La demencia es un síndrome que implica el deterioro de la memoria, el intelecto, el comportamiento y la capacidad para realizar actividades de la vida diaria. Aunque afecta principalmente a las personas mayores, esta patología no constituye una consecuencia normal del envejecimiento.
A nivel mundial, la demencia afecta a 35,6 millones de personas y cada año se registran 7,7 millones de casos nuevos. Constituye una de las principales causas de dependencia y discapacidad. La causa de demencia más común es la enfermedad de Alzheimer (EA), que representa del 50 al 75% de los casos.
Definición y factores de riesgo
La EA es una enfermedad neurodegenerativa multifactorial, en parte genética y en parte adquirida, en la cual se produce la muerte de neuronas de la corteza cerebral, lo cual desencadena una atrofia de los lóbulos cerebrales.
Se trata de una demencia degenerativa primaria que se inicia de modo insidioso y cuya evolución lleva a un deterioro cognitivo múltiple e invalidante. Entre sus síntomas se aprecia una pérdida progresiva de las capacidades cognitivas (memoria, lenguaje, pensamiento) y una disminución de las habilidades cotidianas (higiene, capacidad para realizar tareas básicas).
Los principales factores de riesgo son los siguientes:
• Edad. Es el factor más relevante, ya que el 90-95% de los casos se presenta en mayores de 65 años.
• Sexo. El riesgo relativo es mayor en mujeres.
• Genética. Al parecer, las alteraciones genéticas influyen especialmente en el - Alzheimer precoz (que supone un 5-10% de los casos de EA diagnosticados)
• Patologías. Es más frecuente en personas que padecen enfermedades como depresión, hipertensión, diabetes, etc.
• Factores tóxico-ambientales, como el tabaquismo.
• Factores nutricionales. Déficit de vitamina B12 y folatos e hipercolesterolemia
Evolución
El desarrollo de la enfermedad varía mucho entre los distintos pacientes, pero en todos ellos el avance es gradual. Se puede estructurar la enfermedad en distintas fases, según el sistema desarrollado por Reisberg en la escala de deterioro global (GDS).
• Primera etapa: ausencia de daño cognitivo. No hay síntomas en exámenes médicos ni en la vida cotidiana.
• Segunda etapa: disminución cognitiva muy leve. Los cambios son tan pequeños que pueden asociarse tanto al envejecimiento como a una enfermedad incipiente. En los exámenes médicos y en las relaciones sociales pasa desapercibido, pero el paciente comienza a olvidar palabras, lugares de colocación de objetos de uso diario,... Es muy importante identificar a los pacientes en esta etapa para establecer un tratamiento temprano.
• Tercera etapa: disminución cognitiva leve. Las dificultades para desempeñar tareas sociales o laborales aumentan, hay menor capacidad para organizar y planificar tareas y poca retención de lo que uno lee. Se aprecian deficiencias tanto en el entorno social como profesional y se pueden detectar problemas de memoria o concentración con una entrevista médica detallada.
• Cuarta etapa: disminución cognitiva moderada. Los afectados comienzan a olvidar su historia personal y el humor se vuelve variable ante situaciones detectadas como un desafío.
• Quinta etapa: disminución cognitiva moderadamente severa. Se necesita asistencia en las actividades cotidianas. El déficit en la función cognitiva y las lagunas de memoria son notables. Los pacientes pueden no recordar su domicilio y teléfono, confundirse del lugar donde están o la fecha y necesitan ayuda para seleccionar la vestimenta adecuada.
• Sexta etapa: disminución cognitiva severa. El cuadro clínico se agrava, siendo imprescindible la ayuda en la vida cotidiana. Se experimentan cambios significativos de la personalidad y el comportamiento (incluyendo recelos y creencias falsas, conductas repetitivas y convulsivas). Aumentan los episodios de incontinencia de orina y fecal. Los enfermos son capaces de diferenciar las caras conocidas de las desconocidas, pero tienen dificultades para recordar el nombre de su pareja o cuidador; cometen errores si se visten sin supervisión (como ponerse el pijama sobre la ropa o los zapatos en el pié equivocado); necesitan asistencia en el uso del baño (tirar de la cadena, usar el inodoro,...). Se altera el ciclo normal del sueño y tienen tendencia a deambular y extraviarse.
