Mejorar las habilidades culturales en el abordaje del dolor en cuidados paliativos

EL TRATAMIENTO DEL DOLOR es un componente central de los cuidados paliativos terminales y las enfermeras están en una posición privilegiada para aliviar el dolor y el sufrimiento en todo el proceso de la muerte. Con todo, puesto que Estados Unidos continúa siendo étnica y culturalmente cada vez más diverso, los médicos se enfrentan a retos cada vez mayores, ya que atienden a pacientes con diferentes valores culturales.

Las habilidades culturales son especialmente importantes en los cuidados paliativos terminales porque las creencias, valores y experiencias culturales determinan el concepto de “buena muerte” de cada paciente. Este artículo tratará sobre los factores culturales que pueden influir en el abordaje del dolor paliativo, en él se describirán los métodos para incorporar la sensibilidad cultural en la evaluación del dolor y se ofrecerán sugerencias para mejorar la capacidad de las enfermeras para abordar poblaciones terminales culturalmente diversas.

¿Qué es el dolor?

El dolor es una experiencia emocional y física subjetiva determinada por los valores y las creencias culturales¹. La International Association for the Study of Pain lo ha descrito como “una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada con una lesión tisular real o potencial, o descrita en términos de este daño”², pero la definición histórica de McCafferey (“dolor es aquello que la persona que lo experimenta dice que es y existe cuando la persona dice que existe”) es especialmente útil cuando se habla de dolor en poblaciones culturalmente diversas³.

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes que se experimentan al final de la vida. Smith et al. observaron que, en una muestra representativa a nivel nacional de adultos mayores, la prevalencia del dolor de moderado a intenso durante el último mes de vida alcanzó el 46%⁴. Esta estadística ilustra la importancia del tratamiento del dolor, incluyendo la evaluación frecuente y el ajuste de las actuaciones para tratar el dolor al final de la vida.

Cuidados paliativos, para enfermos terminales y cuidados paliativos terminales

La Organización Mundial de la Salud describe los cuidados paliativos como “un enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias que se enfrentan a los problemas asociados con una enfermedad que amenaza la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento”⁵. Los cuidados paliativos son apropiados para los pacientes en cualquier momento en el curso de su enfermedad. Por ejemplo, un paciente recién diagnosticado de enfermedad pulmonar obstructiva crónica puede requerir servicios de cuidados paliativos para aliviar los síntomas de intolerancia a la actividad o de disnea.

Estos términos son sinónimos que describen formas específicas de cuidados paliativos que se proporcionan a los pacientes durante todo el proceso de la muerte, en especial durante los últimos 6 meses de vida. Además, los cuidados paliativos se centran en medidas de confort en lugar de hacerlo en medidas curativas⁶. La investigación ha demostrado que todos estos servicios están infrautilizados por pacientes de ciertos grupos culturales (véase el cuadro Diferencias en cuidados paliativos).

¿Cómo ven los pacientes el dolor y la muerte?

Las creencias culturales que rodean al dolor y la muerte condicionan las actitudes y preferencias de los pacientes en relación con los cuidados paliativos. En algunas culturas, hablar abiertamente de la muerte es algo inadecuado. Por ejemplo, Cheng et al. llevaron a cabo una encuesta entre médicos de cuidados paliativos en Asia Oriental⁷. El 70% de los participantes de Taiwán informó de que los familiares de los pacientes eran reacios a hablar sobre el final de la vida. El 56% identificó la creencia cultural de que “las cosas malas le suceden a uno después de decirlas en voz alta” como la razón que esgrimían algunos miembros de la familia para evitar la discusión sobre la situación terminal. En consecuencia, las familias pueden evitar la discusión de la muerte para evitar la mala suerte o no tentar al destino.

Algunos grupos culturales pueden solicitar que los médicos no revelen un diagnóstico terminal para proteger al paciente. En algunas culturas asiáticas, estas peticiones se derivan de un deseo de preservar la esperanza o para evitar el sufrimiento emocional en el paciente moribundo⁸. Los médicos deben tener en cuenta estas creencias antes de abordar a los pacientes con la noticia de un mal pronóstico.

Diferencias en cuidados paliativos

Las diferencias sanitarias en poblaciones culturalmente diversas están bien documentadas en la bibliografía, que demuestra que los servicios de cuidados paliativos están infrautilizados por las poblaciones culturalmente diversas. Por ejemplo, la National Hospice and Palliative Care Organization encontró que los pacientes que no son blancos representaban menos de una quinta parte de los pacientes de cuidados terminales en Estados Unidos en 2012⁶. La Agency for Healthcare Research and Quality encontró que los afroamericanos, norteamericanos de origen asiático, nativos de las islas del Pacífico, indios norteamericanos, nativos de Alaska y los hispanos no blancos norteamericanos tenían menos probabilidades que los blancos norteamericanos de recibir cuidados paliativos en consonancia con sus deseos⁵⁶.

