Estimar la prevalencia de demencia y de párkinson-parkinsonismo en la zona rural fronteriza de la provincia de Salamanca, describir las características sociodemográficas de las personas afectadas y explorar las necesidades de apoyo de sus familias cuidadoras.
DiseñoEstudio descriptivo transversal de prevalencia.
EmplazamientoDiez zonas básicas de salud rurales de la región fronteriza de la provincia de Salamanca.
ParticipantesPersonas diagnosticadas de algún tipo de demencia y de Parkinson-parkinsonismo y sus familiares cuidadores.
IntervenciónRegistro de los diagnósticos a partir de la historia clínica electrónica de Atención Primaria y aplicación de un cuestionario a cuidadores familiares sobre necesidades de apoyo y acceso a servicios.
Mediciones principalesListado de servicios y grado de suficiencia de la cantidad de apoyo recibido (ninguno-alguno, pero no suficiente-suficiente).
ResultadosSe identificó a 579 casos de demencia (prevalencia: 1,47%) y 372 de párkinson-parkinsonismo (prevalencia: 0,95%), con edades medias de 84,4 y 80,6 años, respectivamente. Las mujeres presentaron mayor prevalencia en demencia y los hombres en párkinson. El 26,4% de personas con demencia y el 21% de párkinson estaban institucionalizadas. Las Zonas Básicas de Salud con mayores prevalencias fueron La Alberca (demencia) y Aldeadávila (párkinson). Las familias expresaron necesidad de información, apoyo económico, respiro y ayuda emocional, con una cobertura insuficiente de los servicios disponibles.
ConclusionesLa prevalencia de demencia y párkinson-parkinsonismo en la población rural estudiada es relevante y consistente con patrones demográficos de envejecimiento. Los cuidadores presentan importantes necesidades de apoyo no cubiertas, evidenciando la necesidad de estrategias sociosanitarias específicas para mejorar la atención a personas con enfermedades neurodegenerativas y a sus familias en entornos rurales envejecidos.
To estimate the prevalence of dementia and Parkinson's disease/parkinsonism in the rural border area of the province of Salamanca, describe the sociodemographic characteristics of those affected, and explore the support needs of their caregiving families.
DesignDescriptive cross-sectional prevalence study.
LocationTen rural Basic Health Zones in the border region of the province of Salamanca.
ParticipantsPeople diagnosed with some type of dementia and Parkinson's disease/parkinsonism, and their family caregivers.
InterventionRecording of diagnoses from the Primary Care Electronic Health Record and administration of a questionnaire to family caregivers on support needs and access to services.
Main measuresList of services and degree of adequacy of the amount of support received (none—some, but not enough—enough).
ResultsA total of 579 cases of dementia (prevalence: 1.47%) and 372 cases of Parkinson's disease/parkinsonism (prevalence: 0.95%) were identified, with mean ages of 84.4 and 80.6 years, respectively. Women had a higher prevalence of dementia, while men had a higher prevalence of Parkinson's disease. Twenty-six-point 4percent of people with dementia and 21% of those with Parkinson's disease were institutionalized. The Basic Health Areas with the highest prevalence were La Alberca (dementia) and Aldeadávila (Parkinson's disease). Families expressed a need for information, financial support, respite, and emotional support, with insufficient coverage of available services.
ConclusionsThe prevalence of dementia and Parkinson's disease/parkinsonism in the rural population studied is significant and consistent with demographic patterns of aging. Caregivers have important unmet support needs, highlighting the need for specific social and health strategies to improve care for people with neurodegenerative diseases and their families in aging rural environments.
El aumento de la longevidad y la supervivencia ha provocado un incremento exponencial de las enfermedades crónicas, especialmente en las edades más avanzadas. Las estadísticas muestran que la demencia constituye la principal causa de discapacidad y dependencia entre los mayores de 65 años y la enfermedad de Parkinson (EP), tras la enfermedad de Alzheimer (EA), es el segundo diagnóstico neurológico más común1. La Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas de Sistema Nacional de Salud de España (aprobada el 13 de abril de 2016)2 describe dichas enfermedades como crónicas. En consecuencia, la persona desarrolla dificultades y limitaciones físicas y sociales que no solo disminuyen su calidad de vida, sino también la de sus familiares. Ambas conllevan una morbimortalidad importante, lo que supone un coste económico, social y sanitario de primera magnitud3 que recae principalmente en las familias. Estas desempeñan un papel esencial en la provisión de servicios y atención4.
Los estudios epidemiológicos sobre prevalencia e incidencia en España manejan cifras diversas. Por un lado, el número de personas con demencia en 2019 alcanzó las 794.014 personas (el 3,40% de la población de 40 y más años)5. Por otro lado, el 2% de los mayores de 65 años y el 4% de los mayores de 85 años padecen EP en España. Se estima que el número de afectados se duplicará en el caso de las demencias6 y se triplicará en el caso del párkinson en 20507,8. Se añade que el 22% de las personas con enfermedades neurodegenerativas en España viven en zonas rurales9, regiones caracterizadas por un fuerte proceso de envejecimiento y despoblación10, lo que las convierte en un importante reto para la salud pública y la atención sociosanitaria en el medio rural.
