Paseando a la señora (o el señor) Daisy

DESDE MI CONSULTA pude ver una comitiva poco habitual que atravesaba el vestíbulo de entrada. Una mujer de mediana edad empujaba con energía una silla de ruedas en la que iba sentado un anciano. En posición erecta en su silla de ruedas, el anciano sujetaba con fuerza el asa de un cochecito de niño que empujaba por delante de él. Un niño pequeño iba sentado en su cochecito, en la fila delantera de este grupo tan especial. Claramente, todos ellos iban a cumplir una misión. Más tarde, escuché a la mujer decirle adiós a un oncólogo, mientras dirigía a este grupo multigeneracional hacia el ascensor.

El anciano era el padre de la mujer, y la niña, la nieta de la mujer, de 2 años de edad. La mujer cuidaba a su padre todos los días y también a su nieta, mientras los padres de la niña estaban trabajando. Pensé en cómo esta cuidadora familiar se las había podido arreglar esa mañana para cubrir todas las necesidades de su padre y de su nieta, y para acudir además a la cita con el médico. Ahora, cuando el anciano estaba agotado y la niña completamente histérica, la mujer tuvo que realizar el trayecto contrario. Me pareció realmente la encarnación de todas esas personas que atienden a sus padres ancianos y a sus hijos, y en ocasiones también a sus nietos^1,2.

Igual que la mujer del vestíbulo de entrada, muchos cuidadores familiares se encuentran « paseando a la señora o el señor Daisy» por aquí y por allá, facilitando la movilidad y el traslado del paciente, ayudando en las actividades cotidianas y proporcionando apoyo emocional todo el día, en ocasiones durante años. Toda la situación es al mismo tiempo gratificante y estresante^1,3–6. En este artículo voy a compartir recursos profesionales y experiencias personales respecto a los estupendos cuidados familiares informales (no compensados económicamente) que reciben las personas de edad avanzada^1,6,7.

Los cuidadores

Un cuidador familiar puede definirse como el cónyuge, un hijo adulto, cualquier otro familiar, la pareja o un amigo con el que el paciente tiene una relación personal. Todos ellos llevan a cabo una amplia gama de actividades económicamente no compensadas en relación con el cuidado de un anciano que sufre algún problema crónico y discapacitante^1,8. De manera resumida, un cuidador familiar puede ser cualquier persona que el paciente diga que lo es.

Los cuidadores que no reciben ninguna compensación económica por su ofrecimiento de cuidados realizan una amplia gama de tareas de ayuda. Dichas tareas pueden ser tan simples como hacer diariamente una llamada telefónica para informarse del estado de un vecino de edad avanzada, o tan complejas como el ofrecimiento diario de cuidados totales, incluyendo la administración de medicamentos y la alimentación mediante sonda a uno de los progenitores o el cónyuge que padecen una enfermedad debilitante crónica^1,4,9,10. Los cuidadores pueden poseer o no la autoridad legal para tomar decisiones relativas a los aspectos de salud de la persona a la que cuidan⁸. (Estas cuestiones legales quedan fuera del objetivo del artículo.)

Los cuidadores familiares son cada vez más necesarios en el domicilio debido a que las hospitalizaciones tienen una duración breve, a que el tiempo para la planificación del alta hospitalaria es limitado y a que la aplicación de cuidados constantes a lo largo del seguimiento es un aspecto clave. Gracias a las nuevas tecnologías y a las contribuciones de los cuidadores familiares, los costes asistenciales pueden ser menores debido a que los pacientes son vigilados de cerca por sus cuidadores, a que es posible disminuir el riesgo de las infecciones asociadas a los cuidados, y a que hay una probabilidad mayor del mantenimiento de las citas y consultas necesarias a lo largo del seguimiento^1,6,7,9.

