Lugar para el fallecimiento: preferencias de los pacientes oncológicos y sus cuidadoras

Objetivo

Examinar las preferencias acerca del lugar de fallecimiento para 41 pacientes oncológicos en fase terminal y 18 de sus cuidadoras informales, en el área de la Bahía de Morecambe, Reino Unido.

Antecedentes

El lugar de fallecimiento se ha convertido en un asunto de gran relevancia para las políticas públicas en torno al cáncer y los cuidados paliativos en el Reino Unido. Hoy en día la asunción de que “el domicilio es el mejor lugar para morir” orienta el desarrollo de estas políticas y la provisión de servicios asociados a ellas. El intento de predicción de tal evento a partir de aproximaciones cuantitativas viene ocupando amplios espacios en la bibliografía internacional desde los años noventa. No obstante, el fenómeno de las preferencias continúa sin ser explorado desde otras perspectivas que, teniendo en cuenta la complejidad de la interacción entre los diversos elementos involucrados en tal fenómeno, aporten una visión amplia y plural de éste.

Método

El diseño del estudio incluyó el desarrollo de entrevistas en profundidad con cada uno de los 41 pacientes participantes. La primera entrevista tuvo lugar inmediatamente después de la derivación del paciente al estudio, seguida por una nueva entrevista 4 semanas después y entrevistas telefónicas sucesivas cada 2-3 semanas hasta el momento del fallecimiento. Además, el equipo condujo entrevistas con las cuidadoras principales de cada paciente poco después de su admisión en el estudio y, de nuevo, en el período de duelo posfallecimiento.

Resultados

Se identificaron 13 factores que modulaban la preferencia de pacientes y cuidadoras acerca del lugar de fallecimiento. Éstos se organizan en 4 ámbitos temáticos: a) el recurso del cuidador informal y la evaluación que de éste y su capacidad de cuidado, tanto física como emocional, hace la propia persona enferma; b) el manejo del cuerpo, no sólo en relación con el manejo de los síntomas, principalmente el dolor, sino sobre todo con respecto al respeto a la dignidad de la persona enferma; c) la experiencia en/con los servicios de salud, y la actitud de rechazo, huída y evitación que experiencias desagradables anteriores con tales servicios generan tanto en la propia persona enferma como en su cuidadora, y d) las perspectivas existenciales relacionadas con la propia concepción de la muerte y el morir, y otras experiencias previas cercanas a dicho fenómeno.

Conclusiones

Este estudio hace una aportación significativa al conocimiento actual de los factores que dibujan la preferencia por el lugar del fallecimiento, un campo de estudio en el que se acredita una importante falta de desarrollo. Además, este trabajo descubre algunos de los argumentos que sustentan estas preferencias. Este estudio desvela la complejidad en la construcción del fenómeno de las preferencias por el lugar de fallecimiento e invita a los profesionales involucrados en la provisión de cuidados paliativos a adoptar una postura mucho más cautelosa en relación con la asimilación y aplicación sistemática de las políticas públicas actuales que abogan por la promoción del domicilio como lugar ideal de fallecimiento.