LA LUCHA DE MANNY contra la esquizofrenia empezó cuando tenía en torno a 20 años. Vivía en el centro psiquiátrico de larga duración donde trabaja la autora principal. En este centro, lo más frecuente es que los pacientes residan de 20 a 30 años o más. Muchos de ellos no tienen parientes vivos ni contactos en el exterior y hacen su vida en nuestro centro; algunos de ellos no quieren que les den el alta.
Manny era muy querido por el personal y por los demás pacientes. Cuando caminaba se contoneaba y siempre llevaba pantalones de campana y camisas de raso. Su aspecto tranquilo, seguro de sí mismo y amable saltaba a la vista para todos los que lo conocían.
Los pacientes con enfermedad mental pueden variar en su capacidad para participar en la planificación anticipada de sus cuidados. Además, el proceso se complica por asuntos como su régimen tutelar y la necesidad de evaluar la capacidad de toma de decisiones médicas de los pacientes. En el caso de Manny, las evaluaciones psiquiátricas previas indicaron que era capaz de tomar decisiones sanitarias. Cuando se le diagnosticó cáncer de pulmón en etapa IV, rechazó rotundamente el tratamiento, pero solicitó código de emergencia completo en caso necesario. Su actitud de “que pase lo que tenga que pasar” le ayudaba a estar en paz y nunca pareció temeroso de lo que pudiera suceder.
Un día, un paciente salió de la habitación principal gritando: “¡Manny se ha caído!”. El personal llegó unos segundos más tarde y lo encontraron inconsciente, apneico y sin pulso, e inmediatamente iniciaron el protocolo de reanimación de emergencia. La plantilla evacuó al resto de pacientes de la habitación, pero estos siguieron el acontecimiento por las ventanas interiores que daban al lugar en el que Manny se había caído y donde el personal trataba de reanimarlo sin lograrlo. Manny fue trasladado a un hospital cercano, donde se confirmó su fallecimiento.
Después, empecé a plantearme cómo podrían mejorar las enfermeras la calidad de vida de los pacientes psiquiátricos con enfermedades terminales como el caso de Manny. En este artículo abordo las maneras en que las enfermeras pueden apoyar a pacientes con enfermedad terminal y ayudar a otros residentes en un centro psiquiátrico de larga duración.
Escasez de serviciosLa demanda de atención psiquiátrica de larga duración es cada vez mayor1,2. Aunque no hay estadísticas de pacientes psiquiátricos terminales, actualmente un 7% de los servicios psiquiátricos hospitalarios de los Estados Unidos se destinan a personas mayores3.
El cuidado terminal suele ser difícil de obtener para pacientes terminales que residen en centro psiquiátricos (véase el cuadro Definición de términos). Muchos pacientes de nuestro centro han expresado su deseo de morir donde han pasado la mayor parte de sus vidas: en nuestro centro. No obstante, hay factores de seguridad, como la limitación de personal y la falta de especialistas en cuidados paliativos, que pueden privar a estos pacientes de la atención terminal adecuada. Además, las residencias pueden ser reacias a aceptar pacientes con un diagnóstico principal de enfermedad mental, por su estigma o por problemas de seguridad. Aunque algunos programas proporcionan atención para la salud mental relacionada con enfermedades terminales, estos están pensados para acompañar a cualquier paciente al final de su vida, no específicamente para los que tenían alguna enfermedad mental antes de recibir el diagnóstico de enfermedad terminal.
Dar soporte a otros residentes del centro mientras su compañero se acerca al final de su vida también puede ser difícil; la comunicación clara y el apoyo emocional como asesoramiento en el duelo pueden ser eficaces. La norma evita que se confirme el fallecimiento de los pacientes en nuestro centro, de modo que el cuerpo del paciente se traslada al hospital para el pronunciamiento oficial de su muerte. Aunque el traslado al hospital al principio puede calmar a los amigos y testigos del evento, a veces hace que algunos residentes tengan la esperanza de que su amigo sobreviva y vuelva a “casa”.
Los centros y la plantilla pueden utilizar la información y las estrategias siguientes para formarse en cuidados terminales para pacientes psiquiátricos, mejorar el entorno de trabajo, garantizar una comunicación eficaz, apoyar a los pacientes y a sus familiares y superar los escollos hacia un cuidado de alta calidad.
Hospice es una prestación importante de Medicare que proporciona cuidados paliativos para pacientes terminales a quienes les queda poco tiempo de vida. Para poder beneficiarse de la cobertura del seguro, la mayor parte de ellos deben estar en sus últimos 6 meses de vida. Se ofrece específicamente a pacientes en su último tramo de vida, cuando ya no hay ningún tratamiento curativo o para prolongar la vida que pueda aportar mejoras, o cuando supone una carga más que un beneficio. Estos cuidados incluyen tratamiento del dolor, apoyo emocional y espiritual centrado en el proceso de muerte. Normalmente se lleva a cabo en el domicilio del paciente o en un contexto hogareño.
