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Inicio Revista Portuguesa de Saúde Pública Síndrome de Diógenes: revisão sistemática da literatura
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Vol. 30. Issue 1.
Pages 1-102 (January - June 2012)
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Vol. 30. Issue 1.
Pages 1-102 (January - June 2012)
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DOI: 10.1016/j.rpsp.2012.03.004
Open Access
Síndrome de Diógenes: revisão sistemática da literatura
Diogenes syndrome: systematic literature review
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Rosa Almeidaa, Oscar Ribeiroa,b,??
Corresponding author
oribeiro@ua.pt

Autor para correspondência.
a Unidade de Investigação e Formação em Adultos e Idosos, Instituto Ciências Biomédicas Abel Salazar, Porto, Portugal
b Escola Superior de Saúde, Universidade de Aveiro, Aveiro, Portugal
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Tabela 1. Categorias de análise dos casos
Tabela 2. Características proeminentes da SD nos relatos de caso
Tabela 3. Motivos de referenciação nos relatos de caso
Tabela 4. Possíveis fatores de risco obtidos na história de vida dos relatos de caso
Tabela 5. Perturbações mentais diagnosticadas nos relatos de caso
Tabela 6. Comorbilidades físicas descrita nos relatos de caso
Tabela 7. Sistematização de fatores com influência na SD
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Resumo
Contexto

A Síndrome de Diógenes (SD) apresenta atualmente um interesse crescente no âmbito da investigação clínica, social e de saúde pública. Caracteriza-se por uma quebra e rejeição de padrões sociais observados no descuido pessoal e habitacional severo, no abandono progressivo do contacto social, no reduzido insight do problema e no comportamento de acumulação de objetos e lixo. Inúmeras hipóteses explicativas foram desenvolvidas, porém, nenhuma cobre integralmente a complexidade associada ao fenómeno.

Objetivo

Contribuir para a sistematização das evidências científicas sobre a Síndrome de Diógenes e para a sensibilização nacional dos profissionais de saúde e de áreas sociais.

Metodologia

Revisão da literatura sobre a SD [1960-2010] na língua inglesa, francesa, espanhola e portuguesa, complementada com pesquisa de nomenclatura relacionada. Foram considerados 109 documentos para análise, de onde foram retirados 67 relatos de caso, analisados segundo uma grelha construída para o efeito.

Resultados

A análise casuística apresenta uma prevalência de casos de pessoas idosas (84%), solteiras (44%), que habitam sozinhas (64%), em apartamento. São usualmente referenciados por vizinhos ao sistema de saúde em resultado de situações de risco para o próprio ou para terceiros. Os critérios determinantes para a identificação da SD foram o isolamento social, a auto-negligência física e a habitacional. Dois terços dos relatos descrevem diagnósticos psiquiátricos que parecem contribuir para a apresentação da SD.

Discussão

A SD congrega etiologia multifatorial que parece apresentar contornos distintos entre os jovens e os idosos, com a manifestação de diferentes fatores precipitantes, suportando o argumento de que deve ser considerada como um fenómeno essencialmente geriátrico. Os principais obstáculos à intervenção na SD foram o isolamento marcado e a recusa de apoio que parecem revelar um desequilíbrio entre as necessidades do sujeito com SD e o modo como os serviços são disponibilizados.

Palavras-chave:
Síndrome de Diógenes
Auto-negligência extrema
Acumulação compulsiva
Abstract
Background

Diogenes Syndrome (DS) presents a growing international interest in clinical, social and public health research areas. It is characterized by a break and rejection of social patterns observed in a severe negligence in personal and environmental care, in a gradual isolation, in a reduced insight and in the accumulation behavior. Many theoretical explanations have been presented but none covers entirely the complexity associated with the syndrome.

Objective

Contribute to the systematization of scientific evidence about DS and to raise national awareness among clinical and social professionals for this syndrome.

Methods

The literature on DS was comprehensively reviewed [1960-2010] in English, French, Spanish and Portuguese languages, supplemented with research of associated nomenclature. 109 documents were considered for analysis and of these 67 case reports were collected and analysed by a grid built for that purpose.

Results

DS was found to be more common in older subjects (84%), single individuals (44%), who were living alone (64%) and in an apartment. DS cases were usually referenced by neighbors to the health care system as a result of a hazard to themselves or others. The determining criteria for the identification of the syndrome were social isolation and physical and domestic self-neglect. Two thirds of the reports described psychiatric diagnoses that appeared to contribute to the presentation of the DS.

Discussion

DS is presented as a true syndrome that combines a multifactorial etiology. This entity seems to present a unique age-related feature, characterized by the manifestation of a different range of precipitating factors, supporting the argument that DS should be considered as a geriatric syndrome. Main obstacles to intervention are isolation and the refusal of formal support that seems to reveal a mismatch between the needs of these individuals and the way services are provided.

