Las enfermedades neuromusculares (ENM) son condiciones crónicas y degenerativas que afectan el desarrollo neuromotor infantil y la dinámica familiar. El contexto y la retroalimentación del niño influyen significativamente en los estilos parentales. Dadas las necesidades incrementadas de los niños con estos diagnósticos, es esencial explorar cómo se adaptan los padres.
ObjetivoExaminar los estilos parentales de madres y padres de niños con ENM y el impacto del diagnóstico en la vida familiar.
MétodosSe utilizó un diseño mixto secuencial. La fase cuantitativa aplicó un diseño descriptivo transversal utilizando el Parenting Style and Dimension Questionarie (PSDQ). La fase cualitativa adoptó un enfoque fenomenológico mediante grupos focales.
ResultadosTodos los participantes (n=25) reportaron un estilo autoritativo en el análisis cuantitativo. Los datos cualitativos revelaron que los padres adaptaban su enfoque en función de la salud del niño, mostrando flexibilidad en conductas previamente rígidas.
ConclusionesSi bien predominó un estilo autoritativo, la crianza fluctuó en respuesta a la condición del niño y las creencias parentales sobre la enfermedad, destacando una adaptación dinámica.
Neuromuscular disorders are chronic, degenerative conditions that impact children's neuromotor development and family dynamics. The context and children's feedback significantly influence parenting styles. Given the increased needs of children with these diagnoses, it is essential to explore how parents adapt.
ObjectiveTo examine the parenting styles of parents of children with neuromuscular diseases and the diagnosis's impact on family life.
MethodsA sequential mixed-method design was used. The quantitative phase applied a cross-sectional descriptive design with the PSDQ. The qualitative phase employed a phenomenological approach through focus groups.
ResultsAll participants (n=25) reported an authoritative style in the quantitative analysis. Qualitative data revealed that parents adapted their approach based on their child's health, showing flexibility in previously rigid parenting behaviors.
ConclusionsWhile an authoritative style predominated, parenting fluctuated in response to the child's condition and parental beliefs about illness, highlighting dynamic adaptation.
Las enfermedades neuromusculares (ENM) comprenden un conjunto de trastornos caracterizados por debilidad muscular, en su mayoría de origen genético. Además de ser crónicas, estas enfermedades son degenerativas, lo que conlleva un aumento progresivo de la discapacidad motora con el tiempo. Estos trastornos se consideran enfermedades poco frecuentes debido a su baja prevalencia, que es inferior a 1 en 2.000 personas. Los niños diagnosticados con ENM dependen de sus cuidadores para realizar muchas actividades de la vida diaria [1]. Habitualmente, los padres asumen este rol de cuidador, sumando a sus responsabilidades parentales tareas como la asistencia en actividades cotidianas, coordinación de turnos médicos y estudios, asistencia a terapias, manejo del tratamiento farmacológico y toma de decisiones relacionadas con la salud [2].
Dada la complejidad de estas condiciones, se ha estudiado previamente el impacto del rol de cuidador en la calidad de vida y el funcionamiento familiar [3,4]. Los estudios muestran que las familias de niños con ENM enfrentan desafíos diarios relacionados con la enfermedad, como la pérdida de movilidad y el aumento de la dependencia. Cuidar a un niño con ENM es una tarea exigente, y con el tiempo, los padres reportan sentirse agotados. Luego del diagnóstico, algunos padres incluso manifiestan haber perdido las expectativas que asociaban a la experiencia de la maternidad o paternidad [5]. Además, son comunes los sentimientos de culpa y temor respecto al futuro del niño [6,7]. Estos estados emocionales negativos persistentes ponen en riesgo la salud mental del cuidador [8], afectando a todos los miembros de la familia.
La investigación sugiere que las familias de niños con ENM viven una tensión constante entre el desarrollo del niño y la degeneración causada por la enfermedad. Estas familias se enfrentan a tensiones entre la dependencia física provocada por las ENM y la lucha por la autonomía de sus hijos, entre la cercanía familiar y la interdependencia entre sus miembros, y entre la lucha por la vida del niño y el temor persistente de perderlo [8]. Sin embargo, a pesar del amplio conocimiento sobre los desafíos que enfrentan estas familias y las dificultades que pueden surgir al ejercer la crianza en este contexto, hasta la fecha no existen estudios que examinen específicamente los estilos parentales dentro de estas familias.
