Evaluar el nivel de repercusión total del cuidar, e identificar las repercusiones en las 14 necesidades básicas del cuidador primario de pacientes crónicos y terminales
MetodologíaTipo de estudio: Estudio transversal, prospectivo y descriptivo.
Población: Cuidadores primarios de pacientes con enfermedad crónica incapacitante o terminal pertenecientes al programa de Atención Médica en Domicilio (AMED) del Hospital General de Zona No. 47 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) en el Distrito Federal.
Tipo y tamaño de muestra: Muestreo no probabilístico por conveniencia. Cálculo del tamaño de muestra para estudios descriptivos con nivel de significación del 95%.
Intervenciones: Se aplicó ficha de identificación y cuestionario: «Repercusiones del cuidar en el cuidador».
Análisis estadístico: Se utilizó la prueba estadística de Kruskal-Wallis. Nivel de significación de 0,05, programa SPSS versión 18
ResultadosDe los 83 cuidadores el 21,7% fueron hombres y el 78,3% mujeres con edad media de 52,2 años; el nivel de repercusión total en la población de estudio fue: severo y alto en el 21,7%; medio en el 31,3%; y leve en el 25,3%. El tiempo de cuidado fue la única variable analizada con significación estadística (p=0,044).
ConclusionesEn cerca del 75% de la población estudiada, el rol de «cuidador primario» es una experiencia que conlleva un deterioro general en la vida de quien lo ejecuta, exponiéndolo a sufrir alteraciones en sus necesidades básicas y vulnerando su integridad.
To assess the overall repercussions of caring, and to identify the impact on the fourteen basic needs of the primary caregiver of chronic and terminal patients.
MethodologyType of study: Cross-sectional, prospective and descriptive study.
Population: Primary caregivers of patients with disabling or terminal chronic illness, taking part in the Medical Care at Home Program (AMED) of General Hospital No. 47 of the Mexican Institute of Social Security (IMSS) in Mexico City.
Type and size of the sample: Non-probability convenience sample using a sample size calculated for descriptive studies with a significance level of 95%.
Interventions: An identification sheet and the “Impact of caring on the caregiver” questionnaire was used.
Statistical analysis: The statistical Kruskal-Wallis test was used. Significance level 0.05, SPSS. Version 18.
ResultsOf the 83 caregivers, 21.7% were men and 78.3% women, with a mean age of 52.2 years. The level of total impact in the study population was: severe and high in 21.7%, with 31.3% average, and mild 25.3%. The time of care was the only variable analyzed with statistical significance (P=.044).
ConclusionsIn about 75% of the population studied, the role of “primary caregiver” is an experience that leads to a general deterioration in the life of the caregiver, exposing them to suffer disturbances in their basic needs and damaging their integrity.
Un cuidador primario se define como la persona, familiar o no1, que asume la responsabilidad total en la atención y apoyo diario del paciente que presenta alguna enfermedad ya sea crónica, terminal o algún problema que impida su autosuficiencia2,3.
La mayoría de las veces convertirse en cuidador es algo fortuito4, las tareas de cuidar se asumen paulatinamente, sin programación y en ocasiones con ausencia de información5; los principales problemas que enfrentan estas personas incluyen falta de apoyo de otros familiares, comunicación insuficiente a nivel familiar y médica6, modificación de su estilo de vida; además del deterioro en las relaciones intrafamiliares, situaciones personales, y salud mental y física4,7. La creciente dependencia del paciente no solo repercute en una mayor demanda de recursos, sino que conlleva una serie de cambios en la estructura familiar, es decir, amenaza la estabilidad de la misma3.
Debido a que habitualmente es un solo familiar el que se constituye como cuidador del paciente, numerosos estudios5,8 se han centrado en analizar las posibles repercusiones emocionales que puedan precipitar una crisis o amenaza a su estabilidad personal, donde el cuidado se convierte en un estresor, cuyo impacto negativo probablemente les sobrecargará9, presentando problemas de salud, físicos, mentales, sociales y económicos10.
El acercamiento al enfermo puede generar la expresión de emociones en función de la situación de cronicidad o terminalidad que este presente; en el caso de la enfermedad crónica indica el curso de una enfermedad de larga duración la cual por lo general evoluciona lentamente, mientras que la terminalidad conlleva un mayor desgaste generado por el cuidado de un paciente, en el que no se obtiene respuesta al tratamiento y se espera como resultado el fallecimiento dentro de un periodo corto de tiempo11,12, lo cual implica el enfrentamiento a la muerte y el proceso de duelo anticipado, con la consecuente ambivalencia de emociones en el cuidador.