La carencia de registros epidemiológicos actualizados en la región rural fronteriza de Salamanca —una de las zonas más envejecidas y despobladas, no solo de España11,12, sino también de Europa13— plantea un desafío para la planificación sociosanitaria. En este contexto de especial vulnerabilidad demográfica, se planteó el doble objetivo de, por un lado, estimar la prevalencia de demencia y párkinson-parkinsonismo en el oeste salmantino y describir el perfil sociodemográfico de los afectados y, por otro, explorar las necesidades de apoyo percibidas y los servicios recibidos por sus familias cuidadoras en el entorno rural.
Material y métodosDiseño del estudioEstudio observacional transversal realizado en 2etapas complementarias:
- 1.
Análisis poblacional de registros clínicos de demencia y EP-parkinsonismo en Atención Primaria (etapa I).
- 2.
Estudio transversal mediante encuesta a cuidadores familiares de las personas afectadas (etapa II).
El estudio se desarrolló siguiendo las directrices de la guía (Strengthening the Reporting of Observational studies in Epidemiology (STROBE)14 para estudios observacionales.
Ámbito del estudioEl estudio se llevó a cabo en la zona rural transfronteriza hispano-portuguesa situada al oeste de la provincia de Salamanca (Castilla y León, España), que comprende 10zonas básicas de salud (ZBS) con un total de 39.354 tarjetas sanitarias individuales (TSI) a 1 de enero de 2020, 20.147 varones y 19.207 mujeres (anexo 1).
Población y muestraEn la etapa I (registro clínico poblacional), la población diana estuvo constituida por todas las personas con diagnóstico registrado de EA, otras demencias, EP o parkinsonismos en el sistema de historia clínica electrónica de Atención Primaria de Castilla y León (MEDORA®), residentes en las 10ZBS del área de estudio en 2020. Los casos se identificaron mediante los códigos diagnósticos CIE-9-CM 331 (categoría que agrupa procesos neurodegenerativos que cursan con pérdida progresiva de neuronas, EA, otras demencias y deterioro cognitivo leve) y 332 (EP y parkinsonismos); así como sus equivalentes en la CIE-10: G20 (EP), G21 (parkinsonismo secundario), G30 (EA) y G31 (otras demencias). Se identificaron 951 registros, 579 diagnósticos de demencia (EA y otras demencias) y 372 de EP-parkinsonismo, que constituyeron el universo poblacional analizado en esta etapa.
Para la etapa II (muestra de cuidadores familiares), se tomó como población de referencia a los cuidadores familiares de las 951 personas identificadas en la etapa previa. Los criterios de inclusión fueron: 1) ser familiar de una persona con diagnóstico de demencia o EP-parkinsonismo; 2) participar en el cuidado habitual; 3) edad ≥ 18 años; 4) otorgar consentimiento informado, y 5) residir en la región de estudio. Se excluyó a los cuidadores de personas institucionalizadas en centros residenciales.
El tamaño muestral se calculó mediante la fórmula de Sierra Bravo15 para poblaciones finitas (N=951), asumiendo máxima indeterminación (p=q=0,50), un nivel de confianza del 95% y un margen de error del 5%, obteniendo una muestra de n=285 cuidadores. La precisión del cálculo se contrastó con las tablas de Arkin y Colton16. El cálculo no se diseñó para contrastes entre grupos diagnósticos, por lo que las comparaciones entre demencia y EP deben interpretarse con carácter descriptivo y exploratorio.
En el proceso de captación, se contactó con los cuidadores potencialmente elegibles, realizándose en primer lugar una verificación preliminar de los criterios de inclusión. Posteriormente, a aquellos que cumplían dichos criterios, se les proporcionó información verbal y escrita detallada sobre el estudio (objetivos, procedimientos, aspectos éticos y protección de datos), recogida en un modelo de consentimiento informado que debían firmar para formalizar su participación. Ninguno presentó dificultades de comprensión o expresión en español que impidieran su participación.
Aunque inicialmente 323 cuidadores firmaron el consentimiento informado, 243 cumplieron criterios de inclusión, estuvieron accesibles y completaron voluntariamente la encuesta (163 cuidadores de personas con demencia y 80 con EP). Un total de 323 cuidadores aceptaron participar y firmaron dicho consentimiento. Sin embargo, 243 completaron finalmente la encuesta (163 cuidadores de personas con demencia y 80 con párkinson). La diferencia se debió a dificultades de contacto posterior —no accesibilidad— (n=35), falta de disponibilidad en el momento de la recogida de datos (n=8) o decisión de no continuar colaborando en el estudio (n=37). No se dispuso de información sistemática sobre las características de los cuidadores que no completaron el estudio.
