Los pacientes que se encuentran en la etapa del final de la vida, tienen que afrontar diversos síntomas que implican intenso sufrimiento. En la mitad de los casos son de origen físico, pero en la otra mitad, la causa es psicológica o vinculados a la dimensión existencial y uno de cada 4 pacientes presentan un sufrimiento que llega a hacerse intolerable1–4.

En 1982, Eric Cassell5 escribió sobre la escasa atención prestada al sufrimiento en la práctica médica, y estableció una distinción, entre sufrimiento y dolor físico. Cassell sostiene que al sufrimiento lo experimentan las personas, no simplemente los cuerpos, y tiene su origen en las amenazas a la integridad de la persona5.

El sufrimiento existencial ha sido definido como «el sentimiento de que la propia existencia es vacía o carente de sentido»6 se trata de un concepto complejo sin una definición unívoca, tanto que Patricia Boston et al. en su revisión de 64 artículos sobre sufrimiento existencial al final de la vida hallaron 56 definiciones diferentes6.

No solo es un problema de definiciones, sino también de concepciones según Daniel Callahan7: la medicina que practicamos hoy día no parte del paciente como un todo sino que lo concibe como un conjunto de órganos; y los médicos conocen medicamentos eficaces para del dolor físico, pero no detectan ni tratan el sufrimiento emocional. Confían con frecuencia en los fármacos cuando deberían dar protagonismo a la compasión y a las terapias psicológicas.

Por todo ello, el abordaje holístico y precoz del paciente con una enfermedad grave e incurable es crucial6–10.

Paciente de 65 años; sin antecedentes de interés, ni antecedentes de salud mental; fue diagnosticada en diciembre de 2012 de un cáncer de páncreas localmente avanzado T4N+M0. Recibió tratamiento neoadyuvante con QT y RT y posteriormente fue intervenida quirúrgicamente (técnica de Whipple). En 2015 presentó una recaída tumoral a nivel retroperitoneal e inició tratamiento quimioterápico. Debido a progresión ósea y al deterioro clínico se suspendió la quimioterapia y fue derivada a cuidados paliativos (CP). Conocida por el equipo de CP, desde junio de 2015 es derivada para ingreso en la unidad, en febrero de 2016 por astenia, mal control del dolor y delirium mixto en contexto de intoxicación por opioides e infección urinaria. Tras revertir el cuadro de delirium, la paciente, que presentaba en este momento un Palliative Performance Scale (PPS) del 50% con buen control del dolor, comenzó a expresar un sentimiento de pérdida de sentido y deseo de morir. Destacaba su facies inexpresiva, la indiferencia hacia todo lo que le rodeaba y fueron cada vez más frecuentes sus verbalizaciones acerca de su deseo de adelantar la muerte. Fue valorada por psiquiatría a través de entrevistas semiestructuradas y el test de Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS), y ante la sospecha de depresión se inició tratamiento con escitalopram y mirtazapina en dosis máximas asociado a benzodiacepinas: lorazepam 1mg/6h, sin eficacia tras más de 25 días de tratamiento ya desde su domicilio, el equipo de psicólogos le asistía con psicoterapia individualizada y también a ellos les confiaba su deseo de adelantar la muerte reiteradamente con una angustia vital y desesperanza intensa.

Recibió acompañamiento espiritual por parte del capellán de nuestra unidad durante toda su hospitalización, que tampoco ayudó a revertir dicha angustia.

El compendio de síntomas de nuestra paciente orientaba hacia un cuadro de sufrimiento existencial que impresionaba refractario.

Tras un manejo multidisciplinar y habiendo agotado los tratamientos existentes y proporcionales, y ante dicho posible diagnóstico se decidió conjuntamente con la enferma, la familia, el equipo médico, las enfermeras y los psicólogos, iniciar una «sedación de respiro»11 durante 24h (Ramsay IV-V), decisión agradecida por la enferma, que a posteriori requirió sedación intermitente, ya que en los períodos que estaba relativamente despierta (Ramsay II) continuaba con una angustia vital intensa.

La paciente falleció como consecuencia de una sobreinfección respiratoria y no llegó a requerir sedación paliativa continua.

El sufrimiento existencial refractario es una entidad que precisa de una definición que contribuya a crear consenso6. Los pacientes que lo padecen necesitan un tratamiento intensivo y holístico de un equipo multidisciplinar que trabaje precozmente, con intervenciones provenientes de la psiquiatría, psicología, y desde el ámbito familiar y espiritual para preparar en el crecimiento psico-espiritual al final de la vida8,10,11,18.

La consideración de la «sedación de respiro»12, es el último recurso y en casos excepcionales, y de entrada es prioritario que estén tratados los cuadros psiquiátricos que caben en el diagnóstico diferencial y que se agoten las intervenciones psicoterapéuticas14,17–22.

Entre otras condiciones ineludibles, el enfermo debe estar en una fase avanzada de su enfermedad11,14,17,20,21 y los principios de proporcionalidad y de doble efecto deben avalar esta difícil decisión que pone en evidencia nuestras limitaciones como equipo sanitario y nos confronta con las cuestiones más profundas y controvertidas de nuestra humanidad.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.