Variables relacionadas con el perfil demográfico y clínico: edad, sexo, tipología de domicilio, EAP de referencia, nivel de estratificación (según Clinical Risk Groups [CRG])20 y enfermedad principal según criterio del médico de familia referente y categorizada por grupo patológico (oncológico, cardiológico, neumológico, nefrológico, neurológico, hepatológico, demencia, fragilidad/síndromes geriátricos).

Se registró la fecha, el lugar y la causa de los fallecimientos eventualmente acaecidos.

La cohorte fue identificada en marzo de 2013 y fue seguida del 1 de abril de 2013 al 31 de marzo de 2016.

Los pacientes fueron agrupados según sexo, grupo etario, trayectoria de final de vida, EAP y lugar donde vivían (domicilio propio o residencia geriátrica). La comparación entre variables cualitativas se llevó a cabo mediante la prueba de χ2 de Pearson.

El análisis de la mortalidad se realizó respetando las censuras de la muestra, incluyendo todas las personas que permanecen vivas en cada momento evolutivo. Se utilizaron el método no paramétrico de Kaplan-Meier para estimar las supervivencias y el test log-rank para el análisis comparativo de los distintos grupos. Los factores asociados a la probabilidad de muerte se analizaron aplicando el modelo de Cox y el cálculo de hazard ratios. El software utilizado fue SPSS (versión 23) y R (versión 3.3.2).

Un total de 251 personas fueron identificadas como enfermos avanzados (media de edad: 83,4 años; DE: 9,2; mediana: 85). El 56,6% fueron mujeres (66,9% en caso de personas afectadas de fragilidad-demencia, 47,2% si IOCA o cáncer). Las prevalencias poblacionales y los datos relevantes sobre la distribución de las principales variables se muestran en las tablas 1-3. La distribución comunitaria entre condiciones —fragilidad o demencia— y enfermedades —cáncer o IOCA— fue 49,3 y 50,7%, respectivamente. Al menos el 79,4% de los casos presentaron multimorbilidad significativa (CRG 6 o 7).

El porcentaje acumulado de fallecimientos fue del 19,9% a los 6meses; del 31,9% a los 12meses; del 50,8% a los 24meses y del 62,1% a los 36meses. La media de supervivencia fue de 21,4meses (DE=14,0), con una mediana de 23meses. Las curvas de supervivencia más representativas se muestran en la figura 1.

Figura 1.

Curvas de supervivencia de la cohorte, global y según las variables más relevantes.

(0,38MB).

No hubo diferencias significativas respecto a la probabilidad de morir en función del EAP (p=0,571) o del lugar de residencia (p=0,386).

El modelo de Cox estableció que los factores que podrían explicar de manera independiente la probabilidad de morir eran sexo (p<0,05), edad —mayor vs. menor de 85años— (p<0,005) y trayectoria —cáncer vs. no cáncer— (p<0,01). No obstante, la aplicación del modelo demostró que la variable cáncer incumplía la hipótesis de riesgos proporcionales (el cáncer influye en la mortalidad de manera no estable en el tiempo), lo que obligó a excluirla y aplicar una estratificación del modelo para el cálculo de hazard ratios para el resto de factores explicativos, cuyos resultados se muestran en las tablas 4 y 5.

En el 90,3% de casos hubo coincidencia entre la causa de la muerte y la enfermedad principal. Tal coincidencia se vio en todas las patologías (del 83,3% en cardiopatías al 97,7 y 100% en demencia y nefropatías, respectivamente) y se constató en todas las fases del estudio (del 93,5% en los que mueren los primeros 6meses, al 85,2% en los que mueren el tercer año).

El 47,3% fallecieron en su domicilio (35,7% en casa propia, 11,6% en residencia). El 52,7% restante murieron en hospitales (15,5% de agudos, 37,2% de atención intermedia).

Se observa una relación significativa entre lugar de residencia y de fallecimiento (p<0,001). El 81,5% de pacientes avanzados que viven en una residencia mueren en ella, mientras que cuando viven en su casa son el 38,2%. En pacientes no residenciales, hay una relación significativa entre lugar de muerte y trayectoria (p<0,01), siendo la trayectoria demencia-fragilidad la que muestra mayor probabilidad de fallecer en casa (68,8%).

Finalmente, y también en no residenciales, es significativa la relación entre el lugar de la muerte y el sobreenvejecimiento (p<0,05). Los menores de 85 años mueren el 24,0% en su domicilio, el 57,1% en hospital de atención intermedia y el 18,4% en el de agudos. Estas proporciones en población sobreenvejecida son del 50,9, 34,0 y 15,1%, respectivamente.

