LA NEUROPATÍA PERIFÉRICA es una enfermedad crónica que afecta a 20 millones de estadounidenses1. Como en la mayoría de los casos de enfermedades crónicas, estos pacientes tienen muchas necesidades de atención clínica y educativa que justifican la atención por parte de más de un profesional sanitario2,3. En este artículo se describe la puesta en marcha de una clínica gratuita para pacientes con neuropatía periférica que tiene el objetivo de ofrecer apoyo e información importante para ayudar a tratar este trastorno en casa.
Un gran número de causasLa neuropatía periférica tiene cientos de posibles causas, desde las que son potencialmente reversibles, como el déficit de vitamina B12, hasta enfermedades neurodegenerativas irreversibles como la esclerosis múltiple o la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)2,3. En la gran mayoría de los casos, la neuropatía periférica es crónica e irreversible4. El entumecimiento de las extremidades, la propiocepción reducida, la menor capacidad de distinguir el frío del calor y la debilidad muscular pueden provocar caídas, quemaduras y otras lesiones5. La incertidumbre sobre la causa subyacente, la progresión de los síntomas o las limitaciones físicas continuas causan angustia psicológica y disminuyen la calidad de vida, y pueden provocar depresión y ansiedad crónica6. El desarrollo de la neuropatía periférica es inesperado para la mayoría de los pacientes, y tal vez reciban poca información de los profesionales sanitarios, que pueden no estar adecuadamente preparados para tratar la enfermedad3,7.
Inicios de la clínicaComo enfermera oncológica, yo (autora principal, Cindy Tofthagen) estaba familiarizada con la neuropatía periférica porque es una reacción adversa a muchos fármacos quimioterapéuticos4. Durante mi doctorado, la neuropatía periférica inducida por quimioterapia fue mi campo de investigación principal. Asumí el cargo de facilitadora en el grupo de apoyo de neuropatía periférica de Greater Tampa en 2009. Los miembros del grupo mencionaban repetidamente el hecho de que había pocos recursos disponibles para dar respuesta a esas necesidades o para orientar a pacientes que necesitaban ayuda. Estaba claro que había una gran carencia de atención en nuestra comunidad. Aunque mi experiencia e investigación se centraba principalmente en la neuropatía periférica causada por la quimioterapia, era evidente que las personas con cualquier tipo de neuropatía periférica experimentan los mismos síntomas y tienen las mismas necesidades educativas e informativas. También se hizo evidente que debíamos ocuparnos de esa carencia de servicios. Los miembros principales del grupo de apoyo estaban totalmente de acuerdo en eso.
Reuní un grupo de voluntarios y nos pusimos manos a la obra; nuestra primera reunión fue en enero de 2013. Con los ocho voluntarios originarios, consensuamos la misión y la estrategia, así como los valores que representaban lo que queríamos lograr (v. el cuadro Principios fundamentales de la clínica). Encontramos un lugar para la clínica, una consulta médica que estaba cerrada los fines de semana. La clínica estaba y sigue estando abierta los sábados. La frecuencia de las propuestas en la clínica es mensual o trimestral, según la cantidad de personas que piden cita.
Configuramos la clínica utilizando un enfoque como el de la clínica de neurología para pacientes con ELA de la University of South Florida. Se cita a los pacientes individualmente con cada uno de nuestros miembros del equipo multidisciplinario para recibir instrucción específica y personalizada sobre neuropatía periférica (v. el cuadro Funciones y responsabilidades de los voluntarios). Los temas centrales de educación que se abordan en cada visita incluyen el tratamiento de los síntomas de la neuropatía, la mejora del equilibrio, la seguridad en casa y cómo lidiar con una enfermedad crónica. Otros asuntos son la evaluación del diagnóstico y el uso de medicamentos y de suplementos nutricionales. Los pacientes van pasando por las salas de examen de la clínica y se reúnen con cada profesional durante 20 o 30 minutos.
