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Med Clin 1999;113:173-5
Medicina basada en la afectividad
Affectivity based medicine
Albert J Jovella
a Ag??ncia d'Avaluaci?? de Tecnologia M??dica. Servei Catal?? de la Salut. Departament de Sanitat i Seguretat Social. Barcelona.

The most beautiful expression in the English language

is not I love you, it is «it's benign»

Woody Allen a un médico en Deconstructing Harry


El siglo xx pasará a la historia de la medicina como el siglo de la tecnificación. El conjunto de innovaciones científicas desarrolladas durante este siglo ha producido un gran avance en la detección, prevención, diagnóstico, tratamiento y paliación de las enfermedades. La tecnificación científica junto con el progreso social ha supuesto una mejora en las condiciones de vida, así como un incremento sustancial de la calidad y de la expectativa de vida de los seres humanos. El mejor exponente de este progreso, sin precedentes en la historia de la humanidad, se puede vislumbrar en el importante número de posibilidades y opciones tecnológicas disponibles en sanidad, que ya empieza a superar la capacidad de pago de los sistemas sanitarios. Esta situación de exceso de posibilidades, que no sólo de escasez de recursos, ha impulsado la adopción de nuevas estrategias de gestión basadas en la implementación de modelos racionales de toma de decisiones. De esta forma, la medicina basada en la evidencia científica aparece como una respuesta a la necesidad de priorizar la utilización de aquellas tecnolo gías sanitarias cuya eficacia o efectividad ha sido acreditada por los resultados de investigaciones específicas frente a aquellas en que aún no se han evidenciado tales beneficios y que se denominan tecnologías experimentales. La medicina basada en la evidencia científica podría considerarse sinónimo de la medicina basada en la eficacia o en la efectividad de las diferentes tecnologías o intervenciones sanitarias.

En este contexto de progreso tecnológico y, por ende, sanitario, cabría preguntarse si, además de contabilizar los beneficios atribuibles a las tecnologías médicas, no se deberían tener también en cuenta los potenciales efectos adversos de las mismas. En otras palabras, es posible que a la par que se está produciendo un progreso científico sin precedentes, se esté asistiendo a una tendencia a la pérdida del humanismo asociado a la práctica de la medicina. Este es un hecho similar al que está ocurriendo con la adopción en primera elección de determinadas pruebas diagnósticas en lugar de utilizarlas de forma complementaria a la exploración física. Un ejemplo de esta situación lo constituye el denominado síndrome Romario por el que, ante una rodilla presumiblemente patológica, se indica una resonancia magnética en sustitución de la exploración física convencional. La tendencia a la deshumanización tecnológica supone la introducción de la técnica como interfase entre el médico y el paciente. No sólo se tecnifica el acto de cuidar y tratar a los pacientes, sino que la tecnología tiende a invadir y ocupar en ocasiones todo el ámbito relacional entre profesionales y pacientes. De esta forma, la interfase tecnológica se extiende también a las relaciones entre administrativos y pacientes, comprobando estos últimos cómo es la pantalla de un ordenador la que les comunica el día de la próxima exploración o visita. Cabría preguntarse si puede resultar más cómodo, y posiblemente más seguro en condiciones de presión asistencial, utilizar la tecnología como un instrumento de medicina defensiva frente a la observación vigilante y al interrogatorio de los pacientes. No cabe ninguna duda de que la tecnología es bella y útil, sobre todo si no se tienen en cuenta los valores predictivos de las técnicas diagnósticas o los posibles efectos adversos de los tratamientos.

No es objeto de este artículo de opinión, explícitamente anecdótico y no fundamentado en la evidencia científica, dudar de las bondades del progreso tecnológico. Sólo se pretende reflexionar sobre el hecho de que la tecnología sanitaria, que entre sus múltiples atributos no incluye la inteligencia o los sentimientos, se esté convirtiendo en una barrera física y relacional entre médicos y pacientes. Esto se uniría a las barreras tradicionales secundarias a la utilización de una jerga específica, a la asimetría de conocimiento y a la configuración de un entorno particular, en el que se ha de destacar el protagonismo de la bata blanca. La barrera del lenguaje se acrecienta al transformar el argot científico formal en informal y al reemplazar los vocablos por acrónimos, lo que puede dificultar la interpretación del proceso clínico no sólo a los pacientes sino también a otros médicos. Así, un certificado de alta hospitalaria de un enfermo ingresado en urgencias por un dolor precordial, entregado por un administrativo y escrito a mano, describía los siguientes diagnósticos: «1. HTA, 2. IAM: Q+, SK IV < 6h», sin que el enfermo pudiera entender el significado de tales descriptores. Por otro lado, el acceso universal a las nuevas tecnologías de la información facilita una disminución de la asimetría de conocimiento entre profesionales y pacientes, al poder acceder estos últimos desde su casa tanto a artículos científicamente validados en las bases de datos bibliográficas tipo Medline como a información de procedencia, credibilidad y calidad muy dispar1-4. Esto implica que los pacientes pueden, tras consultar Internet, acudir a la visita médica habiendo valorado su sintomatología o seguir la evolución de los acontecimientos científicos en torno a una enfermedad específica. Además, la introducción de las tecnologías de información pueden favorecer una nueva forma de relación médico-paciente5.

