INTRODUCCIÓN
La atención domiciliaria es el conjunto de actividades de carácter sociosanitario y de ámbito comunitario que se realiza en el domicilio de la persona con la finalidad de detectar, valorar y dar soporte y seguimiento a los problemas de salud de la persona y de la familia, potenciar la autonomía y mejorar la calidad de vida. La atención del paciente en su domicilio está en continuo crecimiento por todas las ventajas que comporta, no tan sólo para el paciente y la familia (menor posibilidad de presentar complicaciones relacionadas con la estancia hospitalaria como infecciones nosocomiales y posibilidad de estar en un entorno familiar y/o social más confortable), sino también para el sistema sanitario (mayor disponibilidad de camas hospitalarias, así como menor coste de los tratamientos).
Dentro de esta atención domiciliaria uno de los tratamientos que está adquiriendo cada vez más relevancia es la nutrición artificial (NA)1,2. La nutrición artificial domiciliaria (NAD), de la misma manera que otros tratamientos administrados fuera del ámbito hospitalario, requiere para su éxito una rigurosa selección de los pacientes y una buena planificación estratégica (intervención, monitorización y seguimiento), así como la coordinación y colaboración entre el hospital y la Atención Primaria (AP), ya que, en definitiva, de esta relación dependerá la correcta atención a los pacientes3-5.
Entendemos por NAD la administración a domicilio de los nutrientes y demás agentes terapéuticos adjuntos, a través de la vía enteral (NED) o de la vía parenteral (NPD), con la finalidad de mejorar o mantener en el ámbito domiciliario el estado nutricional de un paciente.
La actual legislación regula el tratamiento de la nutrición enteral, correspondiendo la responsabilidad de la prescripción a las Unidades de Soporte Nutricional (USN) hospitalarias6. Por otra parte, la nutrición parenteral no está regulada a través de ninguna normativa, pero también se prescribe desde estas unidades.
Es decir, nos encontramos con una situación en la que la AP no tiene las competencias legales para prescribir este tratamiento, pero su personal sanitario (médicos y enfermeras) sí que tiene la capacidad, desde el punto de vista profesional, para asumir plenamente el seguimiento de estos pacientes (de hecho, en una gran parte de las áreas sanitarias hay protocolos de manejo multidisciplinar para la alimentación enteral).
Pacientes que, por otra parte, presentan complicaciones o simplemente dudas derivadas del tratamiento nutricional que realizan y que motivan frecuentes demandas. La escasa habituación de los profesionales de AP respecto a esta técnica y el alejamiento del hospital al domicilio del paciente son factores que dificultan una correcta atención a los mismos, y, como consecuencia, frecuentemente se producen visitas en los servicios de Urgencia de los hospitales o en las consultas de AP, que con una formación y coordinación adecuada serían evitables.
Así pues, teniendo en cuenta los anteriores factores y el hecho de que estos pacientes ya son atendidos habitualmente en sus domicilios por profesionales de la AP, decidimos iniciar una colaboración entre ambos niveles asistenciales con el objetivo de proporcionarles una atención integral y de la máxima calidad.
Esta experiencia de coordinación se desarrolla entre la USN del Hospital Universitario Valle Hebrón (HUVH), responsable del tratamiento y seguimiento de los pacientes con NAD, y el territorio de AP de referencia de este hospital, el Servicio de Atención Primaria (SAP) Muntanya de Barcelona, que tiene 18 equipos de Atención Primaria (EAP) y proporciona cobertura sanitaria a una población de 455.568 habitantes (1). En una primera fase, entre los meses de julio y septiembre, la AP asumió, de manera progresiva y en coordinación con el nivel hospitalario, el seguimiento de los 56 pacientes con nutrición enteral existentes en aquel momento. Posteriormente se asumirá también aquellos casos de pacientes con NPD.
INDICACIONES DE LA NUTRICIÓN ARTIFICIAL
Se incluirá en el programa NED a todo aquel paciente que, teniendo una función gastrointestinal suficiente, es incapaz de conseguir por vía oral los alimentos necesarios para cubrir sus requerimientos nutritivos.