Keywords:
Diogenes syndrome
Extreme self-neglect
Squalor syndrome
Full Text
Introdução

A Síndrome de Diógenes (SD) constitui uma condição clínica de relevância crescente do ponto de vista social e de saúde pública pelas consequências que a ela estão associadas. Caracteriza-se por uma quebra e rejeição de padrões sociais observados no descuido pessoal e habitacional severo, no abandono progressivo do contacto social, no reduzido insight para o problema, bem como no comportamento de acumulação de objetos e lixo. Tendo surgido pela primeira vez a sua designação em 19751, o estudo desta condição tem crescido exponencialmente nos últimos anos, com recurso a diversas designações como “social breakdown in the elderly”, “messy house syndrome”, “senile self-neglect”, “senile recluse syndrome” e “severe domestic squalor2–5.

Desde então e até à atualidade têm sido evidentes os esforços para um apuramento na definição, descrição e compreensão deste complexo fenómeno, facto evidenciado no crescente número de relatos de caso publicados em várias revistas científicas às quais se têm associado explicações psiquiátricas, sociológicas e de saúde pública6. Retratatando o fenómeno com uma descrição variável, reflexo de dúvidas conceptuais que se prendem com a própria ausência de uma definição operacional standard para esta condição, não deixam, no entanto, de afigurar-se claras algumas características fortemente relacionadas com a sua apresentação: (i) o descuido severo com o auto-cuidado pessoal; (ii) o abandono do cuidado ambiental; (iii) o isolamento marcado; (iv) a falta de pudor e o reduzido insight para o problema; (v) e o comportamento acumulador7–14. Adicionalmente, percebem-se inúmeras inconsistências no reconhecimento da SD como uma síndrome ou perturbação mental (não consta nos principais sistemas de classificação como DSM-IV-TR e a CID-10), assim como na sua etiopatogenia.

O presente estudo provê uma análise de casos clínicos apresentados em artigos científicos nacionais e internacionais com a finalidade de sistematizar evidências sobre o fenómeno, clarificar conceitos e observar prováveis relações entre a SD e alguns fatores biopsicossociais envolvidos. Para tal, foi realizada uma revisão sistemática da literatura.

MétodosSeleção do material para análise

A revisão sistemática de literatura desenvolve-se segundo um método rigoroso de recolha, avaliação e síntese de documentos científicos15,16. Iniciou-se com uma ampla pesquisa da literatura de língua Inglesa, Portuguesa, Francesa e Espanhola sobre o termo-chave “Diogenes Syndrome” nas bases de dados científicas B-ON, EBSCO, ProQuest e ISI Web of Knowledge, num horizonte temporal de 1960 a novembro de 2010. Após uma pré-análise da literatura recolhida, foi pesquisada terminologia associada, designadamente “syllogomania”, “extreme self-neglect”, “senile breakdown” e “squalor syndrome”. Em complementaridade, foi executado o método de referências cruzadas e pesquisa da literatura cinzenta. Obtiveram-se 180 documentos que foram submetidos a um teste de relevância preliminar e a um teste de relevância. O primeiro foi constituído por 5 critérios de inclusão: (i) referência ao termo SD como principal ou sinónimo; (ii) o documento estar orientado para a análise do fenómeno; (iii) estar publicado nos idiomas selecionados; (iv) operacionalizar uma definição de SD; (v) remeter para referências bibliográficas relevantes. O teste de relevância foi constituído pela análise e caracterização de cada categoria de documentos (tipo de estudo, questões científicas abordadas, metodologia, contexto de análise, limitações, resultados) e pela categorização dos dados dos relatos de caso numa grelha construída para o efeito. Deste processo resultou a recolha de 109 documentos, divididos em 3 categorias17:

  • (i)

    Estudos de pesquisa empírica observacional (n=53). Aqui incluem-se 31 relatos de caso4,7,10,11,13,18–43; 15 séries de casos (5 estudos retrospetivos44–48, 3 estudos longitudinais - de follow-up49–51 e 7 estudos transversais1,14,52–56); 3 estudos dirigidos a profissionais de enfermagem para análise das experiências sobre a auto-negligência severa57,58 e questões envolvidas na gestão de casos59,60, e 3 estudos evidenciam uma pesquisa quanti-qualitativa dirigida a diversos profissionais de saúde pública e a pacientes com auto-negligência61–63.

  • (ii)

    Artigos de revisão (n=21). Incluem-se documentos que abordam ou propõem um quadro teórico para a conceptualização da SD. Apenas 4 revisões incidem sobre este fenómeno3,8,9,64, já que as restantes abordam uma ampla gama de problemáticas inseridas na auto-negligência5,9,37,65–77;

  • (iii)

    Outros (n=35). Abrange 21 cartas ao editor12,78–90, 5 editoriais91–94, 4 resumos95–98, e 6 documentos diversos que compreendem edições informativas, guias práticos e relatórios de programas de intervenção com enfoque sobre a auto-negligência domiciliar99–104.