• Séptima etapa: disminución cognitiva muy severa. Se pierde la capacidad de responder al entorno, de hablar y controlar los movimientos; se necesita ayuda con las tareas básicas cuidado personal diario incluyendo comer o hacer sus necesidades; los reflejos se vuelven anormales y hay rigidez de los músculos.
Tratamiento
El tratamiento farmacológico existente va encaminado a disminuir el progreso de la enfermedad y a manejar síntomas como alteraciones del comportamiento, confusión y problemas del sueño.
El principal objetivo terapéutico es mantener el mayor tiempo posible la independencia del paciente.
Tratamiento no farmacológico
Las medidas no farmacológicas se dirigen a dar soporte, médico, social y afectivo al paciente, a la familia y a los cuidadores, con la finalidad de evitar la progresión de la enfermedad y la aparición de complicaciones.
Para intentar que el enfermo mantenga su independencia el mayor tiempo posible, se aconseja dejarle realizar por sí mismo las actividades diarias y rutinarias, siempre bajo supervisión, y teniendo en cuenta sus capacidades y habilidades
Es necesario modificar o tratar los problemas de conducta que puedan surgir en el transcurso de la enfermedad, así como reforzar el núcleo familiar, siendo esto de tanta o mayor rentabilidad que el propio tratamiento farmacológico
Tratamiento farmacológico
En la tabla I se recogen las características principales de los fármacos que se utilizan.
A día de hoy no se han descrito interacciones de relevancia terapéutica para estos principios activos
Consejos para una correcta administración de los parches transdérmicos y la solución oral con bomba dosificadora:
• Parche transdérmico. El médico indicará la dosis del parche adecuado a cada paciente, aunque lo habitual es iniciar con dosis de 4,6 mg/24 h hasta alcanzar la dosis de 9,5 mg/24 h.
• Solo se puede llevar un parche cada día, y se cambia cada 24 horas, a poder ser siempre a la misma hora. La zona de colocación es la parte alta o baja de la espalda y la zona superior del brazo o pecho.
• Si por error se ha colocado más de un parche a la vez, se debe retirar y avisar al médico, ya que podrían aparecer reacciones adversas como malestar, náuseas, vómitos, diarrea, o incluso desmayos y alteraciones de la frecuencia cardiaca.
• Si se olvidó colocar un parche, se debe poner inmediatamente y retomar, al día siguiente, el horario habitual. Nunca se deben colocar dos parches para compensar. Si se cae el parche, se debe reponer otro y seguir con la pauta habitual al día siguiente.
• Si se deja de usar el parche durante un tiempo, se debe avisar al médico antes de reiniciar su uso.
• Es mejor colocar el parche antes del baño para evitar que la piel esté sensible. El baño, natación, ducha no deben afectar al parche. Al realizar estas actividades hay que vigilar que el mismo no se despegue. No se debe exponer el parche durante largos periodos de tiempo a la luz del sol o a altas temperaturas.
• Para evitar lesiones en las zonas de aplicación no se debe aplicar alcohol para limpiar la zona (mejor emplear agua con jabones neutros). Si hay mucho pelo, es mejor cortarlo que afeitarlo. No aplicar el parche en la misma zona hasta transcurridos unos días. Si al retirar el parche la piel aparece enrojecida, se puede aplicar una crema hidratante sin alcohol. Retirar el parche poco a poco y sin tirones.