La mayoría de indicaciones son por trastornos de la deglución (de origen neurológico y neoplásico) y por alteraciones gastrointestinales (congénitas o no)7-10. En la serie de nuestro país (2002) el 38,6% de los pacientes eran enfermos neurológicos y el 34,8% neoplásicos. La distribución por edades es bimodal, con un pico en la primera década de la vida y otro (más grande) en la década de los 70 años11,12.
Por otra parte, será incluido en el programa NPD todo aquel paciente que no tenga un sistema gastrointestinal que funcione suficientemente para recibir los nutrientes necesarios para cubrir sus requerimientos nutritivos9,13.
Las indicaciones comportan todas aquellas patologías y procedimientos que ocasionan un fallo intestinal. En el último registro de nuestro país (2002) el diagnóstico más prevalente fue la isquemia mesentérica (30,6%), seguida de las neoplasias (13,9%) y las enteritis post-irradiación (12,5%)11,12.
En ambos casos es imprescindible que la situación clínica del paciente (estabilidad clínica y necesidades de asistencia) permita su atención fuera del ámbito hospitalario. El paciente y/o cuidador también deben aceptar la aplicación del tratamiento a domicilio, y el entorno domiciliario debe garantizar la higiene y seguridad en su administración14-16.
Las patologías que, conjuntamente con factores médicos y/o psicosociales, indican un tratamiento nutritivo domiciliario son las expuestas en la tabla 1.
El responsable del tratamiento será un médico de la USN del HUVH, que actuará en coordinación y colaboración con un equipo multidisciplinar formado por diferentes profesionales del hospital y de AP: médicos, enfermeras, dietista, farmacéutico y psicólogo.
OBJETIVOS DE LA COORDINACIÓN ENTRE HOSPITAL Y ATENCIÓN PRIMARIA EN EL PROCESO DE NUTRICIÓN ARTIFICIAL DOMICILIARIA
Con la instauración de este protocolo de coordinación entre el hospital de referencia y la AP se persiguen una serie de objetivos dirigidos fundamentalmente a mejorar la atención de los pacientes con NA e incapacidad o dificultades importantes para desplazarse de su domicilio. Estos objetivos los podemos diferenciar entre unos de tipo general y otros más específicos de la AP:
Objetivos generales
– Mantener o mejorar el estado nutritivo de los pacientes en NAD.
– Mejorar la calidad de vida de los pacientes en NAD.
– Favorecer la aceptación de la enfermedad y la terapia por parte del paciente y su entorno familiar.
– Potenciar la autonomía del paciente/familia.
– Reducir el número de hospitalizaciones y asistencias a urgencias del paciente en NAD.
– Garantizar la continuidad asistencial de estos pacientes.
Objetivos específicos de la Atención Primaria
– Asumir la atención integral de los pacientes en tratamiento con NAD.
– Formar, informar y orientar a los pacientes y a sus familias sobre su proceso de enfermedad y su cuidado, reforzando los conocimientos adquiridos en el hospital.
– Enseñar al paciente/familia a identificar signos de alerta y estrategias para prevenir las complicaciones, reforzando los conocimientos adquiridos en el hospital.
– Favorecer que el paciente/familia participe en la toma de decisiones.
– Promover el compromiso del paciente/familia en el cumplimiento del plan terapéutico.
– Potenciar la autonomía del paciente/familia.
– Ayudar al paciente y a su familia a identificar sus propios recursos y los de su entorno.
DESCRIPCIÓN DE LA COORDINACIÓN HOSPITAL-PRIMARIA EN EL PROCESO ASISTENCIAL DE LA NUTRICIÓN ARTIFICIAL DOMICILIARIAPreviamente al inicio de esta experiencia se formó inicialmente a profesionales de cada uno de los 18 EAP del territorio y se consensuó un protocolo de actuación entre la USN del HUVH y la dirección del SAP Muntanya de Barcelona.
Formación previa de los profesionales
Para garantizar un correcto proceso asistencial se consideró imprescindible en primer lugar mejorar los conocimientos de este tratamiento entre los profesionales de AP, por lo que organizamos unas sesiones de actualización específica en NA: 38 enfermeras del SAP Muntanya (2 de cada uno de los 18 EAP y 2 del Programa de Atención Domiciliaria y Equipos de Soporte [PADES] ligado a la AP) recibieron, durante el segundo trimestre de 2006, 24 horas de formación teórica y práctica, impartida por los propios profesionales de la USN del HUVH.
