacéuticas, sino por empresas pequeñas e innovadoras.
Orphan Europe se creó en París en 1990 como empresa privada. En 1996 se estableció una filial en el Reino Unido seguida de Alemania, España, Italia y Polonia. Próximamente se espera su expansión a otros países de la Unión Europea. La empresa distribuye en la actualidad productos en más de 25 países de Europa y Oriente Medio. El objetivo es ofrecer a los pacientes, los profesionales de la asistencia sanitaria y la industria farmacéutica una red global independiente especializada en el desarrollo, comercialización y distribución de medicamentos huérfanos para el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.
Contenido
La página de inicio de Orphan Europe da entrada a visitar el sitio web en 10 idiomas correspondientes a los siguientes países: Francia, Reino Unido, Dinamarca, España, Italia, Polonia, Suecia, Finlandia y Noruega.
Al entrar en la sección de España, encontramos los siguientes apartados:
* Bienvenida.
* Los medicamentos: información sobre los criterios de designación de medicamentos huérfanos en los distintos países.
* Antecedentes: historia de la creación y desarrollo de los medicamentos huérfanos y de Orphan Europe.
* ¿Quiénes somos?: descripción de Orphan Europe y sus colaboradores.
* ¿Qué podemos ofrecer?: una larga experiencia en el desarrollo de medicamentos huérfanos, personal experto en registros, elaboración de un perfil individualizado de comercialización de cada producto. Se ofrece información a los profesionales sanitarios sobre enfermedades poco frecuentes y formación en su diagnóstico y tratamiento. También se describen los productos en los que se trabaja.
* Personal: CV de los miembros de la directiva de Orphan Europe, la mayoría farmacéuticos.
* EU-mercado: actuaciones en el mercado europeo y filiales.
* Actividades: licencias, relaciones internacionales, servicios, etc.
* Medicamentos y enfermedades: información científica y sanitaria reservada a los profesionales de la salud. Para acceder es necesario registrarse.
* Direcciones europeas: sedes de los distintos países en los que está presente Orphan Europe.
* Congresos y encuentros diversos muy frecuentes en diversos países europeos.
* Indicaciones: descripción de diversos trastornos.
* Workshop: novedades y tendencias.
* Espacio para consultas.
Desde la página inicial se puede acceder también a Orphan Academy, donde se describen todos los eventos organizados por esta institución. *
Enlaces de interés
UE-mercado (enlace)
Indicaciones (enlace)
Diseño
El diseño de la página es sencillo y austero. Se ofrece la información de un modo claro y directo sin concesión a peripecias tecnológicas. La propia naturaleza del contenido marca la línea del diseño que huye de cualquier derroche y, sin embargo, resulta atractivo y práctico. Es fácil acceder a toda la información que proporciona un amplio conocimiento de un tema, hasta ahora, poco conocido.
LO MEJOR
* La alta profesionalidad que avala el contenido.
* La honestidad de la exposición.
* La sencillez con la que se presenta la información.
* La austeridad.
A MEJORAR
* El número de enlaces.
* La conexión con los pacientes.
* La información científica.
DE INTERÉS PARA
* Profesionales de la salud.
* Farmacéuticos de todos los ámbitos.
* Asociaciones de pacientes.
* Instituciones sanitarias.
Calificación
