Conocer el grado de satisfacción de los cuidadores principales (CP) de pacientes fallecidos, en relación con la calidad de la atención brindada por el programa de atención domiciliaria equipo de soporte (PADES).
Material y métodosEstudio retrospectivo, descriptivo, transversal. Se diseñó una encuesta de satisfacción tomando como base una encuesta ya publicada, que evaluaba todos los ámbitos de intervención (control de síntomas, información, comunicación, disponibilidad del equipo, soporte emocional y duelo) y que debía ser contestada por el CP del paciente (Px) después de su muerte. Se realizó la encuesta de 19 preguntas cerradas vía telefónica en los CP de Px fallecidos durante el año previo al inicio del estudio. Una pregunta con escala numérica para la evaluación global de la atención recibida. Leer fonéticamente.
ResultadosPx fallecidos en el periodo de un año 146; 118 CP entraron en el estudio. Veintiocho no entraron por haber sido visitados menos de 3 veces. Setenta y seis encuestas realizadas (64,4%), 26 no localizables (22%), 16 rechazaron realizarla (13,5%).
CPMujeres 62 (81,6%), Hombres 14 (18,4%). Lugar de fallecimiento: UCP: 31(40,7%); Domicilio: 36 (47,3%). Grado de parentesco: Cónyuge: 32 (42,1%); Hijo/a: 32 (42,1%). Cincuenta y cinco (72,3%) dolor bien controlado; 41(53,9%) refirió alivio de los síntomas del Px; 84,2% adecuada preocupación por los problemas emocionales; 92,1% delicadeza en la información; 75% adecuados consejos recibidos por el equipo para mejorar el trato y cuidado del px; 87,1%. Adecuado tiempo para solución de problemas; 68,4% solución en las llamadas telefónicas; 82,8% adecuada información acerca de los tratamientos. Facilitar el ingreso al UCP 40,7%; 67,1%. Muerte tranquila y en paz; 60,5% ayuda para enfrentarse con la muerte; 13,1%. Tratamiento psicológico durante el proceso; 63,1% adecuada ayuda social; Contacto con el equipo después del proceso 19,7%; 14,4% tratamiento psicológico después de la muerte del Px; duelo más tranquilo tras contacto con el equipo, 61,9%; Valoración global de la atención recibida fue de 8,4±1,5.
ConclusionesSe percibe una satisfacción general por parte de los cuidadores principales con respecto a la atención del equipo PADES.
Existieron dificultades de contacto y seguimiento en la etapa de duelo del cuidador principal.
Se detectó por parte del los CP una percepción de falta de tratamiento psicológico durante y después de la muerte del paciente.
To find out the level of caregiver satisfaction with the quality of care provided by the home care support team (HCST) after the death of the patient.
Material and methodsA descriptive, cross-sectional retrospective method. A questionnaire was designed based on a previously published one. This evaluated areas of intervention (control of symptoms, information, communication, availability of team, emotional and bereavement support) and should be answered by the caregivers after their death of the patient. The Questionnaire of 19 closed questions was completed by phone by caregivers of patients who died one year before the study. It contained one question with a numerical scale for overall assessment of care.
ResultsA total of 146 patients died in the one year period, of whom 118 were included. Twenty-eight caregivers were not included as they were visited less than 3 times. A total of 76 (64.4%) caregivers completed the questionnaire, 26 were missing (22%), and 16 refused to take part (13.5%). Caregivers: Women 62 (81.6%), Men 14 (18.4%). Place of death: Palliative Care Unit (PCU): 31 (40.9%), home: 36 (47.3%). Relationship: Spouse: 32 (42.1%); Child: 32 (42.1%). 55 (72.3%) pain controlled, 41(53.9%) relief of symptoms of patients, 70(92.1%) asked about problems of patients, 84.2% adequate concern for emotional problems; 92.1% sensitivity of the information; 75% received appropriate advice by the team to improve treatment and care of patients; 87.1% Adequate time for troubleshooting; 68.4% solution by phone calls; 82.8% adequate information about treatments. Ease of admission to PCU 40.7%; 67.1% calm and peaceful death; 60.5% help in coping with death; 13.1% psychological treatment during the process; 63.1% adequate social support; 19.7% contact after the process; 14.4% psychological treatment after the death of patients. Mourning was calmer after contact with the HCST in 61.9%. Overall rating of care received was 8.41 ± 1.5.