Metodologia de análise

As principais sínteses da análise da literatura são abordadas numa exposição que reúne igualmente os resultados do estudo da casuística. Nesta revisão foram apreciados 67 relatos de caso, extraídos de 29 documentos de relato de caso (na sua maioria relatos únicos4,10,11,18–31, seguindo-se os documentos com 232–36, 3 relatos7,38–40,42, 443 e 5 relatos13), de 5 artigos de revisão37,65,70,71,77, de 8 cartas ao editor83,84,86–90,105 e de 1 resumo98. A informação foi sistematizada e analisada numa grelha categorial (tabela 1). Este estudo tem como objetivo determinar evidências científicas sobre a SD pela agregação de relatos de caso individuais, numa meta-sumarização simples de dados16.

Tabela 1.

Categorias de análise dos casos

Sociodemografia  Sexo, idade na avaliação, estado civil, fatores ambientais, situação profissional e socioeconómica, suporte social 
Sintomatologia  Quadro clínico e sintomas proeminentes 
Referenciação  Elementos referenciadores dos casos, motivos de referenciação e entidades de assistência e proteção envolvidas 
Nosologia, avaliação e diagnóstico  Historial psiquiátrico e história de vida, resultados da avaliação clínica, diagnóstico diferencial, comorbilidades 
Intervenção  Tipo de intervenção, duração e continuidade, resultados obtidos 
ResultadosO interesse internacional sobre o tema e o uso do termo «Síndrome de Diógenes»

Apreciando os documentos verificou-se que o Reino Unido, seguido dos Estados Unidos da América e Austrália foram os países com maior contributo para o estudo da SD. Em Portugal apenas foram identificados 2 relatos de caso25,98, o que evidencia a reduzida sensibilidade face à problemática. Em resultado, depreende-se que o irreconhecimento desta síndrome por parte da sociedade civil apresentar-se-á como o principal fator impeditivo da conveniente identificação e gestão de casos, assumindo-se como uma prioridade a clarificação do termo «Síndrome de Diógenes» tendo em vista a criação de uma base comum à interpretação do fenómeno. A este respeito, impõe-se referir que este termo, mais fortemente adotado em publicações Europeias, revela algumas reservas que explicam a existência de uma diversidade de termos associados. As considerações produzidas estão relacionadas com a inexistência de provas de que os indivíduos com SD tenham escolhido viver assim livremente (o isolamento parece marcado pela rejeição do mundo exterior e não pelo desejo de auto-suficiência8,38), o não cumprimento de alguns critérios quando se analisa a vida da figura literária que inspirou os investigadores, Diógenes de Sínope13,82 e, finalmente, o facto de o termo não reconhecer a extensão do problema106. No entanto, a maioria dos autores subscrevem o potencial sensibilizador do termo, e se não o adotam como referencial empregam-no como sinónimo nos seus trabalhos.

Informação sócio-demográfica e económica, condições habitacionais e apoio social

Os relatos de SD apresentam descrições de indivíduos entre os 22 e os 92 anos de idade. A média de idade ronda os 69 anos e não varia significativamente em ambos os sexos. Ser mulher adquire especial importância (2/3 dos relatos), porém os desequilíbrios das etapas finais da vida tornam este dado pouco expressivo. Dos 52 casos que identificam o estado civil sobressaem os solteiros (44%) e os viúvos (25%). Na totalidade dos relatos, 84% são idosos, dos quais 21% são muito idosos. Percebe-se, assim, que a SD afeta maioritariamente a população mais velha.

A análise revela uma omissão global do tipo de habitação, sendo apenas referida em 23 relatos, nos quais viver em apartamento e em meio urbano foi um dado relevante para a sinalização (74% dos casos que identificam esta informação). Em 80% dos relatos observam-se os comentários sobre a habitação que vão desde «deterioração marcada», «insalubridade extrema», «inabitável» a «condições infra-humanas». É de realçar a presença de excrementos humanos e/ou de animais (33%), a presença de animais no interior da habitação (20%) e de infestações por roedores e/ou insetos (15%), a auto-privação de água canalizada ou eletricidade (16%), a acumulação de objetos e lixo que reduz o espaço de vida, dificultando a mobilidade (13%) e a degradação de compartimentos, usualmente cozinha e wc, que os torna não funcionais (9%). Os restantes 20% de relatos de caso sem descrição são relativos a indivíduos que vivem na rua, que não permitem visitas, que possuem o apoio e o controlo de familiares com quem co-habitam ou que não disponibilizam qualquer informação.

A SD não revelou ser específica de um extrato sócioeconómico baixo, contrariamente ao que tinha sido preconizado por vários autores1,9,107, uma vez que 17 dos 27 relatos de caso que disponibilizam informação sobre as habilitações literárias dos indivíduos, possuem curso profissional ou curso de nível superior, e dos 47 indivíduos que tinham ou tiveram um emprego remunerado, 25 foram trabalhadores qualificados. Somente 16 relatos mencionam a situação financeira, dos quais 13 declaram a posse de recursos económicos suficientes ou mais que suficientes para responder às necessidades apresentadas; 3 relatos referem escassez de recursos económicos, mas esta não é explicação suficiente para a situação de miséria grave verificada.

