COMO ENFERMERA PRIMERIZA y madre, ya imaginaba que mis dos roles podrían llegar a chocar en algunos momentos. La ausencia de descanso y las noches de insomnio propias de la esfera materna pueden adquirir un sentido más claro para la enfermera. Un día, no solo chocaron mis dos roles, sino que se entrelazaron de manera permanente.
Mi hijo, a quien se le diagnosticó un trastorno del espectro autista (TEA) a los 2 años y medio, quedó muy traumatizado durante una punción venosa habitual para una extracción de sangre a los 12 años. El personal no me prestó ninguna atención cuando intentaba explicarles cuál era la mejor forma de comunicarse con mi hijo, sino que procedieron con la mayor prisa posible, lo que lo estimuló en exceso y empeoró su comportamiento resistente. Ello allanó el camino a las dificultades que habrían de surgir en las siguientes punciones venosas y que hubieran podido evitarse.
En ese momento, cuando me di cuenta de la incapacidad para tratar a un paciente con TEA, reconocí la existencia de un vacío en la información sobre el cuidado de estos pacientes. Esta evidencia me llevó a buscar una vía para mejorar los cuidados a los pacientes con TEA en el servicio de urgencias.
Mi investigación reveló que es probable que los pacientes con TEA utilicen el servicio de urgencias con mayor frecuencia que la población general. Davignon et al. señalan que los niños con TEA probablemente vayan más al médico que los niños con un desarrollo normal1. Solo hallé información limitada sobre las modificaciones necesarias para tratar eficazmente el comportamiento de los pacientes con TEA y dicho consejo en general está dirigido a un único aspecto de la adaptación, es decir, a la reducción de la estimulación o al uso de juguetes para ayudar a calmar al paciente.
Este artículo da a conocer varias técnicas al personal de urgencias y a los profesionales sanitarios que trabajan en entornos ambulatorios para ayudarles a enfrentarse a algunos de los desafíos exclusivos relacionados con el cuidado de pacientes con TEA. Aunque estos consejos están dirigidos a pacientes pediátricos más jóvenes, muchos de los enfoques podrían adaptarse a la población adolescente y adulta con TEA. Debe tenerse en cuenta que el aumento de la agresión y la desintegración del comportamiento en los pacientes con TEA, los cuales son menos verbales, a menudo es un acto comunicativo y debe valorarse la probabilidad de que sientan dolor o sufran una enfermedad médica aguda2.
Necesidad crecienteDebido a la prevalencia cada vez mayor del TEA y al uso creciente del servicio de urgencias por los pacientes con este trastorno, es cada vez más probable que los profesionales sanitarios se encuentren con pacientes con TEA. Es conocido el espectacular aumento de la prevalencia de TEA en las últimas décadas3,4. La Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network de los Centers for Disease Control and Prevention informa que en el año de vigilancia 2000 (año de nacimiento: 1992), la prevalencia de TEA fue de 6,7 de cada 1.000 niños o, aproximadamente, 1 de cada 150 niños. Cuando se comparan estos datos con los del año de vigilancia 2012 (año de nacimiento: 2004), en que la prevalencia de TEA fue de 14,6 de cada 1.000 niños o, aproximadamente, 1 de cada 68 niños, se puede ver el espectacular aumento de la prevalencia del TEA5.
La quinta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-5) de la American Psychiatric Association ofrece criterios estandarizados para establecer el diagnóstico de TEA. Los criterios para el diagnóstico de TEA se resumen de la siguiente manera:
- A.
Deficiencias persistentes en la comunicación y en la interacción social en diversos contextos.
- B.
Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.
- C.
Los síntomas tienen que manifestarse en el período de desarrollo temprano.
- D.
Los síntomas causan deterioro clínico significativo en el área social, laboral o en otras importantes para el funcionamiento habitual.
- E.
Las alteraciones no se explican mejor por una discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por un retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el TEA se encuentran frecuentemente unidas. Para poder realizar un diagnóstico del TEA y de la discapacidad intelectual con comodidad, la comunicación social debe situarse por debajo de lo esperado a nivel general del desarrollo.
Para obtener información más detallada sobre los criterios para diagnosticar el TEA, visite https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-dsm.html.
