La artesanía del cuidado: cuidar en la casa a un familiar con demencia avanzada

Introducción

Introducción Cuidar en la casa a un familiar es una actividad tan común que este trabajo suele pasar inadvertido y es entendido como algo natural en la vida familiar. En este artículo se presenta la categoría "artesanía del cuidado", que se puso de manifiesto durante un estudio cualitativo sobre el cuidado familiar de pacientes con demencia avanzada. El objetivo del estudio fue identificar las estrategias que llevan a cabo los cuidadores de estos pacientes. Se usa el concepto de trayectoria de la dolencia crónica de Strauss y Corbin¹, que se utiliza ampliamente en el estudio de las enfermedades crónicas. El modelo se ha construido sobre la idea de que las enfermedades crónicas tienen un curso y cambian en el tiempo; el modelo incluye las estrategias que los cuidadores utilizan para hacer frente a los desafíos del cuidado. Las estrategias que se pusieron de manifiesto en el estudio visibilizan un trabajo que es artesanal, a la vez que nos alertan de las capacidades de los cuidadores. El papel que desempeñan los cuidadores familiares en la atención a enfermos crónicos, terminales, en los esquemas de "hospitalización a domicilio" o de alta hospitalaria temprana ha sido ampliamente destacado en la bibliografía². Hoy día no sorprende escuchar que la familia es el mayor recurso de atención a la salud^3,4. No obstante, el trabajo de los cuidadores pasa habitualmente inadvertido y no suele ser socialmente reconocido. En Colombia el cuidado familiar sigue siendo un asunto privado, de la...