Evaluar el impacto de una intervención multisectorial para optimizar el uso de recursos comunitarios, en la calidad de vida (CdV), el apoyo social y el estado de salud de las personas con enfermedad de Parkinson (EP) y sus familiares cuidadores.
Material y métodosEstudio pre-post intervención aleatorizado, en 6 centros de salud. La intervención consistió en 3 sesiones informativas durante 3 meses, dirigidas a pacientes y familiares sobre recursos y servicios comunitarios disponibles. Se evaluó la CdV en las personas con EP (PDQ-39) y cuidadores (PDQ-Carer), el apoyo social percibido (DUFSS), el estado de salud (EQ-5D-5L) y la carga del cuidado (BSFC-s).
ResultadosParticiparon 67 personas con EP, con una edad media de 80,56 años en el grupo intervención (GI) y de 79,48 años en el grupo control (GC), y 56 familiares cuidadores. El GC mostró mejores resultados en la CdV de las personas con EP en las dimensiones bienestar emocional (p=0,011), estado cognitivo (p=0,024) y comunicación (p=0,041). En familiares cuidadores, el GC también obtuvo mejores puntuaciones de CdV en autocuidado (p=0,045). La tasa de abandono fue del 28,4% en las personas con EP y del 25% en los familiares.
ConclusionesEste estudio permitió la identificación de recursos comunitarios relevantes para los participantes. La ampliación del mapa de recursos a más distritos y compartirlo a través de repositorios públicos podría contribuir a la aplicabilidad del proyecto en el ámbito clínico y la realización de un ensayo clínico con una muestra más grande, incrementando el tiempo de la intervención.
To evaluate the impact of a community-based multisectoral intervention aimed at optimizing the use of local resources on the quality of life (QoL), perceived social support, and health status of individuals with Parkinson's disease (PD) and their family caregivers.
MethodsA randomized pre-post intervention study was conducted across six primary healthcare centers. The intervention comprised three monthly informational sessions over a three-month period, targeting both patients and caregivers, focused on raising awareness of available community resources and services. Outcome measures included QoL in individuals with PD (PDQ-39) and caregivers (PDQ-Carer), perceived social support (DUFSS), health status (EQ-5D-5L), and caregiver burden (BSFC-s).
ResultsA total of 67 individuals with PD (mean age: 80.56 years in the intervention group [IG], 79.48 in the control group [CG]) and 56 family caregivers participated. The CG demonstrated statistically significant improvements in QoL in individuals with PD across the domains of emotional well-being (P=.011), cognitive functioning (P=.024), and communication (P=.041). Among caregivers, the CG also reported better scores in the self-care domain (P=.045). Attrition rates were 28.4% among individuals with PD and 25% among caregivers.
ConclusionsThis feasibility study facilitated the identification of community resources relevant to the target population. Expanding the resource mapping to additional districts and disseminating the information through public repositories could enhance the clinical applicability of the intervention. These findings support the potential for scaling up to a larger randomized controlled trial with an extended intervention period.
La enfermedad de Parkinson (EP) es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común en el mundo, con una prevalencia global de alrededor de 11 millones de personas, según los datos del estudio Global Burden of Disease 2021. De acuerdo con datos de la Organización Mundial de la Salud de 2023, la discapacidad ajustada por años de vida debido a EP se ha incrementado en un 81% desde el año 20001.
Los síntomas motores2–4 son los más comunes y los que más se asocian a la EP, pero también existen otros síntomas no motores que se desarrollan debido a esta enfermedad y que afectan a la vida cotidiana como la ansiedad o la depresión5. El uso de diferentes tratamientos farmacológicos y no farmacológicos ayudan a paliar estos síntomas4,6,7. Además, el funcionamiento de la atención sanitaria, el entorno familiar y la aceptación de la enfermedad son aspectos que influyen en el proceso de afrontamiento de la EP8.
Uno de los principales problemas que identifican actualmente los pacientes con EP y sus familiares es la falta de información y apoyo que tienen para sobrellevar la enfermedad8,9. A veces, incluso los propios profesionales sanitarios desconocen los distintos recursos comunitarios existentes para ayudar a gestionar la EP debido a la falta de comunicación entre los diferentes sectores10. Pacientes y familiares están de acuerdo en que sería ideal establecer una colaboración multisectorial para acompañarlos durante la enfermedad11.
El proyecto OPTIM-PARK se creó con el objetivo de estudiar la viabilidad y aceptabilidad de una nueva intervención que mejorase la vida de pacientes con EP y de sus familiares cuidadores mediante la construcción de vías de cuidado multisectorial que optimicen el uso de los recursos comunitarios existentes en cada contexto. Este proyecto se ha desarrollado en 4 países europeos: España, Reino Unido, Noruega y Dinamarca12.
El objetivo de este estudio fue evaluar el impacto de una intervención multisectorial para optimizar el uso de recursos comunitarios, en la calidad de vida (CdV), el apoyo social y el estado de salud de las personas con EP y sus familiares cuidadores.