El TEA es una discapacidad del neurodesarrollo asociada con discapacidad intelectual6. Vaz señala que el 26% de las personas con problemas de aprendizaje ingresan en el hospital cada año en comparación con el 14% de la población general y Hunt informa de que los niños con TEA tienen el 20% más de probabilidades de ser tratados en un hospital que los niños sin TEA7,11. Aunque hay muchas razones que explican esta diferencia, los problemas de comportamiento que se convierten en crisis provocan muchas visitas. Tint observó que el 54% de las visitas al servicio de urgencias estaban relacionadas con episodios de agresión física o verbal8.
Características clínicas desafiantesMuchas y muy diferentes características clínicas están asociadas con el TEA. Para ser diagnosticado de TEA, una persona debe presentar deficiencias en la comunicación y la interacción sociales, así como patrones de comportamiento, intereses y actividades repetitivos y restrictivos9 (v. el cuadro Resumen de los criterios de diagnóstico).
Muchas personas con TEA presentan comportamientos desafiantes, entre los cuales a menudo se encuentran agresión verbal y física. Estas situaciones pueden ser una fuente de angustia para padres, maestros y otros cuidadores, y pueden desencadenar una visita al servicio de urgencias. La agresión y los cambios de comportamiento pueden ser la forma en que el paciente no verbal trata de comunicar dolor o malestar. Un estudio analizó 39 visitas al servicio de urgencias de pacientes con TEA y encontró que 30 de estas visitas estaban relacionadas con una crisis psiquiátrica y las 9 restantes, con problemas médicos8.
Hunt y el Kennedy Krieger Institute están de acuerdo en que los niños con TEA tienen más probabilidades de visitar el servicio de urgencias con un componente psiquiátrico que los niños sin TEA7,10. En un estudio, las visitas al servicio de urgencias de los niños con TEA tenían nueve veces más probabilidades de estar relacionadas con problemas psiquiátricos que las de los niños sin un diagnóstico de TEA10.
Los niños con TEA presentan una amplia gama de capacidades verbales e intelectuales. Mientras que muchos interactúan bien con los demás, algunos tienen habilidades de comunicación limitadas y no pueden explicar claramente sus síntomas11. Entre otras manifestaciones clínicas frecuentes se encuentra la reacción exagerada o reacción negativa a la estimulación sensorial, en que se evita el contacto visual y hay dificultades para reconocer las señales sociales. Los médicos que no comprenden las características de los pacientes con TEA pueden malinterpretarlos y responder de manera inadecuada.
El TEA es un trastorno crónico que requiere un enfoque integral y personalizado. El tratamiento, que se enfoca a los síntomas principales con intervenciones conductuales y educativas, debe modificarse con el paso del tiempo a medida que cambian las necesidades del paciente. Algunos pacientes pueden recibir ayuda con fármacos para trastornos médicos o psiquiátricos concomitantes12.
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C¿uál es la mejor manera de comunicarse con sus seres queridos? ¿Usan un método alternativo de comunicación? Si usan un dispositivo, ¿lo llevan con ellos?
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C¿ómo responden a los extraños? ¿les ayudaría si un miembro específico de la familia se quedara con ellos durante cualquier prueba o evaluación?
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C¿uál es su comportamiento normal?
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T¿ienen problemas sensoriales, como sensibilidad a las luces brillantes, los sonidos o las texturas?
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Q¿ué ayuda a calmarles? ¿Qué ayuda a motivarlos a seguir instrucciones?
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A¿lguna vez los pacientes se fugan o deambulan?
Creo que las dos causas principales de los cuidados subóptimos en el caso de los pacientes con TEA son la falta de conocimientos de los médicos para reconocer y comprender el TEA, y la deficiente formación en estrategias y herramientas que pueden ayudarles a ofrecer una atención de calidad. Tint sugiere que los médicos quizá no tengan la formación y las habilidades para comprender a los pacientes con TEA, razón por la cual pueden sentirse incómodos o reticentes a tratar a estos pacientes8.
Davignon et al. descubrieron que los médicos que no estaban preparados para atender a los pacientes con TEA pueden desencadenar inadvertidamente su ansiedad, lo que incrementa el riesgo de un aumento de comportamientos inadecuados1. Después de muchas conversaciones con enfermeras primerizas, creo que el problema comienza con algunos planes de estudio de enfermería, que subrayan la existencia de poblaciones especiales que pueden necesitar un tratamiento diferente sin proporcionar la educación específica sobre el TEA. Tampoco muchos hospitales ofrecen educación y formación en esta área.
El acrónimo SCRAMBLE, creado por la autora, se puede utilizar para recordar las mejoras de práctica recomendadas.
