Identificar los factores que intervienen en la sobrecarga y calidad de vida del cuidador primario del paciente con cáncer.
Material y métodosSe realizó un estudio transversal en un hospital de segundo nivel de atención que incluyó 100 cuidadores primarios de pacientes con cáncer. Se determinó el nivel de sobrecarga con la escala de Zarit, y la percepción de calidad de vida con el cuestionario World Health Organization Quality of Life. Se categorizó la calidad de vida como alta o baja y se comparó entre grupos según su nivel de sobrecarga. Se realizó estadística descriptiva para las variables de estudio y se analizaron las diferencias entre grupos según su nivel de sobrecarga.
ResultadosAl evaluar la sobrecarga se encontró que el 31% de cuidadores presentó sobrecarga. El 76% de los cuidadores percibió una buena calidad de vida, mientras que el 24% restante la percibió como mala. Para identificar la asociación entre estas 2 variables se utilizó la Chi cuadrado, encontrando una asociación con una p≤0,05. Para identificar correlación entre calidad de vida y sobrecarga del cuidador primario se realizó una correlación de Spearman, obteniendo un valor r de 0,321 con una p≤0,05, encontrando una correlación levemente positiva.
ConclusionesLos factores que inciden en mayor medida para una buena calidad de vida a pesar de tener sobrecarga fueron: el ser casado, el dedicarse al hogar y el parentesco (ser familiar directo: cónyuge, padres e hijos). De manera contraria el tipo de cáncer, las horas de sueño y las horas de cuidado influyen en la percepción de una mala calidad de vida.
The aim of the study was to identify the factors involved between burden in the primary caregiver of cancer patients and their quality of life.
Material and methodsA cross-sectional study was conducted in a secondary level hospital on 100 primary caregivers of cancer patients. The level of burden was determined using the Zarit scale and the perception of quality of life using the World Health Organisation Quality of Life questionnaire. Quality of life was categorised as high or low and compared between groups according to their level of burden. Descriptive statistics were performed on the study variables, and differences between groups were analysed according to their level of burden.
ResultsIn assessing the overload, it was found that 31% of caregivers had burden. A good quality of life was perceived by 76% of caregivers, while the remaining 24% perceived it as poor. To identify association between these two variables Chi squared (X2) was used to determine whether there was any association between quality of life and overloading of the primary caregiver, giving a P≤.05. A Spearman correlation was also performed, obtaining an r-value of .321 with a P≤.05, finding a slightly positive correlation.
ConclusionsThe factors that have a bearing on a good quality of life despite having burden were: being married, dedicated to the home, and kinship (to be immediate family: spouse, parents and children). Conversely, the type of cancer, sleep hours, and hours of care influence the perception of a poor quality of life.
El cáncer representa una de las primeras causas de muerte a nivel mundial, y está considerado como una enfermedad crónico-degenerativa que genera dependencia parcial o total de acuerdo a su estadio y a las comorbilidades1.
El cuidador primario informal se define como la persona encargada de ayudar en las necesidades básicas e instrumentales de la vida diaria del paciente durante la mayor parte del día sin recibir retribución económica por ello. El cuidado de un paciente con una enfermedad crónica con dependencia parcial implica cambios relacionados con la transformación de roles, responsabilidades familiares, cambios en el estilo de vida, generando en la mayoría de las ocasiones sobrecarga que influye en la calidad de vida2–4.
La sobrecarga describe las consecuencias negativas del cuidado sobre la familia y las posibles variables que pueden influir en ella4; se describen 2 tipos de sobrecarga, la subjetiva se define como las actitudes y reacciones emocionales ante la experiencia de cuidar, ya que el impacto emocional parece ser mayor en los familiares cercanos que en el propio paciente5, y la objetiva como el grado de cambios en diversos aspectos del ámbito doméstico y de la vida de los cuidadores.
Calidad de vida es la percepción que un individuo tiene de su existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas y inquietudes6. Se trata de un concepto que está influido por la salud física de la persona, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con su entorno7.
Los principales factores que intervienen en la calidad de vida son el bienestar emocional, el material, la salud, la seguridad personal, el trabajo, las relaciones familiares, las relaciones sociales, la integración con la comunidad, la autoexpresión creativa, las actividades recreativas y las actividades de descanso entre otros8,9.