La selección de la muestra se realizó por accesibilidad a partir del registro poblacional, mediante un muestreo no probabilístico de conveniencia. En consecuencia, los resultados describen específicamente a la muestra estudiada y su representatividad respecto al conjunto de la población diana debe interpretarse con cautela.
Instrumentos y variablesLa información de este estudio se obtuvo a partir de 2fuentes:
- 1.
La historia clínica electrónica de Atención Primaria de Castilla y León (MEDORA®) (etapa I), de la que se extrajeron mediante descarga anonimizada las variables edad, sexo, diagnóstico clínico (según códigos CIE-9-CM y CIE-10), tiempo de evolución desde el diagnóstico (años), ZBS de residencia y situación de institucionalización (sí/no). Al tratarse de un estudio de morbilidad registrada, la precisión diagnóstica y exhaustividad dependen de la calidad del registro clínico y de los procesos de codificación.
- 2.
El cuestionario Family Quality of Life Survey a cuidadores (etapa II), adaptado y validado para familias de personas con enfermedades neurodegenerativas en España y con adecuadas propiedades psicométricas en población cuidadora rural17,18. El instrumento evalúa dimensiones de calidad de vida familiar; en este estudio se emplearon los apartados relativos a apoyos y servicios. Para cada apoyo, el cuidador indicó necesidad actual (sí/no) y suficiencia del apoyo recibido (ninguno/alguno, pero insuficiente/suficiente). Se definieron así variables dicotómicas de necesidad y variables ordinales de suficiencia de apoyo. Dado que el instrumento había sido previamente validado en la población diana, no se realizó una prueba piloto específica para este estudio.
El estudio se desarrolló en 2fases secuenciales correspondientes a las 2etapas de diseño:
- 1.
En la etapa I (registro clínico poblacional), la Gerencia Regional de Salud de Castilla y León realizó una extracción anonimizada de la historia clínica electrónica de Atención Primaria (MEDORA®), incluyendo todos los registros de residentes en las 10ZBS del área de estudio a fecha de junio de 2020 con los códigos diagnósticos CIE-9-CM y CIE-10 previamente definidos. La base de datos anonimizada fue remitida al equipo investigador, que depuró los registros y construyó las variables de análisis.
- 2.
En la etapa II (encuesta a cuidadores), los participantes potenciales se identificaron a partir del listado de pacientes de la fase anterior con residencia comunitaria. Los cuidadores familiares fueron contactados a través de los equipos de Atención Primaria y de asociaciones locales vinculadas a enfermedades neurodegenerativas. Tras verificar los criterios de inclusión y proporcionar información detallada (verbal y escrita), se formalizó la participación mediante la firma del consentimiento informado.
El cuestionario se administró mediante entrevista estructurada presencial realizada por personal del equipo investigador previamente entrenado en la aplicación del instrumento, en el domicilio del cuidador o en dependencias sanitarias o comunitarias según preferencia del participante. La recogida se efectuó en un único momento temporal y reflejó la situación de necesidades y apoyos en el momento de la entrevista.
Análisis de datosLos archivos de datos se proporcionaron en Excel y se explotaron estadísticamente con el programa IBM SPSS Statistics (versión 30.0). La muestra se estratificó en 2grupos diagnósticos: por un lado, todos los tipos de demencia, entre los que se incluye la EA, presentación clínica más común (en adelante, G-Demencia) y, por otro, aquellos con diagnóstico de EP o cualquier forma clínica de parkinsonismo (en adelante, G-párkinson).
Las prevalencias se calcularon respecto a la población con tarjeta sanitaria del área, estimando sus respectivos intervalos de confianza (IC) del 95%.
El análisis descriptivo incluyó frecuencias absolutas y relativas de las variables cualitativas y medidas de tendencia central y dispersión (media, mediana, desviación estándar (DE), rango intercuartil (IQR=Q3-Q1), rango o amplitud) de las variables cuantitativas. La prueba χ2 o exacta de Fisher se empleó para analizar la asociación entre variables categóricas, mientras el ANOVA permitió analizar la influencia de variables nominales independientes sobre una variable dependiente continua. Para el estudio del tiempo de evolución desde el diagnóstico, se emplearon curvas de Kaplan-Meier y la prueba de log-rank para la comparación entre grupos. Todas las comparaciones se consideraron estadísticamente significativas a un nivel p <0,05.