ConclusionsOverall satisfaction of caregivers regarding the home care support team (PADES). There were difficulties in contact and monitoring in the process of the caregiver bereavement. There was a perception of lack of psychological treatment during and after the death of the patient.
La atención del paciente en el domicilio durante el final de la vida es un tema de mucho interés en el ámbito de la medicina paliativa, así como el abordaje interdisciplinar del paciente y del cuidador principal1 (CP). Esta atención domiciliaria donde transcurre la mayoría del tiempo la evolución de la enfermedad2 brindada con calidad ayuda tanto al paciente como al cuidador principal a sobrellevar este proceso de la mejor manera posible. Una manera de mejorar los servicios de atención domiciliaria es proporcionando información acerca de ellas, con la intención de mejorar los servicios que se brindan a los pacientes y familiares3. Dado que la enfermedad y la muerte no se pueden evitar en cuidados paliativos debido a un progreso natural de la enfermedad, un indicador de especial importancia para evaluar los resultados clínicos es el grado de satisfacción4, es así que para averiguar la valoración y la gestión del funcionamiento de los servicios sanitarios es averiguar el grado de satisfacción de los usuarios5–7, en este caso pacientes y cuidadores principales. Los métodos de medición más generalizados utilizan encuestas como medio para evaluar el grado de satisfacción7,8. En el ámbito de los cuidados paliativos en España se han desarrollado varios trabajos en torno a este campo a nivel ambulatorio, de atención primaría y en unidades de cuidados paliativos7,9,10. Dentro de esta línea de evaluación de la satisfacción, consideramos importante conocer la opinión de los cuidadores principales de los pacientes atendidos por el programa de atención domiciliaria equipo de soporte (PADES) del Instituto de Atención Geriátrica y Sociosanitaria (IAGS) y valorar la satisfacción percibida por ellos y así contribuir a mejorar el control de la calidad del servicio en nuestra zona.
ObjetivoConocer el grado de satisfacción de los cuidadores principales de pacientes fallecidos en relación con la calidad de la atención brindada por el equipo PADES en el domicilio.
Material y métodosSe trata de un estudio retrospectivo descriptivo transversal. La población incluida en el estudio fueron los cuidadores principales de los pacientes atendidos por el equipo PADES entre el 1 de junio de 2007 al 31 de junio de 2008. El estudio se realizó en el último año del inicio del periodo de estudio, periodo comprendido 6 meses después del fallecimiento del paciente. La elección de este periodo estuvo condicionada por la fecha del fallecimiento del paciente basado en estudios anteriores7,11.
Se tomó como base una encuesta de J.M Molina Linde et al.7. Se reestructuró el apartado principal para recoger datos del cuidador principal, como edad sexo, parentesco, nivel educativo y lugar de fallecimiento.
Se adapto la encuesta basada en 19 preguntas cerradas, explorando aspectos relacionados al control del síntomas del paciente, interés del equipo de PADES respecto a los problemas del paciente y su familia, información y comunicación con el paciente y su familia, el trato brindado por los profesionales y la ayuda recibida por el equipo PADES durante el proceso de la enfermedad y en el proceso de duelo, ayuda social y soporte psicológico, antes y después del fallecimiento.
Después de las preguntas, se incluyó también una escala numérica del 0-10 para la evaluación de la atención global recibida. Por último, se dejó un espacio abierto para comentarios y sugerencias (appendix A).
Quedaron excluidos aquellos casos en los que la intervención del PADES fue inferior a 3 visitas y aquellos en los que no habían transcurrido 6 meses desde el fallecimiento del paciente.
Se realizó la encuesta a través de una entrevista telefónica, previo consentimiento del cuidador para realizarla, a cargo de un profesional sanitario capacitado, pero sin contacto previo con los cuidadores y/o pacientes fallecidos incluidos en el estudio.