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Tratamiento Sensorial que reduzca los estímulos
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Comunicaciones sencillas y directas
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Número Reducido o limitado de personal involucrado en la atención
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Permitir (Allowing) más tiempo de lo normal
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Conciliación de la Medicación
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Caja (Box) de juguetes sensoriales
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Escuchar (Listening)
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Modificaciones en la Exploración y el tratamiento.
Algunas prácticas pueden lograr que el paciente con TEA se sienta más cómodo y, por tanto, colabore más cuando la agudeza del paciente lo permita. Los padres se sentirán aliviados al ver que el personal ha hecho un esfuerzo especial para que sus seres queridos se sientan cómodos y el personal tendrá más herramientas en su arsenal para atender de manera adecuada a esta población que constituye todo un reto. Creé el acrónimo SCRAMBLE, que pueden utilizar los profesionales clínicos para recordar las prácticas que se detallan en el cuadro SCRAMBLE para ofrecer cuidados a pacientes con trastorno del espectro autista.
Incluya a los padres en los cuidados al paciente. Una buena comunicación con los padres u otros cuidadores puede garantizar una visita satisfactoria al servicio de urgencias. Las enfermeras deben escuchar a los padres o cuidadores de los pacientes porque su conocimiento del comportamiento del niño y la mejor forma de abordarlo es fundamental para ofrecer unos cuidados de enfermería óptimos. Vaz señala que los padres tienen un papel vital en la obtención de la colaboración de sus hijos porque conocen las sensibilidades específicas del niño, como fotofobia (sensibilidad a las luces brillantes) o sensibilidad al ruido; los métodos de comunicación, y un sistema de recompensa específico11. Autism New Jersey recomienda hacer ciertas preguntas a las familias para tratar de satisfacer las necesidades de los pacientes13 (v. el cuadro Preguntas para obtener cuidados a medida).
No se precipite. Si la situación del paciente no es potencialmente mortal, vaya más lenta. Muchas actividades son demasiado rápidas para los pacientes con TEA. El personal de un servicio de urgencias atestado puede acelerarse. Al tratar con pacientes con TEA, respire y dese algo más de tiempo en las entrevistas, evaluaciones e intervenciones11,14,15.
Evite preguntas complejas. Haga preguntas sencillas y específicas. Por ejemplo, podría preguntar: “¿te duele el brazo?”, en lugar de “señala dónde te duele” o “dime dónde te duele”14. En este ejemplo, sencillamente se establece que el dolor del paciente afecta al brazo en lugar de pedirle al paciente que reconozca el dolor y luego indique su ubicación. Haga preguntas de un solo paso en lugar de intentar preguntar varias cosas a la vez. Un ejemplo de ello sería: “¿te duele la garganta?” y, a continuación, “¿te duele el oído?”, seguido de “¿te duele la cabeza?”, en lugar de decir: “¿tienes dolor de cabeza, garganta u oído?”.
Haga algunos descansos. Dé tiempo para descansos frecuentes. Los pacientes con TEA pueden sentirse abrumados con facilidad, pero hacer descansos puede atenuar este efecto. Por ejemplo, realice algunas partes de su evaluación, como auscultar los ruidos respiratorios, luego deje que el paciente haga un descanso o incluso camine un poco si es necesario. Pruebe el mismo enfoque en los tratamientos, dividiéndolos en etapas más pequeñas y permitiendo descansos frecuentes. Aunque pueda parecer más lento, la colaboración obtenida puede ahorrar tiempo al final15,16.
Limite los estímulos sensoriales. En el entorno del servicio de urgencias hay mucho ruido, luces brillantes y actividad frenética. Giarelli estudió los estímulos sensoriales en el servicio de urgencias, incluidos los estímulos visuales, como la intensidad y las fuentes de la luz, y la contaminación visual, y los estímulos sonoros y su origen17. Este estudio y otros similares recomiendan que los pacientes con TEA vayan directamente al triaje desde la sala de espera siempre que sea posible. Si no es posible, trate de encontrar un lugar tranquilo para que el paciente espere11,14,15,18,19.
Entre los esfuerzos por controlar los estímulos se pueden citar algunas medidas sencillas, como bajar la intensidad de la luz y cerrar la puerta7,11,14. Apagar todos los aparatos, teléfonos e intercomunicadores que no se estén utilizando son otras formas fáciles de reducir los estímulos sensoriales19,20.