Las responsabilidades que asume un cuidador pueden ser considerables. Tanto si los cuidados los ofrecen los miembros de una familia grande como si los ofrece una sola persona, las complejidades y los inconvenientes pueden desbaratar los horarios y anular los planes hechos con mucha antelación. En ocasiones, los cuidadores pueden tener necesidad de reordenar sus propias prioridades para mantener un equilibrio adecuado en los cuidados que deben ofrecer^1,6. La mayor parte de las familias no están preparadas para el estrés y las posibles complicaciones asociados a las enfermedades crónicas, tal como la insuficiencia cardíaca, la enfermedad pulmonar obstructiva crónica o la enfermedad de Alzheimer^1,4–6,10.

Responsables del bienestar familiar

La edad promedio de los hermanos que deben atender a sus padres es de 50 años⁶. Laurie Owen, una educadora de Home Instead Senior Care, en Boston, Massachusetts, ofrece un seminario educativo a través de Internet denominado «La regla del 50-50: Cómo ayudar a los hijos a superar los conflictos familiares cuando tienen que cuidar de sus padres ancianos»⁶. La regla del 50-50 dice que los cuidados a los padres ancianos deben ser compartidos por igual por todos los hermanos adultos. Sin embargo, a pesar de que esta es la situación ideal, no siempre es la que se plasma en la vida real^3,6,7,10. Entre los aspectos potencialmente «conflictivos» que se puedan plantear en las familias y que son abordados por la señora Owen están las enfermedades y los aspectos económicos de los propios cuidadores, las cuestiones relativas a la herencia, las distancias físicas y el estrés.

Mis cuatro hermanos y yo fuimos cuidadores de mis padres durante un período de 5 años. Nuestras edades en aquel entonces oscilaban entre los veintitantos y los cincuenta y tantos años. Yo me acababa de graduar como enfermera y vivía a tan solo 2 minutos en coche de mis padres, razón por la cual fui designada obviamente la cuidadora principal. Mi hermana más pequeña y otros dos hermanos más jóvenes vivían lejos, y nuestro hermano mayor estaba a más de 8000 kilómetros. En aquel momento todos sentimos fuertemente que durante la enfermedad de nuestra madre deberíamos combinar nuestras diferentes capacidades y conjuntar nuestros horarios de la mejor manera posible para coordinar los cuidados de una manera equilibrada, una actividad en la que mi padre también ayudaba.

Idealmente, los cuidados a los padres ancianos deben ser compartidos por igual por todos los hermanos adultos; sin embargo, esta situación no siempre es la que se plasma en la vida real.

Durante los 5 meses anteriores al fallecimiento de nuestra madre, los tres hermanos que vivíamos más cerca fuimos los que dedicamos la mayor parte del tiempo. Los dos hermanos que vivían a una distancia de vuelo de avión nos dieron un respiro a nosotros y a nuestro padre acudiendo cada uno de ellos durante 1 semana completa a lo largo de la cual asumieron plenamente las responsabilidades de los cuidados durante las 24 horas del día. Repetimos este mismo sistema 5 años después, cuando nuestro padre padeció una enfermedad crónica durante los dos últimos años de su vida.

No obstante, este sistema tuvo algunos tropiezos en su desarrollo. Tal como ocurre en otras familias, nos dimos cuenta de que las funciones y los grados de flexibilidad pueden variar en las distintas situaciones⁶. Hicimos todo lo que pudimos para compartir las responsabilidades de la manera más equitativa posible, en función de nuestras posibilidades y, realmente, puedo decir con toda claridad que nunca tuvimos problemas entre nosotros, ni siquiera en las épocas en las que la dedicación a los cuidados era muy desigual. He conocido varias situaciones en las que los hermanos no siempre colaboraron entre sí y en las que su experiencia dio lugar a la aparición de un resentimiento duradero entre ellos.

La cultura de cada familia también influye en las respuestas frente a las necesidades de cuidados y a las responsabilidades personales¹. Por ejemplo, en algunas culturas, ciertos miembros de la familia toman las decisiones relativas a los aspectos de la salud.