Estas creencias pueden ser una importante barrera en el momento de iniciar el tratamiento del dolor en el final de la vida. Los investigadores han observado que los oncólogos a menudo citan la renuencia de la familia a tratar sobre cuestiones relativas a los cuidados paliativos con los pacientes como una barrera importante para iniciar el tratamiento del dolor en pacientes terminales⁹. Los médicos pueden malinterpretar la renuencia a hablar sobre la muerte inminente como un rechazo del tratamiento del dolor.

Del mismo modo, las creencias culturales sobre el origen, la función y significado del dolor pueden afectar a la manera en que un paciente percibe el dolor. Muchas creencias respecto al dolor tienen su origen en la religión y la espiritualidad; por ejemplo, algunos grupos religiosos creen que el dolor es una parte de los planes de Dios, una penitencia por los pecados o una prueba de fe. En cambio, otras culturas atribuyen significados positivos al dolor; por ejemplo, algunos pacientes creen en el mantra “sin dolor, no hay beneficio”. Estos pacientes pueden ver el dolor como una señal de progreso hacia la recuperación. Los pacientes chinos creen que el dolor se produce por un desequilibrio entre el yin y el yang, que tiene sus raíces en el taoísmo, el budismo y el confucianismo¹⁰.

Del mismo modo, las creencias culturales afectan a la manera en que los pacientes expresan el dolor. Muchas culturas tienen actitudes negativas hacia la exteriorización del dolor; por ejemplo, los pacientes afroamericanos, hispanos, asiáticos americanos e indios americanos son reacios a quejarse por dolor debido a las creencias culturales que valoran especialmente el estoicismo^11,12. Como resultado, estos pacientes prefieren mantener una cara neutra y evitar muecas, llantos o gemidos incluso si su dolor es intenso. El comportamiento estoico ante el dolor puede producir evaluaciones de dolor inexactas si la enfermera interpreta la falta de señales observables, como la expresión facial, la postura del cuerpo, el llanto o gemido, como ausencia de dolor.

En una revisión sistemática de la bibliografía, Cintron y Morrison encontraron que los médicos eran más propensos a subestimar la intensidad del dolor en pacientes afroamericanos e hispanos en comparación con los pacientes blancos americanos¹¹. Esta subestimación podría estar asociada con las preferencias por el estoicismo de los pacientes afroamericanos e hispanos.

Además, las creencias culturales pueden afectar al autoinforme del dolor. En un estudio sobre la experiencia del dolor en el cáncer se halló que americanos de origen asiático informaron especialmente de menos dolor que los afroamericanos, hispanos y blancos no hispanos estadounidenses. Curiosamente, no hubo diferencias en la gravedad de los síntomas asociados con el dolor del cáncer, como falta de energía, falta de aliento o dificultad para dormir¹². Los americanos de origen asiático creen que deben soportar el dolor con valentía para servir de modelo a los demás o para mejorar su posición en la vida después de la muerte^10,13. En estos grupos culturales, la disminución de la expresión del dolor puede llevar a los médicos a asumir la ausencia de dolor, lo que provoca un tratamiento insuficiente de los síntomas o la falta de tratamiento de estos.

Preferencias en la toma de decisiones

Los valores culturales influyen en la manera en que los pacientes toman decisiones sobre su salud. Las culturas occidentales, por ejemplo, valoran profundamente la independencia y la autonomía^8,14. Sin embargo, muchas culturas no occidentales dan más importancia al colectivismo y a la comunidad¹⁴. Los miembros de estas culturas pueden preferir tomar decisiones sobre los cuidados sanitarios como una familia. Xue, Wheeler y Abernethy observaron que muchos pacientes chinos, en caso de una enfermedad grave, prefieren que sus familias discutan de ella con los médicos¹⁵.

Asimismo, muchas culturas asiáticas tienen profundas creencias sobre la piedad filial, el deber de cuidar de los padres o familiares mayores. Por ejemplo, las familias coreanas desean tomar decisiones sobre el tratamiento de aquellos pacientes adultos de mayor edad, ya que estas decisiones son emocionalmente difíciles¹⁶.

En una revisión de la bibliografía, los investigadores encontraron que los mexicanos estadounidenses y los afroamericanos preferían tomar decisiones sobre los cuidados médicos como una familia y contemplaban la autonomía como fuente de aislamiento y dificultad¹⁷.

La investigación ha demostrado que la religión y la espiritualidad pueden influir profundamente en la toma de decisiones sanitarias^8,18. Silvestri, Knittig, Zoller y Nietert observaron que los pacientes con cáncer de pulmón avanzado clasificaban la fe en Dios como el segundo factor más importante en la toma de decisiones sobre un tratamiento, mientras que los médicos calificaban este factor como el último en importancia a ese respecto¹⁹. Las enfermeras deben tener en cuenta el papel de la religión y el colectivismo cuando se trata con los pacientes y sus familias de la decisión de avanzar hacia los cuidados paliativos.