La clínica atiende a pacientes con neuropatía periférica por cualquier causa de toda la región de Tampa Bay. Aunque es una clínica gratuita, atiende a pacientes de toda condición, tengan o no tengas seguro. En algunos casos, los pacientes han recibido alguna forma de farmacoterapia prescrita por un médico de cabecera o un neurólogo, a menudo sin éxito. Pocos pacientes han recibido algún tipo de educación formal sobre cómo tratar la neuropatía periférica a largo plazo, aunque muchos de ellos la sufren desde años antes de visitar nuestra clínica.
Difundir información sobre los servicios de la clínica entre la población ha sido un reto continuo; trabajar sin financiación no ha permitido que la clínica llegue a muchas personas que necesitan sus servicios. Principalmente, los pacientes nos conocen a través del grupo de apoyo de neuropatía de Greater Tampa, de profesionales de la comunidad y de los anuncios gratuitos que se publican en los periódicos. Los gastos regulares de envío, en provisiones, servicios de correo electrónico y actualizaciones son de unos 25 a 50 dólares al mes y se cubren con donaciones de los voluntarios de la clínica.
Ofrecer educación y tratamiento de apoyo a personas con neuropatía periférica por cualquier causa.
VisiónTodas las personas con neuropatía periférica tendrán acceso a un tratamiento de apoyo de calidad además de la atención ofrecida por sus profesionales médicos.
Valores- •
Colaboración interdisciplinaria
- •
Práctica basada en la evidencia
Muchos pacientes sufren por la falta de intervenciones disponibles basadas en la evidencia para tratar con éxito los síntomas a largo plazo y la discapacidad subsiguiente. Los pacientes que visitan la clínica se definen como afligidos por vivir con dolor y discapacidad funcional. Están deseosos de hablar de sus retos cotidianos con la neuropatía periférica y de los métodos que utilizan para lidiar con ella. Están dispuestos a probar con ejercicios de fortalecimiento para mejorar la función muscular, el equilibrio y la movilidad de los miembros inferiores8. Algunos se sorprenden al saber que esto les podría ayudar y son receptivos a la instrucción. Muchos pacientes también necesitan información sobre seguridad básica en casa.
Numerosos pacientes se frustran y no creen que sus médicos les hayan dado la información necesaria para tratar sus síntomas. Algunos buscan una cura, sin acabar de entender la naturaleza crónica de su enfermedad. Al salir de la consulta, a menudo expresan su gratitud a todos los profesionales voluntarios por la información que les ofrecen y por atenderlos.
Como profesionales sanitarios, queremos proporcionar más educación y apoyo a los pacientes, pero hay muchas limitaciones para hacerlo en las ajetreadas consultas médicas. Hemos eliminado muchas de estas barreras limitando el número de pacientes que visitamos en cada clínica, ofreciendo visitas ampliadas con varios profesionales con conocimientos únicos sobre neuropatía, y sin costo alguno para aseguradoras ni pacientes. Mediante esta estrategia, podemos ofrecer una atención verdaderamente centrada en el paciente, dedicándole todo el tiempo que sea necesario y centrándonos en los asuntos que quieran abordar. Así logramos comprender en detalle los retos a los que deben hacer frente los pacientes en sus casas y ofrecerles información práctica que creemos que les ayudará a manejar mejor sus síntomas y a disfrutar de una mayor calidad de vida.