Decisiones difíciles respecto al ingreso en una residencia

A medida que las condiciones cambian, en algunos casos las decisiones previas correspondientes al paciente y relacionadas con el mantenimiento de la salud o con la aplicación de cuidados seguros deben ser evaluadas de nuevo^1–4,6,10. Una compañera que estuvo en esta situación me contó una vez las dificultades a las que se tuvo que enfrentar para cumplir el deseo expresado de su madre de fallecer en casa:

Mi madre estaba en la fase terminal de un cáncer ovárico y quería morir en casa. Mis tres hermanos, mi padre y yo misma habíamos compartido los cuidados que necesitaba mi madre y solicitamos a la enfermera domiciliaria y a nuestro sacerdote que nos ayudaran a tomar las decisiones que se estaban planteando. El sacerdote preguntó «¿Podéis cuidar realmente a vuestra madre en casa?». La familia decidió ingresarla en una residencia para enfermos terminales. Mi madre se mantenía alerta y se sentía muy dolida por nuestra decisión y muy enfadada por tener que ser ingresada en una residencia. Dos días después entró en coma y falleció. Esto ocurrió hace 4 años y todavía recuerdo lo enojada que estaba con nosotros. Pero nosotros sabíamos que no se podía evitar, que no podíamos tenerla en casa. Me puedo imaginar los buenos cuidados que hubiera recibido nuestra madre en la residencia de enfermos terminales y eso me ayuda.

Los cuidadores deben ser plenamente conscientes de los deseos y valores de las personas a las que cuidan, y tienen que respetar dichos deseos y valores. Sin embargo, a medida que las condiciones y circunstancias cambian, los cuidadores se pueden ver obligados a considerar estrategias alternativas para la provisión de los cuidados necesarios^3,6,10.

Papeles equilibrados

Cuando una persona debe asumir el papel de cuidadora, realmente no tiene nada de egoísta el hecho de que también se cuide a sí misma. De hecho, ello es esencial para el mantenimiento de su propia salud y de su bienestar emocional, así como para la seguridad del paciente, con el objetivo de evitar situaciones en las que se sienta sobrepasada^1,6,7,9.

Una colega enfermera que tiene alrededor de 65 años de edad ha estado recorriendo más de 200 kilómetros al menos una vez a la semana para pasar todo un día con su madre, una señora de 88 años de edad que lleva más de 1 año con problemas graves de salud. Un hermano y su esposa viven con la madre y cuidan de ella, pero ninguno de estos dos cuidadores tiene un nivel óptimo de salud. Otro hermano que vive cerca del domicilio de la madre no participa activamente en sus cuidados.

Mi amiga estaba preocupada por el deterioro mental y físico de su madre, así como también por sus viajes y por su propio estrés emocional y físico. Todas estas cuestiones la llevaron a tomar la decisión de trasladar a la madre a una residencia de cuidados paliativos situada a aproximadamente 100 kilómetros de su domicilio y a pocos minutos del domicilio de mi amiga.

Ayuda para recorrer el largo y complicado camino

Entre los recursos que pueden ser de ayuda para los cuidadores familiares no remunerados económicamente están los siguientes:

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  Un gestor de cuidados geriátricos es un profesional de la salud especializado en la valoración de las necesidades de los ancianos y en la provisión de ayuda a las familias para el desarrollo de un plan de cuidados genérico y realista².

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  Los centros de día para adultos pueden ofrecer un respiro a los cuidadores.

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  La Fundación Alzheimer España (http://www.alzfae.org) puede ofrecer información a los cuidadores.

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  CRE Alzheimer (http://www.crealzheimer.es) es un centro de referencia estatal que ofrece información, orientación y formación sobre la enfermedad de Alzheimer.

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  CEAFA (http://www.ceafa.es) es la confederación española de asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias en la que se puede obtener información de la enfermedad y tratamiento y encontrar asociaciones de familiares por comunidad autónoma.

