Introducción: El cuidado de los pacientes con demencia supone el equilibrio de una serie de factores: sociales, económicos, emocionales y familiares que conllevan un gran impacto, tanto para el paciente como para su cuidador. Para responder de una manera fiel a las necesidades de los cuidadores de nuestra área de trabajo nos pareció necesario conocer su propia experiencia e identificar los déficits a todos estos niveles.

Objetivos: Los objetivos son conocer las situaciones afectivas, económicas, morales, educacionales, de apoyo familiar, laboral y social, de los cuidadores principales. Describir los aspectos positivos y negativos de su labor de cara a elaborar propuestas de mejora, dirigidas a la calidad de la atención y apoyo desde Atención Primaria.

Diseño: Se trata de un estudio de tipo cualitativo, descriptivo y transversal basado en entrevistas individuales en profundidad.

Emplazamiento: Centro de Salud urbano de Palma de Mallorca.

Material y métodos: Entrevistas en profundidad semiestructuradas de entre 45 min-1 hora, grabadas en audio, a cuidadores principales de pacientes adultos con demencia. La muestra ha sido seleccionada de manera intencionada y razonada del cupo de pacientes de nuestro centro de salud tras la propuesta de sus equipos de Atención Primaria, hasta completar los distintos perfiles de muestreo. Han sido incluidos los cuidadores familiares identificados como el resto de la familia como el encargado de las tomas de decisiones, que no estén siendo retribuidos económicamente por el cuidado. Por motivos éticos han sido excluidos los casos en los que había una sospecha de que la entrevista pudiese empeorar la situación del paciente y sus cuidadores al enfrentar al entrevistado a su propia situación; casos extremos de claudicación del cuidador, situación familiar disfuncional grave... Sólo los investigadores han conocido la identidad de las personas entrevistadas y tendrán acceso a los datos, guardando su confidencialidad. El análisis de los datos se realizará por medio transcripciones estableciendo categorías según las hipótesis y objetivos. Se elaborará un árbol de códigos que se asignarán a fragmentos de texto, con posterior análisis e interpretación de resultados, puesta en común y triangulación.

Aplicabilidad: Al tratarse de un proyecto cualitativo la intención es conocer las necesidades de las personas de nuestro entorno. Como el muestreo es intencionado los hallazgos del análisis no son extrapolables a la población general.

Aspectos ético-legales: Por motivos éticos han sido excluidos los casos en los que había una sospecha de que la entrevista pudiese empeorar la situación del paciente y sus cuidadores al enfrentar al entrevistado a su propia situación; casos extremos de claudicación del cuidador, situación familiar disfuncional grave...

Palabras clave: Cuidadores. Demencia. Cualitativa. Atención familiar.