⿿Gravemente enfermos y heridos, los pacientes, las familias y las comunidades deberían poder recibir cuidados paliativos de calidad en cualquier ámbito de atención. Y ello se consigue a través de la prestación de cuidados paliativos de referencia por parte de cada enfermera, independientemente del ámbito de cuidados⿿1.
EL 4 DE ABRIL DE 2017 se realizó una declaración histórica que puede y debería influir en todas las enfermeras: la campaña ⿿Las enfermeras lideran y transforman los cuidados paliativos⿿1. Esta declaración surgió de una iniciativa colaborativa entre la American Nurses Association (ANA) y la Hospice and Palliative Care Nurses Association (HPCNA) acerca del consenso sobre la enfermería de cuidados paliativos y las recomendaciones sobre las acciones a llevar a cabo para liderar y transformar relevantes para cualquier enfermera.
En este artículo, Harleah Buck, la coeditora del informe de la HPCA y la editora habitual de esta sección en Nursing pondrán en común su visión de la importancia de esta declaración y sus expectativas sobre lo que debería conseguirse.
Esperamos que, al leer el artículo, empiece a pensar en qué hará usted para operativizar estas recomendaciones en la práctica. Como ejemplo, compartiré con ustedes mi implicación en la promoción del liderazgo y la colaboración en la práctica de la enfermería de cuidados paliativos en la Wisconsin Nurses Association y cómo pensamos utilizar las recomendaciones del informe para avanzar en la prestación de cuidados paliativos en todo Wisconsin y más allá.
Harleah Buck: La Enfermería es la profesión sanitaria más numerosa y a la vez en la que más confía la ciudadanía, con más de 3,6 millones de enfermeras solo en EE. UU.2,3. Es el momento para que nosotras, las enfermeras, empleemos nuestra capacidad e influyamos para defender los derechos de nuestros pacientes. La enfermería está perfectamente capacitada para aceptar y abordar este reto por su compromiso con el cuidado, en la minimización del sufrimiento y en la defensa de los derechos de pacientes, familias, grupos, comunidades y poblaciones. El objetivo principal final de esta campaña es movilizar a las enfermeras, organizaciones profesionales y equipos multidisciplinares en la promoción del acceso y la garantía de la prestación de cuidados paliativos seguros, de calidad y centrados en la persona, para todos aquellos que lo necesitan, especialmente los más enfermos o discapacitados.
¿Por qué es importante este enfoque en los cuidados paliativos ahora?
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La población de ancianos va en aumento a medida que avanza la edad de la generación del baby boom.
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Los entornos sanitarios se despersonalizan cada vez más.
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A pesar de, y en ocasiones debido a, las tecnologías de soporte vital, la población de pacientes que requieren cuidados paliativos es cada vez mayor.
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No hay suficientes profesionales de cuidados paliativos para cubrir las demandas.
Las enfermeras generalistas y las enfermeras de práctica avanzada (EPA) son la primera línea de acción de esta campaña. La identificación de recursos, oportunidades y acciones propuestas determina la manera en que las enfermeras generalistas y las de práctica avanzada pueden liderar y transformar los cuidados paliativos tanto en la asistencia directa como en la formación, la gestión, la investigación, la política y en otros ámbitos.
Primero, la revisión de la situación previa fue útil para desarrollar esta campaña. La práctica enfermera y las políticas en salud están en constante evolución para cubrir las nuevas necesidades de cuidados en cualquier ámbito, incluyendo los cuidados paliativos. Cuando la Junta directiva de la ANA identifica un asunto de alta prioridad que tiene impacto en la práctica o las políticas enfermeras, convoca un comité de expertos en el tema para promover el compromiso y facilitar un diálogo proactivo entre sus miembros, con el fin de informar la toma de decisiones.