Material y métodosDiseño del estudioSe llevó a cabo un estudio de intervención pre-post, donde la muestra inicial fue aleatorizada con ratio 1:1 al grupo control (GC) (cuidado usual) o al grupo intervención (GI) (cuidado usual e intervención multisectorial). Un investigador (ajeno a los centros participantes y a la intervención) se encargó de realizar la aleatorización utilizando un programa informático que clasificó a los pacientes en GC o GI. El familiar, si participaba, era incluido en el mismo grupo del paciente. El listado resultante fue enviado a otro investigador (ajeno a los centros participantes en la intervención) que se encargó de contactar con aquellas enfermeras de los centros de salud a los que estaban vinculados los pacientes y familiares asignados a los GI.
La intervención consistía en la realización de 3 sesiones informativas acerca de todos los recursos y servicios comunitarios existentes en el área de influencia del cada centro de salud. Estos recursos, organizados según Estrategia de Promoción de la Salud y Prevención del Sistema Nacional de Salud, en el marco del abordaje de la cronicidad, en recursos de organizaciones, de asociaciones y físicos, se recogieron en un mapa co-creado entre las investigadoras del estudio y las profesionales de enfermería de los centros participantes13. La primera visita se realizó en el centro de salud presencialmente, la segunda a los 15 días vía telefónica y la última a los 3 meses en cualquiera de dichas modalidades. La enfermera citaba en su consulta del centro de salud a la persona con EP que había aceptado participar en el estudio, junto con su familiar cuidador principal. La primera sesión estaba guiada por las respuestas que, tanto la persona con EP, como su familiar, habían dado respectivamente a la Escala de Convivencia con un Proceso Crónico (EC-PC) y Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT). Se les ofrecían recursos adaptados a las necesidades percibidas y en las siguientes sesiones, la interacción se centraba en el uso y valor de esos recursos para las personas y sus familiares. En cada centro de salud, el mismo profesional de enfermería llevó a cabo las sesiones con los participantes en el estudio.
A los participantes se les entregó una serie de cuestionarios antes y después del período de intervención (mayo 2022 y noviembre-diciembre 2022, respectivamente). En ambos periodos, los participantes cumplimentaron los cuestionarios en una reunión personal con enfermeras del equipo investigador, a quienes podían preguntar cualquier duda.
Contexto, muestra y participantesEl estudio realizado en España tuvo lugar en 6 centros de salud vinculados al Hospital Universitario de La Princesa (Madrid), en cuya Unidad de Trastornos del Movimiento se reclutaron los participantes de este estudio.
Los criterios de inclusión fueron: pertenecer a cualquier grupo de edad, vivir en casa, estar en estadios 1-4 de Hoehn y Yahr, tener suficiente capacidad cognitiva para participar (bajo evaluación previa de enfermeras o neurólogos), y hablar y comprender el idioma español. Quedaron fuera del estudio aquellos pacientes hospitalizados, o que hubieran sido diagnosticados de EP hacía menos de 6 meses o que no tuvieran disposición a contribuir al estudio. Por otra parte, fueron incluidos aquellos familiares que eran cuidadores de pacientes con EP en diferentes estadios (1-4 de Hoehn y Yahr). Quedaron excluidos los familiares que no estuvieran implicados en el cuidado de un paciente con EP o que no quisieran participar en el estudio.
De los 112 pacientes con EP invitados a participar en este estudio, 45 rechazaron hacerlo por no estar interesados, por poca disponibilidad, por cambio de residencia fuera de Madrid o por algún problema de salud que les impedía colaborar. Los familiares solo fueron invitados al estudio si el paciente había aceptado participar.
La muestra basal contaba con un total de 67 pacientes y 56 familiares cuidadores pertenecientes al Hospital Universitario de La Princesa (Madrid), que procedían de 8 centros de salud diferentes. Durante el desarrollo de la intervención se produjeron algunas bajas de 2 centros de salud que tuvieron que ser excluidos debido a hospitalización o se desplazaron de centro y que redujeron la muestra final a 48 pacientes y 42 familiares (fig. 1).
Descripción de las escalas utilizadas
El cuestionario PDQ-3914,15 mide la CdV de los pacientes con EP y consta de 39 ítems en una escala tipo Likert de 0 a 4. Se agrupan en 8 dominios: movilidad, actividades de la vida diaria, bienestar emocional, estigma, apoyo social, estado cognitivo, comunicación y dolor. La puntuación para cada dominio se calcula como el porcentaje de la suma de los ítems sobre su puntuación máxima. Mientras que la puntuación total como la media de los dominios, donde valores altos reflejan peor CdV.
El cuestionario PDQ-Carer16 mide la CdV de los cuidadores de pacientes con EP y está formado por 29 ítems que se agrupan en 4 dominios: actividades personales y sociales, ansiedad / depresión, autocuidado y esfuerzo/presión. Las opciones de respuesta a cada ítem se miden de 0 a 4 y las puntuaciones se obtienen de la misma forma que en el cuestionario PDQ-39.
La escala DUFSS17 mide el apoyo social percibido y contiene 8 ítems y 2 subescalas: apoyo confidencial (ítems 3-7) y apoyo afectivo (ítems 1, 2, 8)17. Cuanto mayor es la puntuación, mayor es el apoyo percibido.