Existe evidencia de que el estrés crónico produce liberación de distintas hormonas (cortisol y noradrenalina) que se asocian a un estado proinflamatorio y que predispone a enfermedades psiquiátricas, inmunológicas, inflamatorias, cardiovasculares, dislipidemia, diabetes y obesidad, por lo que los cuidadores tienen un incremento en el riesgo de mortalidad de un 63% comparado con la población general10.
El objetivo de este estudio fue identificar los factores que intervienen en la sobrecarga y la calidad de vida del cuidador primario del paciente con cáncer.
Material y métodosPrevia aceptación del protocolo de investigación por el comité de ética e investigación, se realizó un estudio transversal mediante muestreo no probabilístico por conveniencia. Se incluyeron 100 cuidadores de pacientes con cáncer que se encontrasen en cualquier etapa evolutiva. Los cuidadores fueron identificados en la sala de espera del Hospital Juárez de México en el año 2015. Los criterios de inclusión exigían que tuvieran más de 6 meses adoptando el rol cuidador primario, mayores de 18 años y que aceptaran participar en el estudio mediante firma del consentimiento informado.
Se obtuvieron datos demográficos mediante una entrevista y se aplicó el cuestionario de la World Health Organization Quality of Life11, que consta de 26 ítems con escala tipo Likert, 2 preguntas generales sobre calidad de vida y satisfacción con el estado de salud y 24 preguntas agrupadas en 4 áreas: salud física, salud psicológica, relaciones sociales y ambiente. Se definió como buena calidad de vida a aquellos con 60% o mala calidad aquellos con menos de 60%. También se aplicó la escala de Zarit12, que consta de 22 ítems y 5 posibles respuestas en escala tipo Likert, que mide la sobrecarga subjetiva que genera el cuidar a una persona enferma obteniendo un rango de puntuación de 22 a 110. El punto de corte que se tomó para categorizar entre «sin sobrecarga» y «con sobrecarga» fueron 47 puntos.
Se calculó el tamaño de muestra en función de la fórmula para poblaciones finitas. Se realizó estadística descriptiva con medidas de tendencia central y dispersión de acuerdo a las variables de estudio. Así mismo, se realizó análisis univariado para asociación entre variables mediante Chi cuadrado y el análisis multivariado por medio de regresión logística. Para correlacionar la calidad de vida y sobrecarga se utilizó correlación de Spearman. El procesamiento de la información se realizó con el programa SPSS V. 21 para Windows (Chicago IL, EE. UU.).
ResultadosSe incluyeron 100 cuidadores primarios de pacientes con cáncer, con un rango de edad de 18 a 82 años y un promedio de 42,5±4,5 años. El estado civil predominante fue casado con un 58%. El 43% se dedicaba al hogar. El cónyuge fue el familiar que adquiría la responsabilidad en mayor proporción, con un 38%, y el género masculino fue el predominante con un 89%.
El cáncer de mama fue el más prevalente con el 43%, seguido del cáncer cervicouterino con un 14% y el de estómago con el 11%. La etapa predominante fue la 1 con un 48%. El 60% de los cuidadores primarios invertía más de 16 horas en el cuidado de sus pacientes. Un 51% de cuidadores presentó un tiempo mayor a 12 meses de cuidado.
Al evaluar la sobrecarga del cuidador mediante la escala Zarit se encontró que el 31% de cuidadores presentaba sobrecarga, y el 69% de cuidadores no manifiestaba sobrecarga. El 76% de los cuidadores percibía una buena calidad de vida, mientras que el 24% restante la percibía como mala. Para identificar asociación entre estas 2 variables se utilizó Chi cuadrado, encontrando una asociación significativa, con una p≤0,05.
Para identificar la correlación entre calidad de vida y la sobrecarga del cuidador primario se realizó una correlación de Spearman obteniendo un valor r de 0,321, con una p≤0,05, encontrando una correlación levemente positiva (fig. 1).
Se identificaron 16 (52%) cuidadores con sobrecarga y buena calidad de vida, de los que 11 (69%) estaban casados, 10 (63%) se dedicaban al hogar —7 (44%) eran cónyuges—, 11 (69%) cuidaban de 8 a 16 horas diarias, 9 (56%) descansaban de 4 a 6 horas, 7 (44%) cuidaban menos de un año y 15 (94%) eran menores de 60 años.