Lost in Translation

Los conceptos de cuidados para enfermos terminales (hospice care) y cuidados paliativos pueden tener diferentes significados cuando se traducen a diferentes idiomas²⁰. Los conceptos erróneos sobre lo que son los cuidados paliativos pueden ser una barrera en el momento de incluir a alguna persona con un dominio limitado del inglés en los cuidados paliativos. Por ejemplo, en México, la palabra española hospicio se refiere a un orfanato para niños pobres sin hogar. En Chile y Ecuador, hospicio es sinónimo de asilo²¹. Debido a estas definiciones, los pacientes y las familias de habla hispana a veces creen que el término inglés hospice hace referencia a un lugar para pacientes abandonados.

Además de los problemas con la traducción, los cuidados paliativos pueden tener connotaciones culturales negativas. Los pacientes estadounidenses de raza negra pueden presentar actitudes negativas hacia este tipo de cuidados debido a la desconfianza en el sistema sanitario y una preferencia por el tratamiento de soporte vital^22,23. Armstrong et al. plantearon que los afroamericanos muestran un mayor nivel de desconfianza en el sistema sanitario por las experiencias más frecuentes de discriminación racial en contraste con los pacientes blancos²⁴. Los ejemplos incluyen el estudio notorio y poco ético de Tuskegee, en el cual durante décadas se estudió a cientos de hombres negros con sífilis sin su consentimiento y se les negó el tratamiento como parte de un estudio del Servicio de Salud Pública de Estados Unidos sobre el “curso natural” de la sífilis no tratada²⁵. La negación histórica de un tratamiento agresivo, orientado a la enfermedad, en pacientes afroamericanos ha ayudado a conformar algunas actitudes culturales^23–25.

Consejos para mejorar las habilidades culturales en el tratamiento paliativo del dolor

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  Tenga en cuenta las diferentes creencias culturales en torno a los cuidados paliativos. Pregunte al paciente sobre sus preferencias respecto a la toma de decisiones. ¿Debe hablar con el paciente directamente, con su familia o solamente con la familia del paciente? Use un intérprete médico profesional para asegurarse de la comprensión.

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  Discuta el tratamiento del dolor al final de la vida. ¿Qué significa el dolor para su paciente? ¿El paciente busca alivio del dolor? y, si es así, ¿cómo debe tratarse? Proporcione opciones tanto farmacológicas como no farmacológicas para el tratamiento del dolor. Aborde cualquier falta de conocimiento en torno al uso de opioides al final de la vida. Trate sobre cualquier remedio popular o terapias complementarias deseados, verifique su seguridad e incorpórelas al plan de cuidados siempre que sea posible.

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  Utilice las herramientas de evaluación del dolor validadas para evaluar la efectividad de las intervenciones para el dolor. Asegúrese de que el paciente sabe cómo usarlos correctamente. Recuerde que debe interpretar las puntuaciones sobre el dolor en función de las creencias culturales del paciente.

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  No se olvide de evaluar el dolor espiritual. Colabore con los asesores espirituales y el servicio religioso del centro para ayudar a los pacientes y a sus familias a enfrentarse a la muerte en paz si el paciente lo desea. Atienda las solicitudes de pacientes y familiares de disponibilidad de tiempo y espacio para la oración, la meditación y otros rituales.

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  Prosiga sus estudios en la prestación de cuidados paliativos. Apoye las iniciativas para aumentar la conciencia pública de los beneficios de los cuidados paliativos.

Por tanto, cuando los médicos recomiendan cuidados paliativos, algunos pacientes estadounidenses de raza negra pueden percibir esto como la privación de tratamiento curativo²⁶. Los programas puente de cuidados paliativos permiten que los pacientes los comiencen sin dejar los tratamientos de soporte vital; estos programas pueden ser más aceptables para los pacientes afroamericanos que los cuidados paliativos tradicionales, que solamente se centran en medidas de confort²².

Del mismo modo, algunos grupos culturales creen que los cuidados paliativos son incongruentes con ciertos valores culturales. Muchas culturas asiáticas hacen hincapié en la importancia de la piedad filial y el respeto a los padres y antepasados. Debido a estos valores, las familias asiáticas estadounidenses creen que es exclusivamente su responsabilidad cuidar de los padres ancianos. Estas familias consideran que, con los cuidados paliativos profesionales, en especial los cuidados institucionalizados, no están cumpliendo con su responsabilidad²¹.