El comité está formado por un equipo directivo y hasta 15 miembros de la ANA. Para profundizar en el tema realizan reuniones frecuentes por videoconferencia durante 3 a 6 meses. Un comité asesor les proporciona información adicional, feedback y también aconseja a la ANA y al equipo directivo respondiendo por vía electrónica a todas las cuestiones específicas, los documentos y los aspectos surgidos en los debates. Este es el proceso que empleamos para evaluar la situación de la enfermería de cuidados paliativos.
En representación de la especialidad de enfermería en cuidados paliativos, la HPNA fue parte integrante de este proceso, con la implicación tanto de la ANA como de los codirectores y miembros de la HPNA, para garantizar el rigor en el desarrollo del informe que debía orientar el desarrollo y el avance de los cuidados paliativos.
Durante las deliberaciones del panel de expertos, surgieron cinco temas que guiaron el desarrollo de esta campaña (v. el cuadro Cinco pilares de la campaña). Como enfermeras, debemos realizar cuidados paliativos básicos y liderar y transformar los cuidados paliativos.
En estas deliberaciones emergieron las siguientes recomendaciones:
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Adoptar el currículum formativo de cuidados de final de vida del Life Nursing Education Consortium (ELNEC), incluyendo fundamentos, cuidados geriátricos, cuidados críticos, cuidados pediátricos y práctica avanzada, como estándar de capacitación para la enfermería de cuidados paliativos, la formación pregrado, posgrado, el doctorado y la formación continuada y para todos los niveles enfermeros: generalistas, especialistas y de práctica avanzada.
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Realizar una solicitud al National Council for State Boards of Nursing para incrementar el contenido de cuidados paliativos en la acreditación NCLEX-RN y NCLEX-PN.
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Promover que los colegios de enfermería incluyan de forma obligatoria contenidos de cuidados paliativos en los programas de formación continuada para la reacreditación.
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Defender el uso del Proyecto Nacional de Consenso para las Guías de práctica clínica de unos cuidados paliativos de calidad en el desarrollo, la implantación y la evaluación de los servicios de cuidados paliativos especializados basados en la evidencia, en todas las organizaciones.
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Recomendar que todas las organizaciones profesionales enfermeras, generalistas y de práctica avanzada revisen sus estándares de la práctica para incluir la prestación de cuidados paliativos básicos y el desarrollo de recursos y documentos de posicionamiento que apoyen el desarrollo y el avance de los cuidados paliativos esenciales.
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Financiar, desarrollar y evaluar modelos innovadores de cuidados paliativos para abordar los retos relacionados con la gestión de recursos humanos y las necesidades de las comunidades de color, las poblaciones desatendidas y otros grupos vulnerables, como los nativos americanos, los discapacitados físicos o intelectuales y los ciudadanos de zonas rurales y otras áreas urbanas.
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Organizar una cumbre de líderes para abordar las barreras en la práctica y proponer iniciativas para la implementación de los cuidados paliativos.
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Incorporar los cuidados paliativos esenciales como parte de los programas de acreditación y reconocimiento de hospitales magnéticos y en los Premios Beacon.
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Llevar a cabo estudios que evalúen estrategias para paliar la claudicación y el sufrimiento moral y mantener la salud del personal.
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Promover una retribución equitativa y una disminución de las barreras en la retribución de los servicios enfermeros generalistas y de práctica avanzada en cuidados paliativos y sociosanitarios.
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Apoyar la financiación y el desarrollo de servicios de cuidados paliativos en comunidades con recursos escasos.
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Posicionar a las enfermeras en los puestos de toma de decisiones y de establecimiento de políticas, como los órganos reguladores y gestores, para abordar las necesidades relativas a los cuidados paliativos.
Los cinco pilares de la campaña:
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La equidad en salud mejora los servicios sanitarios, el acceso, la calidad y la seguridad al evitar las disparidades.
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Todo usuario del sistema de salud, familia, grupo, comunidad o población tiene opciones y necesita acceso a los recursos para escoger de forma adecuada y adoptar los cambios para la consecución de unos resultados de salud óptimos a lo largo de su vida.
