Fomentar conversaciones tempranas sobre cuidados paliativos

LAS ENFERMERAS MÉDICO-QUIRÚRGICAS atienden habitualmente a pacientes con enfermedades terminales. En este artículo se describe brevemente la atención de dos pacientes ingresados en el final de vida. Se iniciaron los cuidados paliativos para un paciente, pero para el otro no. Estos dos pacientes ejemplifican la importancia de abordar los cuidados paliativos en una fase temprana de la enfermedad para permitir que el paciente tenga una muerte natural digna.

La historia de Jim

A Jim, de 66 años, le diagnosticaron fibrosis pulmonar, que ya sufría desde mucho tiempo atrás. Aunque lo ingresaron en el hospital varias veces durante el proceso de su enfermedad, había vivido con bastante normalidad a pesar de requerir oxígeno suplementario en todo momento. Aunque él y sus familiares entendían que su enfermedad era terminal, no habían hablado de sus preferencias de cuidados y de otros problemas de final de vida que podrían surgir a medida que su estado de salud se deteriorara.

Recientemente, Jim ingresó de urgencia en el hospital porque su estado había empeorado. Él y su familia supusieron que después del tratamiento agresivo volvería a casa, como tantas otras veces. Pero el estado clínico de Jim seguía empeorando hasta que dejó de responder y requirió asistencia respiratoria. Jim murió en la UCI unos días más tarde con su familia a la cabecera de la cama. Desgraciadamente, Jim nunca pudo despedirse de ellos.

La historia de Patrick

Patrick, de 86 años, también ingresó en la UCI con complicaciones asociadas a fibrosis pulmonar y un mal pronóstico. Había vivido muchos años con oxígeno suplementario en casa y con la ayuda de cuidados paliativos. Sus familiares habían hablado muchas veces con Patrick sobre sus deseos para el final de la vida, así como de su elección de someterse a tratamientos agresivos o inútiles. Ya habían hecho la despedida muchas veces. Cuando llegó el momento en que Patrick ya no respondía, la familia respetó sus deseos y rechazó la asistencia respiratoria. Mientras seguía recibiendo cuidados paliativos para mantener el confort, la familia se sentó con él su último día y hablaron de recuerdos bonitos, muy seguros de que esa era la muerte natural que él deseaba.

Implicaciones de enfermería

Si Jim hubiera sabido desde el principio de su ingreso que su pronóstico era malo a corto plazo, tal vez hubiera decidido pasar el tiempo de otra manera. Por ejemplo, podría haber optado por prescindir de la asistencia respiratoria y pasar más tiempo de calidad con sus familiares durante sus últimos días. Por la naturaleza de la enfermedad terminal de Jim, él y sus familiares se habrían beneficiado de las conversaciones sobre cuidados paliativos y opciones de apoyo vital en una fase más temprana de su enfermedad.

Administrar tratamiento agresivo a pacientes con pocas probabilidades de sobrevivir genera más angustia moral en las enfermeras y aumenta el sufrimiento del paciente.

En 2017, un comité de la American Nurses Association (ANA) publicó una llamada a la acción de las enfermeras alentándolas a liderar y transformar los cuidados paliativos y pidiéndoles que “todos los pacientes gravemente enfermos y lesionados, sus familiares y sus comunidades reciban cuidados paliativos de calidad en todas las situaciones”¹. El comité también apuntó que seguir administrando tratamiento agresivo a pacientes con pocas probabilidades de sobrevivir genera más angustia moral en las enfermeras y aumenta el sufrimiento del paciente y de sus familiares. Una recomendación es que la conversación sobre el pronóstico y el tratamiento se inicie cuando el paciente reciba un diagnóstico potencialmente mortal. Otra recomendación es abordar problemas de final de vida en el domicilio del paciente antes de que se produzca una crisis.

Los estudios han demostrado que los pacientes que reciben cuidados paliativos en una fase más temprana de su enfermedad tienen una atención de final de vida menos agresiva, viven más tiempo y tienen mejor calidad de vida. Los cuidados paliativos también reducen los síntomas, mejoran el estado de ánimo y permiten que más pacientes fallezcan en casa². Cuando un paciente terminal está incapacitado y surge la duda de si se ajusta más al interés del paciente un tratamiento agresivo o atención paliativa, los familiares necesitan saber qué querría el paciente para respetar esos deseos.

