Sobre la base del marco del proyecto CARABELA-AP recientemente aceptado en Medicina de Familia-SEMERGEN1, presentamos una experiencia piloto que integra de forma explícita la voz del paciente en Atención Primaria (AP) para optimizar el manejo y la calidad de vida de pacientes con enfermedades crónicas (enfermedad pulmonar obstructiva crónica [EPOC], asma, insuficiencia cardiaca [IC], diabetes mellitus [DM] y enfermedad renal crónica [ERC]). El objetivo de esta carta es compartir aprendizajes prácticos de un estudio preliminar de 30 pacientes (Tabla suplementaria 1) que, aun con limitaciones, aporta señales útiles y accionables para los equipos de AP.
La aproximación se centró en el análisis de dominios críticos para la experiencia asistencial y los resultados en salud (coordinación y comunicación, educación del paciente, e impacto social y emocional) (material suplementario). Los resultados del bloque de preguntas cuantitativas, para obtener una visión global de la perspectiva de los pacientes a lo largo de su itinerario asistencial, se muestran en la tabla 1. En comunicación y coordinación, los pacientes con EPOC y ERC destacaron la necesidad de mejorar el flujo de información y la coordinación entre AP y atención hospitalaria. Aquellos con IC y DM solicitaron simplificar trámites, fijar plazos y agilizar el acceso a los tratamientos. El diagnóstico precoz emergió como palanca clave en el abordaje de las enfermedades crónicas. Para ello, impulsar la formación de los profesionales sanitarios (incluida Urgencias) se consideró fundamental. En cuanto a la modalidad de atención, todos los pacientes entrevistados recalcaron la importancia de la presencialidad, limitando las teleconsultas a gestiones concretas.
Resultados de las entrevistas realizadas a los pacientes por enfermedad. Los números reflejados (0-10) provienen de la media de las votaciones de los participantes. Los colores de las casillas se asignan según los siguientes intervalos numéricos: 0-3,3; 3,4-6,6; 6,7-10
| Asma | DM | EPOC | ERC | IC | |
|---|---|---|---|---|---|
| Comunicación y coordinación | |||||
| ¿Cómo de útiles son para usted los recordatorios vía SMS para consultas de seguimiento y/o necesidad de realizar analíticas? | 9,3 | 9,2 | 10 | 9 | 6,2 |
| ¿Cómo de entendible es para usted la información dada por el personal sanitario sobre su enfermedad? | 9,1 | 7,2 | 4,8 | 5,8 | 7,2 |
| ¿Cuál es su nivel de satisfacción en la comunicación con los profesionales sanitarios? | 8,4 | 6 | 6,2 | 6,8 | 8 |
| ¿Cuál es su nivel de satisfacción en la coordinación con los profesionales sanitarios cuando tiene varias citas? | 6,9 | 4,5 | 6,4 | 5,2 | 5,8 |
| Para usted, ¿cómo de útil es la Farmacia Comunitaria como canal de derivación hacia el Centro de Salud? | 7,7 | 7 | 5 | 5,8 | 3,7 |
| ¿Cómo valora la teleconsulta para relacionarse con su médico? | 7,2 | 6,8 | 4,5 | 5,2 | 3,5 |
| ¿Cómo valora establecer objetivos de plazos para la cita del paciente y facilitar el seguimiento médico? | 7,1 | 9,3 | 9,5 | 6,7 | 6,8 |
| ¿Cómo de útil considera disponer de dispositivos (wearables) para el tratamiento y seguimiento de pacientes crónico? | 9,7 | 9,8 | 9,2 | 7,2 | 7 |
| Educación del paciente | |||||
| ¿Qué utilidad ve a los talleres de paciente experto? | 8,9 | 8,6 | 9,4 | 9,5 | 9,2 |
| ¿Considera beneficioso implementar o retomar talleres de paciente experto en su Centro de Salud? | 9 | 9,8 | 8,8 | 9,5 | 8,9 |
| ¿Cómo valora el papel de Enfermería en la información sobre su enfermedad? | 6,2 | 5,8 | 8 | 7 | 9,3 |
| ¿Cómo valora recibir educación y materiales educativos para los pacientes/cuidadores? | 9,6 | 9,8 | 9,6 | 8,5 | 9,1 |
| ¿Cómo de útil considera la creación de programas de educación a pacientes para que fomenten su autonomía en temas de salud? | 9,4 | 9,7 | 9,6 | 9,7 | 8,3 |
| ¿Cómo valora la idea de utilizar plataformas en línea para la educación de pacientes o aprovechar las existentes? | 9,1 | 9,3 | 9,2 | 8 | 5,8 |
| ¿Cómo valoraría la educación a pacientes agudizados o en urgencias para mejorar su conocimiento sobre su patología y fomentar el autocuidado? | 9,7 | 8,3 | 7,6 | 8,8 | 8,5 |
| Emociones, calidad de vida y vida con la enfermedad | |||||
| ¿Cómo de útil vería utilizar cuestionarios para hacer seguimiento de su enfermedad (síntomas, calidad de vida, experiencia vivida en el sistema sanitario)? | 9,6 | 9 | 8,7 | 9,5 | 9,2 |
| Áreas específicas | |||||
| ¿Con qué grado de detalle le han explicado los estadios de su enfermedad y las consecuencias de cada uno de ellos? | 6,3 | 2,3 | 4,4 | 3,7 | 7,8 |
AH: atención hospitalaria; AP: Atención Primaria; DM: diabetes mellitus; EPOC: enfermedad pulmonar obstructiva crónica; ERC: enfermedad renal crónica; IC: insuficiencia cardiaca; SMS: short message service.