Para aumentar la aceptabilidad de los cuidados paliativos, se debe animar a pacientes y familias de grupos culturales con fuertes valores colectivistas a participar en el cuidado de cualquier grado que deseen. Wong y Chan observaron que miembros de familias chinas habían expresado un fuerte deseo de participar en las actividades de cuidados diarios al paciente²⁷. Las enfermeras pueden adaptarse fácilmente a esta solicitud y asumir un papel educador frente a la prestación de cuidados diarios al paciente directamente. Las enfermeras pueden enseñar a los miembros de la familia cómo proporcionar cuidados orales, de recolocación, baño y realización de ejercicios pasivos de flexibilidad articular. Algunas familias incluso pueden solicitar que los miembros de la familia proporcionen todas las formas de cuidados al paciente y que las enfermeras participen solamente en la administración de medicamentos. Fomentar la participación de la familia puede aumentar la aceptabilidad de los cuidados profesionales al final de la vida de estas familias.

Este estilo colectivista de interacción con los pacientes y sus familias puede ser completamente diferente del estilo de aquellos grupos culturales más individualistas. Por ejemplo, los estadounidenses blancos pueden incluirse en los cuidados paliativos, ya que prefieren que miembros no pertenecientes a la familia dispensen los cuidados de higiene²⁷. Esta disposición permite a los pacientes mantener su dignidad e independencia al no depender su cuidado personal de miembros de la familia.

¿Cómo, cuándo y por qué tratar el dolor?

Las creencias culturales influyen en cómo, cuándo e, incluso, si se trata el dolor de los pacientes. En la cultura occidental, los medicamentos son un tratamiento de primera línea para el dolor. El uso de analgésicos opioides puede ser especialmente problemático, ya que muchos pacientes tienen miedo a los opiáceos^28–30. Esta barrera es importante porque con frecuencia los opioides son la base del tratamiento farmacológico paliativo del dolor³¹.

Un mito frecuente en poder de los pacientes e, incluso, para algunos cuidadores sanitarios es que los opioides aceleran la muerte^32,33. De acuerdo con Zerwekh et al., las enfermeras de cuidados paliativos han observado que muchos pacientes equiparan la morfina con la muerte³⁰. Asimismo, los hispanos estadounidenses y afroamericanos equiparan el uso de medicamentos para el dolor al final de la vida con la eutanasia²¹.

Educación para mejorar las habilidades culturales

Los médicos necesitan formación especializada para proporcionar cuidados paliativos a las poblaciones culturalmente diversas. Tradicionalmente, los programas de estudios sobre formación en cuidados paliativos han incluido las habilidades culturales como un módulo separado. Sin embargo, Doorenbos, Briller y Chapleski recomiendan un enfoque que integre la cultura como un factor importante en la comunicación y la toma de decisiones con pacientes terminales⁵⁷. Stein, Sherman y Bullock desarrollaron un programa educativo para formar a los médicos que proporcionan cuidados paliativos a pacientes y familias que responda a las diferentes preocupaciones culturales⁵⁸. Los investigadores encontraron que los médicos se sentían más preparados para proporcionar cuidados paliativos culturalmente sensibles después de asistir a un programa educativo sobre cuidados paliativos que integraba cuestiones culturales. Estos resultados sugieren que el entrenamiento de las habilidades culturales generalizadas es insuficiente para preparar a los médicos que proporcionan cuidados paliativos a poblaciones culturalmente diversas.

Del mismo modo, los médicos necesitan una formación específica sobre comunicación con los pacientes acerca de las decisiones al final de su vida. Granek et al. hallaron que los oncólogos estaban insatisfechos con la falta de formación adecuada sobre la manera de tratar temas con los pacientes terminales⁹. En especial, los investigadores encontraron que los oncólogos tenían dificultades para hablar con pacientes terminales sobre la necesidad de llevar a cabo la transición de un tratamiento curativo a un tratamiento paliativo cuando la muerte era inminente. Estas opiniones tienen importantes implicaciones para los pacientes de grupos culturales que los desaprueban y cuestionan el razonamiento clínico del médico. Los pacientes de estos grupos culturales pueden depender de los médicos que deciden cuándo son apropiados los cuidados paliativos y evitan las discusiones sobre la muerte para ser “buenos pacientes”.

Sin embargo, varios estudios han encontrado que el aumento de las dosis de opioides al final de la vida no acorta la supervivencia y en algunos casos incluso puede prolongarla^31–33. Azoulay et al. observaron que el aumento de la dosis de opioides en general se asoció con mayor supervivencia en comparación con la ausencia de cambio o la disminución de la dosis total³². Del mismo modo, Bengoechea et al. hallaron que la supervivencia media desde el primer día de la dosis máxima de opioides hasta la muerte fue mayor en los pacientes que recibieron mayores dosis de opioides que en los que recibieron dosis más bajas³¹.

Muchos pacientes rechazan el uso de medicamentos opioides por temor a la adicción. En un estudio, los pacientes afroamericanos e hispanos expresaron temor a la adicción a los analgésicos con mayor frecuencia que los pacientes blancos norteamericanos¹⁰. Un estudio anterior expuso que, incluso con un dolor de moderado a intenso, los pacientes con enfermedades terminales de minorías raciales o étnicas eran más propensos a rechazar los analgésicos más potentes que los pacientes blancos norteamericanos debido a ese temor³⁴.