El cuestionario EQ-5D-5L18,19 cuantifica el estado de salud de las personas a través de 5 dominios (movilidad, autocuidado, actividades cotidianas, dolor / malestar y ansiedad / depresión) con 5 opciones de respuesta. El índice EQ-5D-5L se calculó utilizando los valores de la población española, que presenta un rango de −0,416 a 120. Mayor puntuación indica un mejor estado de salud y valores negativos corresponden a estados de salud valorados como peores que la muerte. También se recogió la escala visual analógica (EVA) que puntúa de 0 a 100 de manera subjetiva el estado de salud del individuo.
La escala BSFC-s21 mide la carga del cuidador por hacerse cargo de un familiar con enfermedad crónica. Consta de 10 ítems que tienen 4 opciones de respuesta tipo Likert (rango: de 0 a 3). Cuanto mayor sea dicha puntuación, mayor será la carga percibida.
Análisis estadísticoSe analizó la información sociodemográfica y de las escalas para cada GC y GI de pacientes y familiares antes y después de la intervención. Se calcularon porcentajes para variables cualitativas y la media y desviación típica (DT) para aquellas características que verifican la hipótesis de normalidad, mientras que para el caso no paramétrico se proporcionó la mediana y el intervalo intercuartil ([Q1, Q3]). Para analizar las diferencias entre los grupos en variables cualitativas se utilizó la prueba de Chi-cuadrado y en variables cuantitativas la prueba t de Student o la suma de rangos de Wilcoxon, según normalidad. La hipótesis de normalidad se comprobó con el test de Shapiro-Wilk. También se analizaron las diferencias entre aquellos pacientes y familiares que abandonaron el estudio y aquellos que continuaron en él. Por último, se compararon las puntuaciones de las escalas pre y postintervención a través de la prueba t de Student para muestras pareadas o la de rangos con signo de Wilcoxon. Se realizaron también contrastes unilaterales.
El nivel de significación fue del 5% y se utilizó el programa R (versión 4.1.1).
ResultadosLa edad media de los pacientes de los GC e intervención era de 80,56 y 79,48 años, respectivamente, siendo el 50% de mujeres en el primer caso y el 39,4% en el segundo (tabla 1). Los familiares del GC tenían una media de 66,7 años, mientras que los del GI tenían una media de 63,5 años. En el GC de familiares el 60% eran mujeres y en el GI, el 46,2%.
Características sociodemográficas de los grupos control e intervención
| Variables | Pacientes | p-valora | Familiares | p-valora | ||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Control(n = 34) | Intervención(n = 33) | Control(n = 30) | Intervención(n = 26) | |||
| n (%) | n (%) | n (%) | n (%) | |||
| Edad, media (DT) | 80,56 (6,44) | 79,48 (6,98) | 0,515b | 66,70 (13,35) | 63,50 (14,93) | 0,401b |
| Años con EP,mediana [Q1, Q3] | 9,00[5,00; 13,00] | 8,00[5,00; 10,25] | 0,396c | — | — | — |
| Años cuidando del paciente con EP, mediana [Q1, Q3] | — | — | — | 5,50[3,75; 10,25] | 5,00[4,00; 7,25] | 0,663c |
| Sexo | 0,531 | 0,443 | ||||
| Mujer | 17 (50,0) | 13 (39,4) | 18 (60,0) | 12 (46,2) | ||
| Varón | 17 (50,0) | 20 (60,6) | 12 (40,0) | 14 (53,8) | ||
| Estado civil | 0,622 | 0,866 | ||||
| Casado o con pareja | 20 (58,8) | 22 (66,7) | 20 (66,7) | 18 (69,2) | ||
| Soltero | 5 (14,7) | 2 (6,1) | 5 (16,7) | 4 (15,4) | ||
| Viudo | 8 (23,5) | 7 (21,2) | 1 (3,3) | 2 (7,7) | ||
| Separado/divorciado | 1 (2,9) | 2 (6,1) | 3 (10,0) | 1 (3,8) | ||
| Otro | 0 (0,0) | 0 (0,0) | 1 (3,3) | 1 (3,8) | ||
| País de origen | 1,000 | 0,710 | ||||
| España | 32 (94,1) | 31 (93,9) | 27 (90,0) | 25 (96,2) | ||
| Otro | 2 (5,9) | 2 (6,1) | 3 (10,0) | 1 (3,8) | ||
| Nivel de estudios | 0,197 | 0,812 | ||||
| Sin estudios | 5 (14,7) | 4 (12,5) | 1 (3,3) | 0 (0,0) | ||
| Educación primaria | 8 (23,5) | 7 (21,9) | 6 (20,0) | 4 (15,4) | ||
| Educación secundaria obligatoria | 7 (20,6) | 2 (6,2) | 6 (20,0) | 4 (15,4) | ||
| Bachillerato o formación profesional de grado medio o superior | 5 (14,7) | 12 (37,5) | 9 (30,0) | 9 (34,6) | ||
| Estudios universitarios o de máster o de doctorado | 9 (26,5) | 7 (21,9) | 8 (26,7) | 9 (34,6) | ||
| Situación laboral | 0,324 | 0,816 | ||||
| Trabajo remunerado a tiempo completo | 0 (0,0) | 1 (3,1) | 6 (24,0) | 7 (28,0) | ||
