BÁRBARA HA SIDO HOSPITALIZADA por una encefalopatía hepática, su tercer ingreso en los últimos 5 meses. Empezó a beber a los 13 años y siguió consumiendo alcohol durante su adultez. Ahora, con 56 años, tiene una insuficiencia hepática en fase avanzada. Puesto que continúa consumiendo alcohol de forma abusiva, a pesar de los múltiples intentos de tratamiento, no es candidata a trasplante.
Sus enfermeras la conocen de hace años por los múltiples ingresos en el hospital, y han sido testigos del deterioro de su calidad de vida a medida que la enfermedad ha ido avanzando. Cada vez que ingresa, se dan cuenta de su sufrimiento, con más sintomatología, distrés emocional y casi sin ningún apoyo emocional ni social, ya que su familia y amigos la evitan.
Las enfermeras no pueden entender por qué Bárbara sigue bebiendo cuando su vida cuelga de un hilo. Sin embargo, ella forma parte de su “familia” de pacientes y, por lo tanto, cuidan de ella. Desean que lo que le queda de vida sea mejor de lo que es. Una de ellas remarcó, “Creo que Bárbara necesita cuidados paliativos”. Este mensaje llegó a todas, pero no estaban seguras de qué hacer a continuación.
En este artículo debatiremos sobre cómo las enfermeras pueden abordar la planificación de los cuidados para personas como Bárbara que pueden beneficiarse de cuidados paliativos y de final de vida.
Hablando de palabrasCuidados paliativos. Como enfermeras, escuchamos con frecuencia este término. Nos viene a la cabeza cuando atendemos a pacientes como Bárbara, que mueren lentamente sin tener cubiertas sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales de manera adecuada. Pero, ¿entendemos realmente lo que son los cuidados paliativos y cómo proporcionar el tipo de cuidados paliativos más adecuado a cada paciente?
Identifiquemos en primer lugar el significado del concepto de cuidados paliativos. Ha sido definido de distintos modos por varias organizaciones. Sin embargo, creo que estas dos definiciones son las más aplicables en la práctica:
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De la Organización Mundial de la Salud (OMS): “Los cuidados paliativos son un abordaje para la mejora de la calidad de vida de los pacientes y sus familias que afrontan los problemas asociados a enfermedades avanzadas graves, mediante la prevención y el manejo del sufrimiento, con métodos de identificación precoz, valoración impecable, tratamiento del dolor y otros síntomas físicos, psicoemocionales y espirituales”1.
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Del Institute of Medicine (IOM): “Los cuidados paliativos proporcionan alivio del dolor y otros síntomas, apoyan la mejor calidad de vida posible y se centran en los pacientes con enfermedad grave avanzada y sus familias”2.
Los cuidados paliativos son tanto una filosofía como una especialidad de las ciencias de la salud. Como filosofía de cuidados, sus principios guían cómo pensamos acerca de nuestros pacientes y cómo prestamos los cuidados.
Sin embargo, los cuidados paliativos son también una especialidad. Los fundamentos de esta especialidad incluyen la filosofía de los cuidados paliativos, pero los especialistas en cuidados paliativos tienen conocimientos adicionales, habilidades específicas y acreditación o certificación de su especialidad, como la Certified Hospice and Palliative Nurse (CHPN) para las enfermeras o la Palliative Medicine Board Certification en el caso de ser médico.
En función de estas diferencias, deberíamos emplear un lenguaje específico al hablar de los tipos de cuidados paliativos que necesitan los pacientes. Véase el cuadro Guía enfermera para la toma de decisiones en cuidados paliativos, donde encontrará una representación gráfica del proceso que procedo a plantear a continuación.
Los cuidados paliativos primarios pueden ser proporcionados por cualquier clínico (enfermera o médico) basándose en el conocimiento, habilidades y actitudes esenciales y el empleo de herramientas clínicas que se han ido desarrollando en la práctica y la investigación en cuidados paliativos. La bondad de los cuidados paliativos primarios reside en que se pueden prestar en cualquier lugar y momento que sean necesarios, por parte de cualquier miembro del equipo: no es necesario esperar a un especialista en cuidados paliativos para ofrecerlos. Y como enfermera, probablemente ya está prestando cuidados paliativos primarios al comunicarse con los pacientes, defender sus derechos, proporcionar alivio a sus síntomas y colaborar con el equipo multidisciplinar para garantizar que las necesidades de sus pacientes están cubiertas ahora y en el futuro.
Los cuidados paliativos especializados son proporcionados por clínicos con formación avanzada en esta área y certificación de su especialidad.
Se inician habitualmente en respuesta a una solicitud o demanda y son más eficaces en situaciones complejas, tales como grave dificultad para el control de síntomas, sufrimiento emocional extremo o falta de consenso en la toma de decisiones2.
Muchos clínicos creen erróneamente que el especialista en cuidados paliativos debería activarse cuando un paciente recibe la información de un diagnóstico difícil, cuando se considera la posibilidad de traslado a un centro sociosanitario o cuando los objetivos de cuidados al paciente tienen que replantearse. Aunque ello puede estar indicado en algunos casos, no siempre es el mejor abordaje. En su lugar, puede ser importante para los que aún están atendiendo al paciente y a su familia el poder empezar estas conversaciones difíciles, especialmente cuando se ha establecido una relación de confianza y el paciente y la familia están de acuerdo en la mejor forma de proceder. Sin embargo, en casos de conflicto de decisiones, sufrimiento extremo o necesidades complejas, los especialistas en cuidados paliativos pueden aportar una capa adicional de apoyo, experiencia en la comunicación acerca de cómo abrirse camino a través de los retos y dificultades planteadas por la situación, así como otro punto de vista para contribuir a resolver conflictos.
