Una de las bases para el nacimiento y desarrollo de los cuidados paliativos en los años sesenta fue el concepto de «dolor total»1. Cecily Saunders demuestra que la calidad de vida de los pacientes mejora notablemente al abordarse de forma integral no solo elementos físicos, sino también aspectos emocionales, sociales y espirituales2. Desde este marco teórico holístico se diseña la evaluación del «Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Región de Murcia»3, con la finalidad de abordar de forma integral las necesidades del paciente terminal y sus familias mediante una evaluación periódica, sistemática y continuada que genere experiencia y evidencia4. El objetivo fue constatar el grado de detección, exploración, atención y registro en las historias clínicas de cuidados paliativos (HCCP) de la información general del paciente, así como de los cuadrantes físico, emocional, intelectual y espiritual, así como describir la forma en la que se expresan para avanzar en el desarrollo del modelo integral de atención al paciente terminal y sus familias.
El estudio fue realizado entre junio de 2009 y junio de 2010 desde la Unidad de Coordinación de Cuidados Paliativos de la Región de Murcia. Se trata de un estudio cualitativo, orientado a la investigación-acción y basado en la revisión y análisis de los registros en las HCCP en función de un guión elaborado a tal fin: hoja de extracción de información de la historia clínica de cuidados paliativos (HEICC) (tabla 1). Mediante las HEICC se revisaron aleatoriamente 266 HCCP (p=50% e IC del 95%) de una población total de 860. La revisión fue realizada por los profesionales de los equipos de soporte de atención domiciliaria de cuidados paliativos de la Región de Murcia (ESAD), 14 enfermeras y 14 médicos de familia por pares y de manera conjunta: una enfermera y un médico de familia, mediante un reparto aleatorio y equitativo (mismo número de HCCP para revisar), siempre que las HCCP asignadas no hubieran sido elaboradas por los propios revisores. Para el análisis del contenido se siguió la metodología de la teoría fundamentada (grounded theory)5 mediante codificación, establecimiento de unidades de análisis y categorización.
Hoja de extracción de información de la historia clínica de cuidados paliativos
| Información general |
| Conocimiento de la enfermedad por parte del paciente |
| Sí conoce |
| No conoce |
| No está presente el dato |
| Realización del genograma (sí/no) |
| Cuadrante emocional |
| Sentimientos del paciente y la familia: angustia, confusión, miedo, frustración, ira, culpa, satisfacción, alivio, etc. |
| Procesos de duelo/pérdida previos a la muerte del paciente (paciente y/o familia) |
| Cuadrante intelectual |
| Metas, objetivos o aspiraciones familiares, profesionales, personales, etc. (paciente y/o familia) |
| Últimas voluntades o deseos del paciente (vivo o tras su muerte) |
| Cuadrante espiritual |
| Sentido de la vida, comprensión del mundo, significados de la enfermedad, la muerte, ser padre, hija, etc. |
| Cuadrante físico |
| Control de síntomas |
| Dolor |
| Insomnio |
| Estreñimiento |
| Disnea |
| Escalas completadas |
| Karnofsky |
| Katz |
| Sociofamiliar |
| Pfeiffer |
| Arnell |
| Barthel |
| Escalas en las que existe un seguimiento de las puntuaciones durante al menos 2 visitas |
| Karnofsky |
| Katz |
| Sociofamiliar |
| Pfeiffer |
| Arnell |
| Barthel |
La información general del paciente, especialmente la realización del genograma y el conocimiento de la enfermedad por parte del paciente, y el cuadrante físico, sobre todo el registro del «dolor», son los elementos que mayormente se registran en las HCCP, en consonancia con el predominio de la cultura biomédica en nuestro entorno6. Le seguirían el cuadrante emocional: emociones de tristeza, preocupación, tranquilidad, miedo, angustia, ira, culpa, satisfacción y agradecimiento; el cuadrante intelectual: expresión de metas, objetivos o aspiraciones familiares, profesionales, personales del paciente o la familia. Y, por último, el cuadrante espiritual: sentimientos de confesionalidad, ideas de transformación y cambio de estado y de conexión con la familia en la trascendencia.
La HEICC resulta útil para identificar con exactitud las informaciones recogidas en las HCCP y registrarlas de una forma ordenada, sistemática y rigurosa.
Los registros de las HCCP actuales para evaluar el modelo de atención integral al paciente terminal resultan deficientes por no permitir abordar suficientemente el registro de los cuadrantes emocional, intelectual o espiritual. Difícilmente se tendrán en cuenta y atenderán correctamente estos aspectos si no se exploran ni registran previamente.
En las HCCP es preciso incluir el registro de los cuadrantes emocional, intelectual y espiritual, así como sus respectivos indicadores (emociones, expresiones, sentimientos e ideas) recogidos en los resultados.
FinanciaciónMinisterio de Sanidad y Política Social. Subvenciones a Cuidados Paliativos. Subvenciones a las comunidades autónomas y a INGESA para la implementación de las estrategias del Sistema Nacional de Salud. Según Real Decreto 829/2010, de 25 de junio, BOE (viernes, 9 de julio de 2010).
La Unidad de Coordinación de Cuidados Paliativos de la Región de Murcia desea mostrar su más sincero agradecimiento a los 14 equipos de soporte de cuidados paliativos domiciliarios del Servicio Murciano de Salud.