Además se identificaron 15 cuidadores (48%) con sobrecarga y mala calidad de vida, de los que 7 (47%) eran casados, 7 (47%) se dedicaban al hogar, 8 (53%) eran cónyuges, 10 (67%) cuidaban más de 16 horas diarias, 8 (53%) descansaban de 4 a 6 horas, 8 (53%) cuidaban menos de un año y 12 (80%) fueron menores de 60 años (tabla 1).
Relación entre la sobrecarga y calidad de vida
| Variable n (%) | Mala calidad de vida 15 (48%) | Buena calidad de vida 16 (52%) | p≤0,05 |
|---|---|---|---|
| Estado civil | |||
| Casado | 7 (46,6%) | 11 (68,7%) | 0,043* |
| Divorciado | 1 (6,6%) | 0 (0%) | 0,000 |
| Soltero | 1 (6,6%) | 3 (18,7%) | 0,000 |
| Unión libre | 6 (40%) | 2 (12,5%) | 0,000 |
| Ocupación | |||
| Hogar | 7 (46,6%) | 10 (62,5%) | 0,039* |
| Empleado | 2 (13,3%) | 3 (18,7%) | 0,089 |
| Comerciante | 4 (26,6%) | 1 (6,2%) | 0,098 |
| Estudiante | 1 (6,6%) | 1 (6,2%) | 0,121 |
| Jubilado | 1 (6,6%) | 1 (6,2%) | 0,252 |
| Parentesco | |||
| Cónyuge | 8 (53,3%) | 7 (43,7%) | 0,046* |
| Hermano | 1 (6,6%) | 0 (0%) | 0,145 |
| Madre | 3 (20%) | 1 (6,2%) | 0,129 |
| Hijo | 1 (6,6%) | 7 (43,7%) | 0,060 |
| Sobrino | 2 (6,6%) | 1 (6,2%) | 0,087 |
| Horas de cuidado | |||
| 0 a 7 | 2 (13,33%) | 2 (12,5%) | 0,000 |
| 8 a 16 | 3 (20%) | 11 (68,7%) | 0,000 |
| Más de 16 | 10 (66,66%) | 3 (18,7%) | 0,039 |
| Horas de sueño | |||
| Más de 6 | 4 (26,66%) | 7 (43,7%) | 0,049* |
| 4 a 6 | 8 (53,33%) | 9 (56,2%) | 0,123 |
| 1 a 3 | 3 (20%) | 0 (0%) | 0,252 |
| Meses cuidado | |||
| Menos de un año | 8 (53,33%) | 7 (43,7%) | 0,323 |
| 12 a 18 meses | 5 (33,33%) | 6 (37,5%) | 0,212 |
| Más de 18 meses | 2 (13,33%) | 3 (18,7%) | 0,030* |
| Edad | |||
| Más de 60 años | 3 (20%) | 1 (6,2%) | 0,136 |
| Menos de 60 años | 12 (80%) | 15 (93,7%) | 0,210 |
| Estadios | |||
| I | 5 (33,3%) | 7 (43,7%) | 0,325 |
| II | 8 (53,3%) | 7 (43,7%) | 0,635 |
| III | 2 (13,3%) | 2 (12,7%) | 0,120 |
| Tipo de cáncer | |||
| Mama | 1 (6,6%) | 9 (56,2%) | 0,030* |
| Estómago | 5 (33,3%) | 3 (18,7%) | 0,721 |
| Cacu | 4 (26,6%) | 2 (12,7%) | 0,874 |
| Linfoma no Hodgking | 5 (33,3%) | 1 (6,2%) | 0,631 |
Cacu: cáncer cervicouterino.
El modelo de regresión logística binaria sugirió que la buena calidad de vida tuvo asociación con el estar casado (OR=1,6; IC 95%: 0,2-12,6), el dedicarse al hogar (OR=2,3; IC 95%: 0,4-13,2) y el parentesco (OR=1,3; IC 95%: 0,4-13,2) (ser familiar directo: cónyuge, padres e hijos), sin embargo ninguno de estos valores tuvo significación estadística (tabla 2).
Regresión logística de la calidad de vida de acuerdo con las variables intervinientes
| Factor | OR | IC 95% | p |
|---|---|---|---|
| Estado civil casado | 0,7 | 0,2-2,3 | 0,04 |
| Ocupación hogar | 1,6 | 0,2-12,6 | 0,04 |
| Parentesco | 0,9 | 0,2-4,8 | 0,03 |
| Tiempo de cuidado mayor a 36 meses | 0,7 | 0,2-3,0 | 0,04 |
IC: intervalo de confianza; OR: odds ratio.
