En un hospital de día de neurología pediátrica vinculado a un gran hospital universitario en el sudeste de Estados Unidos se trata de epilepsia u otros trastornos neurológicos a 6.500 pacientes del estado de Carolina del Sur cada año (v. el cuadro Estadística de la epilepsia).
Se observó que la información proporcionada a los padres en el hospital de día acerca de cómo cuidar a su hijo durante una crisis era inconsistente, no podía localizarse fácilmente en caso de emergencia y comportaba visitas innecesarias al servicio de urgencias (SU). Este artículo describe cómo se desarrolló una herramienta educativa innovadora para formar y empoderar a los padres.
Pasos inicialesPrimero, con el fin de estandarizar la información proporcionada a los padres, se diseñó un folleto educativo de primeros auxilios en caso de convulsión, basándose en las recomendaciones de la página web de la Fundación Epilepsy, añadiendo el teléfono de contacto del hospital de día y del servicio de emergencias1.
Estadística de la epilepsia
En Estados Unidos, la epilepsia es el cuarto problema neurológico más frecuente, después de la migraña, el ictus y la enfermedad de Alzheimer. Se estima que 3 millones de personas han sido diagnosticadas de epilepsia en Estados Unidos, y que en todo el mundo 65 millones de personas sufren esta enfermedad9. Cada año, se diagnostican en Estados Unidos 150.000 nuevos casos, y el coste anual del tratamiento es de unos 15.500 millones de dólares10,11.
Las enfermeras comprendieron que las familias tenían que afrontar un cambio en su estilo de vida debido al diagnóstico de enfermedad crónica del niño. Los padres tienen mucho que aprender acerca de la enfermedad, pero también de los cuidados que el niño precisa2. Diseccionar una información tan compleja en pequeñas piezas, con instrucciones simples, parece ser la solución más eficaz para los padres. Ellos deben saber cómo actuar y deben poder sentirse seguros de que sus acciones ayudarán al niño2.
El folleto informativo sobre primeros auxilios proporciona la información esencial sobre qué hacer en caso de una crisis convulsiva. Este folleto se entrega a todos los padres en cada una de las visitas al hospital de día. La enfermera explica y se ofrece a clarificar cualquier información relacionada con los primeros auxilios, así como el uso de la medicación de emergencia, como el gel rectal de diazepam (para niños de 2 años o más) o el midazolam intranasal (para adolescentes)3,4.
Pero, lamentablemente, con el tiempo emergió un patrón: los padres no empleaban la información proporcionada. Una queja habitual por parte de los padres es que no conseguían encontrar el folleto cuando lo necesitaban. Uno de los padres comentó: “Ver a mi hijo sufriendo una convulsión fue terrible, olvidé todo lo que me explicasteis, y no fui capaz de encontrar la información que me habíais proporcionado”. Muchos padres dieron respuestas parecidas al acudir al centro para una visita de seguimiento después de un episodio de crisis atendido en urgencias.
También parecía cada vez más evidente que muchas de las visitas al hospital de día eran de seguimiento después de una atención innecesaria en el SU. El departamento de análisis del hospital había definido las visitas innecesarias en el SU como una visita que se realiza en urgencias porque la medicación de rescate prescrita no se ha empleado. Estaba claro que la estrategia planteada no estaba funcionando como era deseable.
Una posible solución era incluir las instrucciones sobre el abordaje de una crisis convulsiva en el nuevo sistema de historia clínica electrónica que estaba preparando el hospital. Trabajando en colaboración con el departamento de sistemas de información, incluimos las instrucciones de actuación ante una crisis convulsiva en el informe resumen de las visitas de seguimiento (IRS), que se les entrega a los padres después de cada visita. Esta información sobre el manejo de las convulsiones era extensa, y ocupaba casi tres cuartas partes de una página del IRS. Parecía razonable que su inclusión en este informe impreso resolvería el problema. Sin embargo, no fue así porque los padres perdían o tampoco podían encontrarlo cuando lo necesitaban.
Buscando respuestasSe precisaba una medida correctora que proporcionara la información de forma accesible y fácil en el momento de la emergencia. Después de debatir varias alternativas, la solución emergió espontáneamente en la cocina de la propia autora. En la mayoría de hogares disponen de una nevera con imanes con los que sujetan números de teléfono importantes, incluyendo los de sus médicos o dentistas.
La cocina es un lugar central en la casa que todo el mundo es capaz de encontrar en caso de emergencia. Aunque no hay evidencia disponible que apoye la idea de que el lugar ideal para guardar este tipo de información sea la puerta de la nevera, varias organizaciones profesionales recomiendan esta idea. En un artículo, la Clínica Mayo menciona el uso de la puerta de la nevera para localizar de forma fácil la información de emergencia5. Así mismo, en un proyecto denominado “El Vial de la vida” se recomienda tener los folletos informativos ahí6. Estos kits de información contienen una tarjeta resumen de la historia clínica y de los medicamentos del paciente; una bolsa de plástico con una cruz blanca en un fondo rojo que contiene la tarjeta y se pega a la nevera a través de un imán, así como una pegatina que indica a los servicios de emergencias que hay información clínica en la puerta de la nevera6.
