Es la calidad de vida, no la cantidad

MI PRIMO JOE era mi modelo de persona y él fue la razón principal por la que decidí convertirme en enfermera. Cuando Joe tenía 12 años de edad se le diagnosticó una neoplasia endocrina múltiple y los médicos que le atendían dijeron a su madre que solo viviría 10 años. A pesar de que todo estaba en su contra, Joe siempre fue un entusiasta de la vida. Fue un estudiante extraordinariamente brillante en la enseñanza secundaria, después fue a la universidad y se graduó en Enfermería, y fi ejerció como enfermero en una unidad de cuidados intensivos (UCI). Tristemente, Joe falleció en julio de 2012, con 25 años de edad, pero su infl sobre mi vida fue enorme y me enseñó que yo debía seguir adelante con la profesión de enfermería.

Un diagnóstico problemático

Yo tenía 6 años de edad cuando en Joe se estableció el diagnóstico de cáncer. En aquel momento mi madre solamente me dijo que mi primo estaba enfermo pero que se pondría bien. Después, cuando estaba en educación secundaria me enteré que Joe padecía un cáncer bastante infrecuente. El único tratamiento consistía en la extirpación quirúrgica de los tumores que iban creciendo espontáneamente y de manera paulatina en todo su cuerpo.

A medida que fue creciendo, Joe tuvo que acudir de manera continua al hospital para la realización de incontables procedimientos quirúrgicos. Su madre, que siempre rechazó la idea de que el cáncer de Joe no se podía curar, siempre estuvo investigando los nuevos tratamientos.

Mientras fue un niño, Joe no participó demasiado en el proceso de toma de decisiones. Su madre nunca le dijo que llegaría un momento en el que su cáncer ya no sería susceptible de tratamiento quirúrgico. Mi familia consideraba que era un error ocultar a Joe este secreto tan importante pero, al mismo tiempo, quería que mi primo viviera su vida igual que lo haría cualquier otro niño.

Joe decidió hacer la carrera de Enfermería debido a que pasaba la mayor parte del tiempo en el Departamento de Oncología de un hospital pediátrico. Las enfermeras, los médicos, los asistentes sociales y otros miembros del equipo asistencial pronto se convirtieron en su segunda familia. Joe pasaba incontables horas en sus citas con los médicos y en relación con los procedimientos quirúrgicos que se debían realizar. El equipo asistencial influyó de manera muy importante en su vida y mi primo quería hacer lo mismo respecto a los demás.

Cuando Joe comenzó a estudiar en la Facultad de Enfermería investigó todos los detalles de su enfermedad. En 2012 su médico le habló de un estudio de investigación que se iba a iniciar poco tiempo después en el Johns Hopkins Hospital. En el contexto de dicho estudio mi primo y otros dos pacientes debían recibir un nuevo tipo de quimioterapia que podría incrementar o no su supervivencia. Mi tía consideró que era apropiado que su hijo participara en este estudio, pero Joe no estaba interesado en ello. En ese momento tenía 25 años de edad y podía tomar sus propias decisiones respecto a su salud. A pesar de que complació a su madre asistiendo a todas las citas en las que se explicó esta forma de tratamiento experimental, en el fondo sabía que fi lo rechazaría. Se daba cuenta de que con el tratamiento pronto perdería el pelo, se sentiría enfermo y, lo más importante, tendría que disminuir el tiempo que dedicaba a su trabajo y a su vida social. Joe pasó el resto de su vida trabajando tres turnos de 12 horas a la semana y disfrutando con sus amigos. El objetivo que se planteó fue el de su calidad de vida, no el de su cantidad de vida.

Rechazo del tratamiento medicamentoso experimental

Cuando finalmente Joe le dijo a su madre que no participaría en el ensayo clínico, ella no podía creerlo. Como madre, quería que su hijo sobreviviera y se curara. Pero Joe era realista y sabía que ello no era una opción.

No me puedo imaginar ni siquiera las decisiones que Joe tuvo que tomar respecto a su vida y a su enfermedad. Sé que si yo hubiera estado en su piel hubiera querido vivir mi vida completa y, al mismo tiempo, tener toda la salud posible. Sin embargo, él sabía que “desgraciadamente” no eran posibles las dos opciones al mismo tiempo.

Si yo hubiera sido la enfermera de Joe hubiera hecho todo lo posible para mantenerme fuerte y optimista, y para apoyarle en todos los sentidos posibles. Hubiera respetado a Joe y hubiera respetado sus deseos a pesar de que eran contrarios a los de su madre.

Tiempo de calidad

Una cosa que he aprendido en la Facultad de Enfermería es que los cuidados enfermeros deben estar centrados en el paciente. Por supuesto, siempre hay que escuchar y apoyar a la familia, pero realmente son los propios pacientes los que deben tomar sus decisiones respecto a su salud. Tanto si el paciente es un desconocido como si es un vecino, un cónyuge o cualquier otra persona querida, siempre es importante mantener la objetividad y defender el interés expresado por el paciente.

Joe falleció hace más de 1 año y no pasa un día sin que piense en él. Estoy segura de que él estaría orgulloso de que yo haya elegido ser enfermera. Él luchó todos los días de su vida sin saber lo que le podría traer el mañana. Tras superar el pronóstico inicial de los médicos de una supervivencia de 10 años, Joe falleció de manera inesperada debido a una arritmia cardíaca que no estaba relacionada con su cáncer. A pesar de que todo estaba en su contra, Joe vivió cada día de su vida como si fuera el último. Al recordarle intento hacer exactamente eso. ■

Rian Glennon ejerce en el área clínica del Abington Memorial Hospital in Abington, Pennsylvania. En la actualidad asiste a la Dixon School of Nursing para conseguir el grado BSN.

La autora declara no tener ningún conflicto de intereses económicos relacionados con este artículo.