Formación teórica 16 horas:
– Doce horas de formación teórica sobre nutrición.
– Cuatro horas de taller sobre sondas de nutrición enteral, fórmulas y material necesario.
Formación práctica 8 horas:
– Cuatro horas de asistencia a consultas externas de la USN.
– Cuatro horas de asistencia a domicilios de pacientes en programa NAD.
Estos profesionales son los referentes de la NAD de sus respectivos equipos y los encargados de orientar y formar a los compañeros. A corto plazo se contempla también una formación específica dirigida a los médicos de familia.
ASPECTOS MÁS DESTACADOS DEL PROTOCOLO DE COORDINACIÓN DEL PROCESO DE NUTRICIÓN ARTIFICIAL DOMICILIARIA
La gestión del proceso coordinado de los pacientes en NAD entre el hospital y el SAP Muntanya se desarrolla en diversas fases:
1) Inclusión del paciente en el proceso y la coordinación previa al inicio de la NAD.
2) Información y educación sobre la NAD a pacientes y familiares.
3) Seguimiento del paciente en el proceso de la NAD.
4) Cambio o supresión del tratamiento.
Inclusión del paciente en el proceso y la coordinación previa al inicio de la nutrición artificial domiciliaria
Es requisito imprescindible que la patología del paciente se ajuste a las indicadas por la USN, así como que tanto el paciente como la familia entiendan y acepten la aplicación del tratamiento en el domicilio y firmen el consentimiento informado3,4.
Habitualmente, la inclusión de pacientes en el proceso de NAD se realizará desde el ámbito hospitalario mientras éstos están ingresados o desde consultas externas de la USN en aquellos casos en que los pacientes hayan sido remitidos desde otro hospital.
En cualquier caso, se establece un circuito coordinado (fig. 1) entre el equipo terapéutico responsable del tratamiento (hospital), el seguimiento (AP) y el paciente, familia o cuidador, mediante el cual la USN envía la información clínica pertinente vía correo electrónico al EAP de destino que deberá atender a este paciente, a través de un formulario expresamente diseñado.
Figura 1. Alta del Hospital para seguimiento domiciliario por parte de Atención Primaria (AP). *Documentación de la Historia de las Unidades de Soporte Nutricional (USN): solicitud de nutrición enteral domiciliaria (NED), registros generados durante el ingreso, informe nutricional, pauta, hojas de seguimiento, consentimiento informado. **La receta rosa de comanda del producto se dejará en Enfermería de la planta para que la tramiten y el paciente pueda tener nutrición hasta que se la lleven a casa. AP: Atención Primaria; EAP: equipo de Atención Primaria; SAP: Servicio de Atención Primaria.
Además, cuando se trate de un alta hospitalaria, el servicio responsable de comunicar las altas de pacientes frágiles que requieran un seguimiento por parte de la AP enviará, en un plazo mínimo de 24-48 horas antes del alta, su notificación juntamente con la información clínica, para que los profesionales del EAP puedan planificar la atención domiciliaria inmediatamente después de que el paciente llegue a su casa.
En el presente circuito se abre la posibilidad, no contemplada hasta el momento, de que los propios profesionales de AP, después de una valoración a domicilio y ahora con más conocimientos sobre la materia, justifiquen y propongan directamente vía telemática la inclusión en el programa NAD de un paciente domiciliario atendido en la AP, que no deberá pasar previamente por el hospital.
En todos los casos, la USN enviará vía correo electrónico al correo genérico del EAP el plan de actuación nutricional del paciente evaluado y activará los circuitos administrativos necesarios. En caso contrario comunicará la falta de criterios para indicar la NAD o solicitará las aclaraciones que considere.
Información y educación sobre la nutrición artificial domiciliaria a pacientes y familiares
Una información, formación y entrenamiento correcto del paciente, o bien de los familiares o cuidadores, son siempre imprescindibles para asegurar el éxito del tratamiento de la NAD17-19.
Se garantizará la información sobre todo el material y las fórmulas nutricionales necesarias. La información debe incluir los teléfonos de contacto que permitirán al paciente/familia realizar consultas de rutina o solucionar posibles situaciones de emergencia, así como los circuitos de actuación en caso de no poderlo solucionar telefónicamente.
