Autonomía del paciente en la práctica médica: decisiones difíciles en esclerosis lateral amiotrófica. Informe de caso

Resumen

La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva, sin tratamiento curativo, cuya expectativa de vida varía entre 2 a 5 años posterior al diagnóstico y es una de las causas de solicitud de eutanasia debido a su rápida progresión y mal pronóstico. A continuación se presenta el caso de una paciente femenina de 56 años con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica en etapa avanzada y requerimiento de soporte ventilatorio mecánico y que, pese al pobre pronóstico, se respetó en todo momento la decisión de la paciente y de su núcleo familiar de continuar con su vida bajo los soportes necesarios para dicho fin. En el manuscrito se hace énfasis en el entendimiento de los conceptos de autonomía, beneficencia y no maleficencia como puntos de vital importancia para los equipos asistenciales en situaciones de enfermedades con pronóstico desfavorable, en donde la ética médica juega un papel crucial en su abordaje, y es de interés para los equipos médicos multidisciplinarios que se enfrenten a casos similares.

Abstract

Amyotrophic lateral sclerosis is a progressive neurodegenerative disease, without curative treatment, whose life expectancy varies between 2 to 5 years after diagnosis and is one of the causes for requesting euthanasia, due to its rapid progression and poor prognosis. We present the case of a 56-year-old female patient, diagnosed with amyotrophic lateral sclerosis in an advanced stage, and requiring mechanical ventilatory support. Despite her poor prognosis, at all times the patient's and her family's decision was respected to continue her life with the necessary support. The manuscript emphasizes understanding of the concepts of autonomy, beneficence, and non-maleficence, as points of vital importance for care teams, in situations of diseases with an unfavourable prognosis, where medical ethics play a crucial role in their approach, and is of interest to multidisciplinary medical teams dealing with similar cases.