Una cuestión que hay que abordar en el final de vida es la orden de no reanimar. Algunos pacientes temen que si solicitan la orden de no reanimar no recibirán cuidados paliativos o tratamiento agresivo para el dolor. Richardson y colaboradores observaron que las órdenes de no reanimar se asociaban con un menor tratamiento agresivo, menos procedimientos beneficiosos y un peor índice de supervivencia³. Esta cuestión es importante porque los pacientes pueden estar menos dispuestos a hablar de temas de final de vida por miedo a no recibir los cuidados paliativos adecuados.

La ANA ha publicado directrices para ayudar a cambiar la visión de las enfermeras sobre las órdenes de no reanimar⁴. Un punto clave de las directrices aborda el lenguaje que se utiliza para hablar con los pacientes y sus familiares. Por ejemplo, en lugar de decir “no reanimar”, las enfermeras podrían utilizar la frase “facilitar una muerte natural”. Esta terminología deja claro que no se está matando ni abandonando al paciente, sino que la muerte es inminente.

Otra estrategia es ofrecerles recursos de cuidados paliativos. Cuando los hospitales tienen un programa o una enfermera de cuidados paliativos, se puede pedir a los pacientes terminales y a sus familiares un volante médico en el momento del ingreso.

Las enfermeras también pueden ayudar a los pacientes y a sus familiares a encontrar información fiable sobre cuidados paliativos en internet. Un recurso excelente es GetPalliativeCare.org, ofrecido por el Center to Advance Palliative Care. Uno de los muchos recursos que ofrece es un folleto para pacientes y familiares que las enfermeras pueden entregarles en el momento del ingreso. Aparte de describir qué son los cuidados paliativos y quién podría requerirlos, este sitio web también presenta historias de pacientes reales que recibieron cuidados paliativos y la manera en que estos mejoraron sus últimos días. Las enfermeras, los pacientes y las familias pueden encontrar útiles estas historias para tomar decisiones de final de vida.

Cuestiones culturales y éticas

La enfermera debe poner en práctica la humildad cultural y ética cuando cuide de pacientes que crea que se beneficiarían de los cuidados paliativos. Jurchak describe una experiencia en la que tuvo que hablar con una familia que tenía a un ser querido en claro proceso de muerte⁵. Cuando supo que seguían esperando un milagro, cayó en la cuenta de que el servicio más valioso que podía ofrecerles era animarlos a contar sus historias, a compartir sus esperanzas y sueños para el paciente y a expresar sus deseos. Después de contar su historia, la familia aceptó que el paciente estaba muriendo y pidió al equipo sanitario que implementara cuidados para facilitar una muerte natural. Escuchándolos, la enfermera obtuvo la perspectiva de una “mente de principiante”, lo que la ayudó a renovar la pasión por su trabajo.

La enfermera debe poner en práctica la humildad cultural y ética cuando cuide de pacientes que podrían beneficiarse de los cuidados paliativos.

Hyde, Kautz y Jordan también apuntan que las pruebas apoyan la necesidad de evaluar cómo toma cada familia decisiones de fin de vida, para prevenir pasos en falso y garantizar que se cumplen los deseos del paciente y de su familia⁶. Las enfermeras deben preguntarles: “¿cómo se toman las decisiones en su familia?” y “¿cómo puedo ayudarles a tomar una decisión?”. Podría servir preguntar: “¿hay miembros de su familia (o comunidad) que puedan ayudarles a tomar una decisión?”. Si hay barreras lingüísticas, el intérprete debe estar entrenado para ayudar a esas familias a tomar decisiones de fin de vida sin que se le pasen por alto pistas sutiles del paciente y de sus familiares al debatir sobre cuidados paliativos.

Abordar los cuidados paliativos y los asuntos de final de vida entre el paciente, los familiares, el personal de enfermería y los proveedores sanitarios en las primeras fases de la hospitalización reporta, claramente, muchos beneficios. Pero como profesionales de la salud, nosotras también tenemos que ser sensibles a las familias y a los pacientes que no están listos para aceptar el diagnóstico y que no quieren hablar de cuidados paliativos. Ante tales casos, tenemos que asegurarnos de que la familia sigue comprendiendo los tratamientos y los resultados probables, y ponernos a su disposición para escucharlos y ayudarles en la toma de decisiones.

Comunidad de cuidados

En la medida de lo posible, en las discusiones habría que incluir a todas las partes. Hay que ver al grupo como una comunidad formada por todos los afectados por la enfermedad terminal del paciente. Cuando se incluye a todas las partes en estas discusiones y se les informa de los cuidados de final de vida, el resultado probable supondrá un menor conflicto para la familia, menos angustia moral y desgaste para las enfermeras y una muerte más tranquila para el paciente. ■