ResultadosRegistro y perfil epidemiológicoSe identificaron un total de 951 registros en la zona rural fronteriza de la provincia de Salamanca: 579 diagnósticos pertenecientes al G-Demencia (prevalencia: 1,47%; IC del 95%, 1,35-1,59) y 372 al G-párkinson (prevalencia: 0,95%; IC del 95%, 0,85-1,04). La figura 1 muestra la distribución de los diagnósticos específicos en ambos grupos. La EA (307) y la EP (292) fueron las entidades más frecuentes. La mayoría de los diagnósticos asociados a demencia (EA, deterioro cognitivo leve, demencia senil y vascular) fueron más frecuentes entre las mujeres, mientras que el número de registros de EP fue ligeramente superior en hombres (147 vs. 145) y el de parkinsonismo en mujeres (80 vs. 30).
La tabla 1 resume ambos perfiles o patrones epidemiológicos. Globalmente, la prevalencia de estas enfermedades fue mayor en mujeres que en hombres, si bien, con diferencias cuantitativas significativas entre grupos: G-demencia (2,12% vs. 0,85%), y G-párkinson (1,02% vs. 0,88%) (p <0,001). En la población rural masculina, la prevalencia de EP-parkinsonismo fue ligeramente superior a la de demencia. La mayoría de los casos se concentró en personas mayores de 70 años en ambos grupos (96,9% en G-demencia y 90,1% en G-párkinson), observando un aumento significativo de la prevalencia con la edad (70+años), 4,55 y 2,72%, respectivamente (p <0,001), siendo más manifiesto entre las mujeres con diagnóstico de demencia, que alcanzó los 6 casos por cada 100 mujeres.
Principales datos demográficos y epidemiológicos de los enfermos
| Grupo demencias (N1=579) | Grupo párkinson (N2=372) | ||||
|---|---|---|---|---|---|
| n (%) | Prevalencia(casos por 100) | n (%) | Prevalencia(casos por 100) | Valor-p | |
| Personas con diagnóstico | 579 (100%) | 1,47 | 372 (100%) | 0,95 | |
| EA | 307 (53,0%) | 0,78 | |||
| Otras demencias | 272 (47,0%) | 0,69 | |||
| EP | 292 (78,5%) | 0,74 | |||
| Parkinsonismos | 80 (21,5%) | 0,20 | |||
| Género | |||||
| Hombres | 172 (29,7%) | 0,85 | 177 (47,6%) | 0,88 | <0,001 |
| Mujeres | 407 (70,3%) | 2,12 | 195 (52,4%) | 1,02 | |
| Edad | |||||
| <70 años | 18 (3,1%) | 37 (9,9%) | <0,001 | ||
| >70 años | 561 (96,9%) | 4,55 | 335 (90,1%) | 2,72 | |
| Hombres >70 años | 161 (28,7%) | 2,88 | 157 (46,9%) | 2,80 | <0,001 |
| Mujeres> 70 años | 400 (71,3%) | 5,96 | 178 (53,1%) | 2,65 | |
| Edad media (± DT), rango | 84,4 (± 8,1), 32-109 | 80,6 (± 8,4), 41-99 | <0,001 | ||
| Edad media en hombres (± DT), rango | 82,5 (± 8,7), 32-100 | 79,9 (± 8,4), 41-98 | <0,001 | ||
| Edad media en mujeres (± DT), rango | 85,2 (± 7,6), 64-109 | 81,3 (± 8,3), 54-99 | |||
| Tiempo medio de evolución (± DT), rango (años) | 4,5 (± 3,3), 0-20 | 5,7 (± 3,9), 0-18 | <0,001 | ||
| Tiempo medio de evolución en hombres | 4,0 (± 3,2), 0-20 | 5,3 (± 3,8), 0-18 | 0,056 | ||
| Tiempo medio de evolución en mujeres | 4,7 (± 3,3), 0-14 | 6,1 (± 3,9), 0-17 | |||
| Institucionalizados, n/N (%) | 153/579 (26,4) | 78/372 (21,0) | 0,055 | ||
| >70 años | 149/561 (26,6) | 71/335 (21,2) | 0,071 | ||
| Hombres institucionalizados | 33/172 (19,2) | 26/177 (14,7) | <0,001 | ||
| Mujeres institucionalizadas | 120/407 (29,5) | 52/195 (26,7) | |||
La edad media fue significativamente mayor en el G-demencia que en el G-párkinson (84,4 [± 8,1] vs. 80,6 [± 8,4], p <0,001), mientras que el tiempo medio de evolución fue superior en este último (5,7 [± 3,9] vs. 4,5 [± 3,3], p <0,001) (tabla 1). La distribución de la edad por sexo y grupo diagnóstico se muestra en la figura 2a, observando mayor dispersión y valores extremos en el G-demencia. Las curvas de supervivencia (fig. 2b) sugieren una evolución temporal similar entre ambos grupos diagnósticos.
La institucionalización afectaba aproximadamente a una cuarta parte (26,4%) de las personas con demencia y a una quinta parte (21%) de las personas con EP-parkinsonismo, con mayor proporción en mujeres en ambos grupos (29,5% vs. 19,2% y 26,7% vs. 14,7%, respectivamente, p <0,001).
