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Revista Científica de la Sociedad Española de Enfermería Neurológica
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Vol. 42. Núm. 1.
Páginas 20-24 (Julio - Diciembre 2015)
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Vol. 42. Núm. 1.
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«Tengo daño cerebral: relato biográfico de un accidente»
“I have brain damage: Biographical account of an accident”
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Raquel Alba Martín
UHSM Reina Sofía, Córdoba, España
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Resumen
Introducción

Los accidentes de tráfico son una de las causas más frecuentes (80%) de traumatismo craneoencefálico (TCE) relacionados no solo con el deterioro de salud física de la persona, sino también a nivel cognitivo y social. El objetivo del presente estudio es explorar las vivencias y sentimientos que experimenta un paciente con lesión cerebral tras un accidente vial.

Metodología

Investigación cualitativa (relato biográfico) durante el período de estudio julio-diciembre de 2014. Se incluye a un solo participante mediante muestreo por conveniencia. Se recolectaron los datos mediante la historia clínica del paciente y una entrevista en profundidad con preguntas abiertas durante 45min. Tuvo lugar en la consulta de enfermería, tras informarle de la confidencialidad de sus datos personales y de la posibilidad de abandono en cualquier momento. La conversación fue grabada íntegramente y transcrita por la misma persona, realizándose apuntes sobre las observaciones a destacar en un cuaderno de campo. Después de leer la transcripción de los datos la informante mostró su conformidad, realizándose así la verificación de los mismos. Para el análisis del contenido se siguió la secuencia analítica adaptada de Taylor-Bodgan. Mediante lecturas repetidas del texto se confeccionó una lista con los temas, ideas, conceptos y proposiciones que permitieron definir las categorías identificadas tras el análisis del relato biográfico.

Resultados

El discurso de nuestro paciente muestra el recuerdo de la evolución de su enfermedad 10 años después, que comienza con grandes cambios en su situación vital y gran preocupación por el futuro e inquietud.

Conclusiones

Respecto a la adaptación a este tipo de enfermedades, hallamos que una de las secuelas en quienes han sufrido un accidente a causa de la bebida es no aceptar la realidad y no haber aprendido a convivir con tales secuelas.

Palabras clave:
Accidente de tráfico
Enfermedad
Cuidado de la salud
Traumatismo craneoencefálico
Enfermería Neurológica
Percepción
Abstract
Introduction

Traffic accidents are one of the most common causes (80%) of traumatic brain injury (TBI) that are associated, not only with the deteriorating physical health of the individual, but also at cognitive and social level. The aim of this study is to examine the experiences and feelings of a patient with a brain injury after a car accident.

Methodology

A qualitative study (biographical account) was carried out between July and December 2014. It includes a single participant using convenience sampling. Data by patient history and an in-depth interview with open questions were collected for 45minutes. It took place in the nursing clinic, after informing on the confidentiality of the personal data, and the possibility of withdrawing at any time. The conversation was recorded and transcribed in full by the same person, making notes on the observations in a field notebook. After reading the transcript of the data, the participant agreed with its contents, thus verifying them. The content analysis followed the analytic sequence adapted by Bogdan Taylor. After the analysis of the biographical account through repeated readings of the text, a list of themes, ideas, concepts, and propositions was prepared that enabled the categories identified after the analysis to be defined.

Results

The verbal account by patients shows the memory of their disease ten years later, starting with big changes in their life and great concern and anxiety about the future situation.

Conclusions

As regards adapting to this condition, it was found that one of the sequelae in those who had suffered an accident because of the drink, is not accepting reality and have not learned to live with it as such.

Keywords:
Traffic accident
Disease
Health care
Head injuries
Neurological nursing
Perception
Texto completo
Introducción

El concepto «accidente» implica algo imprevisto donde subyace la idea de no poder prevenirlo. Sin embargo, la evidencia muestra que muchos accidentes pueden ser evitados, pues conocemos sus causas y mecanismos de producción.

En España, en lo que respecta a mortalidad en las últimas décadas, son los accidentes de tráfico la primera causa frente a otros componentes relacionados con la seguridad (4.295 muertos en 2001).