• Solución oral con bomba dosifica-dora. La solución no debe administrarse directamente desde el frasco o dosificador dentro de la boca. Es necesario medir la dosis en un vaso o cuchara usando el dosificador. Las instrucciones para el correcto uso del dosificador son:
• Desenroscar el tapón del frasco y colocar el dosificador. El dosificador sólo debe enroscarse una vez al iniciar el uso y no debe quitarse.
• El cabezal del dosificador tiene dos posiciones y se gira fácilmente. En sentido contrario a las aguas del reloj para abrir y en sentido de las agujas del reloj para cerrar.
• En el primer uso del envase, el dosificador no dispensa la cantidad correcta de la solución y debe cebarse 5 veces seguidas eliminando la solución así dispensada. La siguiente vez que se pulsa el dosificador hacia abajo completamente ya dispensa la dosis correcta.
• Para dosificar correctamente la solución, el frasco debe colocarse en una superficie plana horizontal y solo debe usarse en posición vertical.
• La solución puede tomarse directamente desde una cuchara o diluirla en un poco de agua.
• Es importante cerrar el dosificador después de cada uso.
Es necesario modificar o tratar los problemas de conducta que puedan surgir en el transcurso de la enfermedad, así como reforzar el núcleo familiar, siendo esto de tanta o mayor rentabilidad que el propio tratamiento farmacológico
Papel del farmacéutico
El farmacéutico tiene que ser proactivo para educar, informar y apoyar tanto al enfermo como a la familia y/o cuidadores.
Por una parte, puede ayudar a facilitar el diagnóstico precoz de la enfermedad, para lo que es importante conocer las señales de alarma.
Además, debe asesorar sobre el correcto uso de los medicamentos, procurando transmitir un mensaje esperanzador sobre la eficacia de la terapia, ya que así puede influir positivamente sobre la percepción del paciente y su reacción ante la enfermedad y su tratamiento.
También puede aportar consejos a los cuidadores, tanto sobre la importancia del "cuidado del cuidador" como sobre las adaptaciones que pueden realizarse en el hogar.
Las 10 señales de alarma de la enfermedad de Alzheimer
1. Cambios de memoria que dificultan la vida cotidiana. En etapas tempranas, es común olvidar información recién aprendida, fechas o eventos importantes, reclamar la misma información reiteradamente. El afectado se vuelve cada vez más dependiente para realizar tareas que antes realizaba solo.
No son preocupantes, sin embargo, los típicos olvidos que luego vuelven a la memoria
2. Dificultad para plantear o resolver problemas. Puede costar más tiempo o volverse imposible realizar problemas con números o recetas de cocina, manejar cuentas mensuales,...
No es problemático cometer errores en sumas y restas u otras cuentas.
3. Dificultad para desarrollar tareas habituales de ocio, laborales o domésticas. Tales como llegar a sitios conocidos, recordar reglas de juegos o las relacionadas con el desarrollo profesional
No es significativo requerir ayuda de vez en cuando para manejar aparatos eléctricos.
4. Desorientación tempoespacial. Se olvidan cómo han llegado a un lugar, de las fechas, no comprenden cosas que no pasan en el momento.
No es patológico, sin embargo, confundir el día y recordarlo luego.
5. Dificultad para reconocer imágenes visuales o establecer cómo se relacionan objetos. Pueden tener problemas al leer, calcular distancias o reconocerse en espejos.
No tiene relación con la enfermedad sufrir alteraciones de la vista por desarrollo de cataratas.
6. Problemas con el uso de palabras, tanto en comunicación oral como escrita. Pueden perderse en una conversación y no saber cómo continuar, no entender lo que se les dice o usar un vocabulario pobre e incorrecto.
No es preocupante no encontrar las palabras exactas al hablar.
7. Tendencia a colocar las cosas fuera de lugar o incapacidad para volver a recorrer el camino en sentido inverso. Pueden acusar a otros de robos por no encontrar las cosas.
No debe preocupar la mala colocación de cosas de vez en cuando.