¿Qué son los cuidados paliativos?Los cuidados paliativos están destinados a cualquier persona con una enfermedad grave. Los pacientes los pueden recibir a cualquier edad y en cualquier etapa de la enfermedad, y pueden ir acompañados de tratamiento curativo. No depende del pronóstico. Los cuidados paliativos involucran a equipos multidisciplinarios, a menudo en el marco de un centro médico, que se centran en la prevención del sufrimiento y en el fomento de la mejor calidad de vida posible para pacientes con enfermedades graves. No hay requisitos de duración ni de tiempo de esperanza de vida para poder recibir cuidados paliativos.
Recuerde:
Aunque todos los cuidados que se proporcionan en residencias se pueden considerar paliativos, no todos los cuidados paliativos se proporcionan en residencias.
Fuentes: National Hospice and Palliative Care Organization. Hospice care. 2016. www.nhpco.org/about/hospice-care.
Get Palliative Care. What is the difference between hospice and palliative care? https://getpalliativecare.org/whatis/faq/#what-is-the-difference-between-hospice-and-palliative-care.
Kumar S, Palmed D. Palliative care and hospice outside of the United States. UpToDate. 2016. www.uptodate.com/contents/palliative-care-and-hospice-outside-of-the-united-states.
National Caregivers Library. Hospice vs. palliative care. www.caregiverslibrary.org/caregivers-resources/grp-end-of-life-issues/hsgrp-hospice/hospice-vs-palliative-care-article.aspx.
Los centros psiquiátricos no están pensados para proporcionar cuidados paliativos, sino para tratar enfermedades mentales. Las enfermeras psiquiátricas no proporcionan cuidados paliativos ni terminales, y pueden carecer de la formación y recursos necesarios para ofrecer una atención terminal eficaz.
Para ayudar en el apoyo y la atención a sus pacientes terminales, las enfermeras psiquiátricas pueden buscar oportunidades de formación continua para incrementar su eficacia y asegurar la continuidad de los cuidados a lo largo de la vida del paciente4. Tanto la National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) como la Hospice Foundation of America (HFA) ofrecen actividades y programas específicos para los cuidados terminales.
Prestar atención al entornoTambién es importante que las enfermeras se fijen en el efecto que tiene el entorno del paciente en su salud5. El comportamiento de la plantilla afecta de manera significativa a la calidad de vida, y los pacientes quieren tener la seguridad de que las enfermeras son competentes6. Los pacientes nos informan de que algunos rasgos de los profesionales como el sentido del humor, la positividad y la escucha activa ayudan a mitigar su ansiedad7.
Como ocurre con cualquier paciente, para los terminales es importante el confort físico; el tratamiento inadecuado del dolor es una preocupación primordial para los pacientes y sus familiares8,9. Si la atención no llega a tiempo, bien coordinada y de un modo sensible, será más difícil controlar los síntomas6. La presencia de programas especiales y personal de enfermería psiquiátrica formado en cuidados paliativos y terminales puede proporcionar un control del dolor óptimo al final de la vida de un paciente terminal10.
El entorno físico del centro también puede afectar al humor y la calidad de vida de los pacientes. La capacidad de interactuar con el personal y con otros pacientes les da acceso a una socialización alentadora. Los pacientes comunican que son más felices en un entorno limpio y luminoso, y el contacto con la naturaleza puede aumentar su nivel de confort11. Los que no están suficientemente bien como para salir de su habitación afirman que poder ver el exterior les ayuda7.
El espacio disponible (es decir, la cantidad de espacio personal que tiene cada paciente) también afecta a la calidad de vida. Si es posible, hay que darle la opción de poder elegir qué tipo de habitación quiere. Las habitaciones con varias camas permiten socializar, pero para pacientes en sus últimos días podría ser preferible una habitación individual.
Como muchos pacientes terminales prefieren morir en su casa, les puede resultar muy reconfortante estar un entorno hogareño con personas competentes12,13.
ComunicaciónLa comunicación eficaz es un componente fundamental para lograr unos buenos cuidados terminales. Las enfermeras pueden servirse de sus habilidades comunicativas para empatizar con el paciente y con sus familiares y para aclarar qué significa para ellos la atención de alta calidad. También puede ayudar a establecer expectativas adecuadas sobre los cuidados antes y después de la muerte.