La medicina basada en la afectividad (MBA) determina que la relación médico-paciente debe partir de la suposición de que los pacientes son lo suficientemente conscientes de su situación y muestran interés por su estado de salud y, por lo tanto, tienen derecho a obtener respuestas adaptadas a su nivel de conocimiento. Los pacientes, además, tienen sentimientos, por lo que, al igual que cualquier otra persona en situación de crisis o desamparo, tienen necesidad de afecto, aunque a veces deban recurrir a la resignación o a la negación como estrategias de evitación de la enfermedad. En este sentido, cabría recordar que la mejor tecnología disponible sigue siendo la comunicación médico-paciente y el mejor procedimiento para favorecer dicha relación es la confianza mutua, basada en el respeto, la comprensión y el afecto. La tecnificación no debería reemplazar o infravalorar la importancia de la relación médico-paciente, entre otras cosas porque ésta no se encuentra siempre en condiciones de satisfacer todas las necesidades reales de los enfermos. De esta forma y con la finalidad de prevenir el riesgo de pérdida de humanización de la medicina, se promueve la MBA como una nueva estrategia de gestión clínica que contempla los siguientes aspectos genéricos: introducción de las humanidades en los currículos educativos de los profesionales sanitarios, participación de los pacientes en la organización del entorno sanitario e implementación de un modelo deliberativo de relación médico-paciente que plantea la adopción de las nuevas tecnologías de la información.

Con respecto a la educación de los profesionales sanitarios, posiblemente no se debería hacer tanto hincapié en los modelos biológico y orgánico, dado que los seres humanos son algo más que pura composición química y energética, y la enfermedad, además de la disfunción de un órgano, es la alteración del humor y la psicología del individuo. El modelo educativo actual puede transformar a lo largo de la carrera la vocación de los estudiantes, desde una actitud inicial orientada al cuidado de los pacientes hacia una final más centrada en diagnosticar la complejidad de las enfermedades. Se va perdiendo progresivamente la visión holística y generalista a expensas de una visión más organicista y especializada. Esto puede ser consecuencia de la adopción de un modelo educativo y de rol profesional muy reduccionista, en el que se prescinde de la necesaria cuota de formación humanística, siendo ésta reemplazada en casi su totalidad por la ciencia y la técnica. Las consecuencias de este desequilibrio de formación las expresa con una cierta dosis de impotencia Lefty Ruggiero (Al Pacino) en la película Donnie Brasco cuando, ante la muerte de su hijo por sobredosis de heroína, le dice a Donnie (Johnny Depp), en referencia a los médicos que le atienden: «.... tienen 40 di plomas en la pared y no saben decirte ni una palabra». Una formación humanística adecuada debería enseñar a los profesionales cómo proveer una información objetiva, respetar los valores de los pacientes, confrontar situaciones adversas, saber persuadir y negociar ante decisiones difíciles y a actuar, y si conviene, fingir el sentimiento de duelo ante lo inevitable. Ante la ausencia de efectividad, lo único que el profesional puede proporcionar en algunas ocasiones a los pacientes es afectividad y cuidado.

Un segundo nivel de acción en el que fundamentar la MBA es la creación de un entorno físico menos agresivo para los pacientes. Cabría preguntarse cuántas veces éstos son consultados sobre la idoneidad o comodidad del mismo, y si son llamados a participar en el diseño de los procesos de atención sanitaria de los que son actores principales. Los conceptos de atención orientada al cliente o al ciudadano deberían llevar implícita la participación de los mismos en la valoración de la calidad del servicio y en la definición de posibles estrategias de mejora. Informar a los pacientes de pie y transmitiendo sensación de tener prisa en medio de un pasillo o en una antesala en presencia de otras personas; ubicar en una misma sala de espera para exploraciones ecográficas mujeres embarazadas con otras con problemas de fertilidad; no explicar a los enfermos los motivos por los que se encuentran en lista de espera y los riesgos que esa situación puede suponer para su salud; delegar en un administrativo la entrega de un informe de alta hospitalaria escrito a mano y lleno de acrónimos acompañado de la pertinente factura informativa; recibir al enfermo en el hospital con una hoja genérica de consentimiento informado, sin ninguna explicación adicional; programar las diversas pruebas diagnósticas en diferentes días; no promover un coordinador asistencial que actúe como agente del paciente crónico frente a los múltiples médicos y servicios a los que rinde visita y la descoordinación entre niveles asistenciales constituyen algunos de los ejemplos cotidianos de la necesidad de invitar a los enfermos a participar en la humanización del entorno sanitario.