Los estilos parentales se conceptualizan como las actitudes de los padres hacia las prácticas de cuidado y los métodos utilizados para la socialización infantil. Baumrind clasifica la crianza en tres estilos principales: autoritario, permisivo y autoritativo, que se distinguen por diferentes niveles de exigencia y receptividad parental [9,10]. La exigencia parental hace referencia a las expectativas que los padres tienen en cuanto al cumplimiento de normas sociales por parte de sus hijos, mientras que la receptividad alude al grado en que los padres son sensibles y apoyan las necesidades de los niños [11–14].
Cada estilo parental representa una configuración específica de estas dimensiones. La crianza autoritaria, caracterizada por alta exigencia y baja receptividad, enfatiza la obediencia mediante medidas punitivas y prácticas restrictivas, como la hostilidad verbal y el castigo corporal. En contraste, el estilo permisivo —de baja exigencia y alta receptividad— refleja un enfoque indulgente, con escasa imposición de normas, lo cual puede dificultar la regulación de la conducta y la adhesión a normas sociales. Finalmente, el estilo autoritativo, que combina alta exigencia con alta receptividad, representa un enfoque equilibrado en el que los padres mantienen el control conductual mientras promueven la autonomía mediante el afecto, el razonamiento y la participación democrática [15–18].
El marco teórico de Baumrind ha sido aplicado en poblaciones clínicas como padres de niños con discapacidades del desarrollo, enfermedades crónicas y trastornos psicológicos [11,19,20]. Un estudio realizado con padres de niños con trastorno del espectro autista, síndrome de Down y espina bífida encontró que el estilo autoritativo fue el más frecuente, seguido por un uso moderado a bajo del estilo permisivo, y un uso bajo del estilo autoritario. Este estudio mostró que las variaciones en los estilos parentales estaban relacionadas principalmente con el diagnóstico del niño y el ingreso familiar [11]. De modo similar, otro estudio enfocado en padres de niños y adolescentes con discapacidad intelectual también reportó una tendencia hacia el estilo autoritativo [21]. Estos hallazgos sugieren que, a pesar de los desafíos que implica criar a un niño o adolescente con una discapacidad, los padres pueden adoptar estilos parentales adaptativos.
Considerando que los estilos parentales positivos han demostrado influir en el funcionamiento adaptativo y la interacción social de los niños con trastornos del desarrollo [22], es importante evaluar y promover habilidades de crianza efectivas en los servicios de salud destinados a la atención temprana de niños y adolescentes con enfermedades. Por ejemplo, en un estudio que evaluó adolescentes con diabetes tipo 2 (DT2) que perciben una mayor autonomía —es decir, menor control parental— en las tareas cotidianas y en el manejo de la enfermedad, tienden a mostrar una mayor adherencia a los esquemas de medicación brindados por sus médicos [13]. En el caso del trabajo con niños con ENM, la comunicación del médico va a estar destinada no solo al paciente sino también a sus padres y/o cuidadores. La calidad de la comunicación entre profesionales de la salud y padres de niños con enfermedades crónicas o complejas es un factor determinante en la adherencia terapéutica; por ejemplo en una revisión sistemática se identificó que cuando los profesionales de la salud utilizan un lenguaje sensible, individualizado y empático al comunicar temas delicados como el sobrepeso infantil, los padres tienen experiencias más positivas, lo cual incrementa su disposición a colaborar con el tratamiento de sus hijos [14]. En otro estudio realizado con padres de niños con enfermedades pediátricas como la reumatología infantil, se ha observado que la manera en que los profesionales comunican los objetivos y los efectos del tratamiento influye directamente en la percepción que los padres tienen sobre la eficacia del mismo y, por ende, en su compromiso para garantizar la continuidad del cuidado [15]. Este estudio se propone investigar los estilos de crianza adoptados por padres de niños con ENM para poder brindar a los profesionales de la salud una descripción de la dinámica familiar que permita adecuar las indicaciones del tratamiento, mejorando así la efectividad y adherencia al mismo.