El mapa visualiza las prevalencias por ZBS, grupo diagnóstico y sexo (fig. 3). Aunque el mayor número absoluto de personas diagnosticadas residía en la ZBS semiurbana de Ciudad Rodrigo (la de mayor población), las prevalencias estimadas en esta zona fueron inferiores a las observadas en otras ZBS rurales. Las mayores prevalencias de demencia se registraron en La Alberca (2,98%), Robleda (2,23%) y Aldeadávila de Ribera (2,09%), valores superiores a la media del área de estudio y a las estimaciones nacionales. En el G-párkinson, las prevalencias más elevadas correspondieron igualmente a Aldeadávila de la Ribera (1,59%) y Robleda (1,57%). En todas las ZBS, las prevalencias fueron significativamente mayores en mujeres que en hombres (p <0,001), destacando La Alberca, donde la prevalencia de demencia superó los 4 casos de demencia por cada 100 mujeres (4,20%). Por el contrario, Tamames presentó las prevalencias más bajas para ambos grupos diagnósticos (0,77% en G-demencia y 0,63% en G-párkinson), tanto en hombres como en mujeres.
Los resultados presentados permiten identificar 2perfiles/patrones epidemiológicos diferenciados en la región:
- –
G-demencia: 579 personas diagnosticadas (prevalencia: 1,47%), ligeramente inferior a la estimación nacional: (1,53%), siendo más elevada en mujeres que en hombres (2,12%; n=407 vs. 0,85%; n=172). La edad media fue de 84,4 (± 8,1) años. El 26,4% estaba institucionalizado y el tiempo medio de evolución fue de 4,5 años. La mayor prevalencia se observó en la ZBS de La Alberca (2,98%) y la menor en Tamames (0,77%).
- –
G-párkinson: 372 personas diagnosticadas. Prevalencia de EP (0,74%) superior a la estimación nacional (0,34%); al incluir parkinsonismo (0,20%), la prevalencia global alcanzó 0,95%, ligeramente mayor en mujeres que en hombres (1,02%; n=195 vs. 0,88%; n=177). La edad media fue de 80,6 (± 8,4) años. El 21% estaba institucionalizado y el tiempo medio de evolución fue de 6 años. La mayor prevalencia se registró en la ZBS de Aldeadávila de la Ribera (1,59%) y la menor en Tamames (0,63%).
Participaron 243 cuidadores familiares (163 de personas con demencia y 80 con párkinson). La tabla 2 resume la frecuencia de necesidades de apoyos y servicios percibidos por las familias cuidadoras y el grado de cobertura en que estos eran recibidos. Las demandas familiares se concentraron principalmente en el ámbito informativo (enfermedad, recursos y vías de acceso), señalado por más de la mitad de las familias de ambos grupos, seguido del respiro familiar (42,3% en el G-demencia y 26,3% en el G-párkinson) y los apoyos en cuidados personales (el 39,3 y el 27,5%, respectivamente), con un patrón similar, aunque más acusado en el grupo demencia.
Necesidades de apoyos de las familias cuidadoras y servicios recibidos
| Grupo demencias (N1=163) | Grupo párkinson (N2=80) | |||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Apoyos y servicios | Necesitan | Reciben | Necesitan | Reciben | ||||
| n (%) | Ningunon (%) | Alguno, no suficienten (%) | Suficienten (%) | n (%) | Ningunon (%) | Alguno, no suficienten (%) | Suficienten (%) | |
| Información sobre la enfermedad | 87 (53,4) | 51 (58,6) | 20 (23,0) | 16 (18,4) | 44 (55,0) | 30 (68,2) | 9 (20,5) | 5 (11,4) |
| Información sobre servicios y apoyos | 86 (52,8) | 61 (70,9) | 15 (17,4) | 10 (11,6) | 40 (50,0) | 32 (80,0) | 5 (12,5) | 3 (7,5) |
| Información dónde conseguir servicios | 73 (44,8) | 54 (74,0) | 11 (15,1) | 8 (11,0) | 30 (37,5) | 24 (80,0) | 2 (6,7) | 4 (13,3) |
| Información sobre derechos legales | 47 (28,8) | 34 (72,3) | 7 (14,9) | 6 (12,8) | 24 (30,0) | 19 (79,2) | 4 (16,7) | 1 (4,2) |
| Respiro familiar | 69 (42,3) | 59 (85,5) | 7 (10,1) | 3 (4,3) | 21 (26,3) | 15 (71,4) | 4 (19,0) | 2 (9,5) |
| Cuidados | 64 (39,3) | 25 (39,1) | 32 (50,0) | 7 (10,9) | 22 (27,5) | 11 (50,0) | 8 (36,4) | 3 (13,6) |
| Dinero para gastos | 53 (32,5) | 43 (81,1) | 8 (15,1) | 2 (3,8) | 20 (25,0) | 16 (80,0) | 3 (15,0) | 1 (5,0) |
| Ayuda para llevar la casa | 43 (26,4) | 26 (60,5) | 10 (23,3) | 7 (16,3) | 18 (22,5) | 10 (55,6) | 6 (33,3) | 2 (11,1) |
