Si alguna enfermedad puede reunir a sociedades científicas de pediatría y adultos, esta es sin duda la enfermedad celíaca (EC).
La preocupación por mejorar el seguimiento de los pacientes, y específicamente en la transición por la adolescencia a la vida adulta, ha llevado a alumbrar un documento de consenso multisociedades para el seguimiento del paciente pediátrico con EC, en el que hemos participado las sociedades de Pediatría, Atención Primaria, Enfermedad Celíaca y Gastroenterología1.
El objetivo del documento fue, partiendo de las recomendaciones de seguimiento de la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN), consensuar un conjunto de recomendaciones adaptado a la realidad y diversidad de nuestro entorno.
El grupo de trabajo se formó con 29 expertos, representantes de:
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Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (SEGHNP).
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Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap).
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Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria (SEPEAP).
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Sociedad Española de Enfermedad Celíaca (SEEC).
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Asociación Española de Gastroenterología (AEG).
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Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD).
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Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC).
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Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG).
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Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN).
Se contó también con la colaboración de las asociaciones de pacientes:
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Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE).
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Asociación Celíacos de Cataluña.
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Asociación de Celíacos y Sensibles al Gluten de Madrid.
Se consensuaron 15 preguntas, distribuidas en 3 apartados, que se distribuyeron entre los miembros del grupo para su revisión en función de su experiencia y ámbito laboral:
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Seguimiento inmediato tras el diagnóstico (EC activa).
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Seguimiento a largo plazo (EC en remisión).
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Seguimiento en adolescentes (14-18años, incluyendo la transición a atención a adultos).
Para la transición del adolescente con enfermedad celíaca a la consulta de adultos, se establecen unas pautas orientativas para todos los profesionales implicados (pediatras gastroenterólogos, pediatras de atención primaria [AP], médicos de familia y gastroenterólogos). El objetivo es conseguir que los cuidados de la enfermedad pasen de estar centrados en la familia a depender de forma progresiva del paciente.
Se establece que el pediatra debería comenzar a hablar de la transición a los 12-13años, desarrollar el plan de transición a los 14-15años y efectuarlo a los 18, pero que los niños con retraso puberal no realicen la transición hasta que el desarrollo puberal se haya completado. Se recomienda hacerla de forma personalizada, considerando los factores que pueden dificultar una buena transición (mala adherencia a la dieta, diabetes mellitus tipo 1 [DM1], dificultades económicas), y en una situación de estabilidad emocional y clínica. Se puede valorar como apoyo el uso de nuevas tecnologías para adolescentes y jóvenes adultos con EC estable.
Sobre los ámbitos de la transición, se establece que los pacientes en seguimiento por el pediatra de AP realizarán la transición al médico de familia, y los que han precisado seguimiento por el pediatra gastroenterólogo pasarán a la consulta de digestivo de adultos. Los pacientes que asocian DM1, déficit de IgA, otras comorbilidades (hepatitis autoinmune, tiroiditis…), o con EC potencial, seguirán en digestivo.
En los adolescentes habrá un seguimiento multidisciplinar entre el pediatra gastroenterólogo, pediatra de AP, médico de familia, gastroenterólogo de adultos, nutricionista y/o enfermera especializada.
El flujo de los pacientes consensuado entre todas las sociedades se ilustra en la figura 1.
Es especialmente importante que, bien el pediatra de AP o el pediatra gastroenterólogo, hagan un informe clínico donde se describan las características del paciente desde el diagnóstico hasta el momento de la transición, para que el médico de adultos que recibe al paciente conozca de forma rápida y clara toda su evolución.
Además de esta nueva guía española de seguimiento, en 2024 se había publicado una Guía de seguimiento en las personas adultas, de las sociedades norteamericana y europea de enfermedad celíaca2.
Finalmente, la Sociedad Europea para el Estudio de la Enfermedad Celíaca (ESsCD) ha actualizado en 2025 las Guías para adultos, con dos partes: la de diagnóstico3, que aporta cambios importantes, y la del tratamiento, seguimiento y evolución compleja de la enfermedad4.
Para el diagnóstico se recomiendan los anticuerpos antitransglutaminasa tisular tipo 2 (antiTG2) IgA como prueba única para la detección inicial de la EC a cualquier edad. No se recomienda la combinación rutinaria de pruebas serológicas para el diagnóstico inicial de la EC. En pacientes con deficiencia total de IgA confirmada se debe realizar serología para la EC mediante pruebas basadas en IgG, como los anticuerpos IgG anti-TG2 o IgG antipéptido desamidado de gliadina (anti-DGP).
Pero la gran novedad de esta guía es que la confirmación de un diagnóstico de EC en adultos puede basarse únicamente en serología positiva (enfoque sin biopsia), cuando el nivel inicial de IgA anti-TG2 es ≥10veces el límite superior normal (LSN), con las siguientes consideraciones:
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El resultado inicial de IgA anti-TG2 debe confirmarse en una segunda muestra de sangre. El paciente debe continuar con una dieta con gluten hasta la confirmación. En esta segunda muestra, cualquier resultado positivo se considerará confirmatorio.
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Las decisiones sobre la omisión de la endoscopia/biopsias duodenales y la confirmación del diagnóstico final deben tomarse en centros de atención secundaria.
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Es fundamental la toma de decisiones compartida con el paciente respecto a los posibles beneficios y limitaciones de omitir las biopsias duodenales.
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Hasta que se disponga de más datos de seguridad, el enfoque sin biopsia debería limitarse a pacientes <45años.
En el seguimiento son cuestiones relevantes:
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Los títulos de anticuerpos antitransglutaminasa tisular IgA deben controlarse regularmente, ya que la elevación persistente sugiere exposición al gluten.
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No es necesario repetir la biopsia duodenal durante el seguimiento de manera rutinaria, pero si se realiza, debe hacerse entre 12 y 24meses después del diagnóstico.
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Las indicaciones para realizar biopsia endoscópica de seguimiento serían la persistencia de los síntomas, el desarrollo de síntomas de alarma o deficiencias analíticas adicionales, serología persistentemente positiva, y elección o preferencia del paciente.
Estas novedades están recogidas en la 3.ª edición del Protocolo para el diagnóstico precoz de la enfermedad celíaca, del Ministerio de Sanidad, publicado al cierre de este editorial, en cuya elaboración ha participado nuestro grupo de trabajo de la semFYC5.
FinanciaciónLos autores declaran no haber tenido ningún tipo de financiación.
Consideraciones éticasLos artículos han respetado los principios de la declaración de Helsinki y sus revisiones: https://www.wma.net/policies-post/wma-declaration-of-helsinki-ethical-principles-for-medical-research-involving-human-subjects/
Consentimiento informadoNo se ha precisado consentimiento informado porque no ha habido intervención de pacientes.
Declaración sobre el uso de inteligencia artificialNo se ha utilizado inteligencia artificial en la elaboración de este artículo.
Conflicto de interesesLos autores declaran que no existe conflicto de intereses por parte de ninguno.