Los cuidados paliativos de ingreso o cuidados de hospital para enfermos terminales se basan en el modelo descrito anteriormente, pero en Estados Unidos, su acceso se restringe a los 6 últimos meses de vida. El sistema Medicare Hospice reembolsa a cada centro según una base “por día” en lugar de por el coste real de la atención al paciente. El promedio por día es de aproximadamente 186 dólares diarios, por lo que la atención domiciliaria debe cubrir todo el coste de los cuidados de pacientes terminales, incluyendo el personal, los medicamentos, los equipamientos, el soporte al duelo durante un año y otros servicios3. Estas limitaciones en el reembolso limitan a estos centros en la cobertura de tratamientos caros como por ejemplo la hemodiálisis, la quimioterapia o las perfusiones de inotrópicos, por lo que, con frecuencia, los pacientes no son candidatos a cuidados paliativos de ingreso mientras continúan recibiendo de forma activa este tipo de terapias. A pesar de todo ello, los cuidados paliativos con ingreso pueden ser una opción beneficiosa e integral para algunos pacientes2.
Medicare está estudiando alternativas económicamente viables para ampliar la cobertura de cuidados paliativos similares a otros pacientes que no cumplen estrictamente con los criterios de selección, pero que pueden beneficiarse de este tipo de atención integral centrada en el confort.
Encontrar el equilibrio adecuado en los recursosCuidados paliativos primarios, cuidados paliativos especializados, cuidados paliativos con ingreso. ¿Cuál es la opción más apropiada para Bárbara?
Siguiendo el diagrama de la figura como guía, las enfermeras deciden empezar por incorporar de forma intencionada un abordaje de cuidados paliativos primarios en el plan de cuidados de Bárbara. Invierten más tiempo en escuchar, le preguntan sobre sus objetivos y sobre lo que para ella es importante en relación con su calidad de vida y qué le aporta alegría. Incorporan esta información en el plan de cuidados y la comunican al resto del equipo a través de los registros de historia clínica.
También invierten tiempo en valorar adecuadamente los signos y síntomas que le generan mayor sufrimiento o preocupación, y al hacerlo descubren con sorpresa algunas cosas importantes. Por ejemplo, se dan cuenta que el dolor no la preocupa en exceso, y en cambio se siente muy abrumada por los episodios de incontinencia fecal que le produce la lactulosa prescrita para el tratamiento de la encefalopatía hepática. Puesto que el temor a la incontinencia le limita su interacción con el entorno y el poder salir de casa, con frecuencia omite alguna dosis de lactulosa. En consecuencia, la no adherencia al tratamiento es una causa frecuente de reingreso. Aún más preocupante, las enfermeras se dan cuenta de que varios de los episodios de incontinencia fecal que ha sufrido en público la dejaron tan avergonzada que pensó en suicidarse.
Para ayudarla a tratar la diarrea y la incontinencia fecal, la enfermera se puso en contacto con el médico y el farmacéutico para encontrar una solución. Se añade un nuevo fármaco al tratamiento de la hiperamoniemia, y se reduce la dosis de lactulosa, lo que resuelve de forma eficaz los episodios de incontinencia. Bárbara siente que vuelve a tomar las riendas de su vida y que al fin se controla su encefalopatía.
Las enfermeras de Bárbara también debaten la importancia de planificar el futuro y le recomiendan que exprese sus preferencias de cuidados con su médico de cara al alta. Se le explica la opción de los cuidados paliativos especializados y de los cuidados paliativos con ingreso, de modo que, si fueran necesarios, conozca las opciones a priori y pueda tomar sus propias decisiones.
Con estos elementos en su sitio, las necesidades de cuidados paliativos de Bárbara han sido cubiertas por un tiempo, habiendo prestado intencionadamente cuidados paliativos primarios. El equipo asistencial reevaluará y revisará el plan con el tiempo y los cambios evolutivos que se vayan produciendo.
Poner en práctica los cuidados paliativosEstas son algunas fórmulas prácticas con las que la enfermera puede prestar cuidados paliativos primarios en su día a día:
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Conozca al paciente como persona, escuchando y aprendiendo con respeto y amabilidad. Evite juicios de valor y no intente “fijar” de inmediato los problemas del paciente.
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Descubra lo que es más preocupante o importante para el paciente. Emplee esta información para priorizar y guiar la toma de decisiones.
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Individualice los cuidados en función de las preferencias, los valores, la cultura y las necesidades emocionales y espirituales de cada paciente.
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Fomente la comunicación entre el paciente y la familia y también con el equipo multidisciplinar, sobre aspectos de difícil abordaje, como las preferencias de cuidados al final de la vida.
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Ayude a los miembros de la familia, asegurándose de que tienen lo que necesitan para dar soporte a su ser querido: comida, un cargador de teléfono, una silla cómoda, un lugar donde dormir, alguien dispuesto a escuchar.
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Defienda las voluntades y prioridades del paciente. Sea su voz cuando él sea demasiado vulnerable.
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Fomente el bienestar del paciente, su dignidad y la calidad de vida, sin importar cuánta vida queda, unos años o unas horas.
Aunque muchas enfermeras prestan algún tipo de cuidados paliativos primarios, aquellas que son más efectivas son las enfermeras compasivas, conscientes de sí mismas, reflexivas y humildes. También son intencionadas, esto es, piensan en cómo proporcionar cuidados paliativos a los pacientes de forma adecuada y buscan constantemente hacer crecer sus conocimientos y sus habilidades.
Pero aún más importante, mantienen una actitud de empatía y aprecio a las necesidades diversas y a las perspectivas propias de cada uno. Es su falta de juzgamiento, su deseo de ayudar de forma respetuosa y su humildad personal lo que las convierte en las mejores. ■