Conocimientos y preferencias sobre los recursos existentes al final de la vida en una muestra de la Comunidad de Madrid

Resumen

Objetivo

La Ley 4/2017 de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir de la Comunidad de Madrid regula el ejercicio de los derechos de la persona durante el proceso de su muerte. El objetivo principal de este estudio fue medir los conocimientos y preferencias sobre sedación paliativa (SP), eutanasia, suicidio médicamente asistido (SMA) y adecuación del esfuerzo terapéutico (AET).

Materiales y métodos

Se diseñó un cuestionario para recoger conocimientos sobre definición y legalidad de los recursos detallados y preferencias o disposición al uso propio o para un familiar. Contestaron 192 asistentes a las Jornadas de Cuidados Paliativos (octubre 2017).

Resultados

Del total, 160 (83,3%) eran mujeres, con media de 39 años (DT = 15,8). El 68,2% (131) no conocían la existencia de la Ley. La definición con mayor tasa de acierto fue SP (89,1%; 171) y la de menor AET (50,5%; 97). Sobre legalidad, el más acertado fue eutanasia (94,8%; 182) y el menos AET (63,5%; 122). SP fue considerado el recurso más adecuado (93,2%; 179) y el de mayor disposición de uso tanto en familiares (91,7%; 176) como para ellos mismos (90,6%; 174). SMA fue el menos adecuado (34,4%; 66), y al que menos recurrirían en caso de final de vida de un familiar (29,7%; 57) y de sí mismos (33,3%; 64).

Conclusiones

Existe mayor conocimiento de la condición de legalidad o ilegalidad de cada recurso que de la definición de los términos. El uso del SMA y la eutanasia se desaprueba. Se ha de incidir en el esclarecimiento del significado de AET y aclarar la confusión con otras medidas como SP y SMA.

Abstract

Objective

The Law (4/2017) on rights and guarantees of persons in the process of dying in Community of Madrid regulates the exercise of the rights of the person during this process. The main objective of this study was to determine the knowledge and preferences about palliative sedation (PS), euthanasia, physician-assisted suicide (PAS), and adequacy of the therapeutic effort (ATE).

Materials and methods

A questionnaire was designed to collect knowledge about definition and legality of detailed resources, and disposition for themselves or for a relative. The questionnaire was completed by a total of 192 palliative care Conference attendees (October 2017).

Results

Of those that completed the questionnaire, 160 (83.3%) were women, and the mean age was of 39 years (SD = 15.8). More than two-thirds (131; 68.2%) did not know that the law existed. The definition with the highest rate of knowledge was on PS (89.1%; 171) and the lowest was ATE (50.5%; 97). On legality, the most successful was euthanasia (94.8%; 182) and the lowest was ATE (63.5%; 122). PS was considered the most appropriate resource (93.2%; 179), and the greater willingness of use in both relatives (91.7%; 176) as well as by themselves (90.6%; 174). PAS was the least suitable (34.4%; 66), and that less might resort in case of end-of-life of a relative (29.7%; 57), and themselves (33.3%; 64).

Conclusions

There is a greater awareness of the condition of legality or illegality of each resource than of the definition of the terms. The use of the PAS and euthanasia is disapproved. It is important to clarify the meaning of ATE, and clarify its confusion with other measures such as PS and PAS.