De manera congruente entre los equipos participantes y con lo publicado en otros estudios9,10, el 1% de la población adulta atendida por EAP presenta enfermedades avanzadas. El (sobre)envejecimiento y la atención a pacientes residenciales serían los factores que incrementarían esta prevalencia. La enfermedad avanzada es infrecuente en menores de 65años y se observa preferentemente en personas con envejecimiento (el 71,7% tienen 80años o más) y, sobre todo, con sobreenvejecimiento (43,4%). Que la mediana de la cohorte sea de 85años supondría una alerta sanitaria ante las previsiones de sobreenvejecimiento de la población española21.

La enfermedad avanzada es predominantemente femenina a causa de la población sobreenvejecida (en <85 años se observa un ligero predominio masculino). Las diferencias entre sexos vendrían influidas por la morbilidad. Así, por ejemplo, en EAP2 predomina el perfil oncológico y el género mayoritario es el masculino.

A pesar del patrón mayormente multimórbido, los clínicos identificaron la enfermedad principal para cada caso que, casi con seguridad, acabará siendo la causa del fallecimiento. La demencia es la condición avanzada más prevalente (a expensas de las poblaciones sobreenvejecidas). A continuación son más habituales las condiciones de fragilidad y síndromes geriátricos, mientras que el cáncer y las IOCA quedan a distancia.

Existen diferencias significativas en la distribución de enfermedades y trayectorias según equipos. EAP1 y EAP3 muestran un comportamiento similar y en EAP2 predomina la trayectoria oncológica en detrimento de la demencia. Como en series similares22, la trayectoria fragilidad-demencia representa casi la mitad de los casos de la cohorte y el cáncer supone el 13,5%, lo que confirma un cambio sustancial en la epidemiologia paliativa comunitaria.

Hay diferencias significativas en la distribución de la morbilidad principal en función de la edad. Fragilidad y demencia están claramente vinculadas con el (sobre)envejecimiento. La trayectoria oncológica es la que más afecta a las cohortes jóvenes y mantiene una presencia notable en las franjas de mayor edad. Las IOCA son más prevalentes en las personas MACA de 80años o más, y poco frecuentes en menores de 65años.

Como en otros estudios9, casi una cuarta parte de las personas con necesidades paliativas viven en residencias geriátricas. La población MACA residencial es diferente de la que vive en casa: más femenina, más sobreenvejecida, y con la demencia como enfermedad mayoritaria. La mayoría de pacientes comunitarios con demencia y necesidades paliativas están ingresados en residencias, entorno en el que la trayectoria demencia-fragilidad representa casi el 80% de la cronicidad avanzada.

El perfil del paciente que vive en su casa es más variado en cuanto a morbilidad, aunque las enfermedades (cáncer+IOCA) son mayoritarias (59,5%). El 91,2% del MACA oncológico y el 88,8% por IOCA viven en el propio domicilio.

La concordancia con otras series que utilizan un cribado poblacional equivalente23 consolidaría la factibilidad y validez de constructo del NECPAL y del sistema de identificación propuesto. A pesar de la consistencia global de la cohorte, el comportamiento comparativo de los equipos sugiere que en el proceso inicial de identificación de enfermos avanzados puedan existir sesgos de selección debidos a factores culturales del EAP. En este contexto, la asunción del MACA en el entorno residencial por parte de atención primaria podría promover la sensibilidad de los profesionales en pro del componente paliativo de la demencia o las condiciones geriátricas complejas, como ejemplifica el EAP3.

Recientemente se han publicado revisiones críticas sobre la capacidad de la pregunta sorpresa para vaticinar la probabilidad de morir24. El test NECPAL, a pesar de que incluye la pregunta sorpresa, no pretende predecir mortalidad sino promover una mirada paliativa en los pacientes identificados25, lo cual no impide que tales pacientes debieran, en buena lógica, mostrar un pronóstico de vida limitado. En este sentido y en nuestra cohorte, la enfermedad avanzada se comporta como una condición de salud grave: casi 2 de cada 3 pacientes avanzados han muerto al cabo de 3años.

Tener un cáncer evolutivo se asocia significativamente a un mayor riesgo de morir respecto a las otras trayectorias. Por otra parte, la combinación de sexo femenino y edad menor de 85años actuaría como un factor protector.