Datos actuales referidos a accidentes mortales en vías interurbanas en España muestran que en el mes de diciembre de 2014 se produjeron 94 muertes siendo 89 a causa de accidentes de tráfico. Asimismo, a día 19 de enero de 2015 se han contabilizado ya 59 muertes, de las cuales 53 se deben a accidentes viales1,2.

En Andalucía, en comparación con el pasado año, se ha producido un incremento significativo en la accidentalidad. En concreto, 7 accidentes mortales en el período 1-19 de enero respecto a 3 en diciembre de 2014.

De las 17 comunidades autónomas Andalucía, Murcia, Comunidad Valenciana y Aragón muestran las tasas más altas de accidentes mortales, superando únicamente este porcentaje Castilla La Mancha3 y Cataluña1,4.

A todo lo anterior hay que añadir los años potenciales de vida perdidos (APVP), la merma de años libres de incapacidad y, por tanto, la pérdida de calidad de vida, con un impacto mayor, con diferencia, para los accidentes que para otras causas de inseguridad5.

Por otro lado y, en consecuencia, el daño cerebral es una lesión que se produce en las estructuras cerebro-corticales de forma súbita en personas que, habiendo nacido sin ningún tipo de enfermedad, sufren en un momento posterior de su vida lesiones como consecuencia de un accidente o una enfermedad. Se utiliza, por tanto, la definición de lesión cerebral cuando existe un problema suficientemente importante que afecta no solo la caja craneal, sino también la masa cerebral3.

La lesión cerebral más frecuente es el traumatismo craneoencefálico (TCE) producido en un 80% por accidentes de tráfico, seguido de accidentes laborales, deportivos, caídas o agresiones. Además, otras causas describen tumores, anoxias cerebrales por infarto de miocardio, ictus o accidentes cerebrovasculares, más usuales entre personas mayores de edad que las lesiones traumáticas. Este traumatismo provoca lesiones en las estructuras cerebrales del sistema nervioso central que se traducen en déficits físicos, cognitivos y psicosociales, así como en alteraciones en el ajuste social, familiar y laboral. Diferentes investigaciones han identificado los principales factores relacionados con la vuelta al trabajo y la duración del desempleo después de la lesión cerebral3,4.

En los países de nuestro entorno la incidencia de TCE se estima entre 175 y 200 por 100.000 habitantes/año. La discapacidad severa consecutiva a un TCE tiene una incidencia estimada de un 2/100.000 habitantes/año y la discapacidad moderada es de unos 4/100.000 habitantes/año6.

Respecto a la lesión medular traumática en Andalucía datos del Plan Integral de Atención a la Accidentabilidad (2007-2012) estiman que anualmente se producen entre 1,5-2 casos nuevos/100.000 habitantes/año. Igualmente, se describen unos 800 casos en la provincia de Córdoba de lesiones cerebrovasculares sobrevenidas (ictus) y unos 2.000 casos de daño cerebral debidos a accidentes de tráfico3,6.

El bienestar psicológico, las vivencias y pensamientos de pacientes afectados, es lo que ha motivado mi interés por realizar esta investigación a alguien con una interesante historia para ser leída, desde el punto de vista de la profesional que escribe.

El objetivo del presente estudio es explorar las vivencias y sentimientos que experimenta un paciente con lesión cerebral tras un accidente vial.

Metodología

Por todo ello, planteamos una investigación cualitativa, mediante un relato biográfico realizado durante el periodo de estudio comprendido de julio a diciembre de 2014. El foco de la metodología cualitativa se centra en la búsqueda de explicaciones subyacentes, percepciones, sentimientos y opiniones de los sujetos de estudio, a partir de la inducción.

Así, en una revisión pedí a nuestro usuario, previo consentimiento informado por escrito, que me escribiera en un diario sus recuerdos y vivencias, con todo detalle posible, desde el inicio de la enfermedad. Se incluye a un único participante mediante muestreo por conveniencia. Se recolectaron los datos mediante la historia clínica del paciente y una entrevista en profundidad, para corroborar la información, con preguntas abiertas durante 45min referentes al diario del paciente.