Materiales y métodosDiseño generalPara abordar el objetivo del estudio se utilizó un enfoque de métodos mixtos. El método mixto se define como un paradigma de investigación que incluye métodos cuantitativos y cualitativos dentro de un mismo proyecto [23]. Se eligió una metodología en la que los datos cualitativos pudieran ampliar y calificar los datos cuantitativos obtenidos mediante el Parenting Style and Dimension Questionarie (PSDQ), un cuestionario de evaluación de los estilos de crianza por parte de los padres. Por lo tanto, se utilizó un diseño exploratorio secuencial de métodos mixtos, con una fase cuantitativa inicial, seguida de una fase cualitativa. La fase cuantitativa tuvo un diseño descriptivo transversal, mientras que la fase cualitativa adoptó un diseño fenomenológico. La integración de los métodos se realizó a nivel analítico, ya que la fase cualitativa fue estructurada en torno a las mismas dimensiones evaluadas en la fase cuantitativa. Este enfoque garantizó la coherencia conceptual entre ambas fases, permitiendo al mismo tiempo que los datos cualitativos enriquecieran y contextualizaran los hallazgos cuantitativos.
ParticipantesLa población propuesta para el estudio estuvo compuesta por padres de niños con ENM raras. Los criterios de inclusión para ambas fases del estudio fueron: a) tener más de 18 años; b) ser madre o padre; c) residir en Argentina; d) tener un hijo/a con diagnóstico confirmado de una enfermedad neuromuscular; e) el niño/a debía tener entre tres y 13 años.
Participantes de la fase cuantitativaLa muestra de la fase cuantitativa estuvo compuesta por 25 padres (80%, n=20 madres; 20%, n=5 padres). La edad promedio de los padres fue de 37,72 años (DE=5,76), con un rango de 29 a 49 años. En cuanto al nivel educativo, todos los participantes habían completado al menos el nivel secundario (48%, n=12); el 24% (n=6) tenía estudios universitarios incompletos y el 28% (n=7) contaba con un título universitario.
Respecto a los niños, la edad promedio fue de 7,60 años (DE=2,94), con un rango de tres a 13 años. La distribución por género fue casi equitativa: 52% (n=13) varones y 48% (n=12) mujeres. Los diagnósticos incluyeron distrofia muscular de Duchenne (DMD) (28%, n=7), atrofia muscular espinal (AME) tipo I (20%, n=5), tipo II (36%, n=9) y tipo III (16%, n=4). La mayoría de los niños asistía a algún tipo de institución educativa; solo un niño (4%) no concurría a ninguna modalidad. El resto asistía a nivel inicial (28%, n=7), primario (60%, n=15) o secundario (4%, n=1). Ninguno de los niños presentaba discapacidad intelectual asociada al diagnóstico.
Participantes de la fase cualitativaSe invitó por correo electrónico a participar de la fase cualitativa a todos los padres que respondieron el PSDQ. Diez de ellos aceptaron participar en grupos focales. Siete de los participantes eran madres y tres eran padres de niños entre cuatro y 16 años. Los diagnósticos incluían DMD y AME. Algunos participantes eran madre y padre del mismo niño/a. Las características de los participantes se describen en la tabla 1.
Tabla descriptiva de las características de los participantes
| P | Sexo | EdadPadre | EdadHijo | Diagnóstico del hijo | Sexo del hijo/s | Movilidad | Hermanos |
|---|---|---|---|---|---|---|---|
| P1 | F | 46 | 13 | AMEa II | Niña | Silla de ruedas | Hija única |
| P2 | F | 37 | 7 | AME III | Niña | Camina independiente | Tiene un hijomenor |
| P3 | F | 44 | 9 | AME II | Niño | Silla de ruedas | Tiene un hijo mayor |
| P4 | M | 44 | 9 | AME II | Niño | Silla de ruedas | Tiene un hijo mayor |
| P5 | F | 41 | 15 y 6 | DMD (ambos) | Niños | Mayor: silla de ruedas / Menor: camina, DI leve | Dos hijos |
| P6 | M | 40 | 15 y 6 | DMD (ambos) | Niños | Mayor: silla de ruedas / Menor: camina, DIc leve | Dos hijos |
| P7 | F | 37 | 4 | AME I | Niña | Silla de ruedas | Hija única |
| P8 | M | 38 | 4 | AME I | Niña | Silla de ruedas | Hija única |
| P9 | F | 30 | 7 | DMDb | Niño | Camina independiente | Dos hijos mayores |
| P10 | F | 33 | 6 | AME I | Niño | Silla de ruedas | Tiene un hijo mayor |
Para cuantificar los estilos de crianza se utilizó el PSDQ [18]. El PSDQ evalúa el estilo parental predominante en un cuidador mediante 62 ítems. Todos los ítems se responden en una escala tipo Likert de cinco puntos, con opciones que van desde «nunca» hasta «siempre». El cuestionario está compuesto por tres dimensiones, cada una con distintas subescalas. La dimensión autoritativa incluye 27 ítems, la autoritaria 20 ítems y la permisiva 15 ítems. El puntaje de cada dimensión se calcula como el promedio de los ítems que la componen. El estilo parental predominante se define según cuál de las tres dimensiones obtiene el puntaje más alto para cada respondente [25].