En educación del paciente, los pacientes con DM, ERC y EPOC coincidieron en la necesidad de recibir información más detallada y personalizada, disponible para consulta posterior y especialmente en momentos críticos para favorecer el autocontrol (tabla 1). Los pacientes consideraron de gran utilidad las asociaciones de pacientes y los talleres de paciente experto, que contribuyen a su educación y bienestar general. También valoraron positivamente el papel de enfermería (cercanía, empatía), aunque señalaron la falta de tiempo y la necesidad de actualizar conocimientos, especialmente en DM. En cuanto al impacto social y emocional, los pacientes manifestaron que el uso de cuestionarios para el seguimiento de su enfermedad (síntomas, calidad de vida, etc.) sería de gran utilidad. El mapa del recorrido emocional a lo largo de las diferentes etapas de su enfermedad (Figura suplementaria 1) ilustra la ansiedad relacionada con el manejo, especialmente en momentos de inestabilidad y recaídas, que repercuten en el empeoramiento sintomático. Asimismo, se evidenció impacto en múltiples aspectos de la vida diaria (trabajo, vida social, ejercicio, entre otros (Figura suplementaria 2). En todos los casos, se destacó la necesidad de acceder a servicios de apoyo psicológico para pacientes y sus familiares/cuidadores.
La incorporación sistemática de la voz del paciente añade valor inmediato: orienta prioridades, facilita la toma de decisiones compartida y puede mejorar resultados percibidos y clínicos al reforzar la comunicación y el autocuidado, impulsando un modelo de atención centrado en el paciente. Este cambio de paradigma asistencial contribuirá a mejorar los resultados clínicos y a fortalecer la relación entre el paciente y el sistema sanitario, garantizando una experiencia asistencial más positiva y efectiva.
FinanciaciónCARABELA-AP es una iniciativa coorganizada entre las sociedades científicas y AstraZeneca España.
Contribución de los autoresTodos los autores han participado en el contenido y la revisión crítica del presente artículo y han aprobado su versión final.
Conflicto de interesesTodos los autores han recibido apoyo para el desarrollo del presente manuscrito (por ejemplo, financiación, suministro de materiales de estudio, redacción médica, gastos de procesamiento del artículo, etc.) desde AstraZeneca.
IM ha recibido ha recibido pagos u honorarios por conferencias, presentaciones o eventos educativos de AstraZeneca, Novartis, Bristol-Myers-Squibb, Boehringer-Ingelheim, MSD, Pfizer and Bayer; ha recibido apoyo para asistir a reuniones y/o viajes de Novartis y Pfizer.
PR declara no tener conflicto de intereses en la elaboración de este manuscrito.
FP ha recibido pagos u honorarios por ponencias en congresos nacionales en actividades patrocinadas por Boehringer Ingelheim, Bayer, Pfizer, BMS, Menarini y Bial; ha recibido apoyo en la elaboración de publicaciones por Boehringer Ingelheim, Bayer, Pfizer, BMS, Novartis, Bial, AstraZeneca y Incyte.
LR es ex -empleada del Departamento Médico de AstraZeneca Farmacéutica España.
EF, AP, CM, AI son empleados del Departamento Médico de AstraZeneca Farmacéutica España.
RM-M ha recibido honorarios por consultoría de Amgen y Boehringer-Ingelheim.
Los autores agradecen la participación de todos los pacientes implicados en la voz del paciente de la iniciativa CARABELA-AP y a las sociedades de pacientes participantes (Federación Española de Asociaciones de pacientes alérgicos y con Enfermedades Respiratorias – FENAER; Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón – ALCER; Asociación Española de pacientes del corazón – Cardioalianza; Asociación Navarra de diabetes – ANADI; Asociación de diabéticos de Málaga- ADIMA; Asociación Diabetes Madrid Sur), así como a la Dra. Miriam Ejarque, al Dr. Javier Arranz-Nicolás y a la Dra. Blanca Piedrafita de Medical Statistics Consulting S.L. (Valencia) que han contribuido a la redacción de este manuscrito, financiado por AstraZeneca de acuerdo con las directrices de las Buenas Prácticas de Publicación (GPP3).
El comité científico de CARABELA-AP está formado por los siguientes miembros (listados alfabéticamente según su primer apellido): Jesús Ignacio Diago (AstraZeneca); Eunice Fitas (AstraZeneca), Aitziber Izarra (AstraZeneca), Inmaculada Mediavilla Herrera (SECA), Rafael Micó (SEMERGEN), Carmen Moreno (AstraZeneca), Ana Muñiz (AstraZeneca), Inés Orejana (AstraZeneca); Ana Pérez Domínguez (AstraZeneca), José Polo (SEMERGEN), Alberto Prado (AstraZeneca), Lucía Regadera (ex – trabajadora AstraZeneca), Pilar Rodríguez (SEMG) y Raquel Rodríguez (AstraZeneca).