Los familiares también pueden resistirse al tratamiento con opioides para pacientes con enfermedades terminales, ya que correlacionan la fuerza de la medicación con la gravedad de la enfermedad³⁰. Los pacientes y sus familias a veces creen que la transición a los opioides significa aceptar que la muerte es inminente. En las culturas asiática, hispana y musulmana, en las cuales los debates en torno a la muerte son un tabú, los pacientes pueden evitar los opioides para prevenir la mala suerte o para no tentar al destino⁸.

Algunas familias creen que la administración temprana de opioides puede llevar a tener menos opciones de medicamentos para el dolor si el dolor del paciente se agrava en el futuro. En consecuencia, algunas familias tratan de posponer el tratamiento con opioides hasta las últimas horas de vida²⁹. Las enfermeras deben tranquilizar a los pacientes y las familias, comunicándoles que los opioides que administran no tienen la dosis máxima y que esta se puede aumentar o rotar, si precisa, para proporcionar alivio del dolor.

Algunas culturas no occidentales creen en remedios populares para aliviar el dolor. Por ejemplo, muchas culturas asiáticas confían en la acupuntura, Gua Sha, ventosas, moxibustión y productos de fitoterapia para tratar el dolor^8,13. El Gua Sha consiste en frotar la piel con aceite caliente, por lo general la espalda o los hombros, y luego frotar fuertemente la zona con una moneda de forma lineal. En cuanto a las ventosas, se trata de vasos de vidrio calientes que se aplican sobre la piel y crean una aspiración como manera de estimular el flujo de energía. La moxibustión es una técnica en la que se queman hierbas cerca de la piel para facilitar la curación. A menudo se utilizan unos instrumentos especiales denominados puros de moxa, donde se queman las hierbas, para mantenerlos unos centímetros por encima de la piel.

Algunos pacientes chinos y mexicanos de Estados Unidos comen ciertos alimentos calientes o fríos para restablecer el equilibrio en el cuerpo¹³. Los pacientes también pueden contar con la ayuda de sanadores espirituales para tratar el dolor. Los pacientes filipinos estadounidenses y sus familias utilizan hierbas medicinales, halaman, de un herbolaryo o brujo curandero para evitar que los malos espíritus entren en el cuerpo del paciente⁸.

Las enfermeras deben tratar de incorporar los remedios tradicionales a los cuidados paliativos siempre y cuando no sean perjudiciales para el paciente. Sin embargo, para la seguridad del paciente, las enfermeras deben realizar primero una evaluación exhaustiva de las medicinas alternativas o terapias a base de hierbas que un paciente está usando para evitar interacciones peligrosas con otros fármacos prescritos. Por ejemplo, las preparaciones a base de hierbas que contienen ajo pueden afectar a la coagulación y, por tanto, ser peligrosas para los pacientes que toman anticoagulantes³⁵. Las enfermeras deben colaborar con los farmacéuticos para garantizar la seguridad de las terapias complementarias y alternativas, especialmente cuando se combinan con los medicamentos prescritos.

Solicitar ayuda

Las creencias culturales de los pacientes influyen en el hecho de que estos consideren apropiado pedir que se les trate el dolor. Las culturas que tienen a los cuidadores sanitarios en alta estima pueden contar con la enfermera o el médico para informarse sobre el dolor y aceptar el ofrecimiento de tratamiento¹⁰. Los pacientes de estos grupos culturales pueden abstenerse de solicitar el tratamiento del dolor para demostrar que son “buenos pacientes” y evitar así cuestionar o desafiar la experiencia del médico¹³. Pedir medicamentos para el dolor también puede considerarse un signo de debilidad, especialmente en culturas en que la gente cree que se debe soportar el dolor⁸.

Además del dolor físico, muchos pacientes experimentan dolor espiritual al final de su vida. Las enfermeras deben ser sensibles a las necesidades espirituales de los pacientes de diferentes grupos culturales. Por ejemplo, las familias estadounidenses de origen filipino cuentan con la oración para aliviar el dolor en el momento de la muerte. Algunas familias rezan el rosario cada noche en compañía de todos los miembros de su familia a lo largo del proceso de la muerte^8,36. Los afroamericanos también pueden acudir a la oración para tratar el dolor³⁷. Las enfermeras pueden gestionar estas prácticas mediante la ampliación de las horas de visita y el ofrecimiento de habitaciones privadas para que las familias puedan rezar junto con el paciente moribundo.

Las enfermeras deben colaborar con los farmacéuticos para garantizar la seguridad de las terapias complementarias y alternativas.