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Los cuidados paliativos tienen la capacidad de promover la salud y el bienestar de todos los individuos y comunidades, por ello requieren la atención e integración en la práctica por parte de todas las enfermeras, independientemente del ámbito de su práctica o la población a la que atienden.
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Las enfermeras lideran el desarrollo, la promoción, implantación y mantenimiento de los equipos multidisciplinares en cuidados paliativos.
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Existen recursos formativos o de otro tipo en cuidados paliativos, pero son poco conocidos y quedan ocultos a muchos pacientes y grupos.
El Comité de asuntos profesionales de la ANA recomienda que las enfermeras se impliquen activamente junto con otros profesionales de la salud y asuman mayores responsabilidades de liderazgo en el rediseño del sistema sanitario en EE. UU. Estas iniciativas de compromiso y liderazgo son especialmente importantes en el camino de la implementación de los servicios de enfermería en cuidados paliativos de referencia y en los cuidados paliativos en toda trayectoria de enfermedad o lesión avanzada. Para que esto se produzca, las enfermeras deben formarse sobre las iniciativas normativas actuales. También necesitan organizarse con otras enfermeras y otros profesionales para defender la eliminación de las barreras que impiden la prestación de cuidados paliativos a nivel organizativo, institucional, legislativo o regulador.
Beth Fahlberg: En Wisconsin, me he implicado en el establecimiento de un grupo estatal a través de la Wisconsin Nurses Association, el denominado Coalición nacional de cuidados paliativos y de final de vida. Esta organización se compromete a facilitar el avance de la enfermería en los cuidados paliativos y de final de vida para mejorar la calidad del sistema de salud y la calidad de vida de los pacientes. A través de este grupo, juntamos a enfermeras de todos los ámbitos y especialidades de todo el Estado para avanzar en la práctica y la regulación de los cuidados paliativos. Este grupo es aún muy joven, pero ya hemos conectado a muchas enfermeras y hablado sobre aspectos que tienen impacto en nuestra capacidad para proporcionar cuidados paliativos en distintos ámbitos, en todas las poblaciones y en todas las zonas del Estado.
Empezamos utilizando un grupo en Facebook para conectar a las enfermeras y hacer visible al grupo. Ha habido varios grupos de enfermeras que han contactado con nosotros para saber más acerca de nuestra labor conjunta. Estamos planificando reuniones y eventos formativos on-line y presenciales a nivel regional, así como una valoración de las necesidades estatales de necesidades formativas en cuidados paliativos para enfermeras. Nuestro plan estratégico también incluye la investigación, la práctica y su regulación, la gestión de personas y del contexto organizativo, y los aspectos legislativos y normativos. En nuestro comité directivo, los debates internos y con otros miembros han permitido identificar numerosos aspectos de mejora que deben considerarse, por ejemplo, la prescripción de medicamentos por parte de enfermeras de práctica avanzada, o la falta de clarificación y directrices sobre la responsabilidad de la enfermera generalista en la cuestión de las voluntades anticipadas y la toma de decisiones compartida.
La campaña conjunta de la ANA y la HPNA es una guía, al tiempo que una justificación de gran importancia para este grupo. Nos ayuda a identificar prioridades estratégicas y formas de liderar y poner en marcha la transformación de los cuidados paliativos en Wisconsin y más allá.
Como enfermeras formamos parte del grupo más numeroso de profesionales de la salud. Debemos prepararnos para prestar cuidados paliativos esenciales y liderar y transformar la provisión de cuidados paliativos, con nuestra visión de unos cuidados holísticos, la identificación y el respeto a las preferencias de los pacientes y la promoción del acceso a los servicios de cuidados paliativos para cada persona desde antes de su nacimiento hasta después de su muerte.
Beth Fahlberg es gerente y propietaria de Palliative Nursing Network, Madison, Wisconsin y directora del Palliative & End-Of-Life Nursing Coalition de la Wisconsin Nurses Association. Harleah Buck es profesora asociada y coordinadora de Chronic Illness Initiatives en la Facultad de Enfermería de la University of South Florida.