El PSDQ ha demostrado tener alta estabilidad y consistencia. Ha sido validado en numerosos países de occidente y oriente, con índices de confiabilidad aceptables [25–27]. En este estudio se utilizó la traducción al español del PSDQ realizada por Robinson [25]. Esta versión presentó una confiabilidad interna aceptable en población argentina, con valores de alfa de Cronbach de 0.74 para la dimensión autoritaria, 0,85 para la autoritativa y 0,46 para la permisiva [28]. En nuestra muestra, los valores fueron de 0,58 (autoritaria), 0,74 (autoritativa) y 0,51 (permisiva).
Instrumento cualitativo de evaluación de estilos parentalesEl instrumento cualitativo utilizado fue el grupo focal. Para diseñarlo, se tomaron como ejes principales las dimensiones de cada estilo parental propuestas por el PSDQ [24,28]: estilo autoritativo, autoritario y permisivo. Las preguntas se elaboraron abordando aspectos relacionados con cada uno de estos estilos. Los grupos fueron conducidos por dos investigadoras. Se realizaron preguntas abiertas para explorar aspectos generales de la crianza y las necesidades particulares de los hijos. El objetivo fue comprender qué significaba para los participantes ser padres y qué creencias y comportamientos ponían en juego al criar a un niño con una enfermedad neuromuscular. Respecto al estilo autoritativo, algunas de las preguntas más representativas que indagaban sobre calidez, razonamiento y participación democrática fueron: «¿Qué momentos de intimidad comparten con sus hijos?»; «¿Pueden encontrar actividades que les guste hacer juntos?»; «¿Participan los niños en la elección de actividades del fin de semana o de la comida, por ejemplo?».
Para el estilo autoritario, las preguntas exploraron hostilidad verbal, castigo corporal, ausencia de razonamiento y estilo directivo: «¿Cómo logran que sus hijos cumplan con las reglas en casa?»; «¿Creen que es útil explicarles las reglas a sus hijos?»; «¿Qué hacen cuando se portan mal?».
En relación con el estilo permisivo, se formularon preguntas que exploraban la falta de seguimiento, la omisión de conductas inapropiadas y la confianza del niño: «¿Cómo abordan las situaciones en las que no quieren seguir pautas establecidas, por ejemplo, en las dietas médicas?»; «¿Qué dificultades encuentran para seguir las dietas sugeridas como parte del tratamiento?»; «¿Con qué aspectos de la vida diaria creen que son más flexibles?».
ProcedimientoLos participantes fueron contactados a través de dos asociaciones de pacientes. Las investigadoras se comunicaron con miembros clave de las asociaciones y los invitaron a colaborar en la difusión de la convocatoria para participar en la encuesta en línea. Al ingresar al enlace, los participantes accedían primero a un consentimiento informado que incluía información sobre el estudio y el equipo de investigación. Una vez aceptado el consentimiento, los participantes completaban un cuestionario sociodemográfico y el PSDQ.
Al finalizar el cuestionario en línea, se les pedía a los participantes que dejaran sus datos de contacto si estaban interesados en participar en una investigación posterior. Para la segunda fase del estudio, se contactó por correo electrónico a quienes habían aceptado ser contactados nuevamente. Se organizaron tres grupos focales con los padres que aceptaron participar. Cada grupo focal tuvo una duración de una hora y fue grabado para su posterior transcripción y análisis. En cada encuentro participaron dos investigadoras. El estudio fue realizado en Argentina. Los participantes no recibieron compensación por su participación.