Las enfermeras deben ser conscientes de los rituales culturales y religiosos preferidos en el momento de la muerte. Por ejemplo, los pacientes musulmanes prefieren que se les coloque en dirección a La Meca cuando se acercan a la muerte³⁸. En las culturas budistas, las familias pueden solicitar que nadie toque el cuerpo del paciente después de la muerte hasta que se hayan recitado las oraciones adecuadas para asegurar que el espíritu del paciente tiene una transición pacífica a la otra vida³⁹. Las familias de las culturas occidentales pueden solicitar tiempo para estar con el paciente después de la muerte⁴⁰. Las enfermeras deben hacer todo lo posible para dar cabida a las prácticas espirituales al final de la vida.

Los pacientes y sus familias pueden beneficiarse de la atención espiritual ofrecida por los equipos interdisciplinarios. Según Balboni et al., el cuidado espiritual dirigido por los equipos médicos “se asocia con mejor calidad de vida del paciente, mayor utilización de los cuidados paliativos e intervenciones médicas menos agresivas al final de la vida”⁴¹. Los investigadores proponen que los equipos médicos pueden ser mejores para hacer frente a las necesidades espirituales, como la búsqueda de la aceptación y la paz espiritual en el momento de la muerte, porque tienen más conocimientos sobre los procesos de la enfermedad en el caso de enfermedades terminales. Esto contrasta con los sistemas de apoyo espiritual de la comunidad, que pueden concentrarse en la creencia en milagros o la perseverancia a través del sufrimiento.

La comunicación es la clave

Muchos grupos étnicos y culturales minoritarios hablan idiomas distintos del inglés y poseen un dominio limitado de este idioma. Los médicos identifican la barrera del idioma como un impedimento importante para la comunicación efectiva sobre los cuidados paliativos⁹. La investigación indica que los médicos pueden ser menos propensos a explicar las opciones de estos cuidados a aquellos pacientes cuyos antecedentes culturales, étnicos o religiosos sean distintos de los suyos propios⁴².

Las barreras del idioma también pueden conducir a la evaluación inadecuada del dolor. Por ejemplo, una paciente puede decirle a su familia que tiene un “dolor molesto” en su idioma materno. Un traductor de la familia puede interpretar la queja como una molestia leve, cuando el paciente realmente está experimentando un dolor importante, lo que provoca un infratratamiento del dolor del paciente.

Coolen describió el malentendido que se produjo durante el tratamiento de un paciente camboyano en cuidados paliativos. Cuando se le preguntó acerca de la ubicación de su dolor, el paciente señaló su corazón, lo que el médico interpretó como dolor cardíaco. Después de hablar de nuevo con la familia del paciente, el médico descubrió que el “dolor en el corazón” del paciente en realidad hacía referencia al dolor de cargar a la familia con su enfermedad⁸.

Las enfermeras pueden superar las barreras lingüísticas mediante una evaluación exhaustiva de las preferencias de comunicación de sus pacientes. Pueden pedir a los pacientes que indiquen el idioma preferido para la comunicación y si les gustaría tener los servicios de un intérprete. La política y la ley federales contemplan la prestación de servicios en el idioma del paciente cuando este posee un conocimiento limitado del inglés. Estos servicios deben ser prestados por un intérprete médico profesional cualificado, no por amigos o familiares⁴³. Karliner, Jacobs, Chen y Mutha observaron que el uso de intérpretes profesionales hizo disminuir los errores de comunicación, aumentar la comprensión por parte del paciente, mejorar los resultados clínicos y aumentar la satisfacción con la comunicación y los servicios clínicos en comparación con la intervención de miembros de la familia o del personal clínico⁴⁴.

Los diferentes grupos culturales tienen preferencias de comunicación, ya sea a nivel individual o grupal, ya se trate de una conversación familiar o de materiales escritos. Las normas nacionales para la prestación de servicios culturales y lingüísticos apropiados durante los cuidados sanitarios establecen que las organizaciones sanitarias deben proporcionar materiales impresos comprensibles, incluidos los formularios de consentimiento y las instrucciones médicas o de tratamiento para los pacientes, en la lengua materna del paciente⁴³. Debido a las grandes diferencias culturales sobre los conceptos de muerte y dolor, son necesarios intérpretes y materiales traducidos adecuados para tratar acerca de los cuidados paliativos.

Ocho preguntas para explorar el significado de enfermedad

Dirigido por el modelo explicativo de enfermedad de Kleinman, las enfermeras pueden formular estas sencillas preguntas para entender cómo los valores y las creencias culturales influyen en la experiencia de la enfermedad del paciente.

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  ¿Cómo llama a este problema?

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  ¿Cuál cree que es la causa de este problema?

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  ¿Qué curso espera que tome?

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  ¿Piensa que es grave?

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  ¿Qué opina de lo que este problema hace en su cuerpo?

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  ¿Cómo afecta a su cuerpo y a su mente?

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  ¿Qué es lo que más miedo le da de esta situación?

