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© Thomson Reuters, Journal Citation Reports, 2016

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© Thomson Reuters, Journal Citation Reports, 2016

Med Clin 2013;140:241-5 - DOI: 10.1016/j.medcli.2012.06.027
Original
Identificación de personas con enfermedades crónicas avanzadas y necesidad de atención paliativa en servicios sanitarios y sociales: elaboración del instrumento NECPAL CCOMS-ICO©
Identification of people with chronic advanced diseases and need of palliative care in sociosanitary services: Elaboration of the NECPAL CCOMS-ICO© tool
Xavier Gómez-Batistea,??, , Marisa Martínez-Muñoza, Carles Blayb, Jordi Amblàsc,d, Laura Vilab, Xavier Costae
a Observatorio QUALY-Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos (CCOMS-ICO), Institut Català d’Oncologia (ICO), Cátedra de Cuidados Paliativos, Universitat de Vic, Vic, Barcelona, España
b Equipo de Atención Primaria de Santa Eugènia de Berga, Institut Català de la Salut, Osona, Barcelona, España
c Hospital de la Santa Creu, Vic, Barcelona, España
d Hospital General de Vic, Vic, Barcelona, España
e Servicio de Atención Primaria Osona, Institut Català de la Salut, Osona, Barcelona, España
Recibido 14 febrero 2012, Aceptado 07 junio 2012
Resumen
Fundamento y objetivo

El 75% de las personas en nuestro país morirá a causa de enfermedades crónicas progresivas. La atención a la cronicidad avanzada es uno de los principales retos de los sistemas sanitarios públicos. Este estudio describe la elaboración de un instrumento de identificación de pacientes con enfermedades crónicas avanzadas y pronóstico de vida limitado que pueden requerir algún tipo de intervención paliativa en nuestro entorno sanitario y social.

Material y método

Traducción al castellano del PIG/GSF, adaptación cultural y clínica, con identificación de indicadores de severidad y progresión -generales y específicos-; estudio de validez de contenido y pretest.

Resultados

El instrumento NECPAL CCOMS-ICO© propone una evaluación cuanticualitativa, multifactorial, indicativa y no dicotómica que combina evaluaciones de percepción subjetiva (la pregunta sorpresa) con demanda y necesidades percibidas; parámetros de severidad y progresión, síndromes geriátricos, aspectos emocionales, comorbilidad y uso de recursos; e indicadores específicos para enfermedades seleccionadas.

Conclusiones

El instrumento NECPAL CCOMS-ICO©, factible y de fácil uso, permitiría identificar a los pacientes crónicos avanzados con necesidades paliativas de toda causa, de manera precoz y en todos los recursos.

Abstract
Background and objective

Around 75% of the population in our country will die as a consequence of chronic advanced diseases. Advanced chronic care is one of the major challenges for public health systems. This study describes the development of a tool to identify patients with advanced chronic diseases and life limited prognosis that might require some type of palliative intervention in our health and social environment.

Material and methods

Spanish translation of PIG/GSF, cultural and clinical adaptation, identification of indicators of severity and progression -general and specific-; study of content validity and pre-test.

Results

The NECPAL CCOMS-ICO© tool proposes a quantitative-qualitative, multifactorial, indicative and not dichotomous evaluation combining subjective perception assessment (surprise question) with demand and perceived needs; parameters of severity and progression, geriatric syndromes, emotional aspects, comorbidity and use of resources; and indicators for selected pathologies.

Conclusions

The NECPAL CCOMS-ICO© tool, feasible and easy to use, would identify patients with advanced chronic palliative needs of any cause, early and in all resources.

Palabras clave
Enfermedad crónica, Evaluación de necesidades, Cuidados paliativos, Servicios de salud, Trabajo Social
Keywords
Chronic disease, Needs assessment, Palliative care, Health services, Social Work
Introducción

Alrededor del 75% de las personas en nuestro país morirá a causa de enfermedades crónicas evolutivas1–3.

El inicio de los cuidados paliativos modernos se centró en la atención de enfermos con cáncer en situación de enfermedad terminal. Recientemente se ha introducido el concepto más flexible de enfermedades crónicas evolutivas con pronóstico de vida limitado o de situaciones de enfermedad avanzada-terminal (SEAT) para personas con todo tipo de enfermedades crónicas, pronóstico de más larga duración y presentes en todos los recursos del Sistema de Salud y Social.