En este sentido, Virginia Henderson13 considera al individuo sano o enfermo como un todo completo, que presenta 14 necesidades fundamentales a satisfacer, las cuales se expresan de forma diferente en función de cada cultura e individuo; el concepto de necesidad no tiene el significado de carencia, sino de requisito indispensable para mantener la armonía del ser humano. Cada una de estas necesidades, se encuentra relacionada con las dimensiones biológicas, psicológicas, sociológicas, culturales y espirituales, de forma que si una o varias permanecen insatisfechas, las demás pueden sufrir repercusiones; este enfoque permite observar cómo los cuidados prestados por el cuidador pueden repercutir en la satisfacción de sus propias necesidades básicas.
El concepto de repercusión total del cuidar resulta de la suma de las manifestaciones que se presentan en las diversas necesidades del cuidador y que alteran su equilibrio; en el instrumento para identificar dicha repercusión de la autora ya referida, la repercusión total se obtiene como resultado de la suma de los ítems. Cuanto mayor es la puntación mayor es el nivel de sobrecarga.
Por lo anterior, el objetivo de este trabajo fue: Evaluar el nivel de repercusión total del cuidar, e identificar las repercusiones en las 14 necesidades básicas del cuidador primario de pacientes crónicos y terminales.
MetodologíaEstudio transversal, prospectivo y descriptivo en 83 cuidadores primarios de pacientes con enfermedad crónica incapacitante o terminal, pertenecientes al programa de Atención Médica en Domicilio del Hospital General de Zona n.o 47 del Instituto Mexicano del Seguro Social en el Distrito Federal, México.
Muestreo no probabilístico por conveniencia, cálculo del tamaño de la muestra para estudios descriptivos con nivel de significación del 95%. La información fue recabada de cuidadores primarios de pacientes con enfermedad crónica, incapacitante o terminal del programa de Atención Médica en Domicilio del Hospital General de Zona n.o 47del Instituto Mexicano del Seguro Social, de febrero a diciembre del 2013, que aceptaron participar en el estudio, mediante firma por escrito del consentimiento informado; se aplicó ficha de datos personales para determinar el perfil demográfico y el cuestionario «Repercusiones del cuidar en el cuidador», versión completa (Infermería Comunitária Universitat de Barcelona [ICUB97]®segunda parte), instrumento validado para evaluar la repercusión de los cuidados en la salud y calidad de vida de los cuidadores. El análisis de datos se realizó mediante el programa estadístico SPSS versión 18, se utilizó prueba de Kruskal-Wallis, con un nivel de significación de 0,05. La investigación se basó en los códigos éticos establecidos en la Declaración de Helsinki y en el Reglamento de la Ley General de Salud en Materia de Investigación de México.
ResultadosSe incluyeron 83 cuidadores primarios de pacientes crónicos y terminales del programa ya referido, el 21,7% (18) fueron hombres y el 78,3% (65) mujeres, con rango de edad entre 23 y 90 años (media de 52,24); casados el 66,3% (55); ocupación predominante, ama casa con un 54,2% (45); los resultados demográficos se exponen en la tabla 1.
Perfil demográfico del cuidador primario
| Variable | Frecuencia | Porcentaje |
|---|---|---|
| Sexo del cuidador | ||
| Masculino | 18 | 21,7 |
| Femenino | 65 | 78,3 |
| Grupos de edad | ||
| 23 a 45 años | 25 | 30,1 |
| 46 a 68 años | 50 | 60,2 |
| 69 o más | 8 | 9,6 |
| Estado civil del cuidador | ||
| Soltero | 12 | 14,5 |
| Casado | 55 | 66,3 |
| Otro | 16 | 19,3 |
| Ocupación del cuidador | ||
| Ama de casa | 45 | 54,2 |
| Obrero | 5 | 6 |
| Empleado | 10 | 12 |
| Profesionista | 7 | 8,4 |
| Otro | 16 | 19,3 |
| Parentesco del cuidador | ||
| Padre | 11 | 13,3 |
| Madre | 37 | 44,6 |
| Esposo(a) | 23 | 27,7 |
| Hijo(a) | 2 | 2,4 |
| Otro | 10 | 12 |
El 63,9% (53) dedican 13 o más horas a la atención diaria, y el 27,7% (23) de 12 a 6h. Con relación a la condición del paciente, el 69,9% (58) cuidan a pacientes crónicos y el 30,1% (25) a pacientes terminales.
Al evaluar el nivel de repercusión total del cuidar se obtuvo que el 21,7% (18) presentó un nivel de repercusión severo, el 21,7% (18) nivel alto, el 31,3% (26) nivel medio y el 25,3% (21) nivel leve. Los resultados se observan en la tabla 2.