| Trabajo remunerado a tiempo parcial | 0 (0,0) | 0 (0,0) | 1 (4,0) | 0 (0,0) | ||
| Cuidado familiar y del hogar (tiempo completo) | 2 (5,9) | 0 (0,0) | 3 (12,0) | 1 (4,0) | ||
| Jubilado/a | 30 (88,2) | 29 (90,6) | 12 (48,0) | 14 (56,0) | ||
| Voluntario | 0 (0,0) | 1 (3,1) | 0 (0,0) | 0 (0,0) | ||
| Desempleado | 1 (2,9) | 0 (0,0) | 2 (8,0) | 2 (8,0) | ||
| Incapacidad laboral | 0 (0,0) | 1 (3,1) | 1 (4,0) | 1 (4,0) | ||
| Otros | 1 (2,9) | 0 (0,0) | 0 (0,0) | 0 (0,0) | ||
| Padece enfermedad (además del párkinson en el caso de pacientes) | 0,654 | 0,031 | ||||
| No | 4 (11,8) | 6 (18,8) | 20 (71,4) | 10 (38,5) | ||
| Sí | 30 (88,2) | 26 (81,2) | 8 (28,6) | 16 (61,5) | ||
| Relación con el paciente | — | 0,950 | ||||
| Esposo/a | — | — | 16 (53,3) | 14 (53,8) | ||
| Hijo/a | — | — | 5 (16,7) | 3 (11,5) | ||
| Hermano/a | — | — | 2 (6,7) | 2 (7,7) | ||
| Ascendiente/otro | — | — | 7 (23,3) | 7 (26,9) | ||
Un 71,6% de los pacientes y un 75% de los familiares completaron las escalas tras el período de intervención. El porcentaje de pérdidas en cada muestra fue del 28,4 y 25%, respectivamente. No se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre los familiares que abandonaron el estudio y los que continuaron en él. En cuanto a los pacientes, solo se encontraron diferencias significativas en el sexo (p=0,007), siendo el porcentaje de mujeres que abandonan el estudio (73,7%), mayor que el porcentaje de las que continúan (33,3%).
Tras el período después de la intervención, se encontraron diferencias estadísticamente significativas entre los pacientes de los GC e intervención en la CdV relacionada con el bienestar emocional (p=0,011), el estado cognitivo (p=0,024) y la comunicación (p=0,041), aunque ya en el periodo pre-intervención el GC mostraba niveles más altos de bienestar emocional, que el GI (p=0,011, tabla 2).
Análisis de la información emitida por los pacientes sobre las escalas
| Pre-intervención | Postintervención | |||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Variables | Control(n = 34) | Intervención(n = 33) | p-valora | Control(n = 24) | Intervención(n = 24) | p-valora |
| Mediana [Q1, Q3] | Mediana [Q1, Q3] | Mediana [Q1, Q3] | Mediana [Q1, Q3] | |||
| Media (DT) | Media (DT) | Media (DT) | Media (DT) | |||
| Escala PDQ-39 | ||||||
| Movilidad | 58,75[20,00; 88,12] | 67,5[42,50; 82,50] | 0,386 | 55[28,12; 93,12] | 68,75[40,62; 90,00] | 0,385 |
| Actividades de la vida diaria | 29,17[12,50; 61,46] | 45,83[29,17; 79,17] | 0,107 | 41,67[12,50; 89,58] | 56,25[32,29; 88,54] | 0,204 |
| Bienestar emocional | 31,25[16,67; 48,96] | 50[29,17; 79,17] | 0,011 | 35,76 (25,45) | 54,86 (24,66) | 0,011b |
| Estigma | 25[6,25; 48,44] | 18,75[12,50; 62,50] | 0,441 | 21,88[10,94; 39,06] | 25[12,50; 62,50] | 0,383 |
| Apoyo social | 16,67[0,00; 25,00] | 16,67[0,00; 41,67] | 0,703 | 12,5[6,25; 25,00] | 16,67[8,33; 29,17] | 0,675 |
| Estado cognitivo | 31,25[12,50; 50,00] | 43,75[18,75; 62,50] | 0,162 | 34,38[12,50; 50,00] | 53,12[35,94; 70,31] | 0,024 |
| Comunicación | 16,67[0,00; 41,67] | 25[16,67; 50,00] | 0,085 | 16,67[6,25; 50,00] | 33,33[16,67; 52,08] | 0,041 |
| Malestar corporal | 33,33[16,67; 56,25] | 50[25,00; 75,00] | 0,135 | 38,54 (21,11) | 46,18 (25,89) | 0,268b |
| Total PDQ-39 | 34,24 (20,61) | 44,03 (23,29) | 0,073b | 34,54 (19,42) | 46,11 (21,25) | 0,055b |
| Escala DUFSS | ||||||
| Apoyo confidencial (ítems 3-7) | 20[17,25; 23,75] | 20[17,00; 24,00] | 0,870 | 20[15,75; 24,00] | 20[16,00; 25,00] | 0,669 |
| Apoyo afectivo (ítems 1, 2, 8) | 15[13,00; 15,00] | 14[12,00; 15,00] | 0,235 | 15[14,00; 15,00] | 14[12,00; 15,00] | 0,276 |
| Total DUFSS | 34 [30,00; 37,75] | 32[28,00; 38,00] | 0,480 | 35[30,00; 38,25] | 33,5[28,75; 40,00] | 0,983 |
| Índice EQ-5D-5L | 0,57[0,42; 0,74] | 0,6[0,29; 0,71] | 0,804 | 0,64[0,45; 0,82] | 0,49[0,35; 0,71] | 0,084 |
| EVA | 52,73 (22,88) | 50,10 (18,61) | 0,621b | 55,43 (20,67) | 49,57 (19,12) | 0,323b |
DT: desviación típica; [Q1, Q3]: rango intercuartil; DUFSS: cuestionario Duke-UNC de apoyo social funcional (a mayor puntuación, mayor apoyo percibido); EVA: escala visual analógica (a mayor puntuación, mejor estado de salud); Índice EQ-5D-5L: a mayor puntuación, mejor estado de salud; PDQ-39: cuestionario de calidad de vida en enfermedad de Parkinson (a mayor puntuación, peor calidad de vida).