| Ayuda psicológica para familia | 41 (25,2) | 37 (90,2) | 2 (4,9) | 2 (4,9) | 16 (20,0) | 14 (87,5) | – | 2 (12,5) |
| Grupos de apoyo | 39 (23,9) | 36 (92,3) | 2 (5,1) | 1 (2,6) | 17 (21,3) | 16 (94,1) | 1 (5,9) | – |
| Formación para familia | 33 (20,2) | 26 (78,8) | 3 (9,1) | 4 (12,1) | 13 (16,3) | 12 (92,3) | 1 (7,7) | – |
En cuanto a la cobertura (fig. 4), predominó la ausencia de apoyos entre las familias que los requerían en prácticamente todas las categorías. Este déficit fue especialmente acusado en los recursos de carácter psicosocial (ayuda psicológica y grupos de apoyo) y en el respiro familiar, donde alrededor del 85-94% de las familias de ambos grupos no recibía ningún apoyo. Por el contrario, la proporción de apoyos recibidos de forma «suficiente» fueron minoritaria en todas las áreas analizadas, sin superar el 18,4% (información sobre la enfermedad) en el G-demencia ni el 13,6% (cuidados) en el G-párkinson y sin observarse diferencias relevantes entre grupos.
En conjunto, los resultados evidencian un patrón consistente de necesidades sociosanitarias no cubiertas en el medio rural analizado, compartido por las familias cuidadoras de personas con demencia y con EA-parkinsonismos, particularmente en los recursos de apoyo emocional y de descanso del cuidador.
DiscusiónLa región fronteriza situada al oeste de la provincia de Salamanca presenta un perfil demográfico caracterizado por un marcado envejecimiento demográfico, pérdida poblacional y una de las mayores esperanzas de vida de España (85,77 años)11. Con un índice de envejecimiento que se sitúa entre los más elevados del país —superando en la ciudad las 231 personas mayores de 64 años por cada 100 menores de 1612—, la provincia se posiciona en la vanguardia de la fragilidad demográfica nacional. Asimismo, las proyecciones de la Unión Europea para 2030 mantienen a esta región fronteriza en una posición crítica13. Este escenario configura un contexto de extrema vulnerabilidad ante la cronicidad de las enfermedades neurodegenerativas, lo que demanda una respuesta urgente y especializada por parte de los sistemas de salud y protección social.
La prevalencia de demencia registrada en el medio rural del oeste de Salamanca se sitúa en 1,47%, ligeramente inferior a la prevalencia nacional (1,53%), mientras que la prevalencia de EP (0,74%) es superior a la prevalencia global de España (0,34%). Si asociamos esta prevalencia a parkinsonismos (0,20%), el dato asciende hasta 0,95%. Esta diferencia podría relacionarse con la estructura demográfica más envejecida de la región y la mayor supervivencia en edades avanzadas, factores estrechamente asociados a la epidemiología de estas enfermedades. Los resultados refuerzan el fuerte gradiente por edad descrito para ambos procesos neurodegenerativos y la especial concentración de casos en población mayor, característica de los territorios rurales envejecidos.
En consonancia con estudios internacionales realizados en contextos rurales y poblaciones envejecidas, los hallazgos de nuestro estudio muestran patrones de prevalencia y distribución por sexo similares a los descritos en otras áreas rurales de Europa y Norteamérica19,20. La literatura revela una mayor prevalencia de estas enfermedades en mujeres21-23 y una tendencia al incremento según avanza la edad. Los datos de prevalencia observados en este estudio aumentaron con la edad (el 4,55 y el 2,72%, respectivamente), se duplicó el diagnóstico de demencia entre la población femenina (en mayores de 70 años, 6 casos por cada 100 mujeres frente a 3 casos por cada 100 hombres) y se triplicaron los casos de párkinson-parkinsonismo por igual en hombres y mujeres (3 casos por cada 100 habitantes mayores de 70 años)7-9,24. No obstante, la elevada edad media de la población estudiada puede influir en estas prevalencias y en las diferencias observadas con otras regiones de España. Dado que no se aplicó una estandarización por edad, estas comparaciones deben interpretarse con cautela, reconociendo que la estructura etaria de la población rural podría contribuir a la magnitud de los resultados observados.