Relativamente à vivência domiciliar destaca-se o número de indivíduos que habitam sozinhos (64%) e os que habitam acompanhados do cônjuge ou parceiro (13%). Metade dos sujeitos mantinha contacto contínuo ou ocasional com algum familiar próximo, sem contudo manterem relações significativas. Para além disso, 14 relatos apresentam indivíduos que vivem acompanhados pelo cônjuge, irmãos ou numa relação mãe-filha onde ambos ostentam critérios de SD (Diógenes a Deux). Apenas 16 casos subscrevem apoio social parcial para as tarefas e/ou cuidados diários, na sua maioria apoio informal de vizinhos e familiares para compras e alimentação. Na análise de casos sobressai a ausência de qualquer tipo de apoio em 2/3 dos relatos. Algumas séries de casos mostram uma relevante variabilidade neste dado, desde a total ausência de apoio64 a um grupo que na sua maioria recebia apoio social formal14,51.

Deteção e sinalização dos casos: os sinais proeminentes da Síndrome de Diógenes

Analisou-se nos relatos a expressão efetiva dos critérios descritos na literatura, de modo a identificar uma tendência para a sua operacionalização. Sobressaiu a presença de 3 características centrais as quais são listadas na tabela 2.

Tabela 2.

Características proeminentes da SD nos relatos de caso

  n=67
 
Isolamento  65  97% 
Auto-negligência física  62  92,5% 
Auto-negligência habitacional  60  89,5% 
Conduta acumuladora  55  82% 
Negação do problema  46  69% 
Recusa total de ajuda  40  60% 
Descrição comum de auto-negligência física:
• Escassa higiene pessoal (aparência descuidada com cabelos emaranhados, unhas e roupas sujas);
• Uso de camadas de roupa sobre o corpo ou roupas inapropriadas para o tempo;
• Presença de parasitas, sujidade, feridas, infeções dérmicas e/ou urinárias, e ainda odores incómodos;
• Negligência quanto a cuidados básicos de saúde revelada pela ausência de registos médicos;
• Carências nutricionais pela incapacidade de manter uma alimentação adequada.
Descrição comum de auto-negligência habitacional:
• Domicílios marcados por abandono externo ou mesmo estados de ruína (janelas tapadas, jardins mal cuidados);
• Corte de luz, água ou gás por falta de pagamento;
• Higiene habitacional precária observável;
• Acumulação de objetos e/ou sujidade que pode inutilizar um compartimento;
• Cenário de extrema desordem, mesmo nos compartimentos mais utilizados;
• Mau odor derivado de alimentos em putrefação e/ou presença de excrementos;
• Acumulação de animais domésticos mal cuidados;
• Presença de infestação por roedores ou insetos

Relativamente à conduta acumuladora, esta pode derivar de perturbações mentais diversas (por ex. esquizofrenia, perturbações orgânicas cerebrais, perturbações de personalidade)10,27,88 que não se encontram diretamente relacionadas com a SD. No entanto, numa parte considerável dos casos a conduta acumuladora ajudou a identificar a síndrome, sendo uma pista útil24. Apresenta-se sob a forma de conduta ativa, pela intenção e esforço para acumular objetos sem valor ou serventia, ou conduta passiva, onde a maioria dos indivíduos com SD se deixa invadir pelo lixo em resultado da falta de iniciativa ou incapacidade de descarte. Os indivíduos mais jovens apresentaram uma conduta de acumulação essencialmente ativa, enquanto a população idosa exibe uma tendência para a apresentação da conduta acumuladora passiva. Embora a maioria dos casos não revele uma explicação clara para acumulação, sobressaíram 4 tipos de crenças: suposta carência económico-financeira20, resposta a ideação persecutória21, resposta apoiada na aprendizagem social13, e o valor afetivo dos objetos22. Nesta análise reafirma-se que as pessoas com SD que apresentam conduta acumuladora possuem níveis de tolerância superiores relativamente à desordem108, e que esta conduta apresentava-se em si própria como uma fonte de satisfação e alívio da ansiedade50,108.

Finalmente, a negação do problema e a recusa de ajuda são também proeminentes para a deteção e sinalização dos casos. Em relação a esta última, os relatos apresentam várias hipóteses explicativas que vão desde a menor propensão dos indivíduos auto-negligentes a precisar de ajuda em atividades funcionais54, a presença de personalidades independentes e dominadoras, ser uma forma de proteção pessoal e manutenção do controlo da sua vida13,44,62 ao descompasso entre as necessidades do indivíduo e a forma como os serviços de apoio são organizados62.

