TY - JOUR T1 - Síndrome de Mowat-Wilson: historia de vida de la fortaleza de una madre JO - Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica T2 - AU - Alba-Martín,Raquel SN - 20135246 M3 - 10.1016/j.sedene.2016.06.002 DO - 10.1016/j.sedene.2016.06.002 UR - https://www.elsevier.es/es-revista-revista-cientifica-sociedad-espanola-enfermeria-319-articulo-sindrome-mowat-wilson-historia-vida-fortaleza-S2013524616300125 AB - IntroducciónEl síndrome de Mowat-Wilson es un trastorno de desarrollo que se caracteriza por retraso mental, epilepsia, dismorfia facial y un amplio espectro de manifestaciones clínicas heterogéneas. ObjetivoInvestigar la experiencia del cuidado de una madre a la enfermedad de su hijo y el tratamiento en un hospital de Córdoba. MétodosSe realiza investigación fenomenológica cualitativa (antecedentes). La investigación se llevó a cabo entre los meses de junio y octubre del 2015. La muestra fue intencional; se detectó un participante en el área de cuidados especializados y se emplearon intervenciones motivacionales en profundidad. Se utilizó el contenido analítico de Taylor Bogdan con ayuda de la aplicación informática ATLAS-TI. ResultadosSe apreciaron 2 temas principales y 7 subcategorías temáticas: afrontamiento eficaz, adaptación, apoyo social, nivel educativo, incertidumbre y miedo de complicaciones potenciales. Se resaltan la actitud resuelta y la constante motivación en nuestro informador. ConclusionesLa intervención psicológica en los cuidadores permite una mejor calidad de vida en lo que respecta a necesidades no cubiertas, recuperación de la información, tratamiento y apoyo por parte de los servicios sanitarios y sociales. El apoyo profesional y la calidad humana permiten alcanzar la excelencia en los cuidados. ER -