Desde una perspectiva demográfica territorial, estos resultados se enmarcan en un contexto rural caracterizado por masculinización de la población en edades adultas y feminización de la vejez, fenómeno ampliamente descrito en áreas rurales despobladas25. No obstante, se trata de una característica demográfica estructural del territorio y no de una variable analizada en la población clínica del estudio, por lo que no permite establecer asociaciones directas con la distribución por sexo de las enfermedades neurodegenerativas observadas. En términos poblacionales, la mayor longevidad femenina en edades avanzadas en la región11 podría contribuir a una mayor presencia de estas enfermedades en mujeres en los grupos etarios superiores.
Los resultados de este estudio no solo se alinean con los que indican una mayor carga asistencial y necesidades familiares detectadas de las enfermedades neurodegenerativas en el ámbito rural, dado el envejecimiento poblacional, sino también con aquellos que evidencian las dificultades o barreras de acceso a apoyos para cubrir las necesidades de cuidado26, como la propia escasez de recursos —potenciada en el ámbito rural por la dispersión geográfica—, la falta de prestaciones económicas, la corta duración o intensidad de la atención que sí reciben o el elevado coste de los recursos de carácter privado17. Estas barreras suponen una clara desventaja para quienes enfrentan estas enfermedades y elevan su dependencia de redes informales de apoyo, especialmente de la familia17,18, que se convierte en el principal proveedor de cuidado.
Desde una perspectiva sociosanitaria, los resultados ponen de manifiesto un desajuste entre las necesidades familiares de apoyo y la disponibilidad real de recursos en el medio rural. La elevada proporción de familias que declara no recibir apoyos suficientes, especialmente en el ámbito emocional y de respiro, sugiere limitaciones estructurales en la disponibilidad y accesibilidad de servicios comunitarios y domiciliarios de apoyo al cuidado de larga duración y apunta a la necesidad de estrategias territoriales específicas que refuercen la equidad en la provisión de apoyos a cuidadores en contextos rurales envejecidos. Estas carencias pueden incrementar la carga del cuidado informal y agravar las desigualdades territoriales en salud y bienestar familiar.
La cartera de servicios sociales y de salud de la que pueden ser beneficiarias las personas con enfermedad neurodegenerativa en Castilla y León no solo es escasa, sino que, a juicio de expertos, no está centrada en las necesidades familiares y no cubre adecuadamente los dominios clave de la calidad de vida familiar27. De hecho, entre los factores que explican la calidad de vida familiar en el caso de tener un miembro con enfermedad neurodegenerativa destaca principalmente el acceso a servicios de apoyo28. Todo esto está en sintonía con los resultados de este estudio, que revela que las familias cuidadoras tienen necesidad de apoyos concretos (como información, respiro, ayudas económicas o servicios domiciliarios) que trascienden la atención centrada exclusivamente en la autonomía del paciente y apuntan hacia la necesidad de modelos de atención integral orientados al sistema familiar y adaptados al contexto rural.
En conjunto, estos hallazgos subrayan que el envejecimiento rural y la carga de enfermedad neurodegenerativa configuran un desafío sociosanitario prioritario en regiones despobladas y longevas como el oeste de Salamanca. La planificación de servicios en estos territorios requiere estrategias específicas que consideren la dispersión geográfica, la accesibilidad y el apoyo a las familias cuidadoras, con el fin de reducir desigualdades territoriales y mejorar la respuesta del sistema sociosanitario ante el incremento previsto de estas enfermedades.
Limitaciones y fortalezasLos resultados de este estudio deben interpretarse teniendo en cuenta algunas limitaciones metodológicas. La primera viene dada por la propia naturaleza transversal del diseño que impide establecer relaciones causales entre las variables analizadas, por lo que las asociaciones observadas deben interpretarse en términos exclusivamente descriptivos o estadísticos. Asimismo, la estimación de la prevalencia se basó en morbilidad registrada en la historia clínica de Atención Primaria, lo que puede conllevar infrarregistro de casos diagnosticados en otros niveles asistenciales y, con ello, limitar la generalización de nuestros resultados al perder la población que busca atención sanitaria en otros niveles. Este tipo de estudios depende además de la calidad de la codificación clínica y de la homogeneidad de los criterios diagnósticos utilizados en la práctica asistencial, pudiendo incluirse cuadros asociados al envejecimiento o a posibles efectos iatrogénicos dentro de las categorías de demencia o parkinsonismo. Estas limitaciones son inherentes a los estudios basados en registros clínicos poblacionales. Por último, sería necesario ampliar esta investigación a otras regiones para comprobar la similitud de los resultados y poder desarrollar, con base científica, políticas públicas sociosanitarias que contemplen apoyos que satisfagan de manera adecuada las necesidades familiares.
En relación con la fase de cuidadores, la muestra se obtuvo mediante participación voluntaria a partir del registro poblacional identificado, lo que puede haber excluido a familias con menor disponibilidad, mayor sobrecarga o menor vinculación con los servicios sanitarios, favoreciendo la participación de cuidadores más accesibles o motivados. En consecuencia, determinados perfiles de cuidadores podrían estar infra o sobrerrepresentados respecto a la población total, limitando la representatividad externa de los resultados.