Referenciação: entre os serviços de saúde pública e os serviços de apoio social

O grave isolamento, numa condição de vida à margem da sociedade, torna difícil a deteção destas situações. Geralmente são do conhecimento da comunidade que os referencia aos serviços de saúde pública anos após a deteção do fenómeno e apenas perante situações de grave risco para o próprio ou para terceiros5,9,50. Na casuística em análise foram os vizinhos os principais referenciadores (56%). Este resultado levanta questões quanto às implicações da SD na comunidade geográfica (principalmente quando o fenómeno se estende para fora de casa, ameaçando a saúde e segurança dos vizinhos), ao limitado papel da família (20%) e ao papel dos serviços de saúde (20% - o médico de clínica geral revelou-se uma peça chave na identificação da SD) e serviços comunitários, pois a SD não lhes causa impacto direto, senão perante a inexistência de condições para a prestação dos cuidados necessários65. Muitos relatos de caso descrevem condições para a prestação de serviços que geram desmoralização e recusa por parte dos serviços comunitários pelo risco associado (por ex. infestações, inutilização dos espaços de higiene, comportamentos do indivíduo que suscitam receio). Embora alguns relatórios40 apontem a família como principal sinalizadora do fenómeno, os resultados desta análise colocam em causa o seu papel neste processo. Da casuística emergem hipóteses para a aparente falta de preocupação dos familiares: (i) o respeito pela auto-determinação e privacidade da pessoa; (ii) sentimento de frustração após várias tentativas de ajuda; (iii) sentimento de impotência, vergonha e medo quanto à sua excentricidade; (iv) degradação da relação; (v) despreocupação por não considerarem uma conduta patológica; (vi) desconhecimento do estilo de vida do familiar devido ao isolamento a que ele se remete; (vii) desconhecimento de recursos na comunidade com competência para lidar com o fenómeno.

Quanto aos motivos de referenciação (tabela 3), verificou-se que decorreram sobretudo de situações de urgência médica aguda. A segunda causa de referenciação foi ocasionada por queixas relativas a degradação ambiental (odor ofensivo, infestações, insalubridade percebida externamente e risco de incêndio). Os comportamentos desviantes são também causa de referenciação ao englobar ações que causam receio e mal-estar aos demais. Não é invulgar também a descoberta de cadáveres no domicílio, sendo a sinalização ocasionada pela ausência prolongada dos indivíduos e odor corporal38.

Tabela 3.

Motivos de referenciação nos relatos de caso

  n=47
 
Urgências    38% 
Queda   
Não identificado   
Descompensação   
Distúrbio comportamental   
Degradação ambiental  15  32% 
Comportamentos desviantes  15% 
Morte  6% 
Declínio funcional  2% 
Internamento da cuidadora  2% 
Perigo de incêndio  2% 
Roubo  2% 

Ao apreciar o processo de sinalização na casuística, a principal entidade civil contactada foi o Serviço de Saúde (66%), através do internamento, consulta médica e do Serviço de Saúde Mental. Seguiu-se a sinalização aos serviços sociais (25%) e à polícia (9%) que, em pelo menos 15% dos relatos, possuíam conhecimento prévio das condições de vida dos indivíduos, sem realizarem intervenção relevante.

Nosologia, avaliação e «diagnóstico»

A análise nosológica, relativa ao estudo da etiopatogenia compreendida na SD, não é unânime. O modelo exposto na figura 1 pode ser útil na análise dos resultados.

Figura 1.

Modelo representativo da Síndrome de Diógenes (adaptado do esquema Preventive approach to self-neglect syndrome de Reyes-Ortiz, presente numa carta ao editor intitulada “Self-neglect as a geriatric syndrome” em 2006).

(0.1MB).

A SD secundária é o fenómeno que coexiste com um diagnóstico neuropsiquiátrico com influência direta no comportamento do indivíduo com SD, ao prejudicar a capacidade de decisão e ao espoletar um estilo de vida negligente. Por sua vez, a SD primária relaciona-se com uma atitude hostil perante o mundo, sem ser observada manifestação psicopatológica relevante. Poderá ter explicação na interação entre traços de personalidade pré-mórbidos, uma escolha individual intencional ou desejo associado ao final de vida e/ou um possível declínio cognitivo leve, consistente com a idade9,50,68,109,110.

Na casuística é percetível a influência que determinadas transformações sociais manifestam na SD marcando, muitas vezes, os seus primeiros sinais ao gerarem estados de desmoralização1,34,38,50,64. Observando a tabela 4, verifica-se que a perda de pessoas próximas, à qual está fortemente associada a viuvez e o luto patológico, é identificada como o principal evento negativo perturbador.

Tabela 4.

Possíveis fatores de risco obtidos na história de vida dos relatos de caso

  n=67
 
Eventos stressantes de vida
Perda de pessoas próximas  30  45% 
Coabitar com pessoas auto-negligentes  11  16% 
Reforma  12% 
Mobilidade comprometida  10% 
Situações violentas e traumáticas  10% 
Personalidade pré-mórbida  27  40% 

A «Síndrome de Diógenes por proximidade» ou Diógenes à Deux32, encontra-se relatada em 16% dos casos (i.e. fator «coabitar com pessoas auto-negligentes»), nos quais a SD é partilhada entre os familiares que habitam juntos, correspondendo a 2 pares de irmãos, 3 casais e uma mãe dependente de uma filha cuidadora auto-negligente. Alguns dos dados que ressaltam da análise dos relatos são: (i) um dos indivíduos apresenta traços de personalidade dominadora e o outro adota uma postura de subjugação, manifestando indiferença quanto ao estado de miséria que o rodeia, ou reproduzindo os comportamentos desviantes do familiar32,35; (ii) um dos indivíduos apresenta algum insight sobre a situação, recusando ajuda pelo constrangimento e vergonha da situação em que vive e/ou do sentimento de proteção para com o seu par37; (iii) situação de dependência de um cuidador auto-negligente87; (iv) dificuldade na deteção do indivíduo foco do problema32,35,37,65. Mais de um terço dos relatos de caso revelam traços de personalidade pré-mórbidos de caráter patológico, pautados por comportamentos de independência, hostilidade, desconfiança e instabilidade emocional, que compelem ao isolamento e dificultam a adaptação social. Estes parecem desempenhar um papel relevante na patogénese da Síndrome1,50,110.