8. Disminución del buen juicio. Dejadez en el aseo personal, ofrecimiento de regalos desproporcionados a otras personas.
No es achacable a la enfermedad tomar decisiones equivocadas de vez en cuando.
9. Pérdida de iniciativa en trabajo o en su vida social. Muchas veces se retraen debido a que se ven incapaces de comprender las situaciones, no entienden su pasatiempo favorito, tienen dificultad para entender hechos recientes, proyectos laborales...
No es preocupante sentirse cansado de las obligaciones laborales, familiares o sociales.
10. Cambios en el humor o la personalidad. Pueden volverse temerosos, ansiosos, suspicaces odeprimidos. Se enfadan e impacientan fácilmente.
No es patológico que tengan manías en su forma de hacer las cosas y se enfaden al cambiar las rutinas.
Consejos para los cuidadores
El cuidador de un enfermo de Alzheimer, principalmente cuando se trata de un familiar, suele dedicarle gran parte de su tiempo y su energía. Esto puede suponer situaciones de tensión física, mental y emocional.
Para reducir dichas tensiones, se recomienda seguir los siguientes consejos:
• Buscar apoyo en la comunidad. El cuidador no puede hacerlo todo él solo. Existen servicios comunitarios, como centros de cuidados de adultos, asistencia en el hogar, etc.
• Informar y educar al resto de la familia para entender mejor los cambios que acompañan a la enfermedad.
• Ponerse en contacto con gente para buscar apoyo emocional.
• Cuidarse uno mismo, vigilar su dieta, hacer ejercicio y descansar lo suficiente. Se debe controlar la fatiga, ya que ésta puede causar problemas físicos (trastornos digestivos, HTA) y cambios del comportamiento (irritabilidad, falta de apetito).
• Aceptar los cambios que va sufriendo el paciente, ya que también cambian sus necesidades.
• Ser realista. Ni el cuidador ni el paciente pueden controlar muchas de las circunstancias ni comportamientos relacionados con la enfermedad. El cuidador puede sentirse invadido por un sentimiento de pérdida y dolor. Debe reconocer su esfuerzo y no sentirse culpable.
Consejos para la adaptación técnica en el hogar
La adaptación técnica del entorno puede mitigar el grado de dependencia de las personas con EA. Engloba todas las modificaciones que se puedan acometer en el ambiente físico que rodea al enfermo y que le permitan la realización de las actividades cotidianas (arreglarse, comer, caminar) de una manera más segura, sencilla e independiente.
La finalidad de las ayudas técnicas es múltiple:
• Prevenir situaciones peligrosas.
• Facilitar la realización de actividades.
• Organizar adecuadamente de la casa o habitación.
• Aumentar la calidad de vida, haciendo del ambiente un lugar más cómodo y tranquilo, con temperatura adecuada, buena luz,...
• Organizar el aprovechamiento de las capacidades funcionales de la persona, ejercitando las habilidades que conserve para asearse, desplazarse,...
• Evitar comportamientos problemáticos. Un entorno conocido permite que el enfermo no se sienta tan desorientado, confuso o preocupado. Si se siente seguro es más difícil que se comporte de manera agitada o que deambule.
• Dar ventajas al cuidador.
Las 10 reglas de oro del cuidador1. Mantener la calma. 2. Dejar al paciente el tiempo que necesita. 3. Dejar al paciente vivir a su ritmo sin intervenir sistemáticamente. 4. No discutir. 5. No regañarle. 6. No tomar a mal sus conductas ilógicas o incoherentes. 7. Organizar su vida de forma rutinaria. 8. Prepararse para tomar decisiones en su lugar. 9. Simular situaciones que puedan llegar a producirse.
10. Cuidarse uno mismo.
Los objetivos de la adaptación de la vivienda son diferentes: aumentar la seguridad de la misma (para evitar las caídas) e incrementar la calidad de vida del enfermo. Las normas generales que hay que seguir son las siguientes:
• Instalación eléctrica: Se recomienda que los cables no estén en lugares de paso, que los enchufes estén protegidos y los interruptores sean abundantes y estén situados en lugares estratégicos (cabecero de la cama, principio y final del pasillo).