Por lo que respecta a las diferencias por género, se observó que la probabilidad de tener mala calidad de vida se incrementaba 1,8 veces para las mujeres respecto de los hombres, además y en la misma proporción, como era de esperarse, la edad fue un factor que a medida que se incrementa disminuye la calidad de vida.
Los cuidadores que no refieren sobrecarga, pero que exceden 36 meses de cuidado, refieren mala calidad de vida.
DiscusiónExisten pocos estudios que evalúen el impacto del cuidado del paciente en la calidad de vida relacionada con la salud del cuidador principal del paciente con cáncer, así como la carga percibida o el tiempo de dedicación de los cuidadores en función de su nivel de dependencia.
De acuerdo a la encuesta nacional sobre el uso del tiempo, realizada por el Instituto Nacional de Estadística y Geografía en el 2014 en México, se estimó que alrededor de 7.881.223 personas destinan su tiempo al cuidado a integrantes del hogar que necesitan apoyo13.
Actualmente se está produciendo un cambio en los modelos familiares de cuidado14, dados por los perfiles epidemiológicos contemporáneos, en donde las enfermedades que ayer eran conceptualizadas como agudas y de muerte inminente, al día de hoy son crónicas y de cuestionable calidad de vida15 y, con ello un proceso de cuidado ampliado al hogar, a la familia y por supuesto a un cuidador del mismo núcleo16.
Existen pocos estudios acerca de la sobrecarga y de sus factores asociados, que han descrito que el género femenino es el género que más prevalece. En nuestra investigación llama la atención que los varones toman parte del cuidado del paciente, ya que los 2 tipos de cáncer más frecuentes fueron el de mama y el cervicouterino17,18.
Con relación a la edad del cuidador primario oscila entre 18-82 años; el perfil no mostró una modificación entre los estudios consultados, ya que el 43% de los cuidadores se dedica a actividades del hogar; más del 50% estaba casado o en unión libre. Este hallazgo reitera que el conyugue es el principal cuidador.
En relación con la escolaridad se confirma que el nivel básico es el que representa el mayor porcentaje, seguido del medio que equivale a la secundaria.
En otros estudios se menciona que el cuidador dedica entre 8 y 12 horas al cuidado del paciente, cuando nosotros encontramos que el 57% dedica más de 21 horas a la misma actividad.
Otros autores encuentran similitud en la relación de sobrecarga, en donde sin sobrecarga obtiene el mayor porcentaje, seguido de sobrecarga leve y sobrecarga intensa. Estos resultados concuerdan con este estudio de sobrecarga del cuidador primario, situación que pudiera deberse al compromiso moral o emocional con el enfermo19.
Asumir el rol de cuidador puede resultar una experiencia satisfactoria y enriquecedora, pero a menudo se convierte en una situación de soledad y cansancio, llena de vivencias emocionales difíciles de interpretar20.
El cuidador deja de lado sus necesidades para poder cuidar a la persona dependiente, motivado por la búsqueda de la cura, pero afectado por desilusiones, sufrimientos y carga de trabajo brindada por el paciente21.
Dado que se encuentra documentado que los cuidadores primarios de pacientes presentan mayor morbimortalidad que los pacientes, es importante atender la calidad de vida tanto de los enfermos como de sus cuidadores, ya que influirá en un futuro en la salud poblacional22,23.
Es importante proponer intervenciones enfocadas en la atención interdisciplinaria y programas educativos para mejorar y prevenir la salud de los cuidadores.
En conclusión, en las condiciones del estudio se identifica que los factores que inciden en mayor medida para una buena calidad de vida, a pesar de tener sobrecarga, fueron: el ser casados, el dedicarse al hogar y el parentesco (ser familiar directo: cónyuge, padres e hijos). De manera contraria, el tipo de cáncer, las horas de sueño y las horas de cuidado influyen en la percepción de una mala calidad de vida. Además los cuidadores que no refieren sobrecarga, pero que exceden 36 meses de cuidado, refieren mala calidad de vida.
Conflicto de interesesLos autores declaran que no exite conflicto de intereses.