Tuvo lugar en la consulta de enfermería, tras informarle de la confidencialidad de sus datos personales y de la posibilidad de abandono en cualquier momento. Posteriormente el relato fue leído por él para su grabación, transcripción integral y análisis del contenido7. La conversación fue grabada íntegramente y transcrita por la misma persona, realizándose apuntes sobre las observaciones a destacar en un cuaderno de campo por el investigador.

Para el análisis del contenido se siguió la secuencia analítica adaptada de Taylor-Bodgan8. Mediante lecturas repetidas del texto se confeccionó una lista con los temas, ideas, conceptos y proposiciones que permitieron identificar varias categorías tras el análisis del relato biográfico.

El resultado de dicha narración —con la limitación del temblor residual en sus manos para la escritura—, queridos lectores, es la de un paciente con actitud optimista frente a su enfermedad y se muestra a continuación a modo de extracto de todo el relato.

Resultados

Estoy hablando de un varón de 29 años, soltero, que sufrió un accidente hace 10 años, siendo diagnosticado de TCE grave y fracturas múltiples. Obtuvo una puntuación inicial en la escala de coma de Glasgow de 6. Permaneció en coma durante 36h y sufrió una amnesia postraumática anterógrada de unos 7 días de duración. Un educador con un estilo de vida saludable se enfrenta a una década de sufrimiento a consecuencia de conducir en estado ebrio.

Su relato autobiográfico motivó mi necesidad de profundizar en el tema en cuestión de vivencias, y decidí embarcarme en conocer cómo se sentía y/o afrontaba la enfermedad nuestro protagonista6.

Relato biográfico

En el análisis del relato se han podido identificar 6 categorías temáticas:

La enfermedad

«No me avergüenza reconocerlo: tengo un daño cerebral. Hace 10 años un acontecimiento no previsto en mi agenda cambió mi vida. Tras un accidente de tráfico un extraño dolor en la sien izquierda me despertó de la cama del hospital. No lo recuerdo pero me llevaron a urgencias. Pasé un mes en UCI en un hospital y después, casi 3 meses más, me derivaron a otro. Dado el alta, continué yendo cada día a rehabilitación.

Cuando me levantaba para tomar un vaso de leche y una aspirina no podía regresar a la cama. Me derrumbaba como un fardo con medio cuerpo paralizado. Tengo secuelas irreversibles que me impiden caminar con normalidad, pero he podido ser lo suficientemente autónomo como para seguir trabajando (aunque sea intelectualmente [sonríe]). Evidentemente, hay secuelas y secuelas. El TCE puede afectar de modo muy diferente a las personas que lo sufren: parálisis en las manos, imposibilidad para hablar, agarrotamiento de las piernas, dolores, pérdida de memoria o de capacidad para razonar. Incluso puede provocar la muerte [suspira]. Cada ser humano reacciona de modo diferente a las eventualidades imprevistas de la vida».

Pensamientos y vivencias

«A partir de entonces tus pensamientos se dirigen a conseguir realizar lo que los profesionales te mandan. Tu vida va encaminada a protegerte: la medicación a su hora, vida tranquila, revisiones, alimentación y ejercicio […].

Comparas tu vida con la anterior y notas la gran diferencia del estado físico de tu cuerpo. Vuelves a preocuparte cuando llega la revisión. Si el médico te dice: “todo está bien” se pierde algo el miedo que llevas. De esta manera notas que tu ánimo paralelamente se siente más optimista.

A diario le das a la cabeza informaciones constantes de cómo sería la vida si no hubiese ocurrido. Piensas el cambio tan grande que experimentarías, sobre todo por la dependencia que hay de otras personas y el sacrificio que llevan por atenderte. Buscas la manera de organizar la nueva etapa que se presenta y el modo de agradecer el bien que está recibiendo tu cuerpo por la solidaridad de otras personas».

Los profesionales

«Los profesionales, que buscan la forma de atenderte de la mejor manera, de hacerte pasajera y agradable esta enfermedad. Y más, cuando esa enfermedad es crónica y necesitas frecuentemente de sus servicios».