• Luces: se busca conseguir una iluminación adecuada para evitar deslumbramientos
• Suelos: Deben ser lisos, antideslizantes y sin elementos que sobresalgan. Se aconseja retirar las alfombras y si hay peldaños señalizarlos y colocar elementos que ayuden a franquearlos.
• Mobiliario: No debe dificultar el paso. Hay que tener en cuenta que puede ser necesario usar una silla de ruedas en casa y con ella debe ser posible desplazarse por toda la vivienda.
• Baño: Siempre que sea posible se recomienda utilizar ducha en lugar de bañera. Esta debe acondicionarse con alfombrillas antideslizantes, barras asideras, sillas de baño,...
En el suelo del baño es preferible el pavimento plástico antideslizante por ser menos frío y resbaladizo que la baldosa.
Se deben evitar los pestillos y la puerta debe abrirse hacia fuera o ser corredera.
• Dormitorio: La cama no debe ser ni demasiado alta ni demasiado baja para que resulte fácil acostarse y levantarse. La altura mínima recomendada es de 45 cm. Para adaptar la altura se pueden usar calzas. Para enfermos con una dependencia elevada, puede ser precisa una cama articulada.
En enfermos de alta inmovilidad se recomienda usar colchones de aire. Su uso alivia la espalda y otras partes del cuerpo y evita los dolores y la formación de úlceras por decúbito.
Es recomendable utilizar protectores para la piel para disminuir las consecuencias del roce de la piel en aquellas partes más susceptibles de sufrir úlceras.
Es importante, asimismo, prescindir de las alfombras o colocar un interruptor de luz cerca de la cama, a ser posible con un piloto que permanezca siempre encendido (por la noche).
• Cocina: Los estantes no deben estar ni muy altos ni muy bajos. Los utensilios de mayor uso deben colocarse en lugares accesibles.
Utilizar vasos y platos de plástico, baberos o cualquier otro objeto que facilite la autonomía a la hora de comer. Los cubiertos no deben ser de plástico. Existen utensilios que facilitan tareas diarias como pelar, cortar, abrir latas. Por ejemplo, hay vasos para facilitar la ingesta de líquidos con boquillas especiales, platos con reborde para que no rebose la comida, cubiertos adaptados a la mano para facilitar su manejo...
• Teléfono: Hay teléfonos adaptados con teclas grandes. Se recomienda el uso de las memorias con los números más frecuentes.
• Medicación: En las primeras fases de la enfermedad se pueden usar pastilleros semanales.
La adaptación técnica del entorno puede mitigar el grado de dependencia de las personas con EA. Engloba todas las modificaciones que se puedan acometer en el ambiente físico que rodea al enfermo y que le permitan la realización de las actividades cotidianas
Bibliografía general
Alzheimer mejor saberlo. Disponible en: http:// www.alzheimermejorsaberlo.com. Último acceso, abril 2014.
Enfermedad del Alzheimer. INFAC 2010; 18 (6). Último acceso, abril 2014.
Mal de Alzheimer. Disponible en: http://www. nlm.nih.gov/medlineplus. Último acceso, abril 2014.
Alzheimer. Disponible en:http://www.alz.org/ español. Último acceso, abril 2014.
Martínez J.M, Lainez J.M. El Alzheimer: teoría y práctica. Madrid: Aula médica ediciones;2000.
Fichas técnicas de los medicamentos utilizados en el tratamiento del Alzheimer.Disponibles en http://www.aemps.gob.es/cima/fichas Tecnicas.do?metodo=detalleForm. Último acceso, abril 2014.
Guía para familiares de enfermos de Alzheimer. Disponible en: http://www.lavozdelaexperiencia.es. Último acceso, abril 2014,