Valor moral: más allá de la defensa del paciente

Cuestiones sobre cuidados paliativos y terminales

M.J., DE 65 AÑOS DE EDAD, se estaba muriendo claramente. Estaba débil, con dolores y caquéctico, y había perdido 13,6 kg en los últimos 6 meses. Había estado hospitalizado durante las últimas 2 semanas en otro hospital, donde se le realizaron múltiples pruebas para determinar qué es lo que no iba bien. Pero nadie tenía la respuesta a la importante pregunta: ¿por qué se estaba muriendo M.J.?

M.J. había sido trasladado a nuestro hospital, un centro de paliativos, con la esperanza de que un nuevo equipo pudiera hallar la respuesta. Pero se estaba muriendo, acercándose a la muerte día tras día.

Cuando le conoció su enfermera, “Tonya”, vio de inmediato que se estaba muriendo. Creo que los médicos residentes que trataban su caso también lo sabían, aunque no podían aceptar dicha idea sin saber qué era lo que no iba bien.

Tonya estaba muy preocupada. El informe de transferencia y la evaluación reflejaban que M.J. se hallaba en una situación de gran dolor, ansiedad y cansancio. Requería más oxígeno para mantener su nivel de saturación. Un sonido ominoso brotaba de su garganta a cada respiración. Había dado orden de no reanimación.

Tonya pensó que M.J. necesitaba una consulta de cuidados paliativos. También creía que sus objetivos de cuidados, incluido el plan de tratamiento y la situación de no reanimación debían reconsiderarse ese día, antes de dar la orden. Pensaba que era cruel realizarle más pruebas dolorosas y de riesgo que probablemente no arrojarían ninguna información que impulsara un plan de actuación, ya que él ya estaba lo suficientemente enfermo.

Tonya había visto cómo el equipo de cuidados paliativos mantenía conversaciones difíciles con otros pacientes en este tipo de situación. Sabía que ellos podrían facilitar diferentes enfoques para aliviar sus síntomas, por lo que precisaba su ayuda.

Cuando el equipo médico acudió a verle, Tonya les habló de sus preocupaciones y su recomendación de una consulta sobre cuidados paliativos. Uno de los residentes médicos respondió con rotundidad: “¡No, no queremos que se involucren! ¡Y tampoco quiero que usted le mencione a él los cuidados paliativos!”.

Tonya estaba angustiada. Tenía un presentimiento acerca de lo que iba a ocurrirle a M.J., y no creía que debiera terminar en la unidad de cuidados intensivos (UCI), donde probablemente experimentaría aún más sufrimiento y complicaciones.

Tonya conocía a este paciente desde hacía pocas horas, pero se sentía conectada a él, y sentía firmemente que necesitaba ayuda para ayudarle a dejar de sufrir. También creía firmemente que él debería saber lo enfermo que estaba para tener la oportunidad de reconsiderar la orden de no reanimación y aceptar otras intervenciones agresivas, como la intubación endotraqueal, la ventilación mecánica y el traslado a la UCI.

Cuando la defensa del paciente se tropieza con un obstáculo

Aunque se han cambiado los nombres para proteger la privacidad, esta es una historia real que ilustra fuertemente un dilema que es demasiado común para las enfermeras. Tratamos de defender lo que pensamos que es mejor para los pacientes y en consonancia con sus deseos pero, por un motivo u otro, nos reprimimos y no ocurre nada. Esto es aún peor cuando algo malo le sucede a un paciente, que creemos que podría haberse evitado, sencillamente. ¿Se acuerdan de algún momento en que les haya sucedido esto? ¿Cómo se sentieron? ¿Desamparadas? ¿Enfadadas? Frustradas? ¿Con ganas de renunciar? Esto es angustia moral.

Definición de la angustia moral

El Código ético para enfermeras de la American Nurses Association define la angustia moral como la “situación de saber cómo actuar de manera moralmente correcta, pero los impedimentos institucionales, de procedimiento o sociales hacen casi imposible la realización de lo correcto; es una amenaza para los valores esenciales y la integridad moral”¹.

La angustia moral se produce cuando las enfermeras y otros profesionales sanitarios tienen dificultad para satisfacer sus responsabilidades morales. Esto puede suceder por múltiples razones, como los conflictos con otros profesionales, los dilemas éticos al final de la vida y las pesadas cargas de trabajo. Los episodios repetidos de angustia moral pueden originar la falta de compromiso y el trauma emocional de la enfermera. El impacto sobre la enfermera es también percibido por el resto del equipo sanitario, lo que repercute negativamente sobre la calidad y seguridad de los cuidados al paciente².

En la situación de Tonya, todos estos factores contribuyeron probablemente a su angustia moral. Pero no era la única que se sentía de ese modo. Los médicos residentes estaban también angustiados, sabiendo que el futuro del paciente vendría determinado por sus decisiones. Quizás si Tonya y los residentes hubieran hablado entre ellos acerca de sus preocupaciones, habrían encontrado algún fundamento en común.