En el caso de los familiares, tras la intervención se observaron diferencias significativas entre ambos grupos en la CdV del autocuidado (p=0,045, tabla 3). Al realizar el contraste unilateral, se obtuvo que el GC tenía una puntuación media menor, y por tanto una mejor CdV, que el GI (25,91 vs. 40,25; p=0,023).
Análisis de la información emitida por los familiares sobre las escalas
| Pre-intervención | Postintervención | |||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Variables | Control(n = 30) | Intervención(n = 26) | p-valora | Control(n = 22) | Intervención(n = 20) | p-valora |
| Mediana [Q1, Q3] | Mediana [Q1, Q3] | Mediana [Q1, Q3] | Mediana [Q1, Q3] | |||
| Media (DT) | Media (DT) | Media (DT) | Media (DT) | |||
| Escala PDQ-Carer | ||||||
| Actividades personales y sociales | 46,88[19,27; 54,17] | 51,04[26,04; 68,23] | 0,328 | 38,07 (22,52) | 49,79 (29,25) | 0,157b |
| Ansiedad/depresión | 45,56 (23,72) | 49,52 (18,72) | 0,495b | 41,86 (17,27) | 48,96 (23,21) | 0,272b |
| Autocuidado | 25[10,00; 45,00] | 35,00[20,00; 52,50] | 0,303 | 25,91 (18,30) | 40,25 (25,52) | 0,045b |
| Esfuerzo/presión | 45,83[29,17; 61,46] | 54,17[45,83; 62,50] | 0,284 | 44,13 (17,99) | 50,21 (22,31) | 0,340b |
| Total PDQ-Carer | 39,67 (21,46) | 45,54 (18,59) | 0,283b | 37,49 (17,43) | 47,30 (22,79) | 0,129b |
| Escala DUFSS | ||||||
| Apoyo confidencial (ítems 3-7) | 15,50[11,00; 20,75] | 15,50[9,00; 22,75] | 0,876 | 22,50[18,75; 25,00] | 20,50[11,25; 25,00] | 0,322 |
| Apoyo afectivo (ítems 1, 2, 8) | 9,50[4,50; 12,75] | 10,50[6,25; 14,00] | 0,265 | 13,00[10,00; 14,75] | 10,50[6,75; 15,00] | 0,294 |
| Total DUFSS | 24,00[16,25; 33,25] | 25,00[15,25; 36,25] | 0,711 | 35,50[30,50; 37,00] | 31,00[18,75; 39,00] | 0,282 |
| Escala BSFC-s | 14,73 (7,63) | 14,35 (7,91) | 0,853b | 11,64 (6,99) | 13,75 (8,16) | 0,375b |
| Índice EQ-5D-5L | 0,84[0,71; 0,92] | 0,84[0,75; 0,96] | 0,817 | 0,90[0,81; 0,94] | 0,84[0,68; 0,92] | 0,309 |
| EVA | 66,67 (16,20) | 67,61 (19,06) | 0,856b | 70,84 (15,28) | 69,83 (17,28) | 0,852b |
BSFC-s: escala de asistencia doméstica (a mayor puntuación, mayor carga percibida); DT: desviación típica; [Q1, Q3]: rango intercuartil; DUFSS: cuestionario Duke-UNC de apoyo social funcional (a mayor puntuación, mayor apoyo percibido); EVA: escala visual analógica (a mayor puntuación, mejor estado de salud); Índice EQ-5D-5L: a mayor puntuación, mejor estado de salud; PDQ-Carer: Cuestionario para cuidadores de enfermos de Parkinson (a mayor puntuación, peor calidad de vida).
Al comparar las puntuaciones de las escalas entre ambos tiempos de medición sobre la muestra de pacientes del GC y GI, no se observaron diferencias significativas en ninguna de las características medidas (tabla 4).