La familia

«Ellos siempre encuentran la forma de hacerte la vida más placentera y llevadera. Te animan, te prestan sus tiempos con abnegación, vigilan tus estados de ánimo y velan los momentos físicos más dolorosos […]».

Su actitud

«Por todo ello siempre se debe agradecer el esfuerzo y la práctica que cumplen todos ellos en el discurrir de tu enfermedad.

Hay que comprender sus pequeños fallos en la tarea diaria, pues son más por el celo que ponen en ello que por fallo en sí. Muchas veces eso ocurre por cansancio, por querer acumular tareas que deben ser hechas más espaciosamente.

Felicitemos el trabajo y dedicación que estas personas realizan por la pronta recuperación del paciente, para que adquiera una forma más optimista en su devenir, convirtiéndola en una “enfermedad llevable”.

Tengo daño cerebral pero creo que he sabido vivir con él. Tal vez sea esta una de las secuelas que suelen arrastrar muchas de las personas que han sufrido un accidente a causa de la bebida: no aceptar la realidad y no haber aprendido a convivir con tales secuelas […]»a.

Valores/religión

«Me gustaría terminar mi relato con una cita del Concilio Vaticano II que siempre tengo presente: la dignidad humana requiere que el hombre actúe siempre según su conciencia y libre elección. Los cristianos deben tener conciencia de ello y combatirlo con máxima energía».

Discusión

Me impresionó escuchar su agradecimiento a los profesionales que lo han atendido, a pesar del duro suceso que condicionó su enfermedad cerebral, el hecho de afrontarla positivamente y esa perseverancia por mantenerse con vida.

Por ello, diversas investigaciones han enfatizado que los profesionales que atendemos el daño cerebral adquirido debemos prestar atención a los momentos de transición entre estas fases. Son momentos críticos y delicados, donde la persona y la familia perciben desorientación y discontinuidad en la atención recibida, por lo que se debe garantizar la continuidad asistencial. La recuperación tras un daño cerebral adquirido es compleja y depende de múltiples factores, entre los que destacan las diferencias individuales (edad, nivel intelectual, motivación…), factores relacionados con la lesión (tipo, gravedad, localización, evolución…) y el entorno de la persona afectada (motivación, ayudas, barreras socioeconómicas, etc.)9,10.

En nuestro caso la actitud adaptativa y optimista de nuestro informante respecto a su recuperación, pese a la irreversibilidad de determinadas secuelas (temblor residual, disartria, prejubilación) y a la dependencia constante del personal sanitario para su rehabilitación, nos resulta un ejemplo a imitar.

En la rehabilitación participan profesionales de diversas disciplinas, teniendo mayor o menor presencia en función de cada etapa (por ejemplo al inicio cobra importancia el neurocirujano o neurólogo, y en la rehabilitación más intensiva el logopeda, fisioterapeuta, rehabilitador o neuropsicólogo). Las diferentes secuelas no pueden ser abordadas de manera aislada, sino con la coordinación de los diferentes profesionales implicados. Por tanto, la rehabilitación del daño cerebral debe estar a cargo de un equipo interdisciplinar donde diferentes profesionales trabajan conjuntamente un objetivo común, el tratamiento funcional. Se utilizan test y baterías psicométricas, propias de cada especialidad, junto con la observación formal y de la historia médica del paciente. En unas ocasiones los resultados son cuantitativos (balance articular, cociente intelectual…), que se comparan con los de sujetos sanos para determinar la gravedad en función de cuánto se desvía de la norma. Sin embargo, también es importante recoger datos cualitativos, que hacen que cada sujeto sea un caso único. Es importante conocer la personalidad previa, motivaciones personales, nivel cultural, profesión o entorno sociofamiliar. Estos factores pueden afectar a los resultados de la rehabilitación y pasar desapercibidos si no se tienen en cuenta durante el proceso del diagnóstico10.