La atención a la cronicidad avanzada es uno de los principales retos de los sistemas sanitarios públicos y el ámbito que concentra mayores esfuerzos de revisión e innovación.

En el marco de un proyecto de mejora de la atención paliativa en los recursos de Atención Primaria del Reino Unido, llamado Gold Standards Framework (GSF)4, se desarrolló un instrumento denominado Prognostic Indicator Guidance (PIG) que, juntamente con el Supportive & Palliative Care Indicators Tool escocés5, desarrollado posteriormente, proponen parámetros útiles para la identificación de enfermos en SEAT.

El presente artículo describe la elaboración de un instrumento, basado en el PIG/GSF, de identificación de pacientes con enfermedades crónicas avanzadas con pronóstico de vida limitado en nuestro entorno sanitario y social, y constituye la primera medida del Proyecto NECPAL (NECesidades PALiativas)6, que actualmente desarrolla un estudio de determinación de prevalencia poblacional de personas en SEAT en la comarca de Osona (Catalunya) -con resultados preliminares- y un modelo predictivo de riesgo de muerte a un año, e implementa un programa de medidas de mejora en 3 territorios demostrativos en Catalunya.

Este estudio está financiado por el Instituto de Salud Carlos III (FIS PI10/01512) y cuenta con el dictamen favorable del Comité Ético de Investigación Clínica del Hospital Universitario de Bellvitge (Ref. PR200/10).

Material y método

Entre septiembre de 2010 y mayo de 2011 se siguieron las siguientes fases:

  • 1.

    Adaptación del PIG/GSF.

    • a)

      Traducción al castellano, utilizando el enfoque de doble panel, por 2 personas bilingües, sin retraducción posterior.

    • b)

      Adaptación cultural, con reformulación y selección de las expresiones escritas más apropiadas, e incorporación de familia y profesionales en los aspectos relacionados con la valoración y la toma de decisiones.

    • c)

      Adaptación clínica, con identificación de indicadores clínicos de severidad y progresión, tanto generales −marcadores nutricionales y funcionales− como de enfermedad crónica avanzada, e incorporación de nuevos parámetros −síndromes geriátricos, malestar emocional y uso de recursos−.

    El equipo investigador ha realizado una exhaustiva revisión bibliográfica y 3 rondas de revisión hasta obtener una primera versión del instrumento.

  • 2.

    Estudio cualitativo de validez de contenido.

    Se ha evaluado, mediante un proceso lógico-racional, la claridad y aceptabilidad del instrumento mediante entrevistas individuales estructuradas a una muestra de conveniencia de 18 profesionales expertos −médicos, enfermeras y psicólogos− (ver Anexo 1) de servicios con alta prevalencia de enfermos crónicos evolutivos.

  • 3.

    Pretest.

    Una muestra de conveniencia de 18 profesionales −médicos y enfermeras− (ver Anexo 2), colaboradores en los estudios asociados, han participado en una prueba de comprensión del instrumento −redacción, terminología, ordenación, duración− y de validez de facie.

Tras la elaboración de 5 versiones del instrumento, se editó la definitiva.

Resultados

El instrumento NECPAL CCOMS-ICO©, presentado en los Anexos 3 y 4, ofrece garantías de validez de contenido con el PIG/GSF −en términos de equivalencia semántica, idiomática, vivencial y conceptual−, y está adaptado cultural y clínicamente a nuestro entorno, incorporando, como elemento conceptual central, los conceptos de severidad y progresión.

Propone una evaluación cuanticualitativa, multifactorial, indicativa y no dicotómica que combina:

  • 1.

    Evaluaciones de percepción subjetiva: la pregunta sorpresa (bloque 1).

  • 2.

    Demanda y necesidades percibidas (bloque 2).

  • 3.

    Parámetros de severidad, aspectos evolutivos de progresión, síndromes geriátricos, aspectos emocionales, comorbilidad y uso de recursos (bloque 3).

  • 4.

    Indicadores específicos para enfermedades seleccionadas (bloque 4).

Cualquier persona con pregunta sorpresa (bloque 1) positiva −respuesta «no»− y, al menos, otro bloque (2, 3 o 4) positivo, de acuerdo con los criterios establecidos, se consideraría en SEAT.

Discusión

La evidencia existente sobre el impacto del PIG/GSF7–9 avalaría su selección como referente para la elaboración de un instrumento para la identificación de personas en SEAT.