Nivel de repercusión por sexo del cuidador, por condición de salud del paciente y total en la población evaluada
| Nivel | Masculino, n (%) | Femenino, n (%) | Crónico, n (%) | Terminal, n (%) | Total, n (%) |
|---|---|---|---|---|---|
| Leve | 5 (27,8) | 17 (26,2) | 16 (27,6) | 7 (28) | 21 (25,3) |
| Medio | 4 (22,2) | 18 (27,6) | 13 (22,4) | 7 (28) | 26 (31,3) |
| Alto | 5 (27,8) | 14 (21,6) | 15 (25,9) | 7 (28) | 18 (21,7) |
| Severo | 4 (22,2) | 16 (24,6) | 14 (24,1) | 4 (16) | 18 (21,7) |
| Total | 18 (100) | 65 (100) | 58 (100) | 25 (100) | 83 (100) |
En la tabla 3 se presenta la prevalencia de las 14 necesidades básicas exploradas; el 98,8% (82) mostraron repercusión en evitar peligros, el 97,6% (81) destacaron impacto en función de trabajar y realizarse, y el 96,4% (80) a nivel de nutrición.
Repercusiones en las 14 necesidades básicas en función del sexo del cuidador, por condición de salud del paciente y total de repercusión en la población evaluada
| Necesidades básicas | Masculino, n (%) | Femenino, n (%) | Crónico, n (%) | Terminal, n (%) | Total, n (%) |
|---|---|---|---|---|---|
| Evitar peligros | 18 (100) | 64 (98,5) | 57 (98,2) | 25 (100) | 82 (98,8) |
| Trabajar y realizarse | 18 (100) | 63 (96,9) | 56 (96,6) | 25 (100) | 81 (97,6) |
| Nutrición | 16 (88,9) | 64 (98,5) | 56 (96,6) | 24 (96) | 80 (96,4) |
| Descanso y sueño | 15 (83,3) | 64 (98,5) | 55 (94,8) | 24 (96) | 79 (95,2) |
| Recreación | 17 (94,4) | 62 (95,4) | 55 (94,8) | 24 (96) | 79 (95,2) |
| Movimiento | 15 (83,3) | 62 (95,4) | 53 (91,4) | 24 (96) | 77 (92,8) |
| Comunicarse | 15 (83,3) | 57 (87,7) | 49 (84,5) | 23 (92) | 72 (86,7) |
| Higiene y protección de la piel | 12 (66,7) | 54 (83,1) | 44 (75,9) | 22 (88) | 66 (79,5) |
| Eliminación | 9 (50) | 46 (70,8) | 39 (67,2) | 16 (64) | 55 (66,3) |
| Aprender | 11 (61,1) | 40 (61,5) | 38 (65,5) | 13 (52) | 51 (61,4) |
| Oxigenación | 8 (44,4) | 36 (55,4) | 29 (58) | 15 (60) | 44 (53) |
| Vestirse-desvestirse | 3 (16,7) | 15 (23,1) | 13 (22,4) | 5 (20) | 18 (21,7) |
| Vivir según sus creencias | 5 (27,8) | 11 (16,9) | 11 (19) | 5 (20) | 16 (19,3) |
| Termorregulación | 1 (5,6) | 12 (18,5) | 11 (19) | 2 (8) | 13 (15,7) |
En manifestaciones, se obtuvo una mayor prevalencia en tener menos tiempo libre con un 90,4% (75), se notan más nerviosos con un 84,3% (70), y han modificado sus actividades de ocio con un 83,1% (69). Se presentó variación en función del sexo del cuidador; en hombres la mayor prevalencia fue en menor tiempo libre (88,9%) y despertarse a menudo (77,8%), en mujeres, también menor tiempo libre (90,8%) y se nota más nerviosa (89,2%). Considerando la condición del paciente, los cuidadores de pacientes crónicos manifestaron tener menos tiempo libre (93,1%), se notan más nerviosos (84,5%), y se despierta a menudo (81%), mientras en los cuidadores de pacientes terminales el 96% se sienten impotentes, el 92% han modificado sus actividades de ocio, y el 88% dedica menos tiempo al cuidado personal. Los resultados se reflejan en la tabla 4.