La nevera es un objeto que no suele ser movido, se localiza en una zona principal de la casa y es un buen sitio para tener la información de actuación en caso de crisis convulsiva. La información debe ser sencilla, ir al grano, y fácil de comprender y de seguir en caso de emergencia. Una información fácil de comprender es esencial para que pueda ser útil a un amigo, una canguro, un hermano menor o cualquiera que atienda la emergencia y precise esa información.
Atracción magnéticaEmpleando las recomendaciones de primeros auxilios de la Fundación Epilepsy, la autora diseñó un imán de 14 × 11,5 cm, con dibujos e instrucciones que orientan claramente al cuidador sobre los pasos que ha de seguir. El imán también contiene información sobre en qué momento es necesario llamar a emergencias, junto al teléfono del hospital de día y el número del SU.
Después de diseñar el imán y de su aprobación por parte de la Dirección del centro, la autora se presentó a una beca y obtuvo recursos para la producción de 1.000 imanes. El centro donde trabaja la autora proporciona varias becas al año para aquellas propuestas innovadoras que presenten sus empleados, para sus unidades. El proceso de obtención de la beca incluye, redactar la propuesta, justificar la necesidad, exponer el coste y el cronograma del proyecto si se concede la beca.
Implementación del proyectoAl recibir los imanes, se formó a las enfermeras y a los técnicos en cuidados auxiliares acerca del propósito de aquellos, qué pacientes eran candidatos y cómo realizar el registro en la historia clínica a efectos de seguimiento. En 11 meses se distribuyeron los 1.000 imanes.
Después de repartir todos los imanes, adquiridos con el dinero de la beca, se precisaron fondos adicionales para obtener más material. Debido al aumento en el número de pacientes de origen hispano, el contenido del imán fue traducido al español. Trabajando en colaboración con el servicio de intérpretes del centro, la traducción al español se hizo al mismo nivel básico de lectura que la versión inglesa.
Se obtuvo una segunda beca con la que se pudieron adquirir 1.000 imanes más en inglés y 200 en español.
Evaluación de los resultadosEl departamento de análisis del hospital necesitaba identificar el impacto de los imanes en las visitas innecesarias al SU. Se entregó al analista un listado con el número de las historias clínicas de los pacientes a los que se les había entregado un imán. El analista lanzó una consulta en el sistema de explotación de datos, para pacientes pediátricos con un código CIE9 para el diagnóstico principal de epilepsia y/o trastorno convulsivo recurrente, un año antes de distribuir los imanes y un año después de su distribución. De los 343 pacientes identificados, con diagnóstico primario de epilepsia y/o trastorno convulsivo recurrente, 96 fueron atendidos en el SU un total de 131 veces durante el año anterior a la distribución de los imanes. Durante el año posterior, fueron atendidos 48 pacientes, con 66 visitas al SU. Los datos demuestran una reducción estadísticamente significativa (p < 0,05) en la media de visitas al SU por paciente, el número total de visitas urgentes, y el número de visitas sin ingreso, después de la distribución de los imanes. En global, las visitas al SU se redujeron en un 50%. Las visitas al SU con ingreso posterior demostraron un uso correcto del SU. Las visitas urgentes sin ingreso posterior (que probablemente representan un mal uso del SU) disminuyeron en un 58% (v. el cuadro Media de visitas al servicio de urgencias por paciente antes y después de la implementación).
Mirando al futuroLa educación y el empoderamiento de los padres es crucial en el cuidado de los niños enfermos7. Los pacientes y sus familias son empoderados cuando consiguen tener la sensación de control sobre sus vidas8. La educación sanitaria es una intervención clave para promover la salud familiar y empoderar a los padres con hijos que sufren una enfermedad crónica.
Este proyecto pretendió reducir la sobrecarga de información. La idea tan simple de emplear un imán en la nevera del hogar para tener a mano la información relevante sobre la actuación en caso de emergencia fue un éxito en nuestro centro y ha reducido visitas innecesarias al SU de forma relevante. Sin embargo, existen algunas limitaciones relativas al uso de imanes en las neveras como, por ejemplo, que queda delimitado a su utilidad en el hogar. Para aprovechar las ventajas de las tecnologías smartphone, la Fundación Epilepsy ha desarrollado una “app” con los primeros auxilios en caso de crisis convulsiva, incluyendo un temporizador e instrucciones esenciales. Esta “app” móvil también tiene algunas limitaciones: por ejemplo, no todo el mundo dispone de smartphone, y probablemente solo los miembros y allegados de la familia tendrán la aplicación descargada, y no necesariamente los amigos, parientes o canguros.
La idea de un imán informativo puede adaptarse para su uso en el contexto de otras poblaciones de pacientes con distintos diagnósticos. ■