ÉticaEste estudio fue aprobado por el Comité de Ética del Hospital Italiano (CEPI N.° 6844). La investigación se llevó a cabo en conformidad con la Ley Argentina 3301 sobre los derechos de los sujetos en investigaciones en salud, y con la resolución 1490/2007 del Ministerio de Salud que regula las buenas prácticas en investigación. Se presentó y firmó un consentimiento informado por parte de cada padre/madre que participó en el estudio. Los datos de identificación se mantuvieron confidenciales mediante la codificación de los cuestionarios, en cumplimiento con la Ley Nacional 25.326 de Protección de Datos Personales (Habeas Data). Los datos que respaldan los hallazgos de este estudio están disponibles previa solicitud al autor correspondiente.
Análisis de datosPrimero se calcularon estadísticas descriptivas para los datos cuantitativos. Se obtuvieron medias y desvíos estándar para las dimensiones del PSDQ. Además, una vez clasificados según las instrucciones del instrumento, se calcularon los porcentajes correspondientes a cada tipo de estilo parental.
Para los datos cualitativos se llevó a cabo un análisis temático con el fin de identificar patrones. En primer lugar, las investigadoras se familiarizaron con los datos leyendo y releyendo las transcripciones. Luego, dos investigadoras del equipo realizaron un proceso de codificación abierta de forma independiente, identificando enunciados significativos relacionados con las categorías de estilos parentales conceptualizadas en el PSDQ. Posteriormente, las codificaciones fueron comparadas y discutidas para llegar a consensos. A continuación, los códigos identificados se organizaron en temas de acuerdo con los estilos parentales propuestos por el PSDQ, permitiendo también la emergencia de temas adicionales específicos de esta muestra. Finalmente, se definieron claramente los temas y se seleccionaron citas representativas para ilustrar cada categoría.
ResultadosResultados descriptivos del PSDQRespecto al estilo de crianza predominante en la muestra estudiada, el 100% (n=25) presentó un estilo parental autoritativo. Las puntuaciones medias y los desvíos estándar para cada dimensión se informan en la tabla 2.
Análisis cualitativo de los estilos parentalesAl explorar las nociones generales sobre la crianza, los cuidadores de niños con ENM explicaron cómo sus vidas están condicionadas por la condición de salud de sus hijos. Las expectativas generales sobre la parentalidad fueron modificadas por el diagnóstico, tanto en relación a cómo serían sus hijos, como respecto a lo que significa ser un «buen padre o madre»: «Con el diagnóstico todo se cae, así que lo que imaginaba, se fue… ‘Cuando ella crezca seguramente va a bailar como su abuela’, pero cuando llega el diagnóstico… dejé de imaginar qué era… criar, o cómo tenía que hacerlo… ahora vivo el día a día» (P1). Para algunos padres, el diagnóstico es tan inherente al niño que les resulta difícil no considerarlo al pensar en las características temperamentales de sus hijos: «Me siento impotente por no saber cómo manejar la situación de no saber separar a la nena de la nena que tiene una enfermedad» (P7). Dos categorías centrales surgieron al indagar cómo la enfermedad condiciona la crianza: culpa y temporalidad.
La culpa fue mencionada como un motivo que les dificultaba poner límites o retar a sus hijos: «Nos costaba incluso retarla… yo me sentía culpable, ¿cómo la voy a retar, pobrecita?» (P7). Los padres percibían que sus hijos ya enfrentaban muchas limitaciones, y no querían sumarles más: «Mi pensamiento es: ‘¿para qué le voy a poner límites si ya tiene suficientes?’… ¿Para qué le voy a sumar más límites si la vida ya se los impone?» (P4). La culpa también aparecía en recuerdos previos al diagnóstico, como en momentos donde no creían en los síntomas de sus hijos: «Yo le pedía que hiciera cosas que en realidad no podía hacer y ahora no quiero repetir eso. No sé si lo frustré en ese momento... eso me hace sentir culpable» (P5). En este sentido la culpa pareciera funcionar como un moderador del estilo de crianza, cuanta más culpa sienten más aumentan las conductas de permisividad, basados en creencias de evitarle al hijo/a mayores limitaciones de las que la enfermedad les impone.