Relación de manifestaciones con mayor prevalencia por sexo del cuidador, por condición de salud del paciente y repercusión total en la población evaluada
| Manifestación | Masculino, n (%) | Femenino, n (%) | Crónico, n (%) | Terminal, n (%) | Total, n (%) |
|---|---|---|---|---|---|
| Tiene menos tiempo libre | 16 (88,9) | 59 (90,8) | 54 (93,1) | 21 (84) | 75 (90,4) |
| Se nota más nervioso | 12 (66,7) | 58 (89,2) | 49 (84,5) | 21 (84) | 70 (84,3) |
| Ha modificado sus actividades de ocio | 13 (72,2) | 56 (86,2) | 46 (79,3) | 23 (92) | 69 (83,1) |
| Se despierta a menudo | 14 (77,8) | 54 (83,1) | 47 (81) | 21 (84) | 68 (81,9) |
| Se siente impotente | 10 (55,6) | 57 (87,7) | 43 (74,1) | 24 (96) | 67 (80,7) |
| Dedica menos tiempo al cuidado personal | 12 (66,7) | 54 (83) | 44 (75,9) | 22 (88) | 66 (79,5) |
| Está más cansado | 9 (50) | 57 (87,7) | 44 (75,9) | 22 (88) | 66 (79,5) |
| Está deprimido | 13 (72,2) | 52 (80) | 43 (74,1) | 22 (88) | 65 (78,3) |
| Tiene dolor de espalda | 11 (61,1) | 52 (80) | 45 (77,6) | 18 (72) | 63 (75,9) |
| Duerme/descansa menos | 11 (61,1) | 52 (80) | 44 (75,9) | 19 (76) | 63 (75,9) |
Al relacionar la repercusión global con las variables de estudio, se obtuvo que el tiempo de cuidado fue la única variable con significación estadística (p=0,044) (tabla 5).
Relación entre la repercusión del cuidar en el cuidador y las variables de estudio
| Variable | Nivel de significación | Probabilidad |
|---|---|---|
| Sexo | 0,076 | No significativo |
| Grupo de edad | 0,997 | No significativo |
| Estado civil | 0,688 | No significativo |
| Escolaridad | 0,067 | No significativo |
| Ocupación | 0,784 | No significativo |
| Parentesco | 0,669 | No significativo |
| Tiempo de cuidado | 0,044 | Estadísticamente significativo |
Agrupando los resultados en función de las 3 dimensiones propuestas por el modelo conceptual de Henderson, se obtuvo en la dimensión psicofísica un impacto alto en el 36,2% y severo en el 8,4%; en la dimensión socioeconómica en el 34,9% alto y en el 14,5% severo; y en la dimensión emocional, en el 16,9% alto y en el 9,6% severo (tabla 6).
Niveles de repercusión total en relación con las dimensiones propuestas por V. Henderson
| Dimensión | Leve, n (%) | Medio, n (%) | Alto, n (%) | Severo, n (%) | Total, n (%) |
|---|---|---|---|---|---|
| Psicofísica | 23 (27,7) | 23 (27,7) | 30 (36,2) | 7 (8,4) | 83 (100) |
| Socioeconómica | 31 (37,3) | 11 (13,3) | 29 (34,9) | 12 (14,5) | 83 (100) |
| Emocional | 22 (26,5) | 39 (47) | 14 (16,9) | 8 (9,6) | 83 (100) |
El presente estudio se basa en el modelo de Virginia Henderson, quien equipara la salud con la satisfacción adecuada de las 14 necesidades básicas; su cuestionario identifica si las necesidades básicas del cuidador están alteradas por el hecho de cuidar. En este estudio se obtuvo que los cuidadores presentan un nivel de repercusión total de severo y alto en un 21,7% para ambos. Los resultados obtenidos no se pueden comparar de manera directa con los registrados en los estudios revisados2,4-6,8–10 debido que utilizan la escala de Zarit, pero sí permiten visualizar de manera objetiva las repercusiones o sobrecarga que se presenta en los cuidadores primarios.
En México, Martínez-López et al.9 reportan un 28,4% de sobrecarga severa y un 23,8 de moderada. García-Maldonado et al.6 manifiestan un 26,9% de sobrecarga intensa y un 36,5% leve. En Perú, Mendoza-Suárez10 refiere sobrecarga intensa en un 72,1% y leve en un 19,1%. Se observa una similitud entre los porcentajes resultantes en el presente estudio y los ya referidos, independientemente de la escala utilizada. Contrariamente, Delgado-Parada et al.5 en España registran una baja proporción de cuidadores primarios con sobrecarga.
