Pensaba que lo sabía casi todo en mi práctica profesional, hasta que me encontré con el asombroso caso de este niño.
Al cumplir 5 años de práctica como enfermera, me sentía segura respecto a mi destreza clínica y a mi capacidad para percibir las necesidades de mis pacientes y para responder frente a éstas. En aquel momento, era la enfermera jefe en el turno de día de la unidad de diálisis; no obstante, un aspecto de mi trabajo con el que todavía no me sentía totalmente cómoda era el correspondiente a los casos de muerte y a las situaciones terminales. Había aprendido que los enfoques que tienen las distintas personas frente a la muerte son tan distintos como lo son las propias personas.
Hasta aquel momento, sólo había tenido que atender situaciones de fase terminal en adultos. Entonces llegó Santi, un niño de 4 años de edad con insuficiencia renal aguda secundaria a una infección estreptocócica faríngea.
Un pelirrojo "guerrero"
Con su pelo rojo espeso, ensortijado y sudoroso, caído sobre su cara sofocada y sobre sus ojos aterrorizados, Santi me dio patadas, me golpeó e intentó morderme cuando el médico le colocó en el abdomen un catéter peritoneal. Mientras intentaba calmarle, le sujetaba y le acunaba. Sin embargo, algo en sus ojos me decía que este "hombrecito" no quería que a mí me pasara algo parecido a lo que le estaba ocurriendo a él.
Cuando la insuficiencia renal de Santi se hizo crónica, efectué personalmente la mayor parte de sus cambios de diálisis peritoneal, 3 veces a la semana. La perfusión de la solución, el mantenimiento de ésta y el drenaje final constituían un proceso muy aburrido, pero facilitó que nos hiciéramos buenos amigos. Mientras Santi permanecía en la cama durante los cambios de diálisis, hablábamos, leíamos y nos conocíamos. Su pequeño cuerpo tenía que retener una gran cantidad de líquido y yo tenía que controlar estrechamente sus signos vitales.
Finalmente, Santi comprendió el significado de todo el trabajo analítico y del proceso de conexión al dispositivo de diálisis. Tenía voluntad y estaba orgulloso de "ayudar a enseñar" a los nuevos enfermeros; además, le encantaba contarle a su madre cómo lo hacía y lo que había enseñado cada día. Al hablar con ella detalladamente respecto a sus riñones, Santi le dijo que no se sentía triste.
Santi había perdido a su padre y su madre se había vuelto a casar poco tiempo antes de que él cayera enfermo. Le gustaba su nuevo padre y le encantaba que su madre estuviera esperando un nuevo niño. A menudo expresaba satisfacción por el hecho de que su madre fuera feliz. El espíritu de Santi era "contagioso" y, a pesar de su grave enfermedad, mantenía su travieso encanto equilibrado por una inteligencia muy superior a la correspondiente a su edad.
Discusiones graves
Cuando el equipo asistencial tuvo claro que Santi no podría sobrevivir si no ocurría un milagro, él se dio cuenta de ello. Durante sus largas sesiones de tratamiento comenzó a hablarme de la muerte. Nunca contradije lo que me decía debido a que yo también sabía que él iba a morir. Todo lo que le podía ofrecer era mi presencia, de manera que le escuchaba atentamente. Santi se preguntaba en voz alta y de manera tremendamente práctica: ¿podría ver a su madre desde el cielo?, ¿podría ver a su nuevo hermanito? Santi no quería que su madre estuviera triste.
Recuerdo especialmente las últimas horas de Santi, cómo hablaba con su madre y su nuevo padre, pidiéndoles que le hablaran de él al hermanito. Le daba un cachete a la madre y secaba sus lágrimas, pidiéndole que fuera feliz. Era muy importante para él.
Después, les pidió a sus padres que salieran de la habitación y me dijo que me sentara con él. Me senté a su lado y le pregunte por qué quería quedarse a solas conmigo. Colocó su pequeña mano sobre la mía, me miró a los ojos y me dijo adiós.
El último regalo
Santi fue mi paciente hace 30 años. Nunca olvidaré su mata de pelo rojo, su cara de angelito y la manera con la que sus ojos traviesos e inteligentes nos enseñaron a los adultos que le rodeábamos la forma con la que hay que vivir cada momento. Hasta el día de hoy, considero un tesoro el hecho de que Santi me tuviera en su corazón y que compartiera conmigo sus pensamientos y sentimientos durante los últimos meses de su vida.