En cuanto a la temporalidad, se observó cómo el diagnóstico reorganiza la percepción del tiempo de las familias. Dos subcategorías se destacaron: adaptación a la incertidumbre y vivir el día a día. Dada la naturaleza progresiva y degenerativa de las ENM, lidiar con la incertidumbre respecto al futuro era central para las familias: «Llegamos a un punto en que entendemos que el mañana puede no ser lo que es hoy, podemos retroceder muchos pasos... y pasado mañana avanzar tres, y así» (P7). Esta incertidumbre llevó a muchos padres a enfocarse en el presente: «...porque por más que quieras planear, no podés, entonces empezás a vivir el día a día» (P1). «Tuvo muchas internaciones respiratorias... nos adaptábamos día a día para ver cómo iba evolucionando» (P9). También les resultaba difícil hacer planes a largo plazo, debido a la amenaza del deterioro o incluso de una muerte temprana: «Desde ese momento dejé de planear, no es que dejé de soñar, pero sí de hacer planes, eso me pasó» (P1).
Estas dos categorías —culpa y temporalidad— coexistían e influían en cómo los padres actuaban con sus hijos y cómo concebían una crianza adecuada: «... siento que no le puedo decir que no a nada porque él es un regalo, y que esté hoy acá es un regalo por todo lo que pasó, por el pronóstico... a veces siento que no puedo retarlo, y si lo hago, me siento culpable por pensarlo… es un regalo, cada día es un regalo» (P10).
Estilos parentales clásicosEn esta primera parte se abordaron las creencias parentales generales y cómo impacta el diagnóstico en ellas. A continuación, se analiza cómo se expresan los tres estilos parentales clásicos del PSDQ (autoritario, permisivo y autoritativo) según las características ya descritas.
Estilo autoritarioSe exploraron categorías como coerción física, castigo, falta de razonamiento, hostilidad verbal y rigidez de rutinas. La rigidez en las rutinas apareció principalmente con relación al cuidado de la salud: «No es que era un capricho, porque suena a capricho tener un horario y respetarlo a rajatabla… agua a las 12, leche a la 1:30… es porque su cuerpo no toleraría la leche si nos atrasábamos con el almuerzo» (P8). Cuando se les preguntó por normas en el hogar, los padres referían más a pautas de cuidado que a normas conductuales. También, la percepción de las limitaciones del niño restringía las situaciones que requerirían mayor autoridad: «Ella no se rebela en nada. No conoce otra realidad… ‘quiero una Oreo’, no sabe lo que es una Oreo… entonces tampoco tiene la posibilidad de hacerlo» (P8). La hostilidad verbal apareció una sola vez, en el relato de una madre de una adolescente: «Ella se frustra, tiene su punto de vista, no deja que nadie la ayude y es como que una intenta hablarle y entenderla, darle herramientas, pero ella está encerrada en esa frustración y termina… bueno, yo desbordándome y diciéndole cualquier cosa» (P1). No se reportaron casos de coerción física.
Estilo autoritativoSe indagaron las categorías de conexión emocional, regulación mediante el razonamiento y promoción de la autonomía. Estas dimensiones estuvieron ampliamente representadas: «Creo que se trata de hacerle entender la razón de algunas cosas, y la razón de otras que no. Cuando se enoja con quien la retó, intentamos hablarlo, hablamos mucho en casa… y cuando dice ‘estoy enojada con mamá’, su papá le pregunta ‘¿por qué estás enojada con mamá?’» (P7). La conexión emocional también fue evidente: «Vemos series juntos… fuimos al estadio juntos, fue hermoso… yo no era fan del fútbol, pero por él me hice fan, empecé a prestarle atención… él me lo transmitió» (P4). Los padres compartían sus propias emociones con sus hijos: «Lo que intentamos hacer en casa es transmitirle lo que logró, que fue por él, y que como padres sentimos esa alegría… le explicamos para que entienda que no es común lo que logró… a veces me emociono y lloro… y como no entienden si es de tristeza o de alegría, se lo explico» (P2). Sobre la autonomía, los padres la promovían activamente: «Hay cosas que dejamos que las haga él solo, que tome sus decisiones, acertadas o no. Pero lo dejamos» (P3). Incluso con limitaciones físicas: «Los límites físicos van a estar por el avance de la enfermedad, pero siempre acompañando… usamos herramientas, si no puede levantar el vaso, se le da una pajita» (P5). «Sí (lo asistimos)… para ir al baño, limpiarse… se lava la cara solo, los dientes… obvio que después hay que repasarlos, pero hace el gesto, elige su ropa» (P3).