La persona encuestadora estaba capacitada en aspectos básicos de cuidados paliativos y podía ayudar a la contestación de la encuesta, aclarando dudas o preguntas pero sin influir en las valoraciones de satisfacción del cuidador principal.
La encuesta fue anónima y sin ningún tipo de identificación personal.
El análisis estadístico de los resultados se realizó mediante el paquete estadístico SPSS 15.0.
Este trabajo obtuvo la aprobación del Comité de Ética de Investigación Clínica del Parc de Salut Mar.
ResultadosDe los 229 pacientes atendidos en el periodo del estudio, 146 pacientes fallecieron en ese periodo, de estos, 28 fueron visitados tres o menos veces en su domicilio. De los 118 restantes, 26(22%) cuidadores no pudieron ser localizados y 16(13,5%) rechazaron realizar la encuesta, la muestra final fue de 76 cuidadores.
Las características de los 76 cuidadores encuestados se encuentran descritas en la tabla 1.
A continuación se especifican los detalles de cada pregunta de la encuesta.
Control del dolor del paciente: De las 76 encuestas realizadas, 55 (72,3%) manifestaron que el dolor fue controlado adecuadamente, 9(11,8%) que de manera regular y 98,11 que no se controló bien, 3(3,9%) expresaron que el paciente no había tenido dolor.
Alivio de los síntomas del paciente: 41 (53,9%) opinaron que se habían aliviado los síntomas, 18(23,6%) como regular, 13(17,1%) que no se habían aliviado y 4(5,2%) no sabían y/o no contestaron.
Preguntas sobre los problemas en la evolución: De los 76 CP, 70 (92,1%) consideraron que los profesionales del equipo PADES preguntaba sobre los problemas más importantes, para ver la evolución del paciente, 2 (2,6%) que no y 4 (5,2%) que no sabía y/o no contestaron.
Interés por los problemas emocionales del paciente: 64 (84,2%) expresó que se había tenido interés por los problemas emocionales del enfermo, 3 (3,9%) que el interés fue regular, 3(3,9%) consideró que no hubo interés por los problemas emocionales del paciente y 5(6,5%) se abstuvieron de contestar.
Información recibida sobre la enfermedad y evolución: 67 (88,1%) de los 76 CP estaban satisfechos por la información recibida por el equipo, 5 (6,5%) consideraron que la información fue regular, 1 (1,3%) consideró que no recibió información por parte del equipo y 3 (3,9%) no sabían y/o no contestaron la pregunta.
Delicadeza en la explicación: De los 76 CP, 70 (92,1%) manifestaron que la información se realizó con delicadeza, 3(3,9%) se realizó de manera regular, en un caso (1,3%) no procedió esta pregunta, porque el paciente no quería saberlo, 2 (2,6%) no sabían y/o no contestan.
Consejos de cómo cuidar al paciente: 2 (2,6%) no necesitaron consejos de cómo cuidar al paciente, 57 (75%) afirmaron que el equipo enseño la mejor manera de cuidar al paciente, 3(3,9%) que no y 5(6,5%) que a veces, 9(11,8%) no contestaron a esta pregunta.
Acerca de la amabilidad en el trato: 71 (93,4%) afirmaron que el trato fue amable, 3(3,9%) que fue regular, 1(1,9%) que no fue amable y 1 (1,9%) no contestó esta pregunta.
Tiempo para responder preguntas del enfermo: 3(3,9%) no necesitaron preguntar, 67 (87,1%) manifestaron que sí se dieron tiempo para responder las preguntas, 3 (3,9%) que no, 2 (2,6%) a veces y 1 (1,3%) no sabe no contesta.
Solución a los problemas planteados en las llamadas telefónicas: 13 (17,1%) no necesitaron preguntar en las llamadas telefónicas, 52 (68,4%) afirmaron que se resolvieron sus problemas, 4 (5,2%) que no, 5(6,5%) a veces y 2(2,6%) no saben y/o no contestan.
Acerca de la información sobre los tratamientos: 63(82,8%) afirmaron que la información era adecuada, 4(5,2%) que no, 4(5,2%) regular y 5(6,5%) no sabían y/o no contestaron.