La mortalidad de la trayectoria fragilidad-demencia es igual a la de las enfermedades graves de órgano. De hecho, y por citar las dos IOCA paradigmáticas, a los 3años han muerto tantos pacientes con demencia grave (65,7%) como personas con broncopatías severas avanzadas (65,0%) y más que cardiópatas singularmente afectados (59,4%). Los datos sugieren que la probabilidad de morir por cáncer evolutivo varía con el tiempo, siendo mayor respecto a las otras trayectorias en los primeros meses, y tendiendo a igualarse en fases posteriores. La gran mayoría de enfermos avanzados mueren como consecuencia de la enfermedad principal identificada por su médico meses o años antes26. Esto supondría un sólido argumento para la adopción de propuestas proactivas de atención y de procesos de planificación de decisiones anticipadas (PDA).

En esta cohorte el lugar del fallecimiento difiere de lo habitualmente publicado. Si lo más común es el hospital de agudos27,28, en nuestro estudio hay un predominio de la opción domiciliaria y los centros de atención intermedia. La opción de morir en el domicilio está altamente garantizada en los pacientes residenciales y, para el conjunto de la cohorte, parece asociarse al sobreenvejecimiento y al padecimiento de una trayectoria de fragilidad-demencia. No obstante, en el caso de no disponer de estos atributos, la probabilidad de fallecer en centros expertos en final de vida (como son los hospitales de atención intermedia) predomina claramente sobre la opción a priori menos idónea: los hospitales de agudos, donde siempre se produce una inevitable —posiblemente deseable— proporción de muertes, especialmente durante la atención a situaciones críticas de difícil control.

Este estudio se realiza en EAP predominantemente rurales de un territorio con tradición paliativista y de prácticas integradas, hecho que puede limitar la extrapolación de los resultados, especialmente los referidos al lugar del fallecimiento.

Probablemente el número de pacientes incluidos en la cohorte resultaría insuficiente para caracterizar mejor determinados comportamientos, como la identificación de factores que expliquen de manera independiente el lugar del fallecimiento.

Finalmente, y aunque no sea propiamente una limitación, la escasez de estudios similares que traten de enfoques paliativos de primera transición, mortalidad y atención primaria como ámbito de investigación, supone una dificultad añadida en la comparación de los datos obtenidos.

El 1% de las personas adultas atendidas por EAP tendrían enfermedades avanzadas, con una alta probabilidad de morir a los pocos años, así como de presentar necesidades no cubiertas29. Su identificación es factible y válida, y constata que cronicidad avanzada, fragilidad evolutiva y complejidad clínica constituyen el paradigma paliativo contemporáneo, desplazando la tradición oncológica30.

Los enfermos avanzados viven en la comunidad, presentan problemas de salud habitualmente gestionados por la atención primaria y, con frecuencia, podrían ser atendidos en sus domicilios hasta el final de sus días por parte de sus profesionales de referencia. Ello supone una llamada para aquellos equipos cuyos pacientes mueren mayoritariamente en contextos subóptimos (servicios de urgencias y hospitales de agudos). La ruralidad y la cultura de los equipos podrían determinar cuantitativamente y cualitativamente la identificación de enfermos avanzados, sugiriendo el riesgo de sesgos grupales y contextuales que dejen fuera de radar determinados pacientes, especialmente en entornos urbanos y territorios con bajo nivel de integración asistencial.

Dado que una parte sustancial de las necesidades paliativas están en las residencias, el compromiso de los EAP con los pacientes vulnerables y con los enfoques comunitarios aconsejaría adoptar el entorno residencial como una opción natural de la atención primaria31. Que la demencia sea la enfermedad con componente paliativo más prevalente y emergente ejemplifica el reto competencial que la cronicidad avanzada supone para los profesionales de atención primaria, y pone en valor la vocación holística de la medicina de familia en pro de una praxis 4P (personalizada, participada, proactiva y predicitiva)32 con la PDA como habilidad nuclear33 que garantice una atención congruente con las necesidades, valores y preferencias de las personas.

Este estudio sugiere que la epidemiología paliativa comunitaria podría estar repartida al 50% entre dos estirpes de pacientes. Una formada por mujeres sobreenvejecidas, en trayectoria de demencia-fragilidad y con una mayor probabilidad de ingresar en una residencia y de morir allá donde viven. La otra, compuesta por hombres menos ancianos, mayormente IOCA o cáncer, que no suelen vivir en residencias y sí morir en contexto hospitalario. Será interesante promover estudios que confirmen esta hipótesis. En todo caso, la atención primaria debiera ser el referente asistencial de ambos perfiles de pacientes. Inexcusablemente de los del primer grupo.

Sería oportuno promover proyectos de investigación sobre el perfil de las necesidades paliativas, el uso de recursos sanitarios y sociales de los pacientes avanzados, las nuevas exigencias competenciales que suponen para los profesionales y, finalmente, sobre la evaluación de innovaciones organizativas a nivel de equipos asistenciales y microsistemas.