A Síndrome de Diógenes e a presença de perturbações mentais

Na análise da avaliação neuropsicopatológica descrita nos relatos identificam-se diversos diagnósticos que se apresentam de forma concomitante em 68% dos casos e podem tomar lugar de fatores predisponentes, precipitantes ou meras condições ou doenças sobrepostas (tabela 5).

Tabela 5.

Perturbações mentais diagnosticadas nos relatos de caso

  n=67
 
Demência cortical:  13  19% 
Frontotemporal   
Outro tipo ou não determinada   
Perturbação obsessivo-compulsiva  10  15% 
Perturbação da personalidade  10  15% 
Perturbação delirante  12% 
Deficiência mental  10% 
Perturbação depressiva major  10% 
Abuso de substâncias (álcool/droga)  9% 
Esquizofrenia  7% 

Numa análise aos diagnósticos psicopatológicos relevantes na SD, sobressaem os diagnósticos de demência, em especial a resultante de uma disfunção frontotemporal, sendo entendida por alguns autores como o principal fator explicativo da sintomatologia da Síndrome de Diógenes4,8,12,22,23,43,77,84,92,105,111,112. Uma disfunção nos lobos frontais e córtex pré-frontal pode revelar-se nos indivíduos através de comportamentos de impulsividade, falta de iniciativa, auto-negligência e comportamento acumulador em resultado da apatia e de alteração das funções executivas, com disfunção ou desinibição do instinto primitivo de recolha e acumulação113, redução da capacidade de discernimento e até ideias delirantes12,21,22,43,107. A presença de perturbações obsessivo-compulsivas (designadamente POC de descontaminação, de acumulação de objetos e de repetição) e de perturbações da personalidade revelaram estar presentes em 15% dos relatos respetivamente, sendo que a presença deste diagnóstico no estudo da casuística assemelha-se aos valores divulgados noutros estudos49. Em relação à perturbação delirante, importa destacar que esta tende a motivar o isolamento social marcado e a incapacidade para o auto-cuidado (nos relatos de caso sobressaiu a do tipo persecutório). A deficiência mental e a presença de uma perturbação depressiva apresentaram expressividade similar (10%), associando-se a limitações no funcionamento adaptativo dos indivíduos, podendo ser reconhecidas como factores de risco para diversos comportamentos associados à auto-negligência67,71, destacando-se que noutros estudos a significância percentual deste diagnóstico é superior71,77. Finalmente, o abuso de substâncias, nomeadamente de álcool, apresentou-se como estando relacionado com condutas pobres de auto-cuidado7,9,13,14,29,30,32,38,39,46,51,71,77,84. O diagnóstico de esquizofrenia, presente em 7% dos casos, evidencia uma variedade de sinais e sintomas particularmente relacionados com o diagnóstico de SD4,9,10,13,30,46,49,64,77,84, desde o isolamento, à perda de interesse, dificuldade em resolver problemas, deterioração dos cuidados pessoais e apresentação de comportamentos atípicos.

É ainda relevante mencionar a incidência de diferentes diagnósticos entre jovens-idosos na casuística analisada. Nos indivíduos idosos destaca-se a identificação de demência, de défice funcional e mesmo a ausência de diagnósticos psicopatológicos, enquanto nos indivíduos não idosos sobressaem diagnósticos de deficiência mental, abuso de substâncias psicoativas, esquizofrenia e perturbação depressiva major.

De um modo global, a análise da casuística permitiu verificar que a existência de um diagnóstico neuropsicológico alerta os profissionais para subtis sinais de risco, no entanto, estas desordens não parecem suficientes para explicar o declínio dos padrões sociais, pessoais e outras condutas25,27,92. Os resultados da casuística permitiram identificar também a apresentação de contornos distintos entre os jovens e os idosos, com a manifestação de diferentes fatores precipitantes da SD.

Comorbilidades físicas, orgânicas e metabólicas

Da análise casuística não se consegue identificar que influência possui a SD na apresentação de uma doença física e/ou que consequência esta pode acarretar na SD, pois pouco mais de metade dos relatos (61%) referencia uma avaliação física. Da análise da tabela 6 percebe-se que o distúrbio nutricional em resultado da carência alimentar (por ex. estados de desnutrição, distúrbios eletrolíticos – ferro, folato, vitamina B12, entre outros) assume um papel de destaque. Este diagnóstico exibe um efeito cíclico como consequência e causa de deterioração comportamental na SD ao fragilizar o estado de saúde e limitar a execução de atividades. O comprometimento da mobilidade (por ex. resultado de artropatia degenerativa e quedas) pode exacerbar as características da SD pela diminuição da capacidade para o auto-cuidado34,71,77 e ao mesmo tempo resultar de comportamentos de risco, como o isolamento social e a acumulação. Também se verifica a presença de afeções cutâneas resultantes da privação de higiene, de parasitas e sujidade e de uma alimentação desequilibrada.

