LA INVESTIGACIÓN LIDERADA por enfermeras ya no es una utopía y se ha ido instaurando progresivamente en nuestra realidad profesional. Hemos sido capaces de crear un cuerpo de conocimiento propio y estamos generando evidencia científica acerca del cuidado de nuestra población a pasos agigantados. A pesar de ser una competencia emergente en muchos países del mundo, y sabiendo que nos queda mucho camino por recorrer, debemos estar orgullosas del punto en el que nos encontramos. Cada vez son más las enfermeras con grado académico de doctor y cada vez son más las enfermeras que logran conseguir financiamiento en convocatorias de investigación competitivas para desarrollar sus proyectos de investigación. Por eso, deberíamos dejar de hablar de las dificultades que conlleva su desarrollo y empezar a hablar de los nuevos retos a los que nos vamos a enfrentar.
No deberíamos olvidar que la investigación es una carrera de fondo llena de obstáculos; algunos logramos dejarlos atrás y otros nos van llegando por sorpresa. Esto nos llevaría a debatir sobre muchos temas, pero he escogido un tema del cual estoy segura de que como enfermeras también nos va a dar mucho que hablar. Se trata de la investigación participativa; es decir, la participación del paciente o ciudadano dentro del proceso científico. Un papel que se asemeja al que ya hace años está adquiriendo dentro del propio sistema sanitario y que está en constante transformación, desempeñando un rol cada vez más activo en los procesos de salud-enfermedad. Años atrás, hablábamos de paciente experto, paciente apoderado y ahora, la tendencia es hablar de pacientes participativos. ¿Y dónde queda está participación del paciente o ciudadano en el proceso científico?
En la actualidad, sobre todo a nivel internacional, la participación del paciente y/o de la ciudadanía en la investigación es reconocida como una práctica de excelencia, aunque todavía se encuentra con muchas limitaciones estructurales. La participación implica que las personas puedan desarrollar un rol activo en todos los aspectos del proceso, tanto en la priorización del tema de investigación como en el diseño de estudio, en el propio desarrollo y, también, en la difusión de los resultados. Con ello se pretende adecuar los esfuerzos a las necesidades reales de la población y, en consecuencia, lograr un mayor impacto. De todos modos, hoy día existen pocos instrumentos que nos sirvan para guiar y evaluar esta participación. Asimismo, la inexperiencia de los propios investigadores, y sobre todo de los pacientes o ciudadanos, puede provocar un efecto contrario en su contribución, si no se prepara una buena estrategia de colaboración. Por este motivo es indispensable describir los roles que podrían desarrollar estos nuevos participantes y la magnitud de su influencia dentro del proceso de investigación.
Los roles participativos en el proceso científico que disponen de mayor consenso en la literatura internacional son los siguientes:
Priorizar el tema de estudio:
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Establecer áreas prioritarias para la investigación (p. ej., ¿qué condiciones de salud o resultados estudiar?).
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Ayudar a dar forma a preguntas de investigación e identificar preguntas de investigación específicas.
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Planificación de la investigación:
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Asesorar sobre métodos aceptables para obtener el consentimiento de los participantes de la investigación.
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Revisar las solicitudes de las convocatorias de fondos para investigación.
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Desarrollo de la investigación:
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Disponer de reuniones con el equipo de investigación para adecuar la metodología.
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Proporcionar supervisión para garantizar que los investigadores actúen de forma responsable.
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Difusión de resultados:
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Adquirir conocimiento sobre las dificultades del proceso científico.
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Compartir conocimiento con otros pacientes/ciudadanos.
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Cabe destacar que la evidencia sobre este nuevo paradigma es todavía escasa y que es necesario estar en constante actualización para adecuarlo a las nuevas recomendaciones. Un aspecto común identificado en la bibliografía es el abordaje de la interacción paciente/ciudadano e investigador. Parece ser que, por ahora, las diferentes perspectivas deberían ser utilizadas en espacios y tiempos diferentes, ya que lograr el consenso entre profesionales y pacientes es un desafío aún mayor que va a requerir un abordaje más complejo.
Este reto es generalizado para todos los investigadores, pero en el caso de las enfermeras, podemos decir que el reto es aún mayor. Debemos tener en cuenta que, a pesar del proceso, aún existe un desconocimiento de la población sobre nuestras competencias investigadoras. Es habitual que se nos pregunte sobre qué tipo de investigación puede desarrollar una enfermera, y aquí, si se trata de buscar responsabilidades, siento decir que la responsabilidad es totalmente nuestra. Durante mucho tiempo hemos dedicado tantos esfuerzos en hacernos un hueco dentro de la esfera científica que nos hemos olvidado de transmitir los conocimientos a los verdaderos implicados, a nuestra población.
En definitiva, estamos en un cambio de paradigma donde ya sabemos que el paciente/ciudadano debe estar en el centro de la salud, pero que además debería estar en el centro de la investigación. Por ello es importante que dejemos de verlo únicamente como un fin e involucrarlo activamente para mejorar, precisamente, sus propios cuidados. ¿Y quién mejor que ellos para decirnos cómo hacerlo? ¿Estamos preparados?