La descoordinación entre niveles asistenciales y la falta de un agente que actúe como intermediario en nombre del paciente frente al resto del sistema sanitario producen la denominada paradoja del hospital de tercer nivel. Tal paradoja refleja el desequilibrio que se produce en determinados centros sanitarios al proveer una atención técnicamente impecable en la fase aguda de la enfermedad a la vez que un inadecuado seguimiento en la fase crónica. Tales centros, siendo capaces de ofrecer con éxito una atención sanitaria que incluye las tecnologías diagnósticas y terapéuticas más sofisticadas, no acaban de proporcionar en la propia institución, o de delegar en otros niveles asistenciales, la continuidad y longitunalidad asistencial que el paciente precisa para la recuperación de su estado de salud, tanto funcional como psicológico. La carencia de la función de agente introduce el fenómeno de desintermediación, por el cual los consumidores delegan en organizaciones no gubernamentales parte de las funciones tradicionalmente atribuidas a los profesionales y a los gobiernos6.

Las dificultades de proveer una atención holística al paciente ponen de manifiesto, una vez más, que la experiencia, el conocimiento y la técnica no son suficientes para reducir la sensación de desolación y desamparo que éstos pueden percibir en los diferentes entornos sanitarios y ante los que la única respuesta permitida es la paciencia. Posiblemente, la mejor manera que tendrían los profesionales de entender y valorar tal sensación de desamparo es adoptar un cambio de roles, abandonando por unos instantes el papel del médico y sustituirlo por el del paciente. No cabe ninguna duda de que la mejor forma de entender lo que significa vivir pendiente de la enfermedad es hacer de enfermo. Algo parecido a lo que William Hurt hizo en la película The Doctor, cuando, tras superar un cáncer y reintegrarse en su puesto de médico y docente hospitalario, instruyó a los residentes de primer año a permanecer ejerciendo el rol de enfermos ingresados en un habitáculo de urgencias durante su primer día de trabajo.

No se trata de solicitar un certificado de enfermedad, y tampoco un diploma de humanidades, para ejercer la medicina. Los profesionales de la medicina son, en cierta manera, el resultado de un sistema educativo y de la adopción de un modelo de rol profesional que favorece la especialización y el imperativo tecnológico, sin que se haya abierto un debate sobre la posibilidad de introducir disciplinas complementarias en su formación o de promover un cambio de valores profesionales, orientado a satisfacer necesidades nuevas de la sociedad. No deja de ser paradójico que, teniendo unas leyes sanitarias que promueven un sistema sanitario basado en los objetivos de calidad, eficiencia y equidad, las disciplinas que permiten valorar estos criterios no suelen formar parte, salvo excepciones, de los planes de estudios de las facultades de medicina o de las escuelas de enfermería. En cambio, tras la implantación de los nuevos planes de estudios, el modelo educativo imperante en pregrado sigue insistiendo en la necesidad de favorecer un conocimiento detallado de la biología molecular y celular, así como el estudio de especialidades más ajenas al trabajo de un médico de atención primaria. Además, la formación de médicos residentes tiende muchas veces a favorecer una mayor especialización técnica dentro de la especialidad elegida. En ambos contextos formativos se obvian materias que podrían contribuir a definir mejor el rol social del médico. A pesar de estas limitaciones, hay que reconocer que en los últimos años se está haciendo un esfuerzo por corregir estos desequilibrios formativos mediante el desarrollo de los programas de atención domiciliaria, la implantación de la medicina paliativa y la promoción de un mayor número de plazas profesionales de la especialidad de medicina familiar y comunitaria.

Junto a la ausencia de un debate público sobre los modelos educativos que mejor definen el papel social del médico dentro de un sistema mayoritariamente de financiación pública, existe la presión ejercida sobre la profesión, que exige al facultativo una mayor formación en disciplinas complementarias, como son la estadística, la gestión o la epidemiología, sin poder abandonar tener que estar al día en la especialidad elegida. Es obvio que, tras un debate adecuado, se debería valorar la posibilidad de evitar un modelo educativo único y, así, poder favorecer diferentes estrategias formativas entre las que los profesionales puedan establecer prioridades de formación. No cabe ninguna duda de que también hay que priorizar en formación médica. En este sentido, en una sociedad que exige tanto a los médicos también se debería valorar hasta qué punto se están ofertando los recursos adecuados para una formación de calidad y se les está compensando salarialmente, en comparación a otras profesiones, el esfuerzo, la dedicación y la responsabilidad exigidos. La denominada carrera profesional debería contemplar el reconocimiento social del esfuerzo intelectual y la responsabilidad asociada al ejercicio de la profesión médica. Por otra parte, se debería realizar un esfuerzo por valorar las necesidades percibidas por los profesionales tanto de formación como, sobre todo, de información7.

