EL RUMBO ACTUAL de la atención sanitaria hace hincapié en el cuidado centrado en el paciente, eficaz y rentable. Aunque la tecnología ha sido la responsable de la mejora de los resultados de los pacientes, a menudo las familias se hallan ante la tesitura de tener que proporcionar los cuidados de final de vida a sus seres queridos. En muchos sentidos, esto se ajusta al modelo ideal de atención sanitaria oportuna, eficaz, equitativa y centrada en el paciente. Sin embargo, que los familiares ejerzan de cuidadores principales también genera riesgos, y la falta de conocimientos o experiencia a la hora de cumplir esa función solo es una parte del problema.
El esfuerzo físico y emocional que supone cuidar de alguien que requiere asistencia para moverse, bañarse, comer, asearse y utilizar el retrete aumenta si la persona presenta signos de confusión o agresión. En la literatura científica hay abundantes pruebas de que los familiares que cuidan son propensos a sufrir ansiedad y depresión asociadas a sus tareas1–3. Además, los cuidadores sobrecargados pueden poner en riesgo a los pacientes, ya que la ansiedad y la depresión pueden afectar al criterio3.
Atrapados en situaciones temporales que puede parecer que no tienen fin, muchos cuidadores padecen problemas de salud mental relacionados con el aislamiento social, los problemas económicos y el agotamiento físico. Sirviéndose del siguiente caso práctico como ejemplo, este artículo explora el efecto psicológico de la provisión de cuidados de final de vida a un ser querido y ofrece herramientas para evaluar y reducir la carga del cuidador.
1La historia de NancyNancy es una maestra de mediana edad, casada, con hijos en edad escolar. Recientemente acogió en su casa a su padre viudo, cuando le diagnosticaron una enfermedad terminal. Como es su cuidadora principal, Nancy se hace cargo de diferentes tareas incómodas, como ayudarlo a bañarse y a ir al servicio. Distraída por otras responsabilidades familiares, Nancy le administra por accidente una dosis incorrecta de analgésico. Entonces empieza a darse cuenta de que no puede proporcionarle un cuidado óptimo.
A Nancy le gustaría abordar la responsabilidad compartida con su hermano y su hermana, pero no está obteniendo la ayuda que esperaba. Ahora se plantea recurrir a cuidadores no médicos para que se hagan cargo de su padre mientras ella trabaja, un gasto con el que no contaba. Cuando el médico de su padre les recomienda atención domiciliaria, ella decide informarse de los beneficios de este servicio.
2El modelo de cuidadoAunque los cuidados paliativos se asocian a los cuidados de final de vida y a diagnósticos que acortan la vida, se pueden proporcionar junto con medidas curativas4. Los cuidados paliativos se ofrecen a pacientes en fase terminal que han dejado de solicitar tratamiento en sus últimos meses de vida4. En cada situación, el plan de atención suele satisfacer los objetivos del informe del Institute of Medicine de 2001, “Salvar la brecha de la calidad” (Crossing the Quality Chasm), donde se propone que los sistemas de atención sanitaria deben mejorar en seis áreas:
- •
Seguridad.
- •
Eficacia.
- •
Atención centrada en el paciente.
- •
Puntualidad.
- •
Eficacia.
- •
Igualdad.
Cuando los pacientes dejan de solicitar una cura, los cuidados paliativos domésticos entre la familia encajan bien en estos objetivos. Ofrecer medidas de confort en casa evita a los pacientes el rigor y el ruido de las unidades de cuidados intensivos, y la atención está centrada en ellos y se respetan sus decisiones de final de vida5.
Los cuidados paliativos requieren que dos médicos certifiquen que al paciente le quedan menos de 6 meses de vida, asumiendo que la enfermedad progresará como es habitual y que el paciente ha dejado cualquier tratamiento curativo4. Sin embargo, Medicare reconoce que no se puede predecir la evolución de un diagnóstico terminal con tanta precisión, y mientras el estado del paciente siga empeorando, se pueden prolongar los períodos de cuidados paliativos. Este modelo de cuidado es eficaz, equitativo y favorable para los pacientes, los familiares y los cuidadores domésticos. No obstante, hasta con apoyo de cuidados paliativos, a los familiares cuidadores les puede sobrecargar atender a un ser querido, y eso puede generar problemas de seguridad.