Comparación de las escalas entre ambos tiempos de medición en los pacientes
| Control | Intervención | |||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Variables | Pre-intervención(n = 24) | Postintervención(n = 24) | p-valora | Pre-intervención(n = 24) | Postintervención(n = 24) | p-valora |
| Mediana [Q1, Q3] | Mediana [Q1, Q3] | Mediana [Q1, Q3] | Mediana [Q1, Q3] | |||
| Media (DT) | Media (DT) | Media (DT) | Media (DT) | |||
| Escala PDQ-39 | ||||||
| Movilidad | 45,00[15,00; 71,88] | 55,00[28,12; 93,12] | 0,177 | 68,75[39,38; 91,25] | 68,75[40,62; 90,00] | 0,889 |
| Actividades de la vida diaria | 18,75[7,29; 58,33] | 41,67[12,50; 89,58] | 0,083 | 50,00[32,29; 81,25] | 56,25[32,29; 88,54] | 0,220 |
| Bienestar emocional | 30,38 (20,87) | 35,76 (25,45) | 0,238b | 52,43 (27,72) | 54,86 (24,66) | 0,419b |
| Estigma | 18,75[4,69; 37,50] | 21,88[10,94; 39,06] | 0,209 | 18,75[12,50; 62,50] | 25,00[12,50; 62,50] | 0,621 |
| Apoyo social | 16,67[0,00; 25,00] | 12,50[6,25; 25,00] | 0,312 | 16,67[0,00; 35,42] | 16,67[8,33; 29,17] | 0,919 |
| Estado cognitivo | 28,12[10,94; 45,31] | 34,38[12,50; 50,00] | 0,119 | 56,25[35,94; 64,06] | 53,12[35,94; 70,31] | 0,495 |
| Comunicación | 12,50[0,00; 41,67] | 16,67[6,25; 50,00] | 0,593 | 33,33[16,67; 52,08] | 33,33[16,67; 52,08] | 0,624 |
| Malestar corporal | 31,25 (23,22) | 38,54 (21,11) | 0,103b | 47,57 (27,20) | 46,18 (25,89) | 0,583b |
| Total PDQ-39 | 28,86 (17,21) | 34,54 (19,42) | 0,084b | 44,90 (22,21) | 46,11 (21,25) | 0,287b |
| Escala DUFSS | ||||||
| Apoyo confidencial (ítems 3-7) | 20,00[18,00; 23,25] | 20,00[15,75; 24,00] | 0,950 | 19,50[16,75; 22,50] | 20,00[16,00; 25,00] | 0,304 |
| Apoyo afectivo (ítems 1, 2, 8) | 14,50[13,00; 15,00] | 15,00[14,00; 15,00] | 0,301 | 14,00[12,00; 15,00] | 14,00[12,00; 15,00] | 0,893 |
| Total DUFSS | 35,00[32,00; 37,25] | 35,00[30,00; 38,25] | 0,690 | 32,50[28,50; 37,25] | 33,50[28,75; 40,00] | 0,537 |
| Índice EQ-5D-5L | 0,60[0,43; 0,74] | 0,64[0,45; 0,82] | 0,402 | 0,61[0,29; 0,71] | 0,49[0,35; 0,71] | 0,727 |
| EVA | 59,13 (17,94) | 55,43 (20,67) | 0,235b | 50,00[40,00; 63,75] | 50,00[45,00; 60,00] | 0,959 |
BSFC-s: escala de asistencia doméstica (a mayor puntuación, mayor carga percibida); DT: desviación típica; [Q1, Q3]: rango intercuartil; DUFSS: cuestionario Duke-UNC de apoyo social funcional (a mayor puntuación, mayor apoyo percibido); EVA: escala visual analógica (a mayor puntuación, mejor estado de salud); Índice EQ-5D-5L: a mayor puntuación, mejor estado de salud; PDQ-39: cuestionario de calidad de vida en enfermedad de Parkinson (a mayor puntuación, peor calidad de vida).
Sin embargo, en el caso de los familiares se detectaron diferencias estadísticamente significativas entre ambos tiempos en algunas de las escalas analizadas. Por su parte, la puntuación media del GC sobre el apoyo confidencial percibido era menor antes del período de intervención que después (16,50 vs. 22,50; p=0,032, tabla 5). En cuanto al GI, la media en el autocuidado fue peor tras los meses de intervención (35,75 vs. 40,25; p=0,044).
