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Vol. 33. Núm. 4.
Páginas 14-15 (Julio - Agosto 2016)
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PROBLEMAS ÉTICOS
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Susan A. Salladay
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DIAGNÓSTICO DE CÁNCER¿EDI (exceso de información) para los niños?

Antes de iniciar la valoración al ingreso de una paciente paliativa con cáncer de mama, pedí a su esposo y a sus dos hijos, de 12 y 7 años, que esperaran en la sala de espera, explicándoles que quizás se hablaría de temas confidenciales. La paciente estuvo de acuerdo conmigo, indicando que los niños no necesitan saber todos los detalles. Su marido nos miró molesto, pero salió llevándose a sus hijos.

Cuando al finalizar la valoración salí a buscarles a la sala de espera, su marido me dijo que “me había propasado” pidiéndoles que salieran de la habitación. “No creemos que sea necesario proteger a los niños de todo los que está ocurriendo en nuestra familia. Ya lo saben todo acerca del estado de su madre, así que por favor, no vuelva a sacarnos de la habitación. Voy a hablar con su supervisora sobre este tema”. Mientras hablaba, los dos niños lloraban.

Más tarde mi supervisora me preguntó acerca de esta situación y sobre la queja del marido de la paciente. Estuvo de acuerdo en que había actuado correctamente. Pero preveo que la familia seguirá teniendo reparos respecto a la calidad de los cuidados de esta paciente y tengo algunas dudas éticas sobre el “decirlo todo” a los niños. ¿Alguna sugerencia? –g.h., minn.

Hace bien en tener un pensamiento proactivo. Algunas veces los problemas éticos surgen por divergencias de opinión o desacuerdos sobre cómo comunicar la información, pero en este caso estoy de acuerdo en que es muy probable que esta situación pueda repetirse. Este puede ser un caso de EDI (“exceso de información”) para estos niños que se encuentran en diferentes etapas de crecimiento respecto a sus padres y entre ellos. Además, los padres pueden no estar de acuerdo en cuánta información deben tener los hijos y pueden necesitar solucionar sus propios sentimientos.

Por lo tanto, en primer lugar, amplíe su valoración inicial realizando una evaluación del funcionamiento familiar. Las herramientas como el Modelo de valoración familiar de Friedman pueden ayudarla a recoger la información necesaria1.

Hable también con su paciente sobre si ella y su marido están de acuerdo en relación con lo que deben saber los niños. Destaque que los niños probablemente están confusos y sufren más si reciben mensajes distintos de cada padre.

Cancer.net, una página web de la American Society of Clinical Oncology, contiene una gran cantidad de información que puede ser de utilidad para hablar con los niños2. Los padres también pueden utilizar esta información para evaluar lo que los hijos no saben mientras interactúan con ellos.

Generalmente, es mejor hablar con los niños sobre el cáncer que ignorarlo, pero los padres deben ser la principal fuente de información. Refuerce la apertura y el diálogo entre padres e hijos, pero evalúe también las interpretaciones erróneas que los niños puedan hacer. Por ejemplo, explique que el cáncer no es contagioso y refuerce la idea que ellos no han hecho nada para provocar un cáncer.

Los niños mayores habitualmente necesitan información más detallada que los niños pequeños. Pero recuerde que los niños hablan entre ellos sobre lo que han oído, por lo que aproveche cualquier oportunidad para corregir cualquier confusión que surja de este intercambio de información. Además, ayude a los padres a comprender que aunque los niños deben poder preguntar cualquier cosa, también es correcto responder “no lo sé”. Refuerce también la idea de que pueden acudir a usted o al médico para más información, siempre que lo necesiten.

Finalmente, ayude a cada uno de ellos a afrontar los diferentes sentimientos que tienen. Ser capaz de expresar los sentimientos a otra persona es tan importante como compartir información. Pero no presione a los niños a expresar sentimientos o pensamientos. Igual que los adultos, los niños se agotan rápidamente en estos casos. Su rol es el de facilitar la comunicación y apoyar el funcionamiento de la familia.

EL FUNERAL DE UN PACIENTEUna invitación desagradable

Recientemente, falleció un paciente que durante mucho tiempo fue atendido en la clínica de diálisis en la que trabajo. Puesto que su mujer y su hija también son pacientes del centro, el personal de enfermería ha establecido una cálida relación de apoyo con esta familia a lo largo de los años. Por ello, no me sorprendió que todas las enfermeras fueran invitadas al funeral del paciente. La familia lo programó a una hora que la clínica estuviera cerrada “y todo el mundo podía asistir” tal como nos dijeron.

Generalmente no asisto a funerales porque me entristecen y me producen ansiedad. Pero si no voy, me temo que la esposa y la hija preguntarán el porqué de mi ausencia en cuanto me vuelvan a ver. ¿Cómo puedo manejar esta situación de forma educada y ética? – t.r., s.c.

Si no lo ha hecho ya, revise si su empresa tiene alguna normativa específica en relación con la asistencia (o no asistencia) a los funerales de los pacientes. Algunas organizaciones prefieren que una o dos enfermeras asistan en representación de todas las demás, porque son conscientes de lo mucho que la familia sufre en estas situaciones. Otras organizaciones envían flores de forma habitual a la familia en luto, como muestra de presencia. Y otras organizaciones dejan la decisión en manos de los profesionales.

Si donde usted trabaja esta es la situación, considere los pros y contras de su asistencia al funeral. Los funerales son generalmente una representación de la familia para celebrar la vida del ser querido fallecido y generar una sensación de recogimiento. Muchas enfermeras sienten que esta afirmación y recogimiento las incluye también a ellas. Pero, al igual que usted, muchas enfermeras consideran que la asistencia a los funerales les representa una carga emocional adicional. Y algunas se sienten reconocidas asistiendo a ceremonias de distintas religiones o culturas.

Si decide no asistir, la elección es válida y ética. En este caso, quizás, todo lo que se necesita es que exprese desde el corazón su apoyo en una nota escrita, postal o acompañada de flores. ■

BIBLIOGRAFÍA
[1]
M.M. Friedman, V.R. Bowden, E.G. Jones.
Family Nursing: Research, Theory, & Practice.
5th ed., Prentice Hall, (2003),
[2]
American Society of Clinical Oncology. Cancer. net. www.cancer.net/coping-with-cancer

Susan A. Salladay es enfermera docente especialista en bioética y enfermería psiquiátrica y de salud mental. Es profesora adjunta en el programa de máster de la Liberty University Online.

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