En relación con las 14 necesidades básicas analizadas, destacaron la evitación de peligros, el trabajar y realizarse, y la nutrición, con mayor prevalencia en manifestaciones como tener menos tiempo libre, más nerviosos y modificación de actividades de ocio. Úbeda-Bonet13, en su estudio realizado en Barcelona con el mismo cuestionario, reporta que más del 60% de los cuidadores presentan problemas físicos (dolor de espalda, cansancio, alteraciones en el sueño), entre un 50 y un 60% tienen manifestaciones psicológicas (ansiedad, irritabilidad), más de un 90% tiene menos tiempo libre y dificultad en el manejo del tiempo, y un 40% tiene menos relaciones sociales y dedican menos tiempo al cuidado personal. Además, el 35,7% manifiesta que se ha reducido su economía. Existe concordancia entre estos y los resultados obtenidos en nuestra población, en función de las necesidades alteradas y manifestaciones con mayor prevalencia, aunque los porcentajes variaron, probablemente debido a situaciones culturales, económicas y sociales particulares de cada población.
Expósito-Concepción14 (Cuba) utilizó la escala de valoración de calidad de vida y satisfacción en familiares cuidadores, la cual valora 10 dimensiones básicas. Refiere como las más afectadas: los cambios en la apariencia física en un nivel alto en el 56,6%; a nivel medio las emociones y la conducta en el 64,8%; el descanso, sueño y la vida social en el 40,5%; repercusiones que se destacan de igual manera en nuestra población estudiada. En México, Martínez-López et al.9 reportan un 72,2% con tristeza y depresión, un 62,5% con enojo e irritabilidad, un 80% con tensión muscular y un 80% con cansancio. García-Maldonado et al.6 refieren sobrecarga emocional y depresión en más de la mitad de los cuidadores encuestados.
Con relación a los estudios en los que se analiza la sobrecarga en cuidadores de pacientes terminales se considera que estos enfrentan además de la pérdida funcional del paciente la variable de terminalidad y muerte próxima15,16, lo cual sugiere un mayor desgaste, que se manifiesta, como observamos en nuestro estudio, a través de sentimientos de impotencia en el 96%, pérdida del tiempo de ocio en el 92%, menor tiempo para cuidado personal, mayor cansancio y depresión en el 88%, resultados similares a los encontrados en nuestro país por Alfaro-Ramírez del Castillo et al.15 quienes destacan mayor impacto en síntomas depresivos. En Brasil, Moreira de Souza y Turrini17 reportan agotamiento físico y emocional; en Cuba, Velázquez-Pérez y Espín-Andrade18 registran un 100% con niveles medios y altos de ansiedad y depresión, al igual que afectación en tiempo libre y escasas relaciones sociales, por lo que consideramos que el cuidador de un enfermo terminal requiere un apoyo especial para favorecer su equilibrio personal y por ende la calidad de vida de las personas a las que atienden19.
Considerando el impacto global del cuidar, se retoma lo expuesto por López-Márquez7 en el sentido de que todos los cuidadores tienen afectación en su calidad de vida en diversos niveles; de la misma manera, Rivera-Mora et al.4 determinan que la afectación de la calidad de vida es consecuencia del aumento en el desgaste del cuidador, lo cual se proyecta en todas las dimensiones analizadas. Esto lo confirma Expósito-Concepción14 quien encuentra un nivel bajo de satisfacción global en el 56,2% de la población de cuidadores analizada.
La limitación principal del estudio fue el tener un muestreo no probabilístico por conveniencia que no permite la extrapolación de los resultados, además de centrarse en una sola unidad de la institución. Asimismo, al ser un estudio transversal, la relación y asociación entre variables debe de tomarse con reserva.
ConclusionesEn cerca del 75% de la población estudiada, ejercer el rol del «cuidador primario» es una experiencia que conlleva un deterioro general en la vida de quien lo ejecuta, pues altera considerablemente sus aspectos: familiar, social, físico y emocional; lo expone a manipulaciones y conflictos, además de a alteraciones en la comunicación, que vulneran su integridad personal y social.
Más allá de lo subjetivo de los resultados sobre «la repercusión del cuidar en el cuidador», estos son importantes en el sentido de que confirman que la sobrecarga que este enfrenta se encuentra determinada de manera multifactorial.
Responsabilidades éticasProtección de personas y animalesLos autores declaran que los procedimientos seguidos se conformaron a las normas éticas del comité de experimentación humana responsable y de acuerdo con la Asociación Médica Mundial y la Declaración de Helsinki.
Confidencialidad de los datosLos autores declaran que han seguido los protocolos de su centro de trabajo sobre la publicación de datos de pacientes.
Derecho a la privacidad y consentimiento informadoLos autores han obtenido el consentimiento informado de los pacientes y/o sujetos referidos en el artículo. Este documento obra en poder del autor de correspondencia.
Conflicto de interesesLos autores aceptan que no existe ningún conflicto de intereses entre los mismos o entre instituciones.