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  La regla del 50-50: Cómo ayudar a los hijos a superar los conflictos familiares cuando tienen que cuidar de sus padres ancianos (http://www.solvingfamilyconflict.com) aborda la forma de compartir los cuidados por parte de todos los hermanos. No todas las personas pueden o quieren dedicar la misma cantidad de tiempo a su progenitor anciano. Se explican la regla del 50-50 y las soluciones alternativas sugeridas. Las preguntas efectuadas por la audiencia son respondidas tras cada sesión.

La organización del traslado fue compleja y muy estresante, incluso para una enfermera profesional. La madre se oponía al traslado y también se oponían los amigos de la madre, que no dudaron en expresar sus opiniones contrarias al traslado tanto a la hija como a la madre. Estos comentarios agravaron la ya de por sí muy difícil decisión de sacar a la madre de su entorno familiar.

No obstante, mi amiga insistió en ello debido a que se daba cuenta perfectamente de los peligros que corría la seguridad de su madre¹, de los viajes que se veía obligada a hacer, de sus propios gastos personales respecto a los viajes y de los efectos negativos que toda la situación estaba teniendo sobre su propia actividad laboral y que ya se estaban cobrando un precio sobre su propia salud y su vida familiar. Una vez que se llevó a cabo el traslado, la madre se adaptó al nuevo entorno y se dio cuenta de que estar más cerca de su hija les beneficiaba a ambas.

La experiencia de vivir todo el proceso y de organizar a largo plazo los cuidados de su madre dio lugar a un posible cambio en la carrera profesional de mi amiga: ahora está considerando convertirse en gestora de cuidados geriátricos, una actividad con la que va a poder guiar a otros cuidadores.

Implicaciones enfermeras

Para apoyar a los cuidadores informales y a los pacientes, hay que tener en cuenta que la comunicación frecuente y la coordinación de los cuidados entre el cuidador y el equipo médico, así como entre los distintos equipos médicos, es un aspecto importante que favorece la continuidad de los cuidados en lo que se refiere al cuidador y al paciente^1,2,6,7,11. La enfermera debe ofrecer recursos, disponibilidad para conversar a menudo y educación en relación con los aspectos siguientes:

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  Recomendaciones nutricionales respecto a las necesidades de los pacientes de edad avanzada que sufren enfermedades crónicas como diabetes, hipertensión arterial, osteoporosis y cardiopatía.

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  Control de los síntomas.

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  Pronóstico.

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  Posibles formas de evolución de la enfermedad.

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  Decisiones terapéuticas.

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  Aspectos éticos.

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  Toma de decisiones.

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  Aspectos relacionados con la seguridad, la demencia y los cuidados paliativos^1,2,6,7,11.

Hay más información acerca de ello en el cuadro Ayuda para recorrer el largo y complicado camino.

Las enfermeras pueden reducir la ansiedad y el resentimiento entre los miembros de la familia a través de su disponibilidad para fomentar las conversaciones frecuentes entre todos ellos^6,7, sugiriendo al mismo tiempo diferentes funciones que no implican el cuidado directo del paciente. Por ejemplo, los miembros de la familia que no pueden dedicar tiempo a atender al paciente en su domicilio ni tampoco a trasladarle, pueden preparar una o dos comidas a la semana, hacer la compra o comprar los medicamentos en su camino a casa desde el trabajo, o incluso enviar al cuidador un regalo como puede ser un masaje relajante^1,6.

«¿Qué pasa conmigo?»

El hecho de ser un cuidador informal (es decir, que no recibe ningún tipo de remuneración económica por esta actividad) plantea a menudo un problema económico de gran magnitud. El mantenimiento de un nivel satisfactorio de cuidados para el paciente incluye una serie de gastos de bolsillo respecto a la gasolina para el coche a la hora de llevar al paciente a las citas con el médico, las comidas que se deben hacer fuera de casa, el cuidado de los hijos propios y la pérdida de ingresos en relación con las bajas laborales que es necesario solicitar. Estas y otras dificultades pueden representar una carga importante y una fuente constante de problemas^3,4,6.