Comparación de las escalas entre ambos tiempos de medición en familiares
| Control | Intervención | |||||
|---|---|---|---|---|---|---|
| Variables | Pre-intervención(n = 22) | Postintervención(n = 22) | p-valora | Pre-intervención(n = 20) | Postintervención(n = 20) | p-valora |
| Mediana [Q1, Q3] | Mediana [Q1, Q3] | Mediana [Q1, Q3] | Mediana [Q1, Q3] | |||
| Media (DT) | Media (DT) | Media (DT) | Media (DT) | |||
| Escala PDQ-Carer | ||||||
| Actividades personales y sociales | 35,51 (20,95) | 38,07 (22,52) | 0,283b | 53,12[22,92; 69,27] | 62,50[28,12; 72,92] | 0,116 |
| Ansiedad/depresión | 39,58 (20,12) | 41,86 (17,27) | 0,364b | 47,92 (20,26) | 48,96 (23,21) | 0,658b |
| Autocuidado | 25,23 (17,28) | 25,91 (18,30) | 0,710b | 35,75 (24,24) | 40,25 (25,52) | 0,044b |
| Esfuerzo/presión | 41,48 (20,87) | 44,13 (17,99) | 0,441b | 54,17[44,79; 66,67] | 56,25[40,62; 63,54] | 0,345 |
| Total PDQ-Carer | 35,45 (18,05) | 37,49 (17,43) | 0,377b | 45,45 (20,51) | 47,30 (22,79) | 0,239b |
| Escala DUFSS | ||||||
| Apoyo confidencial (ítems 3-7) | 16,50[11,25; 23,25] | 22,50[5,00; 9,00] | 0,032 | 12,00[8,50; 23,25] | 20,50[11,25; 25,00] | 0,130 |
| Apoyo afectivo (ítems 1, 2, 8) | 10,50[6,00; 13,75] | 13,00[10,00; 14,75] | 0,155 | 9,50[5,50; 13,25] | 10,50[6,75; 15,00] | 0,409 |
| Total DUFSS | 27,00[16,25; 35,75] | 35,50[30,50; 37,00] | 0,065 | 18,50[15,00; 33,75] | 31,00[18,75; 39,00] | 0,209 |
| Escala BSFC-s | 13,50[7,00; 19,00] | 11,50[6,00; 17,00] | 0,608 | 13,60 (7,89) | 13,75 (8,16) | 0,883b |
| Índice EQ-5D-5L | 0,84[0,79; 0,92] | 0,90[0,81; 0,94] | 0,527 | 0,88[0,73, 0,98] | 0,84[0,68; 0,92] | 0,128 |
| EVA | 60,00[60,00; 80,00] | 70,00[60,00; 80,00] | 0,462 | 75,00[50,00; 80,00] | 72,50[61,00; 80,00] | 0,446 |
BSFC-s: escala de asistencia doméstica (a mayor puntuación, mayor carga percibida); DT: desviación típica; [Q1, Q3]: rango intercuartil; DUFSS: cuestionario Duke-UNC de apoyo social funcional (a mayor puntuación, mayor apoyo percibido); EVA: escala visual analógica (a mayor puntuación, mejor estado de salud); Índice EQ-5D-5L: a mayor puntuación, mejor estado de salud; PDQ-Carer: Cuestionario para cuidadores de enfermos de Parkinson (a mayor puntuación, peor calidad de vida).
Este estudio forma parte del proyecto OPTIM-PARK cuyo objetivo es estudiar la viabilidad y aceptabilidad de una nueva intervención multisectorial que optimice los recursos comunitarios para mejorar el acompañamiento y la convivencia diaria con la EP, tanto en pacientes como en sus familiares cuidadores22. La intervención propuesta en este proyecto plantea coordinar diferentes sectores del ámbito comunitario que contribuyen directa o indirectamente de manera beneficiosa en el desarrollo de la EP. Este tipo de intervención no se había propuesto antes y podría resultar útil tanto para las personas con EP, como para sus familiares, pues les permite recibir apoyo y mejorar su CdV a través de diferentes organizaciones comunitarias.
Las escalas PDQ-39 y PDQ-Carer son cuestionarios que miden la CdV de los pacientes con EP y de sus familiares cuidadores, respectivamente. En este estudio, al comparar las puntuaciones obtenidas en los GC e intervención para la PDQ-39 una vez realizada la intervención, solo se encontraron diferencias significativas en el bienestar emocional, el estado cognitivo y la comunicación, siendo mejores los resultados para el GC que para el GI. En cuanto a la CdV de los familiares (PDQ-Carer), solo se percibieron diferencias en el ámbito del autocuidado a favor del GC. En las demás escalas, aplicadas sobre ambas muestras, relacionadas con el apoyo percibido (DUFSS), el estado de salud (EQ-5D-5L) o la carga de los cuidadores (BSFC-s) no se encontraron diferencias entre ambos grupos. En estudios similares que utilizaron las escalas PDQ-39 y PDQ-Carer se encontraron resultados parecidos. En el estudio de Navarta et al. (2020)23, que evaluaba el impacto de un programa de educación psicosocial, frente a la educación sanitaria habitual que ofrecían los profesionales sanitarios en el entorno comunitario, encontraron mejoras en la CdV medida a través del PDQ-39 en ambos grupos. Por su parte, en un estudio sobre el efecto en la CdV de un programa de atención abierto y personalizado en la comunidad, no se apreciaron cambios en ninguno de los 2 grupos a los 3 meses, con una ligera mejora en el GC, y solo se apreciaron cambios significativos en el GI a los 6 meses24. Esto nos lleva a pensar en que una intervención prolongada en el tiempo podría haber tenido un mayor impacto en el GI de nuestro estudio. Recientemente, se ha publicado un estudio que revisa alguna de las propiedades psicométricas de la escala PDQ-39, que ha mostrado resultados no conclusivos en relación con algunas dimensiones (apoyo social, estado cognitivo y malestar corporal), que podrían afectar a la fiabilidad de la misma25.