Funciones y responsabilidades de los voluntarios
| Función | Responsabilidades de la clínica | Compromiso temporal mensual |
|---|---|---|
| Fisioterapeuta | Evaluar el equilibrio y la fuerza y proporcionar ejercicios para mejorar la fuerza y el equilibrio basándose en la evaluación inicial | 6-8 horas |
| Enfermera | Ofrecer instrucción sobre seguridad en casa, tratamiento de los síntomas, cuidado de los pies y estrategias para lidiar con la neuropatía | 6-8 horas |
| Miembro del grupo de apoyo | Dar la bienvenida a los pacientes, explicarles cómo funciona la clínica y evaluar el flujo y el proceso | 6-8 horas |
| Terapeuta ocupacional | Evaluar las necesidades de los pacientes en cuanto a dispositivos de apoyo y ofrecer información sobre cómo obtenerlos | 6-8 horas |
| Auxiliar administrativo | Preparar horarios para pacientes y voluntarios, ayudar para rellenar formularios y tener organizados los materiales de la clínica | 12-16 horas |
| Masajista | Ofrecer masajes para aliviar el dolor y la tensión | 6-8 horas |
| Estudiante de enfermería | Listero de la habitación | 6-8 horas |
| Director de la clínica | Ofrecer instrucción sobre seguridad en casa, tratamiento de los síntomas, cuidado de los pies y estrategias para lidiar con la neuropatía | 12-16 horas |
Hemos implementado con éxito una clínica multidisciplinaria y gratuita de apoyo para pacientes con neuropatía periférica. Continuaremos buscando nuevas e innovadoras maneras de satisfacer las necesidades de la población de Tampa Bay y propagar el concepto de atención multidisciplinaria para pacientes con otras enfermedades crónicas. Por ejemplo, el lidiar con una enfermedad crónica, el tratamiento de los síntomas y la gestión de los medicamentos son aplicables a todos los procesos de enfermedades crónicas y se pueden adaptar para que satisfagan las necesidades de personas con otras enfermedades, como la diabetes o la cardiopatía.
Es fundamental formar alianzas y asociaciones en la comunidad. Nuestros voluntarios representan a diferentes organizaciones sanitarias de la comunidad y los referidos nos llegan a través de profesionales que se dan cuenta del valor de los servicios que ofrecemos a nuestros pacientes.
El tratamiento de la enfermedad crónica requiere un enfoque de atención integral y multidisciplinario9. En los Estados Unidos, el sistema sanitario se ocupa sobre todo de diagnosticar y tratar enfermedades con medicación, en lugar de dotar a los pacientes de información y acceso a los diferentes recursos que podrían ayudarles a controlar mejor sus síntomas10. Mientras que los objetivos finales de diagnóstico y tratamiento funcionan bien en enfermedades agudas, el modelo es mucho menos eficaz en enfermedades crónicas. Los pacientes y sus familiares siguen informando de la necesidad de más educación y apoyo, y de la posibilidad de elegir entre una variedad de opciones de tratamiento que les puedan beneficiar5.
Muchos pacientes no creen que sus médicos les hayan dado la información que necesitan para controlar sus síntomas
Las enfermeras que reconocen las necesidades no satisfechas en su comunidad deberían actuar inmediatamente para resolver este problema. El enfoque de la clínica para satisfacer sus objetivos conllevó identificar las carencias en la atención que había en nuestra zona local, recopilando datos de las personas afectadas, identificando los recursos disponibles en la comunidad, formando un equipo de profesionales sanitarios expertos comprometidos con el proyecto, consiguiendo un lugar de reunión, desarrollando un plan educativo e informando a la comunidad de nuestros servicios.
Lo ideal es que las enfermeras puedan enseñar a los pacientes a gestionar sus síntomas, facilitar la comunicación entre médicos y defender a los pacientes dentro de sus comunidades. La implicación de los profesionales sanitarios de diferentes disciplinas en esos esfuerzos mejora notablemente la atención que reciben los pacientes y ofrece un enfoque más integral en su atención. Abogar por los cambios en el sistema sanitario para mejorar la ejecución y el pago de la formación de pacientes es fundamental. ■
En la University of South Florida's College of Nursing, Cindy Tofthagen, Connie Visovsky y Harleah Buck son profesoras asociadas. Melissa Leggatt es directora de oficina en la clínica de neuropatía CARE Tampa Bay, Ellen Eckelman es fisioterapeuta en el Tampa General Hospital y Bruce Clatterbuck es miembro fundador del grupo de apoyo de neuropatía de Greater Tampa y voluntario de la clínica.
Los autores han declarado no tener ningún conflicto de intereses económicos relacionado con este artículo.