En algunas ocasiones, sobre todo en contextos psiquiátricos, la ansiedad o la psicosis pueden hacer que el paciente no comprenda qué le está pasando. Es importante para las enfermeras que ayuden a gestionar la ansiedad antes de que se agrave, y las intervenciones posibles dependen del grado de ansiedad. El asesoramiento de apoyo puede ser eficaz para la ansiedad moderada14. Muchas veces se prescriben fármacos para tomar en caso necesario que pueden tratar diferentes grados de ansiedad. El pensamiento ilusorio se puede reducir mediante técnicas de distracción como escuchar música, escribir o hablar con amigos. Las actividades basadas en la realidad pueden suponer una intervención eficaz en caso de alucinaciones14.
Independientemente del estado clínico, los pacientes tienen un gran deseo de recibir información honesta sobre su enfermedad y sus cuidados15,16. Los pacientes con enfermedad mental pueden no ser conscientes del proceso de la enfermedad. Las enfermeras pueden tener que proporcionar información sobre la enfermedad y el pronóstico del paciente repetidas veces o cada vez que surjan dudas. Esto se basa no solo en la capacidad cognitiva del paciente, sino también en su grado de consciencia de la realidad y de memoria a corto plazo.
La comunicación de las enfermeras con otros miembros del equipo sanitario y con el personal de apoyo también es importante, porque constituyen un componente importante del cuidado sensible y empático7,16. Esto es especialmente significativo si los síntomas que acompañan el proceso de muerte pudieran angustiar al paciente17. Las alteraciones de la función normal del intestino y de la vejiga como la incontinencia urinaria o fecal y el estreñimiento son frecuentes. Ocuparse de que el paciente esté siempre limpio y seco conserva su confort y dignidad. Es frecuente que experimenten anorexia y una disminución del consumo de alimentos y líquidos. Obligar al paciente a comer o a beber incrementa su malestar. También son frecuentes las alteraciones de la función pulmonar como la disnea; en tal caso, elevar la cabeza en la cama puede sentar bien.
Apoyo para todos los cuidadoresAparte de proveer atención física y apoyo emocional a los pacientes terminales y a otros residentes del centro, las enfermeras deberían tratar de dar apoyo a los familiares y a los cuidadores en la medida de sus posibilidades18. Las medidas de apoyo pueden incluir lo siguiente:
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una persona de contacto de apoyo en el centro que ofrezca asesoramiento y que ayude a responder a sus preguntas;
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tratamiento farmacológico y no farmacológico adecuado para los signos y síntomas del paciente;
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prevención del aumento de estrés del cuidador por medio de información adecuada e instrucciones sencillas en la medida de lo posible;
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formación y comunicación frecuentes con los pacientes, familiares y personal acerca del tratamiento y del proceso de muerte.
Las enfermeras pueden utilizar la herramienta de evaluación de las necesidades de apoyo de los cuidadores para evaluar las necesidades de apoyo y los requisitos de los cuidadores18.
Cuando hay resistenciaAlgunos familiares de pacientes psiquiátricos crónicos terminales pueden ser reacios a recibir una atención terminal diferente de la tradicional. Esto es comprensible. Sin embargo, las enfermeras pueden ayudarles a concebir la situación desde la perspectiva del paciente que prefiere quedarse en su centro. Lo mejor es que el paciente tenga una conversación abierta y honesta con sus familiares.
En función del tipo de enfermedad mental que tengan, algunos pacientes psiquiátricos crónicos no son conscientes en absoluto de su enfermedad terminal. Algunos incluso pueden negar que están enfermos e insistir en que no les pasa nada. Incluso en estos casos, una atención terminal compasiva puede mejorar la calidad de vida del paciente tanto si lo reconoce como si no.
El personal de enfermería psiquiátrica también puede vacilar al implementar cambios como la integración de los principios de los cuidados paliativos en un centro de salud mental de larga estancia. Todos los entornos de trabajo tienen sus rutinas; los cambios pueden alterar las rutinas de las enfermeras, lo que puede ser estresante. A veces el personal no cree que los beneficios del cambio justifiquen su implementación. Los empleados que contribuyen al cambio y que son participantes activos en su implementación podrán adaptarse mejor. La motivación y beneficios del cambio propuesto deben ser claros y concisos.
Pacientes especiales, necesidades específicasEl día en que Manny falleció sigue en nuestro recuerdo y aún hablamos de él con los residentes de su unidad, aunque ya han pasado varios años desde que nos dejó. Al resto de residentes no se les comunicó su fallecimiento hasta que se dispuso el apoyo adecuado de acompañantes del duelo y miembros del clero. Espero que el legado de Manny ayude a los centros de salud mental de larga estancia a esforzarse por conservar la dignidad y los cuidados terminales de calidad para todos los pacientes de centros psiquiátricos. ■
Los autores han declarado no tener ningún conflicto de intereses económicos relacionados con este artículo.