¿Estamos tratando bien el tumor desmoide en España? Resultados de la primera encuesta nacional

Resumen

Introducción

El manejo del tumor desmoide ha evolucionado en los últimos años hacia un enfoque más conservador. Las guías actuales priorizan la vigilancia activa frente a la cirugía y destacan los nuevos tratamientos dirigidos. El objetivo fue evaluar la adecuación de la práctica clínica real en España a esta evidencia.

Métodos

Estudio transversal mediante encuesta anónima a miembros de la Asociación Española de Cirujanos (AEC). Se analizó la actitud inicial según localización y el conocimiento de la biología (regresión) y de las terapias emergentes (crioablación, nirogacestat), comparando resultados entre centros especializados y no especializados.

Resultados

Se completaron 120 encuestas, con representación de todo el territorio nacional. Del total, la cirugía fue el abordaje inicial mayoritario tanto para pared abdominal (72,5%) como para otras localizaciones (59,2%). Solo un 30% optan por vigilancia activa. Un 48% desconocía la regresión espontánea, un 56,7% la crioablación y un 70% el nirogacestat. En cambio, al estratificar por cirujanos especializados, los porcentajes prácticamente se invierten.

Conclusiones

Existe una elevada variabilidad y desconocimiento en el manejo inicial de los tumores desmoides en España, con enormes diferencias en centros especializados frente a los no especializados. La cirugía sigue siendo la opción predominante en centros no especializados, en contraste a lo recomendado en las guías actuales. Dada la complejidad del manejo actual, es urgente fomentar la formación y la derivación de estos pacientes a centros de referencia.

Abstract

Introduction

The management of desmoid tumors has evolved in recent years toward a more conservative approach. Current guidelines prioritize active surveillance over surgery and highlight the role of novel targeted therapies. The aim of this study was to evaluate how well real-world clinical practice in Spain aligns with this evidence.

Methods

A cross-sectional study was conducted using an anonymous survey distributed to members of the Spanish Association of Surgeons (AEC). Initial management strategies according to tumor location and knowledge of tumor biology (spontaneous regression) and emerging therapies (cryoablation, nirogacestat) were analyzed, comparing outcomes between specialized and non-specialized centers.

Results

A total of 120 surveys were completed, with nationwide representation. Overall, surgery was the most common initial approach both for abdominal wall desmoids (72.5%) and for other locations (59.2%). Only 30% of respondents opted for active surveillance. Spontaneous regression was unknown to 48% of participants, cryoablation to 56.7%, and nirogacestat to 70%. In contrast, when stratifying by surgeons from specialized centers, these percentages were almost reversed.

Conclusions

There is considerable variability and lack of knowledge regarding the initial management of desmoid tumors in Spain, with marked differences between specialized and non-specialized centers. Surgery remains the predominant option in non-specialized centers, contrary to current guideline recommendations. Given the complexity of modern desmoid tumor management, there is an urgent need to promote education and referral of these patients to specialized reference centers.