La MBA también debería contribuir a introducir un modelo deliberativo de relación médico-paciente8. Con ello se debería superar el modelo paternalista fundamentado en la autoridad profesional y justificado en la asimetría del conocimiento, sin caer en los riesgos del modelo científico-elitista. En este último modelo, el profesional esconde sus emociones tras los tecnicismos propios del lenguaje médico, los resultados de las diferentes pruebas y los análisis de la evidencia científica, pareciendo, a veces, más preocupado por el progreso de la ciencia que por las necesidades del paciente. Ambos modelos, bien sea por el desconocimiento de la naturaleza de su enfermedad o por exceso de información científica, colocan al paciente en una situación sociológica de lealtad ciega o de fuga cuando se le invita a participar en la decisión sobre el abordaje de su problema de salud. El modelo deliberativo, en contraposición a los anteriores, intenta situar al enfermo en la mejor de las condiciones posibles de igualdad con respecto al profesional para entender la naturaleza de su enfermedad y las posibilidades técnicas disponibles. Este modelo requiere profesionales preparados para confrontar situaciones complejas y para evaluar las necesidades y los valores de los pacientes con respecto al dolor, la calidad de vida o la supervivencia; así como dispuestos no sólo a informar, sino a negociar cuál es la opción tecnológica más idónea en función de las características y los valores de los enfermos. El modelo deliberativo aparecería como una tercera vía que evitaría las posiciones extremas del modelo paternalista, en el que el enfermo es un sujeto pasivo y obediente, y del modelo científico, en el que el paciente es un sujeto activo que toma decisiones según la evidencia presentada por el médico de forma neutral. En este sentido, el acto médico también es un acto de pedagogía. Por otra parte, la necesidad de fundamentar afectivamente la relación médico-paciente es importante si se considera que la falta de comunicación, la percepción de ausencia de cuidado y la incomodidad constituyen las razones más frecuentes de demanda legal por parte de los pacientes9.

La implementación del modelo deliberativo de relación también requiere una apropiada definición de conceptos que, aunque aparentemente similares, son diferentes, como pacientes, enfermos, usuarios, consumidores, clientes o ciudadanos. En este sentido, podría transmitirse la impresión de que cuanto más se aleja uno de los conceptos clásicos de enfermo (el que sufre una enfermedad) o paciente (el que tiene paciencia ante la incertidumbre), mayor es el riesgo de desnaturalizar la comunicación médico-paciente al equipararla a cualquier otra relación de agencia o de servicio, en la que el sufrimiento de una de las partes no tiene por qué estar presente o ser objeto de discusión.

Finalmente, la MBA debería contribuir a la implantación de un nuevo modelo de gestión basado en el conocimiento y en los valores, que tuviera como ejes principales la formación como estrategia de capacitación, la documentación como estrategia de información, la evaluación como estrategia de provisión de evidencia y la deliberación científico-técnica como estrategia de abordaje de problemas de salud y de dilucidación de desacuerdos morales. Este modelo, combinación de ciencia y humanismo, debería establecer cuál es el puesto de la profesión médica en la mejor de las condiciones para afrontar los retos y cambios que se van a producir en la sanidad del siglo xxi, consecuencia de la creciente innovación tecnológica, los cambios en la estructura demográfica, el aumento de la prevalencia de enfermedades crónicas, la globalización de la economía, la mundialización acrítica de la información sanitaria y la necesidad de determinar prioridades, es decir, de tomar decisiones difíciles de racionamiento10. En este sentido, el mensaje de la MBA sugiere que la práctica de la medicina, al igual que el cine, no sólo debe apelar a la técnica sino también a los sentimientos. En todo caso, y como recordaba Joan Manuel Serrat recientemente: «la técnica sin corazón no sirve absolutamente para nada y el corazón sin la técnica es un absoluto desastre» (El País, 18 de noviembre de 1998). Evitando navegar sin rumbo entre la nada y el desastre, la MBA propone alcanzar la mejor combinación entre técnica (efectividad) y corazón (afectividad) en el cuidado de los pacientes.

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The doctor-patient relationship and malpractice: lessons form plaintiff depositions.
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Jovell AJ.
Avanzando hacia una sanidad mejor: decisiones fundamentadas en la evidencia científica.
Anales Sist San Navarra, 20 (1997), pp. 145-154