Incorporación de la perspectiva de la familia en la renovación de las hojas informativas para padres

Resumen

Introducción

La información en el momento del alta de urgencias es un punto crítico del proceso asistencial. El objetivo de este estudio es conocer y describir las necesidades y expectativas de los cuidadores en el momento del alta del SUP, con el fin de renovar las hojas informativas para padres de la Sociedad Española de Urgencias Pediátricas (SEUP), incorporando las necesidades de los familiares/cuidadores.

Material y métodos

Estudio descriptivo, observacional, prospectivo y multicéntrico. Se incluyen familiares/cuidadores de pacientes atendidos en urgencias y dados de alta al domicilio. El proyecto se desarrolla en 3 fases: 1) estudio cuantitativo mediante encuestas telefónicas para analizar el grado de comprensión y percepción de la hoja informativa relacionada con su motivo de consulta; 2) estudio cualitativo mediante grupos focales; y 3) rediseño de las hojas informativas.

Resultados

En la fase 1 se incluyen 176 cuidadores que habían consultado a 10 hospitales. El 90,3% comprenden el diagnóstico, 70,9% han entendido las recomendaciones y 62,9% conocen los motivos de reconsulta. Consideran la información comprensible (97,7%) y útil (89%). El 18,6% han tenido dudas. La hoja en papel es un formato adecuado (80,1%). En la fase 2 participan 10 familiares, recogiéndose 44 enunciados clave; se agrupan en 19 temas centrales y 4 dimensiones: formato (6), contenido (7), claridad (3), preocupaciones/capacitación (4).

Conclusiones

La mayoría de los familiares entienden las hojas informativas y las consideran útiles. Para algunos la información es incompleta. El análisis de las necesidades de los familiares sobre la información al alta ha revelado aspectos clave que han sido incluidos en el rediseño de las hojas informativas de SEUP.

Abstract

Introduction

The provision of information at the time of discharge from the Emergency Department (ED) represents a critical juncture in the patient care process. The objective of this study was to describe caregivers’ discharge information needs and expectations, in order to update Caregivers’ Information Sheets of the Spanish Society of Pediatric Emergency Medicine (SEUP), incorporating the needs and feedback of family members/caregivers.

Materials and methods

This descriptive, observational, prospective, and multicenter study included family members/caregivers of children who attended the ED and subsequently discharged home. The project was carried out in three phases: a quantitative phase involving telephone surveys to assess the level of comprehension and perception of the SEUP information sheet, a qualitative phase involving focus groups, and finally a redesign phase to update the information sheets.

Results

In phase 1, 176 caregivers participated. 90.3% understood the diagnosis, 70.9% comprehended the recommendations, and 62.9% were aware of the reasons for potential return visits to the ED. The information was understandable (97.7%) and useful (89%), although 18.6% reported having some doubts. The paper format was considered suitable (80.1%). In phase 2, 10 family members participated in focus groups, resulting in 44 key statements. These were categorized into 19 central themes and 4 main dimensions: format(6), content(7), clarity(3), and concerns/empowerment(4).

Conclusions

The majority of family members understood the information sheets and found them to be useful. Some participants considered the information to be incomplete. The analysis of family members’ needs regarding discharge information has highlighted key aspects that have been incorporated into the redesigned SEUP information sheets.