Pese a estas limitaciones, el estudio presenta fortalezas relevantes. En primer lugar, constituye la primera investigación de este tipo realizada en la región transfronteriza hispano-lusa. La utilización de un censo clínico poblacional procedente del sistema público de salud, con cobertura territorial completa de 10ZBS, aporta consistencia epidemiológica a las estimaciones. Los datos obtenidos ponen de relieve las circunstancias de la región y destacan las prioridades de investigación y planificación sociosanitaria.
Además, el empleo de un instrumento previamente validado en población cuidadora española y la estandarización de las variables mediante protocolo consensuado con la Gerencia Regional de Salud favorecen la homogeneidad y reproducibilidad de las mediciones. La participación de un número relevante de cuidadores ha permitido obtener una aproximación descriptiva a sus necesidades de apoyo en el contexto rural estudiado, si bien estos resultados deben interpretarse con cautela debido a las limitaciones del diseño y del muestreo.
ConclusionesLa prevalencia de demencia (1,47%) y de EP-parkinsonismo (0,95%) en la zona rural fronteriza de Salamanca es comparable o ligeramente superior a la de otras áreas de España, con patrones consistentes con la literatura nacional e internacional, confirmando un incremento asociado a la edad y diferencias de distribución por sexo (predominio de demencia en mujeres y de párkinson en hombres).
Las familias cuidadoras presentan necesidades de apoyo no cubiertas, especialmente en información, respiro, asistencia domiciliaria y ayudas económicas, lo que pone de manifiesto la existencia de brechas relevantes entre los recursos formales disponibles en el medio rural y las necesidades reales de cuidado, con una elevada dependencia de las redes informales.
La combinación del análisis de registros clínicos y la encuesta a cuidadores ha permitido una aproximación integral a la población afectada y a sus necesidades familiares en este entorno, si bien las limitaciones inherentes al diseño transversal y al muestreo no probabilístico aconsejan interpretar los resultados con cautela.
Este estudio constituye la primera aproximación sistemática en la región transfronteriza hispano-lusa de Salamanca y aporta información relevante para la planificación de servicios sociosanitarios en atención primaria y comunitaria, evidenciando la necesidad de estrategias específicas que mejoren la cobertura y accesibilidad de los apoyos en zonas rurales envejecidas.
Futuras investigaciones deberían incorporar diseños longitudinales y una recogida más exhaustiva de variables clínicas (como comorbilidad y tratamientos), así como ampliarse a otras regiones, con el fin de profundizar en los factores asociados a la carga de cuidado y optimizar la planificación de intervenciones sociosanitarias.
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Demencia y párkinson son las enfermedades neurodegenerativas más comunes y con un alto impacto sanitario, económico y social.
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Ese impacto es mayor en zonas rurales, con población dispersa, envejecida y menor acceso a servicios. La familia se convierte en el principal proveedor de cuidado, lo que afecta a su calidad de vida.
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Primer estudio que presenta datos reales de demencia y párkinson en la región rural fronteriza de la provincia de Salamanca y define sus perfiles epidemiológicos.
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Factores como el envejecimiento poblacional, el aislamiento social, el acceso limitado a servicios y las necesidades de apoyo percibidas por los cuidadores familiares crean una situación de vulnerabilidad que podría agravar los síntomas y el impacto de estas enfermedades.
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La exploración de estas necesidades de las familias cuidadoras plantea desafíos complejos que requieren soluciones adaptadas al entorno rural y demandan una atención sociosanitaria integral y coordinada.
Conceptualización, diseño del estudio y supervisión: MAS; extracción de datos: EML y MAMD; análisis e interpretación de los datos: MAS, EML, NAG, EMPV y AYM; preparación de tablas, figuras y apéndices: MAS; redacción y edición del manuscrito: MAS y EML; revisión crítica del manuscrito: NAG, EMPV, AYM. Todos los autores han leído y aprobado la versión final.
FinanciaciónEl presente trabajo ha sido financiado por el Fondo Europeo de Desarrollo Regional FEDER a través del Programa Interreg V-A España-Portugal (POCTEP) 2014-2020.
Consideraciones éticasEl protocolo de este estudio fue revisado y aprobado por el Comité de Bioética de la Universidad de Salamanca, número de aprobación (Protocolo n.° 2019/238). Todos los procedimientos cumplen con los principios de la Declaración de Helsinki de 1964 y sus enmiendas.
Uso de la IALos autores declaran que no se ha usado la inteligencia artificial para redactar este manuscrito.
Conflicto de interesesTodos los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Anexo 1. Población residente en las Zonas Básicas de Salud (ZBS) con base enl número de las Tarjetas Sanitarias Individuales (TSI).