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  ¿Qué es lo que más miedo le da del tratamiento?

Adaptado de Kleinman A, Benson P. Anthropology in the clinic: the problem of cultural competency and how to fix it. PLOS Med. 2006;3(10):e294. Reimpreso con Creative Commons Attribution License.

Evaluar las variaciones individuales

Al tiempo que las enfermeras tienen que reconocer y respetar las diferentes creencias y valores culturales, también deben intentar evitar los estereotipos y no asumir que todos los miembros de un determinado grupo cultural comparten los mismos valores. El nivel de aculturación y el tiempo de permanencia en Estados Unidos pueden influir en las prácticas de salud, especialmente entre las generaciones posteriores⁸.

El modelo explicativo de enfermedad de Kleinman es útil para evaluar las generalizaciones culturales en pacientes individuales⁴⁵. Este modelo consta de ocho preguntas sencillas para obtener del paciente una respuesta sobre lo que significa enfermedad para él (véase el cuadro Ocho preguntas para explorar el significado de enfermedad). También se puede adaptar para evaluar las creencias de un paciente sobre el dolor y la muerte. Por ejemplo, en la primera pregunta se pide al paciente que identifique su problema. Como se discutió previamente, las creencias culturales que rodean al dolor y la muerte varían ampliamente. Un paciente podría identificar su problema como “no podré ver crecer a mis nietos” y otro podría afirmar: “el dolor es tan malo que no puedo hacer las cosas por mí mismo”. Esta identificación ayuda a las enfermeras a discernir los valores y los objetivos del paciente respecto a los cuidados paliativos que se le van a administrar; por ejemplo, la prioridad del paciente puede ser permanecer más tiempo con la familia o controlar mejor el dolor para mantener la independencia.

Elegir una herramienta de evaluación del dolor

La evaluación integral del dolor de manera respetuosa con las diferencias culturales es un componente esencial del tratamiento paliativo del dolor. Se han desarrollado y validado muchas escalas para cuantificar los niveles de dolor en poblaciones culturalmente diversas.

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  La Escala numérica de clasificación del dolor se compone de una línea vertical con marcas espaciadas uniformemente con los números del 0 al 10. El paciente rodea el número que corresponde a su intensidad del dolor. En una variación de la escala, el paciente también puede indicar verbalmente su puntuación del dolor. Esta escala ha sido validada para su uso con adultos mayores afroamericanos y coreanos estadounidenses¹⁰. Al igual que con el resto de herramientas, las enfermeras tienen que asegurarse de que los pacientes comprenden cómo se usa la escala numérica de clasificación del dolor. Burhansstipanov y Hollow observaron que algunos pacientes indios norteamericanos eligieron números sagrados o de la buena suerte en lugar del número con que identificaban correctamente su nivel de dolor⁴⁶.

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  La Escala visual analógica (EVA) es una línea horizontal de 10 cm con la afirmación “sin dolor” en el extremo izquierdo y la de “dolor insoportable” en el extremo derecho. El paciente hace una marca a lo largo de la línea para indicar la intensidad del dolor que sufre. La enfermera mide después los milímetros que van desde la afirmación “sin dolor” hasta la marca del paciente para obtener una puntuación de dolor del 0 al 100. El paciente debe tener las habilidades motoras finas necesarias para utilizar un bolígrafo o un lápiz, lo cual puede ser difícil para un paciente terminal. Además, el paso adicional de medir la marca realizada por el paciente añade una fuente potencial de error a la evaluación de la enfermera. Herr y Garand encontraron que la EVA era inapropiada para pacientes con deterioro cognitivo⁴⁷. Sin embargo, esta escala ha sido validada para su uso con adultos mayores afroamericanos, estadounidenses de origen coreano, blancos no hispanos y asiáticos con dolor por cáncer¹⁰.

  Una vez más, las enfermeras deben ser precavidas cuando adaptan escalas para su uso con pacientes de diferentes contextos culturales. Por ejemplo, los pacientes chinos o japoneses pueden malinterpretar la EVA porque la escala se presenta horizontalmente en lugar de verticalmente, es decir, de la manera en que se leen los idiomas chino y japonés¹³.

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  La Escala con caras para la medición del dolor, versión revisada se compone de una serie de caras que progresan de una expresión facial neutra que indica la ausencia de dolor a una expresión con muecas que indica el peor dolor posible⁴⁸.

El paciente selecciona el rostro que corresponde a la intensidad de su dolor. La escala se desarrolló originalmente para pacientes pediátricos, pero las evaluaciones psicométricas indican que la herramienta es válida y fiable para evaluar el dolor en adultos mayores con deterioro cognitivo normal-moderado⁴⁷. Kim y Buschmann también encontraron que la escala era útil entre estadounidenses de origen coreano mayores⁴⁹. La escala se ha traducido a más de 30 idiomas².