3Lidiar con la carga del cuidadorLos efectos físicos y emocionales de asumir la responsabilidad del cuidado de un ser querido gravemente enfermo pueden ser considerables. A menudo los cuidadores están privados de su libertad social, económica y física, lo cual afecta a su salud mental y emocional1. Algunas variables pueden generar percepciones de más o menos carga. Por ejemplo, cuidar de una persona mayor puede percibirse como una carga mayor que cuidar de un niño1. Los factores que pueden influir en esta percepción con pacientes mayores son la dificultad física de las tareas, como ayudar a ir al servicio, y la presencia de demencia1.
En un estudio de 2014 sobre cuidadores que se hacían cargo de pacientes con diagnósticos de cáncer avanzado, se halló un alto grado de ansiedad y estrés2. En cambio, los cuidadores que recurrieron a servicios de apoyo para atender sus necesidades presentaron niveles de estrés inferiores2. En el estudio también se descubrió que los cuidadores con una ansiedad elevada eran menos capaces de proporcionar cuidados, lo cual indica que una intervención adecuada puede ser enseñar a los cuidadores a satisfacer sus necesidades2.
En otro estudio en el que participaron cuidadores de pacientes con cáncer se observó que la ansiedad y la depresión en los cuidadores podía afectar a su modo de interpretar los síntomas del paciente. Por ejemplo, la ansiedad del cuidador influyó en la percepción de la ansiedad en los pacientes, y la depresión del cuidador se correlacionó con la sobreestimación de síntomas como disnea, náuseas e irritabilidad3.
Los cuidadores a cargo de pacientes con demencia avanzada percibieron sus cargas en proporción con la gravedad de los síntomas del paciente, sobre todo si el paciente tenía signos de agresión o delirio6. Convivir con pacientes con demencia que reciben atención aumenta el nivel de distrés del cuidador6. Estos cuidadores están en riesgo de depresión y deberían ser examinados para recibir tratamiento7.
A medida que cambia el estado del paciente, los factores estresantes que afectan al cuidador y a sus mecanismos de afrontamiento también cambian7. En un estudio de 2014 se utilizó el miniexamen del estado mental (Mini-Mental State Examination y la evaluación directa del estado funcional (Direct Assessment of Functional Status) para determinar la puntuación de demencia de los pacientes, así como el inventario de la carga del cuidador (Caregiver Burden Inventory, CBI) y el inventario breve de síntomas (Brief Symptom Inventory) para evaluar el distrés del cuidador7–10. Los hallazgos fueron similares a los de otros estudios, con correlaciones entre el bajo funcionamiento del paciente y la carga elevada del cuidador, y una relación entre la hostilidad del paciente y la carga del cuidador6,7.
Al igual que los que cuidan de personas mayores con demencia, los cuidadores de pacientes con enfermedad de Huntington también se enfrentan a la pérdida progresiva de las funciones físicas y cognitivas de sus seres queridos. Un factor que puede aumentar la carga del cuidador es el esfuerzo por regular lo que otros conocen de una situación11. Las familias que cuidan de un paciente con enfermedad de Huntington suelen vivir cambios mínimos en su vida cotidiana al principio y a menudo no revelan el diagnóstico. A medida que la enfermedad progresa, se aíslan más y son menos capaces de lidiar con los crecientes requisitos de atención11. El equipo sanitario debería ayudar a estas familias a buscar los recursos adecuados y a equilibrar el cuidado del paciente y el autocuidado11.
En un estudio de 2015 sobre las necesidades de los cuidadores de pacientes con esclerosis lateral amiotrófica se observó que más del 93% de los pacientes necesitaban atención, el 60% de los cuidados los administraban los cónyuges y más del 93% de los cuidadores ejercían su labor sin ayuda de otros familiares12. Los cuidadores en estas situaciones notificaron problemas de salud social, física y mental, así como problemas económicos y depresión12. No obstante, cuando a los cuidadores les enseñaron técnicas para facilitar la vida cotidiana de los pacientes, los investigadores observaron que la carga percibida por los cuidadores era menor12.
En un estudio de 2004 se describió la tensión de la función del cuidador a través de la lente de la teoría de la tensión de la función de Komarovsky, que plantea que la carga del cuidador se agrava por la infravaloración y la percepción de que las obligaciones habituales del cuidador, como un trabajo, interfieren en sus obligaciones hacia el paciente13,14. Por ejemplo, el cambio de roles, como cuando los hijos adultos deben hacerse cargo de sus padres, puede aumentar la carga del cuidador13,14. La falta de conocimientos o de equilibrio en las demandas de cuidado también aumenta la carga del cuidador13.