Toda esta información y formación se dará al paciente/familia antes del alta hospitalaria o antes del inicio de la NAD en los casos propuestos por la AP, conjuntamente con la correspondiente documentación escrita (tabla 2). El programa formativo debe permitir realizar una nutrición eficaz, reducir al máximo las complicaciones y facilitar la independencia y autonomía de los pacientes: al finalizar el programa de educación el paciente/familia ha de ser capaz de realizar por sí solo toda la técnica20-23.
Se debe realizar una formación escalonada y progresiva, con una parte teórica (oral y escrita) y otra práctica, y se deben valorar los conocimientos adquiridos al final del entrenamiento.
Seguimiento del paciente en el proceso de la nutrición artificial domiciliaria
La AP, en coordinación con la USN, asume el seguimiento de los pacientes en NAD que sean incluidos en el PADES. En una primera fase asume la atención de los pacientes con NED y en una segunda fase está previsto que también se incorporen los pacientes con NPD.
Visitas iniciales y de seguimiento
En el caso de los pacientes dados de alta desde el hospital, la enfermera del paciente se pondrá en contacto con éste y/o su cuidador, en un plazo máximo de 24-48 horas a partir del alta, y concretarán la fecha para desplazarse al domicilio del paciente con el objetivo de iniciar el plan de atención y cuidados.
Al inicio del tratamiento la periodicidad de las visitas de la enfermera de AP será de una o dos veces a la semana en función de las necesidades del paciente. La periodicidad de las posteriores visitas de seguimiento será de 30/40 días.
Además de las intervenciones indicadas en función del diagnóstico de cada paciente, se deben tener en cuenta las específicas para los pacientes en proceso NAD. Las posibles intervenciones específicas de la AP son:
– Valorar el estado nutricional y evaluarlo conjuntamente con la USN del HUVH.
– Valorar la encuesta dietética en el caso de los pacientes que reciben parte de la alimentación de manera convencional.
– Alimentación enteral por sonda.
– Revisar los conocimientos del paciente y la familia de manera periódica: comprobar que el paciente, la familia o el cuidador entienden las indicaciones de la NAD, las posibles complicaciones y que siguen realizando la técnica adecuadamente.
– Revisar los conocimientos sobre: el manejo de la diarrea, náuseas, vómitos y estreñimiento, las precauciones para evitar aspiraciones y la administración de medicación enteral.
– Sondaje gastrointestinal.
– Cuidados de la ostomía.
– Cuidados de la sonda gastrointestinal.
– Control y prevención de las infecciones.
– Revisar el mantenimiento de la salud bucal.
– Revisar el manejo del material y suministros necesarios para la cura del paciente.
– Valorar y potenciar la autonomía del paciente/familia.
Coordinación Servicio de Atención Primaria Muntanya-Hospital Universitario Valle Hebrón posterior al alta hospitalaria
Para poder compartir la información clínica generada en las visitas de seguimiento de los pacientes domiciliarios, así como para consultar dudas sobre los tratamientos, complicaciones o cualquier otra, se ha habilitado una conexión informática entre el HUVH y el SAP Muntanya. Esta conexión permite a la USN del hospital poder hacer la lectura y responder a todo aquello registrado en la historia clínica del paciente en el aplicativo informático de AP (historia clínica compartida entre niveles asistenciales).
Suministro de los nutrientes y material
La USN es la responsable de gestionar y asegurar el suministro de las fórmulas nutricionales en el domicilio del paciente, que se realizará directamente a través de las correspondientes casas comerciales. Asimismo informará al paciente del circuito de solicitud de los mismos.
En cuanto al circuito a seguir para el resto de material (sondas de sustitución -nasogástricas y gastrostomía- jeringas de cono amplio y de 1 cc, placa de sujeción, cinta adhesiva, proteínas, espesantes, fibra y otros), la AP realizará una comanda a través de un aplicativo informático creado en la Intranet del SAP Muntanya.
Sesiones clínicas y de coordinación entre el Hospital Universitario Valle Hebrón y el Servicio de Atención Primaria Muntanya
Con el objetivo de consensuar objetivos terapéuticos, revalorar el protocolo y los procedimientos de cuidados, así como para la revisión de casos, inicialmente se realizan reuniones mensuales de un grupo de trabajo, dirigido por un médico y una enfermera de la USN, con las enfermeras referentes de los equipos del SAP Muntanya.