Los aspectos más relevantes de la adaptación cultural y clínica tienen su origen en la distinta posición de la autonomía en el entorno latino-mediterráneo, con un rol activo de la familia, junto a los profesionales, en la toma de decisiones, y en el énfasis en aspectos funcionales y evolutivos para la detección de necesidades globales, respectivamente.

La exhaustiva búsqueda bibliográfica, el rigor metodológico seguido para la elaboración del instrumento y la prueba de comprensión, llevada a cabo en el estudio pretest, avalan la validez de contenido del instrumento propuesto. Su validez predictiva, no evaluada para ninguno de los instrumentos referentes existentes, es objeto de estudio actualmente.

El «cluster» situado en la parte más alta de la pirámide de Kaiser, que afecta al 2-5% de la población adulta en nuestro entorno, es identificado por alguno o varios de los parámetros descritos (cronicidad avanzada, multimorbilidad y altas complejidad, dependencia y uso de recursos).

La pregunta sorpresa añade un criterio clínico intuitivo, elaborado por el profesional, útil como elemento identificador pero que, además, cuestiona y modifica la forma de atender a este grupo de pacientes, según un estudio cualitativo realizado entre los profesionales colaboradores en los estudios asociados, que mostró su factibilidad y fácil manejo10.

Los resultados preliminares del estudio de prevalencia poblacional muestran que un 1,4% de la población general estaría en SEAT, así como un 26-40% en hospitales de agudos y un 60-70% en residencias10.

En nuestra opinión, y a la espera de nuevas evidencias, el instrumento NECPAL CCOMS-ICO© permitiría identificar a los pacientes crónicos avanzados con necesidades paliativas de toda causa, de manera precoz y en todos los recursos, por lo que proponemos su implementación. Asociado a otras medidas de tipo organizativo, formativo y de calidad, supondría un cambio muy relevante en nuestro sistema e introduciría mejoras sustanciales en la atención paliativa.

Autoría

Joan Espaulella, Jose Espinosa, Montse Figuerola y Carles Constante.

Financiación

El desarrollo del instrumento NECPAL CCOMS-ICO© se ha financiado mediante la beca FIS PI10/01512 del Instituto de Salud Carlos III.

Conflicto de intereses

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.

Anexo 1.
Grupo de expertos revisores del instrumento NECPAL CCOMS-ICO.

Albert Tuca, Josep Porta, Cristina Garzón, Núria Codorniu, Anna Albó, Maica Galán, Isabel Brao, Eduard Batiste Alentorn, Joan Casadevall, Josep Sadurní, Joan Saló, Eugènia Castellote, Josep Maria Aragonés, Francesc Formiga, Matilde Barneto, Lorena Bajo, Juan Carlos Contel y Jorge Maté.

Anexo 2.
Colaboradores en el pretest del instrumento NECPAL CCOMS-ICO.

Magda Tarrés, Nuria Erra, Mireia Zurita, Esther Caballé, Rosa María Salla, Renèe Vink, Jordi Verdera, Anna Ribas, Laia Franquesa, Mireia Bellvehi, Marta Cantero, Albert Planes, Jordi Espinàs, Herminia Algilaga, Conxita Esteve, Toni Nieto, Anna Rodríguez y Bea Barragan.

Bibliografía
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Gómez-Batiste X, Martínez-Muñoz M, Blay C, Amblàs J, Vila L, Costa X, et al. Proyecto NECPAL CCOMS-ICO©: Identificación y Atención Integral-Integrada de Personas con Enfermedades Crónicas Avanzadas en Servicios de Salud y Sociales. Centro Colaborador de la OMS para Programas Públicos de Cuidados Paliativos. Institut Català d’Oncologia [consultado Feb 2012]. Disponible en: http://ico.gencat.cat
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Gómez-Batiste X, Martínez-Muñoz M, Blay C, Amblàs J, Vila L, Costa X, et al. Identifying chronic advanced patients in need of palliative measures and health and social care services in the general population: development of the NECPAL tool and preliminary findings of the NECPAL prevalence study in Catalonia. BMJ Support Palliat Care. En prensa 2012.
Autor para correspondencia. (Xavier Gómez-Batiste xgomez.WHOCC@iconcologia.net)
Copyright © 2012. Elsevier España, S.L.