Regístrese
¿Aún no está registrado?
Información relevante

Consulte los artículos y contenidos publicados en este medio, además de los e-sumarios de las revistas científicas en el mismo momento de publicación

Máxima actualización

Esté informado en todo momento gracias a las alertas y novedades

Promociones exclusivas

Acceda a promociones exclusivas en suscripciones, lanzamientos y cursos acreditados

Crear Mi cuenta
Buscar en
Rehabilitación
Toda la web
Inicio Rehabilitación Estudio sobre ayudas técnicas en la distrofia muscular de duchenne
Información de la revista
Vol. 35. Núm. 1.Enero 2001
Páginas 1-66
Compartir
Compartir
Descargar PDF
Más opciones de artículo
ePub
Vol. 35. Núm. 1.Enero 2001
Páginas 1-66
DOI: 10.1016/S0048-7120(01)73131-3
Estudio sobre ayudas técnicas en la distrofia muscular de duchenne
Study on technical help in duchenne muscular dystrophy
Visitas
5371
A. Febrer1,
,
Autor para correspondencia
afebrer@hsjdbcn.org

Correspondencia: Hospital Universitario Sant Joan de Deu. UB Passeig Sant Joan de Deu, 2 08950 Esplugues. Barcelona
, M. Meléndez1,**, L. Fadol1,***
Servicio de Rehabilitación y Medicina Física. Hospital Universitari Sant Joan de Déu. Barcelona.
* Médico especialista en rehabilitación. Jefe de Servicio.
** Médico especialista en rehabilitación. Adjunto.
*** Terapeuta ocupacional.
Este artículo ha recibido
5371
Visitas
Información del artículo
Resumen
Bibliografía
Descargar PDF
Estadísticas
Resumen
Objetivos

La distrofia muscular de Duchenne, es una enfermedad progresiva que evoluciona hacia una dependencia total para las actividades de la vida diaria. Sin embargo, estos pacientes han mejorado su calidad de vida gracias a la incorporación de nuevas tecnologías y al desarrollo de determinadas ayudas técnicas. Realizamos un estudio descriptivo para conocer la implantación de estas ayudas técnicas, su uso y dificultades de adquisición, en un grupo de niños con esta patología.

Pacientes y métodos

Se remite un cuestionario por correo a 40 niños afectos de distrofia muscular de Duchenne, que consta de 53 preguntas, relacionadas con la forma de desplazamiento, barreras arquitectónicas y utilización de ayudas técnicas. La edad media de los pacientes es de 14 años (de siete a 21 años). En el momento del estudio, 28 (69%) niños estaban en fase de sedestación, 9 (23%) en fase de marcha con ortesis y 3 (8%) realizaban marcha libre, sin ortesis.

Resultados

De la encuesta se desprende que las ayudas técnicas más utilizadas son la silla de ruedas y el ordenador personal. Progresivamente se inician adaptaciones en la vivienda, principalmente en el baño. La cama eléctrica y la grúa están poco introducidas, refiriendo las familias su difícil manejo. En menos de la mitad de los casos se dispone de coche adaptado. La mayoría de nuestros niños acude a colegios normales aunque casi la mitad de éstos no disponen de ascensor y sólo algunos han realizado adaptaciones o supresión de barreras arquitectónicas. Por otro lado los sistemas más sofisticados de robótica y domótica no están introducidos entre nuestros pacientes.

Conclusiones

Las ayudas técnicas que se incorporan con mayor frecuencia son la silla de ruedas y el ordenador personal. Las que facilitan su manejo por parte de los familiares se aplican más tardíamente. Por otro lado, se considera necesario la introducción de un programa de entrenamiento para el uso de determinadas ayudas técnicas, como la grúa o los dispositivos para facilitar la función de extremidades superiores.

Palabras clave:
Distrofia muscular de Duchenne
Ayuda técnica
Independencia
Calidad de vida
Summary
Objectives

Duchenne muscular dystrophy is a progressive disease that evolves towards total dependency for daily life activities. However, these patients have improved their quality of life thanks to the incorporation of new technologies and to the development of certain technical aids. We have performed a descriptive study to know the introduction of these technical aids, their use and difficulties to acquire them in a group of children with this disease.

Patients and methods

A questionnaire was sent by mail to 40 children suffering from Duchenne muscular dystrophy. It was made up of 53 questions, related with the way of traveling, architectonic barriers and use of technical aids. The mean age of the patients is 14 years (from 7 to 21 years.). At the time of the study, 28 (69%) children were in the seated phase, 9 (23%) in walking phase with orthesis and 3 (8%) walked without aid, without orthesis.

Results

It can be concluded from the survey that the technical help used most are wheel chairs and personal computer. Progressively, adaptations are begun in the home, principally in the bathroom. The electric bed and crane have not been greatly introduced, and the families mention that they are difficult to manage. Less than of the cases have a specially adapted car. Most of our children go to normal schools, although almost half of these do not have an elevator and only some have made adaptations or suppressed architectonic barriers. On the other hand, the most sophisticated robot systems and intelligent devices systems have not been introduced for our patients.

Conclusions

The technical aids that are incorporated most frequently are the wheel chair and the personal computer. Those which facilitate management by the family members are applied at the later time. On the other hand, it is considered that a training program needs to be introduced for the use of certain technical aids, such as the crane or the devices to facilitate the function of the upper limbs.

Key words:
Duchenne muscular dystrophy
Technical aid
Independence
Quality of life

Artículo

Opciones para acceder a los textos completos de la publicación Rehabilitación
Suscriptor
Suscriptor de la revista

Si ya tiene sus datos de acceso, clique aquí.

Si olvidó su clave de acceso puede recuperarla clicando aquí y seleccionando la opción "He olvidado mi contraseña".
Suscribirse
Suscribirse a:

Rehabilitación

Contactar
Teléfono
De lunes a viernes de 9h a 18h (GMT+1) excepto los meses de julio y agosto que será de 9 a 15h
Llamadas de España
902 88 87 40
Llamadas desde fuera de España
+34 932 418 800
E-mail
Opciones de artículo
Herramientas
es en pt

¿Es usted profesional sanitario apto para prescribir o dispensar medicamentos?

Are you a health professional able to prescribe or dispense drugs?

Você é um profissional de saúde habilitado a prescrever ou dispensar medicamentos

es en pt
Política de cookies Cookies policy Política de cookies
Utilizamos cookies propias y de terceros para mejorar nuestros servicios y mostrarle publicidad relacionada con sus preferencias mediante el análisis de sus hábitos de navegación. Si continua navegando, consideramos que acepta su uso. Puede cambiar la configuración u obtener más información aquí. To improve our services and products, we use "cookies" (own or third parties authorized) to show advertising related to client preferences through the analyses of navigation customer behavior. Continuing navigation will be considered as acceptance of this use. You can change the settings or obtain more information by clicking here. Utilizamos cookies próprios e de terceiros para melhorar nossos serviços e mostrar publicidade relacionada às suas preferências, analisando seus hábitos de navegação. Se continuar a navegar, consideramos que aceita o seu uso. Você pode alterar a configuração ou obter mais informações aqui.