¿Por qué es importante la actitud en los cuidados paliativos?

“¿POR QUÉ te hiciste enfermera?” Es una pregunta que he hecho durante muchos años a estudiantes de enfermería recién llegadas. La mayoría de ellas responde: “porque quiero ayudar a la gente”. Esas futuras enfermeras han tenido la empatía y las ganas de aprender, escuchar y ayudar a sus pacientes.

Aun así, a medida que adquirimos experiencia como enfermeras, nos hartamos. Vemos tanta gente sufriendo que levantamos un muro alrededor de nuestro corazón y de nuestra mente.

Nuestras actitudes reflejan lo que pensamos y afectan al modo en que hablamos a nuestros pacientes. A menudo las actitudes negativas son evidentes cuando juzgamos y etiquetamos a los que sufren una enfermedad crónica por adicciones y malas decisiones. Estas actitudes afectan a nuestro comportamiento en el trabajo y a nuestras interacciones con los pacientes y sus familias. Esto puede dificultar la conexión con los pacientes y la prestación de los cuidados paliativos integrales y compasivos que necesitan y merecen; aquellos cuidados que en su momento nos motivaron a hacernos enfermeras.

¿Cómo podemos contrarrestar la tendencia al pensamiento negativo y al cliché? Empecemos por el sencillo ejercicio de autoevaluación que explico a continuación.

Evaluarse a sí mismo

Imagina que te asignan el cuidado de los pacientes descritos a continuación. ¿Qué es lo primero que pensarías al leer la descripción de cada uno de ellos?

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  Edna (65 años) padece enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) terminal. Es la tercera vez que la ingresan en 4 meses por exacerbación de la EPOC.

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  Rita (56 años) es una mujer trans con insuficiencia renal terminal asociada con alcohol y hepatitis C. Está ingresada por encefalopatía hepática.

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  Sidney (45 años) está ingresado por sobrecarga de líquidos asociada con insuficiencia cardíaca avanzada. Pesa 204,1 kilos.

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  Earl (31 años) tiene antecedentes de consumo de heroína y sustitución de la válvula mitral por endocarditis infecciosa. Está ingresado por celulitis en un punto de inyección y por intenso dolor de espalda.

¿Has tenido alguna reacción negativa ante alguna de estas descripciones de pacientes? ¿Te has sorprendido etiquetándolos o juzgándolos? ¿Has pensado que no querrías que te los asignaran a ti?

Piensa también en cómo describirías a cada uno de estos pacientes hablando con tus compañeros o al transferirlo. Las palabras que elijas revelarán tus actitudes y prejuicios. Por ejemplo, ¿habrías calificado a Rita de “alcohólica” o a Earl de “drogadicto”? ¿Habrías dicho que Sidney no seguía la dieta que le habían prescrito?

Nuestras acciones también revelan nuestras actitudes y tendencias. ¿Habrías reaccionado de forma tranquila si Edna hubiera pulsado el botón de alarma por tercera vez en 2 horas para decir que no podía respirar? ¿Habrías llamado inmediatamente al médico de Earl si el fármaco prescrito no le funcionara para controlar el dolor?

Cuando examinamos nuestras palabras y acciones en este tipo de situaciones, aprendemos lecciones importantes sobre nosotros mismos y nuestros prejuicios, tanto conscientes como inconscientes. También nos recuerdan que podemos mejorar si integramos enfoques paliativos en lo que pensamos, decimos y hacemos a través de la empatía y la compasión, el respeto y la amabilidad. Y viendo a todos los pacientes como personas.

Cómo afecta la actitud al cuidado

Nuestra atención enfermera está influenciada por nuestras actitudes y prejuicios conscientes, pero también por nuestros prejuicios inconscientes o inherentes. A menudo pensamos que el prejuicio inherente está relacionado con la actitud hacia la raza o la orientación sexual. No obstante, el prejuicio, las actitudes estigmatizadoras y las desigualdades en la atención también se dan con pacientes que no comparten nuestros valores, como los pacientes obesos o los adictos^1,2.

Es importante destacar que el estigma que siente la gente por parte de los profesionales sanitarios puede disuadirles de buscar atención sanitaria cuando la necesitan. El prejuicio inherente se ha identificado como el posible motivo por el que los cuidados paliativos principales y las consultas de cuidados paliativos especializadas no se implementan inmediatamente ni en la medida en que deberían implementarse en personas con EPOC avanzada. Esto es especialmente cierto en pacientes que siguen fumando³.

A continuación, enumeramos las maneras en que se pueden fomentar las actitudes positivas que son fundamentales para ofrecer una atención de enfermería eficaz y compasiva.