Cambio o supresión del tratamiento
Las indicaciones de la NAD han de ser revisadas con cierta periodicidad, y se debe suspender el tratamiento siempre que no sea ya necesario por el paciente, que no le aporte beneficios, o bien éstos sean inferiores a las cargas que el propio tratamiento comporta24,25.
La AP y la USN, coordinadamente a través de las reuniones periódicas, la historia clínica compartida o vía correo electrónico y siempre con la participación en la toma de decisión del paciente/familia, irán realizando los cambios necesarios y, si procede, la supresión del tratamiento.
EVALUACIÓN DEL PROCESO DE NUTRICIÓN ARTIFICIAL DOMICILIARIA
Se deben evaluar unos estándares mínimos sobre los puntos más destacados del proceso de NAD: el volumen de pacientes, la carga generada, la satisfacción de los mismos, la eficacia de la educación o de los cuidados realizados, etc.
Aunque no tengamos resultados significativos debido a la reciente implantación de esta experiencia de coordinación, hemos considerado unos indicadores que en breve serán los que nos ayudarán a evaluar y a cuantificar los resultados en base a los objetivos preestablecidos:
– Número de pacientes en proceso con NAD asumidos por el SAP Muntanya.
– Número de pacientes incluidos desde el hospital y Atención Primaria.
– Número de altas mensuales.
– Satisfacción paciente/profesional.
– Número de visitas a Urgencias y motivo.
– Número de incidencias a domicilio, motivo y vía de resolución (autorresolución, consulta telefónica, domicilio urgente, urgencias hospitalarias).
– Mejora o mantenimiento del estado nutricional.
– Ingresos hospitalarios y motivo.
Para ayudar a los profesionales de los EAP a registrar los pacientes atendidos, las incidencias más frecuentes alrededor del proceso de NAD y cursar los pedidos de material hemos creado también un aplicativo informático que cuelga de la Intranet del SAP y que es accesible desde el ordenador de cada uno de los profesionales (figs. 2, 3 y 4).
Figura 2. Intranet para el registro de los pacientes atendidos en el proceso de nutrición artificial domiciliaria.
Figura 3. Intranet para el registro de las incidencias más frecuentes alrededor del proceso de nutrición artificial domiciliaria
.
Figura 4. Intranet para cursar los pedidos de material.
CONCLUSIONES
El hospital tiene dificultades para desplazarse fuera de su ámbito habitual de actuación mientras que la AP tiene pacientes domiciliarios en su territorio que atiende de manera regular, pero no lo hace de una manera integral, aunque por su rol primarista sí está capacitado para hacerlo.
La voluntad y la predisposición al diálogo y a la mejora en la atención compartida de los profesionales de los dos niveles asistenciales es un elemento imprescindible para el desarrollo de cualquier proyecto de coordinación.
Estos factores han sido los ejes fundamentales que han permitido definir un proyecto de coordinación, con el que hemos iniciado una experiencia destinada a que los profesionales de AP, con el apoyo hospitalario, asuman el control y el seguimiento del proceso de los pacientes domiciliarios tratados con NA. La importante formación de los profesionales de AP, el seguimiento conjunto de casos y la creación de herramientas informáticas para el apoyo, el registro y la conexión Hospital-Primaria han sido fundamentales en el inicio de esta experiencia.
Estamos convencidos de que el desarrollo del proyecto redundará en una mejor atención a estos pacientes y en una mayor satisfacción de ellos mismos y de los propios profesionales, así como en un incremento de la eficacia y la eficiencia del proceso.
(1) Las Áreas Básicas de Salud que abarca el territorio del SAP Muntanya son: Guineueta, Vilapicina, Turó de la Peira, Ciutat Meridiana, Porta, Verdun, Prosperitat, Chafarinas, Roquetes, Sant Andreu Est, Sant Andreu Oest, Bon Pastor, Via Barcino, Montcada i Reixac, Horta 7D, Horta 7F, El Carmel y Vall d’Hebrón.
Correspondencia: F.J. Luque-Mellado.
Calle Amílcar, 144, 2.º, 1.ª. 08032 Barcelona. España. Correo electrónico: 24202flm@comb.es
Recibido el 25-01-07; aceptado para su publicación el 29-01-08.