Por tanto, ¿cómo podrían ustedes defender de forma más efectiva a su paciente a pesar de enfrentarse a los obstáculos y limitaciones, evitarse la angustia moral y promover la calidad de los cuidados terminales de sus pacientes?

Desarrollen su valor moral

El valor moral supone un paso más allá en el apoyo enfermero. Hablar en voz alta cuando se tiene miedo o uno se siente amenazado. El valor moral es superar los miedos para defender lo correcto³.

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  Lachman creó el acrónimo CODE para recordarnos las claves del valor moral cuando tenemos que defender las situaciones difíciles:

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  Coraje para hacer lo correcto.

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  Obligaciones: ¿Qué es “lo correcto”? ¿Cómo puedo saber si es lo correcto?

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  Dirección (gestión) del peligro: ¿Qué apoyo y control emocional necesito para superar mi miedo?

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  Expresión y acción: ¿Qué necesito hacer para mantener mi integridad moral?³

Aunque tanto Tonya como los residentes querían hacer “lo correcto” para M.J., todos ellos lo definían de modo diferente, basándose en sus propios ideales y valores. Pero “lo correcto” no debería basarse en lo que nosotros pensamos. Debería basarse en aquello que es más importante para el paciente. Esta es la pieza clave que se había perdido en este caso.

Tonya creía que “lo correcto” era una consulta de cuidados paliativos, lo que sería una intervención adecuada. Sin embargo, los residentes equiparaban la idea de los cuidados paliativos a la rendición, la cual no aceptaban. Se sentían obligados a intervenir, persiguiendo la idea de realizar un reconocimiento a conciencia; después de todo, él había sido trasladado a ese hospital en concreto, debido a su experiencia.

La enfermera y los residentes debían mirar más allá de las intervenciones específicas y centrarse en cambio en el objetivo: hacer “lo correcto” para M.J. Con un objetivo común basado en los deseos del paciente, cada uno de ellos podía coincidir en lo mismo. La enfermera sería una defensora más eficaz y eficiente. Los residentes podrían ser más capaces de tomar decisiones acerca de las pruebas y tratamientos. Y cada uno estaría más preparado sobre lo que hacer en caso de que la situación del paciente empeorara. Lo más importante para Tonya en aquel momento era mantener una conversación para aclarar los objetivos del paciente, que aportaría una oportunidad a los residentes de discutir el pronóstico y la situación de orden de no reanimación con M.J. y su familia.

Calidad de vida y valores personales

Valorar lo más importante para un paciente no requiere un especialista en cuidados paliativos. Todas las enfermeras deberían poder valorar la calidad de vida y los valores personales, y utilizar esta información para defender al paciente frente a los inconvenientes morales y los dilemas éticos.

Hagan al paciente (o a la familia del paciente si él no puede comunicarse) las preguntas siguientes:

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  “¿Qué es lo que más repercute en su calidad de vida en este momento?”

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  “Describa cómo se siente en este momento”.

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  “¿Qué puedo hacer para ayudarle?”.

Estas cuestiones pueden ayudarle a determinar lo más importante para el paciente en este momento. Las respuestas pueden apuntar también a fuentes de angustia que pueden no resultar obvias.

En este caso, los objetivos del paciente sobre cuidados y la situación de orden no reanimación no habían sido tratados durante el turno de Tonya. Mientras entregaba el informe de evolución a la siguiente enfermera, la situación respiratoria de M.J. había empeorado, y había sido intubado y trasladado a la UCI.

En este punto, la tomografía computarizada reveló finalmente el motivo por el que el paciente se estaba muriendo: tenía un tumor retroperitoneal metastásico. Con esta información, el oncólogo recomendó una consulta de cuidados paliativos. M.J. falleció dos días después.

Cómo prepararse para las situaciones moralmente difíciles

La angustia moral es un sentimiento terrible. Le devora a uno cuando no puede hacer lo correcto por el paciente. Cada vez que ocurre, la situación deja una huella emocional. ¿Cómo puede prepararse uno mejor ante las situaciones que pueden causar angustia moral?

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  Recuerde las claves del valor moral, utilizando el acrónimo CODE.

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  Utilice sus habilidades de valoración para averiguar qué es lo más importante para el paciente. Mantenga estos objetivos en el centro de cuidados para conseguir que todos los miembros del equipo se adhieran al hecho de “hacer lo correcto”.

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  Cultive un entorno laboral que promueva el trabajo en equipo y la comunicación respetuosa, donde todos los miembros del equipo se sientan valorados como contribuidores al plan de cuidados del paciente.

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  Sea profesional y conozca las pautas basadas en la evidencia y las normas sobre cuidados de calidad para los tipos de situaciones de los pacientes a los que se enfrentan. A pesar de que es importante prestar cuidados y ser apasionado, la pasión no es suficiente para ganar el respeto del resto de los miembros del equipo que se enfrentan a las decisiones difíciles. Hagan sus deberes. ■