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  Dejar de etiquetar. La doctora Bridget Johnston, una experta de renombre en cuidados paliativos y en problemas de final de vida, hace poco identificó que en su práctica clínica diaria las enfermeras a menudo etiquetan a los pacientes de atención paliativa. Y continúa: “utilizar etiquetas niega la identidad y la individualidad de la persona en un momento en que su enfermedad puede comprometer su identidad”⁴.

Hay que observar si se utilizan etiquetas como difícil, no cumplidor, obeso, alcohólico y drogadicto, y evitar utilizarlas. Este lenguaje no solo refuerza la actitud negativa, sino que puede afectar negativamente al pensamiento y al tratamiento que se instala en el equipo hacia ese paciente.

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  Conectar. En lugar de juzgar precipitadamente a los pacientes, hay que abrirse a conocerlos. Esto lleva tiempo, pero merece la pena cultivar las relaciones de confianza necesarias para ofrecer cuidados paliativos.

Al hacer el esfuerzo de conocer mejor a Earl, por ejemplo, podemos descubrir que es inteligente y divertido y empezar a apreciarlo como persona. Como preveíamos, su dolor es difícil de tratar, pero si utilizamos estrategias no farmacológicas combinadas con tratamientos farmacológicos adecuados, se muestra menos ansioso, su dolor se reduce significativamente y deja de reclamar medicación para el dolor tan a menudo.

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  Escuchar. Hay que estar atentos a las preocupaciones, las experiencias y los sentimientos. No hay que apresurar a los pacientes ni hacerles preguntas capciosas, ni intentar “repararlos”. Hay que estar abiertos a conocer sus inquietudes, lo que están pasando, dónde han estado y cómo se sienten respecto al futuro.

Utilizando este enfoque, al principio de nuestro turno podemos decidir sentarnos y escuchar a Rita. Así, podemos saber que está sola, lejos de su familia, sus amigos, su expareja y sus niños porque, según dice, “soy una borracha y una transexual”. Pero que, a pesar de eso, se siente afortunada de estar viva. También descubrimos que le preocupa mucho ser capaz de cuidarse sola al volver a casa. Sus preocupaciones deben incluirse en su plan de alta para facilitar una asistencia social adecuada.

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  Aprender. ¿Qué impacto tiene la enfermedad en la vida del paciente, en su familia, trabajo, responsabilidades y estabilidad económica? Cuando los pacientes se enfadan o son “difíciles”, a menudo el origen de todo ello se encuentra en ese tipo de problemas.

Si tenemos eso en cuenta, nuestra respuesta podrá variar cuando Edna pulse la alarma y diga enfadada: “¡que me den el alta ya!”. En lugar de responderle “todavía no te podemos dar el alta, no estás estable”, se le puede preguntar “¿qué te pasa?”. Edna empezaría a llorar y contaría que acababa de llamarla su jefe amenazándola con despedirla si no iba esa mañana. “Necesito ese trabajo. Solo llevo allí 6 semanas y esta es mi tercera falta por enfermedad”. Al comprender su situación, ya estaríamos en condiciones para elaborar un plan de atención que pudiera ayudarla a conservar el trabajo y a seguir obteniendo el tratamiento necesario.

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  Empatizar. Intentar ponerse en la piel del paciente. ¿Cómo te sentirías si estuvieras en su situación? ¿Qué cosas te pasarían que te pudieran causar inquietud, preocupación o angustia?

Si somos empáticos con Sidney, descubriremos que está frustrado por estar en el hospital, por el trato que recibió otras veces. Dice que evita llamar al número de emergencias por su peso, porque le preocupa no caber en la camilla de traslado. Por sus experiencias pasadas, también cree que el personal lamentará tener que levantarlo si no es capaz de mantenerse de pie. Al saber estas cosas, y reconocer nuestros posibles prejuicios, podemos trabajar por su dignidad y por evitar que el equipo muestre actitudes negativas al ofrecerle atención.

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  Dar. ¿Sabes que hay un movimiento que fomenta los actos de amabilidad aleatorios? Creo que deberíamos recuperarlo con actos de amabilidad deliberados. Intenta hacer algo amable e inesperado por un paciente o un familiar. Haz algo que no tengas por qué hacer pero que cubra una necesidad, les alegre el día o les haga relajarse en un momento duro.

Ofrece café o un tentempié a la familia del paciente mientras esperan. Siéntate e interésate por la vida o la familia del paciente. Disponte a escucharle si el paciente está preocupado por los resultados de un análisis.

A la hora de atender a un paciente agonizante, pregunta a los familiares qué recuerdo se llevarán de él, o cómo les hacía reír.

Los actos de amabilidad deliberados pueden convertirse en los recuerdos más satisfactorios de tu carrera. Y probablemente también será lo que el paciente y sus familiares recuerden más. Y lo que es más importante, estas acciones cultivarán las actitudes positivas en nosotros y reavivarán el espíritu compasivo que nos llevó a querer dedicarnos a esto.■