Las relaciones entre los hermanos pueden verse afectadas negativamente^6,11. Los familiares pueden residir en varios estados, lo que hace todavía más difícil y preocupante la organización de los cuidados del paciente. ¿Tiene que comentar el hermano que vive más cerca del paciente (generalmente, el cuidador principal) cualquier cambio temporal en el plan original con todos los demás hermanos que quizá vivan a cientos de kilómetros? Probablemente, no. Mi experiencia personal y lo que los demás cuidadores familiares me dijeron en una situación de este tipo es que la comunicación regular es clave para mantener actualizados a todos los hermanos respecto a la situación del paciente. Sin embargo, la distancia, la accesibilidad y el tiempo influyen de manera muy importante en las decisiones que se deben tomar para el beneficio del paciente. Cada situación familiar es distinta y muchas veces hay que hacer auténticos juegos malabares en estas cuestiones.

También hay que tener en cuenta al «cuidador oculto», que es esa persona que ya ha asumido las responsabilidades respecto a un paciente cuando otro familiar o un vecino también comienzan a necesitar ayuda y este cuidador acepta la nueva tarea a pesar de que ya está sobrecargado con los cuidados que debe ofrecer al paciente original. En esta situación, el cuidador puede sentir que cada una de las personas a las que debe atender necesita más de lo que él puede ofrecer^1,3,6.

Los cuidadores que asumen la responsabilidad de un progenitor anciano o un cónyuge con enfermedad de Alzheimer también se encuentran en una situación difícil que puede mantenerse durante años. Recientemente, una mujer me contó que llevaba 2 años atendiendo a su marido, un hombre de más de 70 años de edad y que había sido anteriormente un prominente hombre de negocios. A medida que empeoró la demencia del paciente, esta mujer encontró un recurso de enorme ayuda en forma de un centro de día para adultos en el que atendían a su marido, de manera que durante esas horas ella podía recuperar su propia fuerza emocional y física con el objetivo de poder seguir cuidándole en casa durante el mayor tiempo posible^4,10.

Las enfermeras pueden reducir la ansiedad y el resentimiento potenciales entre los familiares a través del fomento de las conversaciones y contactos frecuentes entre ellos.

La generación de la posguerra

Las personas que nacieron entre 1946 y 1964 están entrando ahora en sus años de la vejez. En términos generales, constituyen un grupo vigoroso con varias ventajas en lo que se refiere a su salud. Pueden haberse mantenido más activos que sus padres y también se han beneficiado del uso de medicamentos cardiovasculares protectores como las estatinas, los nuevos fármacos frente a la diabetes y una tecnología médica que no existía hace 20 años².

Estas personas ya tienen bastantes años y muchas de ellas van a alcanzar la vejez con sus propios problemas médicos de carácter crónico y que requieren asistencia enfermera. Para el mantenimiento del potencial de salud pleno de esta generación son necesarias las evaluaciones y la educación enfermeras respecto a la importancia de los controles médicos ordinarios y de los autocuidados proactivos.

Además, tal como le ocurría a la mujer a la que vimos en el vestíbulo de entrada del hospital al principio del artículo, muchas personas de esta generación de la posguerra van a formar parte de lo que podemos denominar una generación «sandwich», es decir, personas que deben atender a sus padres y muy posiblemente también a sus nietos¹¹.

«Llévame a mi cita con el médico, a hacerme las pruebas y a mi fisioterapia... a tiempo»

Tener que pasear a la señora o el señor Daisy es una responsabilidad asumida por elección o por azar. Con independencia de cuáles sean las circunstancias que hacen que una persona deba asumir el papel de chófer cuidador, el objetivo siempre es la seguridad del pasajero. Muchas decisiones deben tomarse sobre la marcha y no siempre tienen el resultado esperado: un desvío no señalizado en la carretera puede obligar a volver a mirar el mapa. En ocasiones necesitamos dejar de lado el mapa y confiar en nuestro instinto y nuestra intuición. Las enfermeras deben apoyar también a los cuidadores, además de a los pacientes, a lo largo de su complicado viaje. ■