Tabela 6.

Comorbilidades físicas descrita nos relatos de caso

  n=67
 
Distúrbios nutricionais  16  24% 
Mobilidade comprometida  13  19% 
Úlceração/infeções dérmicas  11  16% 
Problemas cardíacos  9% 
Pneumonia  6% 
Cancro/tumor  6% 
Hipertensão  4% 
Hérnia  4% 
Infeção urinária  3% 
Estase venosa crónica  3% 
Síndrome mieloproliferativo  3% 
Doença hepática aguda  1% 
Bronquite crónica  1% 
Hipotiroidismo  1% 
Obesidade  1% 
Hipotermia  1% 

Alguns dos estudos analisados dão ênfase a infeções urinárias, incontinência e doenças respiratórias, que na presente análise adquirem reduzida relevância1,25,38,40,50,55,66,71,77,104. Para além dos 3 primeiros diagnósticos, os restantes são comummente observados e tratados pelas equipas geriátricas50,55, não possuindo estreita relação com a SD. Todavia, convém destacar que estas comorbilidades, são alvo de preocupação acrescida na SD, pela grave incapacidade para o auto-cuidado e recusa de recursos benéficos apresentadas por estes indivíduos, afigurando-se a avaliação do estado de saúde e o tratamento como uma ação problemática e delicada para os serviços de saúde pública.

Que intervenções?

A literatura mostra a indispensável utilidade da visita domiciliar e de uma avaliação neuropsicológica completa5,8,9,12,29,64,70–72,77,90,92,105,114. Quanto à visita domiciliar, uma vez que a procedência da descrição da habitação nem sempre foi esclarecedora, não foi possível determinar o número de casos nos quais esta foi efetuada. Já a avaliação do estado mental foi referenciada em 56 relatos de caso, todavia apenas em 4 é descrita uma avaliação completa composta por anamnese (84%), análise bioquímica (36%), testes de triagem (52%), bateria de provas neuropsicológicas (13%) e exames de neuroimagem (24%). As descrições de alguns relatos apresentam estados do sujeito sem explicitação dos métodos de avaliação usados. Já no que concerne aos principais obstáculos a uma avaliação integrada foram identificados: (i) o não reconhecimento da SD como problema de saúde pública43; (ii) a dificuldade em reconhecer sinais de risco em indivíduos solitários35,43; (iii) a falta de cooperação na avaliação exaustiva por parte das pessoas afetadas43,71; (iv) a referência a diagnósticos diferenciais com critérios comuns com a SD que desencorajam uma avaliação pormenorizada35; (v) e a carência de instrumentos válidos de triagem e de «diagnóstico» da SD.

As principais intervenções descritas na casuística foram o internamento voluntário (45% dos relatos), o tratamento compulsivo (6%), o tratamento farmacológico para inibir ou controlar comportamentos associados a outras comorbilidades que podem coexistir com a SD (36%), e a abordagem na comunidade (33%). Na maior parte dos relatos os investigadores não revelam o tempo de intervenção, e é evidente a referência quase exclusiva ao internamento médico, sem continuidade nos cuidados. Destacam-se os 12 relatos que apresentam melhoria do bem-estar físico, psicológico e da higiene pessoal e ambiental, e/ ou redução de riscos significativos. Destes, 11 descrevem como principal método de intervenção o acompanhamento com uma diversidade de serviços e cuidados dispensados na comunidade (por ex. visitas domiciliares por profissionais de saúde e de saúde mental, apoio de entidades da comunidade para a promoção de atividades ocupacionais, abordagem para a segurança em casa e apoio nas AVD - alimentação, encorajamento para a higiene pessoal)10,25,31,33,34,39,40,43,84.

Conclusões

De um modo global, a análise casuística revelou como critérios fundamentais para a definição da SD o isolamento e a auto-negligência física e habitacional. A conduta acumuladora, o reduzido insight e a recusa de apoio encontram-se vulgarmente associados, apoiando o «diagnóstico» formal. Do ponto de vista da saúde pública este fenómeno resulta muitas vezes em situações de ameaça à saúde e segurança pública ao afetar a pessoa auto-negligente e as pessoas (nomeadamente vizinhos) e serviços que se cruzam com esta problemática. Numa perspetiva sociointerventiva levantam-se inúmeras questões, dilemas éticos e obstáculos que assentam na urgência de buscar melhor compreensão acerca da etiologia da SD. A presente revisão apreende o fenómeno como uma síndrome que congrega etiologia multifatorial ao compartilhar fatores de risco com outras síndromes, ao apresentar uma forte relação com o declínio cognitivo e funcional e efeitos que parecem elevar a mortalidade. A SD em indivíduos mais jovens parece estar sobretudo associada a diagnósticos de deficiência mental, abuso de substâncias psicoativas, esquizofrenia e perturbação depressiva major, precursores de uma variedade de condutas associadas à auto-negligência, mas que apresentam potencial de tratamento ou determinam um meio para uma intervenção fundamentada. Nos sujeitos idosos que apresentam SD sobressai a presença de demência, o declínio da capacidade executiva ou a ausência de diagnósticos psicopatológicos. Foi citada a inexistência de consenso sobre os mecanismos etiopatogénicos desta desordem comportamental e a reduzida oportunidade de prevenção pela ausência de “triggers” que facilitem a deteção de situações de risco, sendo as consequências negativas da SD o usual impulso para a intervenção. Este fenómeno sofre a influência de um conjunto de fatores que a tabela 7 sistematiza, e que expressam a diversidade de situações atuantes na génese e manutenção do fenómeno.