Estilo permisivoLa indulgencia fue una categoría destacada, asociada nuevamente a la enfermedad como creencia organizadora: «No se le puede decir que no porque teóricamente todo lo que hace es un regalo por su enfermedad, ¿no? Como padres pensamos ‘si todo lo que hacemos es para que se pare, se mueva, mueva las manos’… entonces ¿por qué decirle que no?» (P4). La permisividad también se relacionaba con la inseguridad y sensación de manipulación: «Es muy manipulador, en esas situaciones nos cuesta manejarlo… no sabemos cómo controlarlas, siendo sincera» (P3). Algunos padres se reconocían como permisivos: «La dejamos hacer lo que le gusta, no ser tan exigentes… tal vez somos un poco permisivos jeje» (P1). «Me cuesta, lo admito… me encanta tenerlo conmigo, acurrucado en la cama, aunque esté todo conectado… me cuesta soltar» (P3).
Flexibilidad y dinámica entre estilosEn los relatos se identificó un patrón de comportamiento que revela una sistematicidad en la flexibilidad parental. Es decir, los padres modifican reglas rígidas en función de las señales que reciben del niño. Por ejemplo: «Nos costó reorganizar horarios, tenemos horarios muy marcados y nos aburrimos… ella nos enseñó eso también, no es un capricho» (P5). Incluso en ocasiones especiales, como un cumpleaños, adaptaban las rutinas: «Ese día organizamos toda la mañana para ver los horarios de almuerzo, agua, leche de la tarde… para poder salir un rato» (P5). La flexibilidad aparece como respuesta directa al estado de salud del niño: «Hay días en que no, hay que cuidarla, hay que observarla… si ella no se siente bien hoy, no podemos hacer tal salida» (P1). También se adapta el ritmo escolar: «La primera semana hacía mucho calor y cuando la íbamos a buscar ya se le notaba el cansancio en la cara, y no solo físico, también por tanta estimulación. Entonces cambiamos la rutina: llegaba del jardín, descansaba un rato, y ese día no la poníamos en el bipedestador» (P2). Esta dinámica inter-estilos muestra que los estilos parentales se combinan y se alternan de manera flexible, en función de las necesidades del niño y las exigencias de la enfermedad.
DiscusiónLos resultados de este estudio aportan nuevos conocimientos sobre la crianza en familias de niños con ENM, una población en la que los estilos parentales no habían sido explorados previamente. En consonancia con investigaciones previas en padres de niños con otras discapacidades [11,21], los resultados obtenidos mediante el PSDQ indicaron una predominancia del estilo autoritativo en los padres de niños con ENM, caracterizado por altos niveles tanto de exigencia como de receptividad [13]. Este hallazgo sugiere que, a pesar de los desafíos significativos que implica la progresión de las ENM, muchos padres logran mantener un enfoque cálido, estructurado y receptivo en su rol parental.
Los hallazgos cualitativos permiten una comprensión más profunda de los estilos parentales en esta población. Si bien los resultados cuantitativos identificaron al estilo autoritativo como predominante, los relatos mostraron una oscilación dinámica entre los estilos permisivo y autoritario. En los padres de niños con ENM, la dinámica inter-estilos (permisivo–autoritario) está fuertemente condicionada por el diagnóstico y por las demandas que la enfermedad impone a las familias. Se identificaron dos categorías centrales para comprender la experiencia de la crianza en estas familias: culpa y temporalidad.
La culpa fue mencionada frecuentemente por los padres, tal como se ha descrito en la literatura previa [5], y desempeñó un papel fundamental en la manera en que estos abordaban las normas y la disciplina. La percepción de que sus hijos ya enfrentaban limitaciones físicas llevó a una mayor permisividad en la crianza. En este sentido, la enfermedad funcionó como una creencia organizadora de conductas permisivas. Simultáneamente, la necesidad de cuidado riguroso vinculada a la enfermedad generó momentos donde los padres eran más rígidos y normativos, especialmente respecto a aspectos no negociables del tratamiento médico. No obstante, los padres también demostraron una notable capacidad para adaptarse a las necesidades específicas de sus hijos, por ejemplo, ante el cansancio, y una disposición para modificar las reglas en función del estado de salud del niño. Esto implica que los padres pueden exhibir comportamientos y creencias que alternan entre estilos, dependiendo de la situación. Estos patrones dinámicos demuestran que el contexto y la retroalimentación del niño son determinantes clave del estilo parental [29]. En esta población, el estilo de crianza parece ser dependiente de la situación.