Los cuidadores que se hacen cargo de hijos, padres, un trabajo u otras tareas tienen experiencias magnificadas de su incapacidad para llevar a cabo todo lo que se espera de ellos13. Como en el caso de Nancy, las mujeres tienden a llevar la carga de las responsabilidades del cuidado y suelen sufrir más la tensión del cuidador13.
4Lecciones aprendidasEn el caso de Nancy, el problema de la ambigüedad surge cuando debe hacerse cargo de las necesidades de cuidado íntimo de su padre. Sus roles contradictorios como esposa, madre y maestra son evidentes, así como la percepción de insuficiencia de energía y conocimientos para proporcionar cuidados.
Como ahora su padre recibe cuidados paliativos, el equipo sanitario puede unirse para aligerar la carga de Nancy. Una enfermera puede asignar un auxiliar para que haga visitas diarias y ayude a su padre con el cuidado personal, bañándolo, aseándolo y cambiándole las sábanas. El equipo de enfermería puede preparar a Nancy instruyéndola sobre la progresión de la enfermedad de su padre y enseñándole técnicas para gestionar su medicación. Un trabajador social puede ayudar a Nancy a encontrar recursos comunitarios que reducirán su carga, como servicios de comidas asequibles para los que cumplan los requisitos. El coordinador de voluntarios puede proporcionar voluntarios para que pasen tiempo con su padre hablando, jugando a las cartas, escribiendo o viendo la televisión para que esté acompañado. El centro también puede concertar citas con un sacerdote para que visite a su padre y se haga cargo de las necesidades espirituales que pueda tener.
La mayor ayuda que puede ofrecer el equipo sanitario es la sustitución temporal, que está incluida en los servicios de cuidados paliativos sin costes para la familia. Todos los programas de cuidados paliativos tienen cobertura de Medicare y Medicaid, y deben proporcionar un sistema de relevo en las condiciones de participación15,16. Nancy puede concertar una estancia de cinco días en un centro aprobado por Medicare en el que su padre tendría atención permanente. Durante ese tiempo, ella puede atender sus responsabilidades familiares y docentes e incluso salir de la ciudad sin preocuparse por los cuidados de su padre. El servicio de relevo se puede utilizar tanto como sea necesario para prevenir el agotamiento del cuidador. En estos centros, los cinco primeros días son gratis, pero normalmente el tiempo extra se factura y hay diferentes niveles de atención15,16.
5Sopesar la cargaPara elaborar un plan de atención personalizado, el personal de cuidados paliativos puede emplear una herramienta de evaluación para calibrar la carga del cuidador. El cuestionario de sobrecarga de Zarit y el CBI son instrumentos clínicos autorizados y fáciles de utilizar para medir la carga del cuidador10,17. Con menos de 25 preguntas se calculan las cargas física, emocional, social y mental del cuidador sobre una escala numérica10,18.
En el ejemplo de Nancy, una coordinadora de casos de enfermería puede utilizar uno de los dos instrumentos para evaluar la carga de la cuidadora y desarrollar una relación de confianza con ella. Estas escalas sirven de base para un plan de atención personalizado tanto para Nancy como para su padre.
Cuando las intervenciones adecuadas llevan unas semanas implantadas, la coordinadora de casos debe reevaluar la carga del cuidador y ajustar el plan de atención como convenga19.
6Confiar en los servicios de apoyoLas exigencias del cuidado en el entorno familiar pueden hacerse demasiado pesadas y pueden provocar problemas de salud mental y física, pero hay muchos recursos disponibles para dar apoyo a los cuidadores familiares. Los profesionales sanitarios deben velar por lograr los mejores resultados posibles para estas familias evaluando sus necesidades y derivándolas a servicios de apoyo. Con el apoyo adecuado, Nancy y otras personas como ella pueden conservar el confort y la seguridad del paciente al ejercer de cuidadoras.
Deborah A. Mathias es profesora adjunta de Enfermería en la Metropolitan State University de Denver, Colorado, enfermera de cuidados paliativos cuando se requiere en Agape Healthcare en Greenwood Village, Colorado, y estudiante de doctorado en Práctica de Enfermería en la Grand Canyon University en Phoenix, Arizona.
7Conflicto de interesesLa autora ha declarado no tener ningún conflicto de intereses económicos relacionado con este artículo.
Schulz R, Visintainer P, Williamson GM. Psychiatric and physical morbidity effects of caregiving. J Gerontol. 1990;45(5):P181-P191.