Facilidad para el ingreso hospitalario en UCP: 31 (40,7%) no necesitaron ingreso pero les informaron, 25 (32,8%) si percibieron facilidad para el ingreso hospitalario, 14 (18,4%) manifestaron que no tuvieron facilidades, 4 (5,2%) que no tuvieron necesidad pero que tampoco les informaron y 2(2,6%) no saben y/o no contestan.
Muerte tranquila y en paz: 51 (67,1%) manifestaron que la muerte de su familiar fue tranquila y en paz gracias a la atención del equipo PADES, 16 (21,1%) que no y 9 (11,8%) no saben y/o no contestan.
Preparación para la muerte del familiar: 46 (60,5%) tuvieron suficiente ayuda por parte del equipo para enfrentarse con la muerte del familiar. 15 (19,5%) que no tuvo ayuda por parte del equipo, 9 (11,8%) que no lo necesito y 6(7,8%) no saben y/o no contestan.
Ayuda psicológica durante la enfermedad: 57 (75%) manifestaron que no recibió ayuda psicológica durante la enfermedad del paciente, 10 (13,1%) que sí, 6 (7,8%) que no lo necesitaron y 3 (3,9%) no saben y/o no contestaron esta pregunta.
Ayuda social: 48 (63,1%) afirmó que tuvieron ayuda de carácter social por parte de trabajo social del equipo PADES, 13 (17,1%) que no, 5 (7,8%) que la ayuda fue regular y 9(11,8%) no saben y/o no contestan.
Contacto con familiares después de la muerte: 55 (72,3%), manifestaron que no recibieron contacto con el equipo después de la muerte del paciente, 15 (19,7%) que sí, 6 (7,8%) no saben y/o no contestan.
Tratamiento psicológico después de la muerte: 61 (80,2%) que no recibieron tratamiento psicológico después de la muerte del paciente, 11(14,4%) que sí, 3(3,9%) que no saben y 1 (1,3%) no contestó esta pregunta.
Duelo más tranquilo tras contacto con el equipo: 55 (72,3% del total) no procedía realizar esta pregunta, ya que habían manifestado no tener contacto tras la muerte del paciente. De los 21 restantes, 13 (61,9%) afirmaron que sí tuvieron un duelo más tranquilo tras la muerte del paciente, mientras 5 (23,8%) afirmaron que no y 3(14,2%) no sabían y/o contestaron esa pregunta.
La valoración global de la atención recibida en la pregunta 20 fue de 8,4 con una DE de 1,6 y una amplitud de 2 a 10.
Las figuras 1 y 2 muestran los aspectos mejor y peor valorados respectivamente, como resultado de la encuesta.
Discusión
Dentro de los estudios realizados en España acerca de los cuidados paliativos12–17 son diversos los referidos a la evaluación de los cuidadores principales y la satisfacción brindada por equipos domiciliarios5,7,9,10,18, es así que surge el interés por parte del equipo PADES del IAGS de abordar este campo extrapolando los estudios previos a nuestro área de atención.
Uno de los parámetros de evaluación que se utilizó fue el de una persona externa al servicio durante el periodo de estudio, de esta manera se pretendía disminuir el sesgo de los CP para responder a las preguntas planteadas en el cuestionario. De los resultados obtenidos podremos observar que gran parte de ellos son positivos de manera global, el interés surge fundamentalmente en discutir en este campo aquellos que contribuirán a una mejora en la atención y abordaje interdisciplinar en el domicilio.
Se puede observar que de los 146 pacientes fallecidos, se excluyó a aquellos que habían sido visitados menos de tres veces, ya que se consideró que no se podría lograr una correcta evaluación en este tipo de cuidadores en un periodo tan corto de visitas.
Se observa que los CP son en gran porcentaje más mujeres respecto a los hombres, debido probablemente a que existe una mayor mortalidad masculina por cáncer y existe un rol de cuidador femenino habitual9, con predominio del parentesco de cónyuge y de hijo/a, así como un nivel educativo secundario en esta población. Estos resultados son comparables con estudios previos realizados en este campo7,9,10.