Interpretar los resultados correctamente

Independientemente de la herramienta de evaluación del dolor que se utilice, las enfermeras deben ser conscientes de la incorporación de los valores culturales en relación con la percepción y la expresión del dolor en la interpretación de las puntuaciones sobre el dolor. Por ejemplo, una enfermera puede observar que un paciente con cáncer está haciendo gestos de dolor, presenta hipertensión y taquicardia. Sin embargo, si el paciente tiene una creencia cultural de que el dolor debe soportarse, quizás indique una baja puntuación de dolor utilizando una escala estándar de valoración de la intensidad del dolor. La enfermera debe valorar las creencias culturales del paciente que rodean al dolor y al tratamiento del dolor, y utilizar esta información para valorar si es necesaria una evaluación adicional.

A modo de ejemplo, Narayan describió el caso de un paciente vietnamita con cáncer de estómago que se negó a tomar la medicación para el dolor debido a la creencia cultural en el estoicismo y de que se debe soportar el dolor permanente sin quejarse. Mediante la realización de una evaluación integral del dolor en lugar de confiar solamente en una escala de valoración de la intensidad del dolor, la enfermera descubrió que el paciente atribuía su dolor a un desequilibrio de la energía en su cuerpo y que prefería el té a base de hierbas medicinales y la meditación para controlar el dolor. Se le permitió incorporar sus técnicas de control del dolor preferidas tras preguntar a un farmacéutico si se podía añadir el elixir de morfina de forma segura a su té a base de hierbas. Este garantizó la seguridad de este procedimiento y la enfermera mostró al paciente cómo añadir el elixir de morfina y le explicó que podía utilizarlo para tratar su dolor si este llegara a ser insoportable¹³.

Un paciente que cree que el dolor debe soportarse indicará una baja puntuación de dolor.

Hacerse escuchar por pacientes y familiares

La investigación ha demostrado que las intervenciones educativas pueden aumentar el uso de los cuidados paliativos entre poblaciones culturalmente diversas⁵⁰. La planificación de los programas de divulgación sobre cuidados paliativos debe incorporar las creencias y los valores culturales. Los grupos culturales que valoran el papel de la familia o la comunidad pueden responder de forma más positiva a los métodos de divulgación comunitaria. Por ejemplo, dado que muchos coreanos estadounidenses prefieren la participación de la familia en la toma de decisiones sobre los cuidados paliativos, los programas de divulgación no solo deben dirigirse a los adultos de edad avanzada, sino también a otros miembros de la familia⁵⁰.

La ubicación también puede influir en la eficacia de los programas de divulgación de los cuidados paliativos. Lyke y Colón recomendaron el uso de lugares importantes para la interacción de los miembros de la comunidad minoritaria⁵¹. Por ejemplo, en las comunidades hispanas, las tiendas de comestibles y los salones de belleza son lugares ideales para llegar a las poblaciones marginadas. Entre los afroamericanos, las iglesias han desempeñado un papel clave en las iniciativas de divulgación sanitaria³⁷. Estos puntos de acceso a la comunidad son muy eficaces porque son entornos conocidos, no amenazantes, en comparación con los servicios tradicionales de salud o los servicios sociales.

Las enfermeras pueden utilizar la educación del paciente para disipar los mitos y temores acerca de los medicamentos opioides; por ejemplo, al explicar que el uso adecuado de los opioides al final de la vida no acorta la supervivencia y poner de relieve los beneficios del tratamiento con opioides: incremento de la energía, disminución de la disnea o falta de aire y reducción de la angustia física y psicológica⁵².

El miedo a la adicción es otro factor importante. Los médicos deben diferenciar la dependencia física de la adicción al tratar del uso de medicamentos opioides con los pacientes y sus familias.

Se ha demostrado que los programas de educación sobre el dolor centrados en el paciente mejoran la satisfacción de este ante el tratamiento del dolor. En un ensayo controlado de distribución aleatoria, Chou y Lin presentaron a pacientes con cáncer un folleto educativo que abordaba las preocupaciones del paciente sobre la comunicación del dolor y el uso de analgésicos⁵³. Los investigadores observaron que los pacientes del grupo experimental que recibió el folleto estuvieron más satisfechos con el tratamiento del dolor proporcionado por las enfermeras y los médicos. Más importante aún, los investigadores encontraron que si el paciente estaba más satisfecho con el tratamiento del dolor, mejoraba el cumplimiento de los regímenes de tratamiento del dolor por parte del paciente.

Las habilidades culturales son el cuidado

El cuidado de las personas es el objetivo principal de la enfermería. Es un privilegio y un deber atender a los pacientes con capacidad y compasión, especialmente durante los últimos momentos de su vida^54,55. La mejora de las habilidades culturales garantiza que las enfermeras puedan proporcionar una atención óptima a personas de todos los orígenes culturales que se encuentran al final de su vida. ■