Ayudas para la comunicaciónTanto si los pacientes con TEA son verbales o no verbales, tendrán muchos problemas de comunicación. Al comienzo de la visita al servicio de urgencias, pregunte a los padres o cuidadores si deben utilizarse métodos de comunicación alternativos16. Se pueden emplear imágenes, lenguaje de signos, tabletas, teléfonos inteligentes e historias sociales para mejorar la comunicación.
El uso de sistemas de comunicación visual, como tarjetas ilustradas y cronogramas, está muy consolidado21. Muchas escuelas emplean estas estrategias, por lo que posiblemente los pacientes ya estarán familiarizados con ellas.
Las imágenes se pueden utilizar para comunicar muchas cosas, como las técnicas que se llevarán a cabo (p. ej., un estetoscopio en el pecho), los síntomas (dolor de garganta o dolor de estómago), la ubicación (sala de reconocimiento, rayos X o sala de espera), el personal (médico, enfermera o técnico) y el nivel de intensidad del dolor21. Algunos niños con trastornos del espectro autista tienen habilidades de comunicación limitadas y no pueden explicar claramente sus síntomas.
Las tarjetas ilustradas pueden organizarse secuencialmente para mostrar un desarrollo cronológico. Por ejemplo, los pacientes con una lesión en la cabeza pueden ver la imagen de una sala de espera, una enfermera, un médico, un escáner de tomografía computarizada, una taza de medicamentos y su hogar. Esta secuencia lineal muestra a los pacientes el orden de los acontecimientos de principio a fin21.
Se pueden elaborar tarjetas ilustradas con imágenes impresas del ordenador, que después pueden plastificarse. Las imágenes también se pueden poner en un llavero, listo para usar.
Vaz creó 150 símbolos para su uso en establecimientos sanitarios. Su trabajo ha sido bien recibido por muchos padres, que encontraron los símbolos fáciles de usar y avalaron su uso21. Vaz explica que, aunque estos símbolos se crearon para niños, podrían ser utilizados por adultos con dificultades de comunicación y lenguaje21. Está claramente descrito cómo utilizar las tarjetas ilustradas y su secuenciación en pacientes con TEA1,7,15,16,19.
Utilizar tabletas y teléfonos inteligentes también puede ayudar a la comunicación16. Muchas aplicaciones gratuitas (“apps”) están destinadas a personas no verbales. Se puede acceder a ellas tecleando “aplicaciones de comunicación para no verbales” en una tienda de aplicaciones para teléfonos inteligentes o tabletas. Si es posible, el servicio de urgencias podría adquirir una tableta con una funda resistente a las roturas para facilitar la comunicación.
Herramientas educativasEl uso de historias sociales puede preparar a los pacientes para muchos aspectos de sus cuidados. Las historias sociales son una herramienta educativa creada como un medio para mejorar las habilidades sociales de personas de todas las edades con TEA. Apoyan una interacción social adecuada al describir una situación con claves sociales y perspectivas aplicables, y al sugerir luego una respuesta apropiada22.
Se pueden crear historias sobre exploraciones clínicas, técnicas, pruebas o tratamientos para ayudar a los pacientes a aclimatarse a su entorno y a las intervenciones venideras19. Los pacientes pueden sentirse cómodos con las historias sociales porque se utilizan con frecuencia en los colegios para introducir situaciones nuevas y posiblemente preocupantes.
Las exploraciones y los tratamientos pueden ser un reto para estos pacientes. Antes de llevar a cabo cualquier técnica, las enfermeras deben explicarlas en términos sencillos y mostrar lo que se hará. Las enfermeras deben moverse lentamente y explicar por qué necesitan tocar al paciente para evaluarlo o tratarlo19. Para obtener más información sobre cómo ayudar a los niños con TEA a enfrentarse a estas técnicas, consulte el cuadro Recursos adicionales al final de este artículo.
Para reducir la ansiedad de los pacientes, las enfermeras pueden permitir que los pacientes sujeten y examinen el equipo. Otra técnica de exploración es inspirar confianza a los pacientes haciendo primero una demostración de la técnica a padres o cuidadores20. Si hay especialistas en atención emocional pediátrica en el hospital, también puede ser útil solicitar su ayuda.
Medidas tranquilizadorasEl personal involucrado en la atención de pacientes con TEA debe reducirse al mínimo. La exposición a personas que no conocen puede contribuir a un aumento de las conductas11,19.