Cuando se realizó la comparación entre los resultados de la muestra de pacientes en los GC e intervención, obtenidos en ambos tiempos de medición, no se encontraron diferencias. En cuanto a la muestra de familiares del GC, esta opinó que el apoyo confidencial percibido había mejorado tras la intervención. Sin embargo, los familiares del GI consideraron que la CdV relacionada con el autocuidado era mejor antes de la intervención. Una posible explicación se encontraría en que la intervención propone recursos a los cuidadores de los que no habían tenido conocimiento previamente, lo que les hace conscientes de lo que podría mejorar su autocuidado si los incorporaran en su vida diaria.
Nuestros resultados reflejan que, o bien la intervención no produce diferencias en los aspectos estudiados con respecto al cuidado usual, o bien aumenta el apoyo social en el GC. Estos hechos aparentemente contradictorios pueden deberse al llamado efecto Hawthorne. Este término se utiliza frecuentemente para describir el cambio en el comportamiento que tienen los individuos que participan en un estudio por el hecho de saber que están siendo observados26. Con todo, a pesar de no poder verificar nuestra hipótesis de partida, este estudio ha supuesto un detonante para que los profesionales de atención primaria localicen y registren recursos comunitarios que puedan ser utilizados en la prescripción de activos.
Una de las principales limitaciones de este estudio es el tamaño de la muestra, que desde un principio era pequeña. Además, al tratarse de un estudio comunitario, este se desarrolla en un período de tiempo largo, lo que provoca que algunos participantes abandonen el estudio durante el mismo y que, como consecuencia, el tamaño final de muestra se reduzca aún más. Además, las diferencias sociodemográficas observadas entre los grupos, como el sexo y el nivel educativo, podrían influir en la interpretación de los resultados. Los estudios comunitarios son más complejos y difíciles de controlar que, por ejemplo, los estudios de laboratorio debido a que es complicado que los participantes se mantengan en él hasta el final. Otra limitación que tiene este estudio es el período en el que se desarrolla la intervención ya que este incluye los meses de verano, cuando muchos centros cierran temporalmente o los propios individuos se mudan a su lugar de vacaciones. Estas circunstancias originan también pérdidas de información muestral, además de causar que la intervención no pueda desarrollarse cómodamente en todos los sectores.
A pesar de estas limitaciones, la identificación de recursos comunitarios por parte de los profesionales de enfermería de atención primaria13 se ha mostrado relevante para los participantes en este estudio, por lo que ampliar el mapa de recursos a más distritos y compartirlo a través de repositorios públicos podría contribuir a la aplicabilidad del proyecto en el ámbito clínico. En este sentido, la puesta en marcha de un programa en atención primaria de la Comunidad de Madrid, el Módulo Único de Prescripción de Activos en salud (MUPA), que viene a complementar el módulo único de prescripción, que ya existía, viene a apoyar la estrategia puesta en marcha en este estudio. En ella, se aúnan varios elementos clave para mejorar el manejo del Parkinson en la comunidad: la existencia de recursos comunitarios, la existencia de una plataforma única para la prescripción de esos activos y el compromiso de los profesionales en localizar, registrar y poner al servicio de las personas con EP y sus familiares.
Este estudio está enfocado en el proceso de intervención y pretende analizar si dicha intervención puede llevarse a cabo y cómo se implementaría. Una futura línea de investigación sería la realización de un estudio piloto, incrementando el tiempo de la intervención, y un ensayo clínico controlado aleatorizado posterior27.
Contribución de los autoresConfirmamos que todas las autoras cumplen los criterios de autoría y han realizado contribuciones sustanciales a la concepción y el diseño del estudio, así como a la redacción o revisión del artículo para determinar su contenido intelectual relevante. Todas las autoras han aprobado la versión final de este artículo.
FinanciaciónEste estudio ha recibido financiación del Programa Conjunto de la UE para la Investigación de Enfermedades Neurodegenerativas (JPND), el Consejo de Investigación de Noruega (n.° de subvención: 299762), la Fundación DAM (n.° de proyecto FO296567), el Fondo de Innovación de Dinamarca y la Sociedad de Alzheimer (n.° de subvención: 470). La Universidad Autónoma de Madrid y el Ministerio de Universidades del Gobierno de España (Plan de Recuperación, Transformación y Resiliencia) fueron las entidades financiadoras de la investigadora Dra. M. Victoria Navarta-Sánchez (número de subvención: CA2/RSUE/2021-00854). Este estudio ha sido parcialmente financiado por RICAPPS (RD21CIII/0003/0002, RD24CIII/0001/0002).
Aprobación ética y consentimiento informadoLa aprobación ética para este estudio fue obtenida de los Comités de Ética requeridos: Universidad de Southampton - número IRAS: 265184; Comité de Ética de la Investigación del Hospital Universitario La Princesa - número: 3995, CEIm 02/20; número de referencia del Centro Noruego para la Investigación de Datos: 986940.
Los participantes recibieron una hoja informativa y pudieron formular preguntas antes de aceptar participar. Todos los participantes firmaron un documento de consentimiento informado.
Conflicto de interesesLas autoras declararon no tener ningún posible conflicto de intereses con respecto a la investigación, la autoría o la publicación de este artículo.
Declaración de disponibilidad de los datosLos datos que respaldan los hallazgos de este estudio están disponibles previa solicitud al autor correspondiente. Los datos no están disponibles públicamente debido a restricciones de privacidad o éticas.