Tabela 7.

Sistematização de fatores com influência na SD

Fatores  Observações 
Perspetiva social, cultural e individual
Solidão marcada  Condicionada por circunstâncias que geram o desejo voluntário de isolamento 
Doença, disfunção ou condição somática  Como consequência de comportamentos de risco associados à SD e como causa de deterioração comportamental, ao limitar a capacidade para o auto-cuidado 
Privação sensorial  Derivado ao défice visual, auditivo, sensitivo e a um ambiente pobre em estímulos 
Doença, disfunção ou condição psicossomática  Que permita explicar alguns dos comportamentos típicos na SD. Não é incomum a associação de perturbações mentais e é evidente a correlação destes com deterioração cognitiva, usualmente com o prejuízo da função executiva 
Personalidade prévia  Traços específicos de personalidade que não determinam uma perturbação, mas desempenham um papel essencial na patogénese da SD 
Acontecimentos de vida stressantes  Na sequência de eventos negativos que vulnerabilizam o sujeito 

Na casuística destaca-se um perfil de indivíduos com SD, caracterizado por sujeitos idosos (84%), mulheres (66%), sujeitos solteiros (44%) ou viúvos (25%), que habitam sozinhos (64%), em apartamento, em habitações com graves deficiências de habitabilidade, incapazes de garantir relações significativas e relutantes em receber qualquer ajuda, principalmente em contexto formal. Os serviços de saúde, especialmente de saúde mental, foram as principais entidades civis contactadas; porém, os serviços e as autoridades locais possuíam, ocasionalmente, conhecimento prévio da situação.

A intervenção sobre a SD implica a avaliação dos fatores atuantes e do contexto de vida do indivíduo. As formas de intervenção descritas incluem o internamento voluntário, o tratamento compulsivo, o tratamento farmacológico e a intervenção integrada na comunidade. Destaca-se a evidência de uma intervenção domiciliar centrada na visita de profissionais, sendo esquecido e/ou dificultado o esforço por sensibilizar, formar e envolver a comunidade e a família, o que constitui um fator explicativo do prognóstico pobre da gestão de casos. Para finalizar, é de mencionar que os principais obstáculos à intervenção na SD são o isolamento e a recusa de apoio, revelando, sobretudo, o desequilíbrio entre as necessidades do sujeito com SD e a forma como os serviços lhe são dirigidos.

Limitações da revisão sistemática da literatura e do estudo da casuística

A dificuldade no estudo da SD reflete-se no desenho das investigações científicas em análise que revelaram incluir amostras reduzidas e por conveniência, com recolha de dados secundários. Uma das maiores dificuldades encontradas diz respeito à falta de congruência metodológica entre os diversos relatos de caso, onde se observa uma falha na relevância e na abrangência dos dados (por ex. geralmente focam apenas uma das categorias definidas para a análise e não descrevem com pormenor métodos de avaliação, diagnóstico e intervenção). Assim, os resultados do estudo de casuística devem ser interpretados com cautela por não ser possível inferir com segurança a prevalência dos fatores analisados nem estimar o potencial das intervenções consideradas.

Sugestões de investigação futura

Primeiramente reconhece-se a importância de comprometer o meio científico com o termo «Síndrome de Diógenes», impulsionando a convergência de esforços para o seu melhor conhecimento e esclarecimento científico. Será útil potenciar o desenvolvimento de estudos com foco na perspetiva dos sujeitos com SD (para a identificação de fatores precipitantes ligados à consciência individual) e que se centrem na investigação de intervenções na SD e nos seus resultados. Concretamente em Portugal, a reduzida consciência sobre a SD reflete-se no número de artigos científicos publicados. Para conduzir o fenómeno para a discussão científica será indispensável a sensibilização dos profissionais, através de medidas como a introdução da temática no plano formativo de vários cursos e pós-graduações, que estimule o compromisso destes profissionais perante situações de grave risco de isolamento e auto-negligência e que oriente o desenvolvimento de estudos através, sobretudo, da publicação de relatos de caso que permitam identificar as particularidades do fenómeno em Portugal e a sua relevância. Desta forma se determinará a urgência em projetar protocolos de resposta à SD que envolvam entidades e serviços de proximidade, com vista à atuação em situações de risco manifesto para a saúde pública.

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