Sin duda la falta de recursos y la insuficiencia del conocimiento relativo a la etiología y patogenia de la esquizofrenia siguen siendo una importante barrera para mejorar nuestros resultados asistenciales sobre las personas afectadas por esta enfermedad. Sin embargo, parecen existir razonables indicios de que si consiguiéramos utilizar de forma rutinaria y sistemática los recursos de los que disponemos y las intervenciones que ya conocemos, y que han demostrado eficacia y efectividad, la evolución de nuestros pacientes lo agradecería mucho. La integración en un paquete básico de tratamientos psicofarmacológicos bien ajustados y supervisados y de intervenciones psicosociales, aplicadas en ámbitos comunitarios por equipos motivados y asertivos, tiene una base en evidencia y en aplicación empírica observacional incontestable. Sin embargo, y en palabras de Benedetto Saraceno (Director del Departamento de Salud Mental de la OMS):
«No hay duda de que necesitamos mucho más conocimiento para mejorar la relación coste-eficacia de nuestras intervenciones; sin embargo existe una gran brecha entre nuestros conocimientos y las estrategias efectivas y su implementación real en la práctica a escala suficiente. Debemos admitir que existen algunas barreras para la implementación de actuaciones coste-efectivas".
Lo cierto es que la asistencia real, rutinaria, no aplica de forma adecuada las recomendaciones derivadas de la evidencia disponible en relación con la eficacia de los tratamientos; la distancia entre la teoría, los resultados de la investigación y la práctica clínica es muy grande, incluso en presencia de recursos suficientes. En este sentido, en 1992 la entonces Agencia de Política de Asistencia Sanitaria e Investigación (AHCPR) y el Instituto Nacional de Salud Mental (NIMH) norteamericanos decidieron crear un equipo de investigación sobre esquizofrenia (el Schizophrenia PORT) con el objetivo de obtener información acerca de la investigación y el tratamiento de esta enfermedad, y de mejorar la práctica clínica aplicando dichos conocimientos. Tras evaluar la asistencia que recibían de forma rutinaria las personas con esquizofrenia en diversas zonas de EE.UU. las conclusiones fueron que ésta era manifiestamente mejorable incluso en aspectos básicos como la dosis y duración de los tratamientos psicofarmacológicos, por no hablar de la aplicación de intervenciones psicosociales firmemente basadas en la evidencia. La consecuencia directa de esta observación fue la publicación en 1998 de las guías PORT1, en la revista Schizophrenia Bulletin, una referencia desde entonces en el mundo de las guías de práctica clínica.
Pues bien, el último número de Schizophrenia Bulletin publica una revisión y actualización de las recomendaciones de las guías PORT2, publicación que a mi juicio ha pasado extrañamente desapercibida. No es que descubran nada extraordinario, pero ponen de manifiesto que la brecha entre la evidencia y la práctica clínica no parece haberse estrechado demasiado en estos años, y que parece que nuestras prácticas terapéuticas psicofarmacológicas siguen más los dictados del marketing que los de la evidencia científica independiente, y que la generalización de intervenciones psicosociales en la práctica rutinaria dista mucho de ser la norma. La revisión de las recomendaciones PORT sigue alertando de los escasos resultados que se obtienen de confiar el destino de los pacientes únicamente a la toma de la, por otro lado, imprescindible, medicación. Con la guía en la mano, todos nuestros pacientes debieran tener acceso a intervenciones como el apoyo y psicoeducación individual y familiar, el entrenamiento en habilidades sociales o los programas de tratamiento asertivo comunitario, además del acceso a los mejores fármacos. Quizás convenga que cada uno haga su propia prueba, se lea las guías, y luego medite sobre la probabilidad de que un paciente estándar de su entorno reciba el tratamiento aconsejado. La revisión toma en cuenta los cambios ocurridos en estos últimos años en el conocimiento que debe sustentar nuestra práctica clínica, y que reafirman lo ya conocido: que lo más efectivo es la combinación, de forma integrada, de una medicación sensata y de un paquete de intervenciones psicosociales que incluyen intervención y apoyo familiar, tratamiento asertivo comunitario, entrenamiento en habilidades sociales, etc. Vamos, toda una sorpresa.
Pero el título de este comentario alude además a otra situación, que al igual que la publicación de la revisión de las guías PORT, también parece haber pasado desapercibida: la próxima desaparición de Schizophrenia Bulletin, tal y como la propia revista anuncia en un comunicado publicado en su primer número de este año 2004. El NIMH, que financiaba la publicación, ha decidido "cerrar el grifo" y pasarse a otros formatos electrónicos e "interneteros". Aunque dicen que están buscando algún inversor privado para intentar mantener la publicación, esta opción se me antoja dudosa, teniendo en cuenta que la financiación pública permitía subscripciones a precio simbólico y que una empresa privada se vería obligada a incrementar los precios de forma muy importante.
Schizophrenia Bulletin apareció por primera vez en 1969, inicialmente de forma experimental, y a partir de 1974 de forma estable con una periodicidad cuatrimestral hasta la actualidad. Ha publicado muchos de los artículos más relevantes en el campo de la investigación y la asistencia a la esquizofrenia, y ha sido testigo y notario de los cambios y vaivenes teóricos, ideológicos, asistenciales y técnicos que nuestros pacientes han soportado en estas tres largas décadas. Como humilde revista en "papel" sentimos en propia carne la más que posible desaparición de un clásico y hacemos votos porque esto no se convierta en una epidemia.