Burden and quality of life in caregivers of cancer patients at the beginning of palliative care. CUIDPALCOSTASOL Study

Abstract

Objectives

To describe the quality of life and caregiver burden of family caregivers of cancer patients at the beginning of palliative care.

Method

Cross-sectional descriptive study in the CUIDPACOSTASOL cohort of family caregivers of palliative phase cancer patients, included between February 2017 and December 2019 from health centres of the Costa del Sol and Malaga-Valle del Guadalhorce Primary Care District, and Cudeca Foundation. Sociodemographic data on caregivers and patients, specific questionnaires related to family caregiver burden as well as satisfaction (Zarit and FAMCARE), quality of life (SF-36) and nursing diagnoses (NANDA), and patient characteristics (PPI, PPSv2) were collected.

Results

174 family caregivers were included, 86.8% were women with a mean age of 57 years. 60.6% perceived their health as good, and the mean score on the Zarit scale was 13.0. The most repeated nursing diagnosis (NANDA) was «Risk for caregiver role strain» (41.8%). The quality-of-life dimensions with the highest scores were «Physical function» (80.5), and «Physical role» (67.2). Of the people receiving care, 62.6% were men with a mean age of 73 years and required care for an average of 19 h per day. The mean score on the Palliative Performance Scale, PPSv2, was 44.9%, and 3.9% on the PPI Palliative Prognostic Index.

Conclusions

Family caregivers in this study had moderate burden, high risk for caregiver role strain, and acceptable perceived health and quality of life. This is probably because they were at the beginning of palliative care.

Resumen

Objetivos

Describir la calidad de vida y sobrecarga de las cuidadoras familiares de pacientes oncológicos al inicio de los cuidados paliativos.

Método

Estudio descriptivo transversal en la cohorte CUIDPACOSTASOL de cuidadoras familiares de pacientes con cáncer en fase paliativa incluidos entre febrero de 2017 y diciembre de 2019, de centros de salud del Distrito de Atención Primaria Costa del Sol y Málaga-Valle del Guadalhorce, y Fundación Cudeca. Se recogieron datos sociodemográficos de cuidadoras y pacientes, y se aplicaron cuestionarios específicos para medir la sobrecarga y satisfacción familiar (Zarit y FAMCARE), calidad de vida (SF-36) y diagnósticos enfermeros (NANDA), así como las características del paciente (PPI, PPSv2).

Resultados

Se incluyó a 174 personas cuidadoras familiares, de las cuales el 86,8% eran mujeres con una edad media de 57 años. El 60,6% percibía su salud como buena y la puntuación media en la escala de Zarit fue 13,0. El diagnóstico enfermero (NANDA) más repetido fue «Riesgo de cansancio del rol del cuidador» (41,8%). Las dimensiones de calidad de vida con mayor puntuación fueron «Función física» (80,5), y «Rol físico» (67,2). El 62,6% de las personas cuidadas eran hombres con una edad media de 73 años, y requerían cuidados con una media de 19 horas al día. La puntuación media en la Escala Funcional Paliativa PPSv2 fue de 44,9% y en el Índice de pronóstico paliativo PPI, 3,9%.

Conclusiones

Las cuidadoras familiares de este estudio presentaban sobrecarga moderada, alto riesgo de cansancio del rol de cuidador, y aceptables salud percibida y calidad de vida. Es probable que esto se deba a que estaban en el inicio de los cuidados paliativos.