Por este motivo, también es necesario recoger las demandas de sus familiares, cómo perciben los problemas que se presentan y sus posibles repercusiones en el futuro. Esta información puede marcar el éxito o el fracaso de cualquier intervención en 2 aspectos; por una parte la conciencia del paciente sobre sus déficits que determinará su implicación en el tratamiento, y por otra las expectativas que tienen tanto él como su familia, las cuales marcarán su satisfacción con los resultados del tratamiento. Una vez finalizado el tratamiento se realiza una valoración de los logros conseguidos y de la evolución funcional del paciente, que se refleja en un nuevo informe. En este informe de alta se recoge la situación actual del paciente y los cambios operados. También debería indicar recomendaciones de derivación del caso si fuera necesario. Además de para establecer el diagnóstico y preparar el plan de tratamiento, la valoración nos va a permitir elaborar otros informes. Se puede requerir un informe para determinar la capacidad laboral de un paciente, para realizar el seguimiento del caso y determinar las características de su evolución o simplemente con fines exploratorios o de investigación como ha sido en nuestro caso.

Limitaciones: destacar que se ha intentado limitar sesgar el estudio (sesgo de memoria: tiempo que ha transcurrido, adaptación al proceso, asunción de secuelas) realizándolo en el menor período de tiempo estipulado.

Conclusiones

Respecto a la adaptación a este tipo de enfermedad, y tras un análisis en profundidad, hallamos que una de las secuelas en quienes han sufrido un accidente a causa de la bebida es no aceptar la realidad y no haber aprendido a convivir con tales secuelas.

En la actual situación de crisis socioeconómica y su consecuente déficit de recursos materiales y humanos para nuestros usuarios, la profesionalidad y dedicación por nuestra parte es valorada positivamente por muchos de ellos. Consideramos que es algo importante sobre lo que reflexionar y una futura línea de investigación para enfermería.

Conflicto de intereses

La autora declara no tener ningún conflicto de intereses.

Agradecimientos

A todo el equipo que ha colaborado en este trabajo y, en especial, a SEDENE por hacer posible el avance de nuestra enfermería divulgando nuestros conocimientos. Gracias de corazón.

Bibliografía
[1]
Anuario de accidentes de tráfico. Dirección General de Tráfico. DGT 2014 [consultado 23 feb 2015]. Disponible en: http://www.dgt.es/es/seguridad-vial/estadisticas-e-indicadores/accidentes-24/
[2]
Consejería de Empleo y Desarrollo Tecnológico. CEDT [consultado 23 Feb 2015]. Disponible en: http://www.juntadeandalucia.es/index.html
[3]
Programa de acción europeo de seguridad vial. Comisión de las Comunidades Europeas. Bruselas. 2003.
[4]
D. De Noreña, I. de la Vega.
Alteraciones de la memoria en el daño cerebral frontal.
Acción Psicológica, 4 (2007), pp. 73-85
[5]
S.S. Dikmen, N.R. Temkin, J.E. Machamer, A.L. Holubkov, R.T. Fraser, R. Winn.
Employement following traumatic head injuries.
Arch Neurol, 51 (1994), pp. 177-186
[6]
Olavarría L. Plan integral de atención a la accidentabilidad (2007-2012). Ed. Junta de Andalucía. Consejería de salud. p. 30 [consultado 08 Abr 2015]. Disponible en: http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/galerias/documentos/c_1_c_6_planes_estrategias/plan_accidentabilidad/plan_accidentabilidad.pdf
[7]
M. Amezcua, C. Hueso Montoro.
Cómo elaborar un relato biográfico.
Arch Memoria, (2004), pp. 1
[8]
S.J. Taylor, R. Bogdan.
Introducción a los métodos cualitativos de investigación.
Ed. Paidós Ibérica, (2008),
[9]
J. Tirapu.
La evaluación neuropsicológica.
Intervención Psicosocial (Madrid), 16 (2007), pp. 189-211
[10]
El daño cerebral adquirido, imprescindible actuar cuanto antes. ADACEN. 2014;10 de abril de 2014. En prensa [consultado 24 Feb 2015]. Disponible en: http://www.adacen.org/blog/index.php/la-importancia-de-la-rehabilitacion-en-dano-cerebral/

Pausa (corte de cinta/grabadora).

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