En cuanto a la temporalidad, los padres describieron cómo su percepción del tiempo cambió tras el diagnóstico. La idea de «vivir el día a día» apareció reiteradamente en los relatos, lo cual refleja un horizonte temporal acotado y la dificultad de hacer planes a largo plazo debido a la incertidumbre respecto a la evolución de la enfermedad. Estos resultados son coherentes con investigaciones previas que señalan las dificultades que experimentan los padres para enfocarse en el presente mientras conviven con la incertidumbre y el temor respecto al futuro de sus hijos y el curso de la enfermedad [9].
Estos hallazgos tienen importantes implicancias para la práctica clínica médica. En primer lugar, los resultados destacan la resiliencia y capacidad de adaptación de las familias, lo que sugiere que promover el estilo autoritativo es factible y beneficioso para la dinámica familiar, incluso en contextos de enfermedades crónicas y progresivas como las ENM. En segundo lugar, señalan procesos emocionales específicos, especialmente la culpa y la incertidumbre respecto al futuro, que parecen influir en los comportamientos parentales, en particular en lo que respecta al establecimiento de límites y la promoción de la autonomía. Intervenciones que aborden estas cargas emocionales podrían ser altamente beneficiosas para la calidad de vida familiar y la adherencia al tratamiento. Por ejemplo, teniendo en cuenta los resultados obtenidos sería las intervenciones deberían focalizarse en beneficios a corto plazo ya que los padres suelen vivir «día a día»; ante nuevas indicaciones consultar y validar con los padres pueden afrontarlo (p. ej., «Entiendo que esto puede ser mucho…»); incluir al niño en decisiones, cuando sea posible, para sostener su autonomía [16] y con relación a la culpa conversar sobre cómo la emoción afecta negativamente las decisiones parentales.
En cuanto a las limitaciones del estudio, cabe señalar que la participación estuvo mayormente representada por madres. Este fenómeno es común en investigaciones sobre parentalidad [30], pero debe ser tenido en cuenta al interpretar los resultados, ya que se ha comprobado que la percepción del estilo de crianza varía según el informante (madre o padre). Investigaciones futuras deberían procurar una muestra más equilibrada, asegurando una participación equitativa entre madres y padres. Además, si bien las investigadoras realizaron codificación doble de las transcripciones, no se calculó la fiabilidad inter-evaluador. Futuras investigaciones podrían comparar poblaciones con distintos tipos de demandas, para analizar si la dinámica entre estilos varía a lo largo del tiempo o según la progresión de la enfermedad del niño.
A pesar de las múltiples exigencias del rol de cuidado y de los diversos cambios que implica la crianza de un niño con discapacidad [3], es importante reconocer que los padres de niños con ENM pueden adoptar estilos parentales adaptativos que favorecen el desarrollo óptimo de sus hijos. Comprender cómo funcionan estos estilos y qué creencias median su interacción proporciona información valiosa para el diseño de estrategias de intervención y programas de apoyo dirigidos a familias de niños con ENM.
Declaración de contribución de autoría de CRediTTodos los autores han revisado y aprobado el contenido del manuscrito final. Declaramos que todos los autores han contribuido a este estudio de manera significativa. Guadalupe Pérez Cano y Javiera Ortega desempeñaron roles principales en la conceptualización, el análisis formal, la investigación, la redacción del borrador original y la revisión y edición del manuscrito. Verónica Ramenzoni desempeñó un rol principal en la conceptualización y administración del proyecto, así como en la supervisión, y un rol de apoyo en la curación de datos, el análisis formal y la revisión y edición del manuscrito. Laura Oros desempeñó un rol principal en la redacción, revisión, edición y supervisión.
FinanciaciónEl presente estudio se realizó sin financiación.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Agradecemos profundamente a cada cuidador que participó de este estudio.