Respecto al fallecimiento en el domicilio 47,3%, se observa que el porcentaje es algo similar a las estadísticas mostradas en estudios relacionados Gomez Batiste et al.16 y Espinosa et al.2 en el entorno de la atención domiciliaria en España y fuera de ella19, pero es muy inferior al realizado por Pérez Rodríguez et al.10, en este mismo campo. Estos porcentajes pueden ser variables dependiendo de la zona y el área de acción de los equipos de atención domiciliaria y en nuestro caso no se alejan de los estudios ya realizados de manera global en España.
Respecto a los resultados propios de la encuesta, cabe destacar un gran porcentaje de satisfacción en la mayoría de las preguntas, los resultados en mínimo porcentaje acerca del ítem no sabe no contesta están en su mayoría relacionados a las encuestas donde los CP no se encontraban satisfechos con la atención recibida. Por lo que se refiere a los consejos de cómo cuidar al paciente estos resultados son comparables a los de Santacruz et al. donde los menciona como representativos de la implicación familiar en el cuidado del paciente y de la efectividad de los consejos para «saber estar»9.
Una de las preguntas añadidas al trabajo realizado por Molina et al. fue la del soporte brindado por la trabajadora social, el mismo que mostró un alto porcentaje de satisfacción, esto es un punto que hemos considerado importante por el rol que desempeña el trabajo social dentro de un equipo interdisciplinar, ya sea a nivel hospitalario como domiciliario20.
Después de estas aclaraciones nos gustaría hacer hincapié en la discusión de aquellos aspectos que han sido relevantes y que nos han hecho reflexionar acerca de los resultados.
Respecto a la percepción de ayuda psicológica durante la enfermedad y después de la muerte del paciente, se observa que el porcentaje es bajo, a pesar que se ofrece este tipo de atención habitualmente dentro del equipo, esto puede deberse a la falta de profesionales en el campo de la psicología dentro del equipo PADES, sin embargo, esta respuesta contrasta con las anteriores, acerca del interés de los problemas emocionales y de la información recibida y atención brindada por el equipo durante el proceso de atención del paciente. La percepción del equipo respecto a este punto es que los CP esperaban una atención psicológica por parte de un profesional especifico en el área psicosocial, el mismo que ya se ha instaurado en los actuales equipos de atención domiciliaria, fundamentalmente en aquellos dedicados al cuidado de pacientes con cáncer2.
Dentro del estudio se observó que un gran porcentaje de los CP manifestó no haber tenido contacto con el equipo tras la muerte de los pacientes, estos resultados contrastan con los de Molina et al. que muestra un 75,4% de contacto tras la muerte del paciente, esto puede ser debido a que existen factores implicados sobre la aceptación del proceso de la enfermedad y la muerte en la población atendida que identifican con el equipo de soporte, así como destacar que el contacto por parte del equipo se realizó fundamentalmente con aquellos casos más complicados y que requirieron una intervención posterior por el equipo PADES, de estos, se observó que un 61,9% tuvo un duelo más tranquilo tras la muerte de su familiar.
Dentro de las limitaciones del estudio, una de principales fue la pérdida de cuidadores principales, ya que 22% no pudieron ser ubicados y 13,5% rechazaron realizar la encuesta, de los principales motivos destacó la situación de no querer recordar los hechos que ya han pasado respecto a la muerte de su familiar. Otra de las limitaciones a destacar es el sesgo consciente o inconsciente de la contestación de las encuestas de los CP percibido por la persona encargada de realizar la encuesta, resultado contrastado con una percepción similar en un estudio realizado en nuestro medio9.
Los resultados respecto a la evaluación global muestran una escala con una adecuada atención recibida por el equipo de soporte domiciliario (PADES) con una media de 8,4 donde a pesar de las limitaciones mostradas en los resultados nos sirve de estímulo para continuar con un enfoque basado en mejorar la calidad asistencial de los paciente al final de la vida.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Trabajo presentado como poster en el Congreso de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. SECPAL La Coruña 2010.