Algunos servicios de urgencias ahora cuentan con una caja de juguetes para ayudar a los pacientes con TEA a calmarse. Un servicio de urgencias creó cajas sensoriales que contenían elementos como pelotas antiestrés y molinillos de viento para ayudar a la relajación. Luthra también recomienda el uso de juguetes sensoriales para ayudar a los pacientes con TEA a calmarse15.
Por razones de seguridad, en la selección de juguetes deben tenerse en cuenta el nivel de desarrollo y las capacidades físicas y mentales del niño. Para aumentar el control de infecciones al máximo, los artículos de la caja sensorial deben ser regalos para llevarse a casa. Si el niño trajo un juguete favorito de su casa, permita que lo conserve mientras no interfiera en el tratamiento o en el control de la infección.
Luthra informa de que algunos hospitales reservan una sala específica para pacientes con TEA para que los profesionales sanitarios sepan de antemano que probablemente necesitarán adaptar su enfoque15. Cuando no se podía reservar una sala específica para pacientes con TEA, la solución del hospital era colocar las piezas multicolores del rompecabezas (conocidas como el símbolo del autismo) en la puerta de una sala con pacientes con TEA para avisar al personal de la necesidad de modificaciones.
La paciencia vale la penaMi consejo, como enfermera de urgencias y madre de un niño con TEA, es mantener la calma. Estos pacientes pueden ser desafiantes y necesitan cuidados especiales. Con el acrónimo SCRAMBLE, las enfermeras pueden recordar qué deben hacer cuando atienden a un paciente con TEA. No todos los elementos del SCRAMBLE deben utilizarse en todas las situaciones. Sin embargo, la enfermera de mi hijo y yo misma utilizamos SCRAMBLE como guía para que nos ayudara a resolver el problema que aquel tenía con la punción venosa.
Kate, una enfermera de urgencias, puso especial interés en ayudarlo. Planeamos la visita de mi hijo al servicio de urgencias para la siguiente punción venosa. En los días siguientes, creé una historia social sobre ir al servicio de urgencias porque tenía que hacerse un análisis de sangre y cómo debía responder. El siguiente domingo por la mañana, llegamos al hospital y encontramos la sala de espera de urgencias inesperadamente llena y ruidosa. En la recepción, llamaron a Kate como se había convenido y vino a buscarlo ella misma. Le dedicó tiempo, le permitió tocar el equipo y midió cada una de mis constantes vitales antes de medir las de mi hijo. También llevó a cabo la conciliación de la medicación. La selección se realizó sin problemas.
Kate nos llevó luego a una sala de espera más tranquila. Se fue y regresó con el material y el papeleo necesarios. Más tarde volvió con un técnico para que le ayudara. Le presentó a mi hijo como su amigo y le hizo sentarse al otro lado de la sala, donde se puso a hablar con mi hijo sobre el Titanic, uno de sus temas favoritos, durante la extracción.
Kate comenzaba cada etapa explicándole qué ocurriría y cómo se sentiría. La extracción se realizó sin incidentes y al final le compré a mi hijo un helado, una recompensa bien merecida.
Se utilizaron siete de los ocho elementos de SCRAMBLE “algunos, más de una vez” para crear una situación satisfactoria. ¿Puede identificarlos? (La caja de juguetes no fue necesaria porque el técnico estaba hablando con mi hijo de uno de sus temas favoritos.) Desde entonces, a mi hijo le realizan extracciones de sangre con normalidad, ¡pero tengo que pagar el precio de un helado!
Puesto que los esfuerzos en hacer que los servicios de urgencias sean más favorables a las personas con TEA avanzan, continuarán surgiendo técnicas y habrá más formación al respecto. Hasta que estos no formen parte de la cultura de la medicina de urgencias, la información presentada en este artículo puede ayudar a las enfermeras a ofrecer cuidados a estos pacientes desafiantes de manera segura y efectiva. ■
Autism Speaks/Autism Treatment Network. ATN/AIR-P Blood Draw Tool Kit. https://www.autismspeaks.org/science/resources-programs/autism-treatment-network/tools-you-can-use/blood-draw-toolkits.
Souders MC, DePaul D, Freeman KG, Levy SE. Caring for children and adolescents with autism who require challenging procedures. Pediatr Nurs. 2002;28(6):555-562.
Joan M. Zanotti es enfermera de urgencias en el Valley Hospital de Ridgewood, Nueva Jersey.
La autora declara no tener ningún conflicto de intereses económicos relacionado con este artículo.